《Disability and Rehabilitation》：Participation of fathers and siblings in home rehabilitation programmes for children with neuro-developmental delay: perspectives of fathers in Bulawayo, Zimbabwe
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本综述探讨了在津巴布韦布拉瓦约，父亲和兄弟姐妹参与神经发育迟缓（NDD）儿童家庭康复的现状。研究发现，仅有17.9%的父亲和10.2%的兄弟姐妹能持续参与。父亲参与程度与其高等教育水平（AOR = 6.4, 95% CI: 1.9–22.1, p = 0.003）及患儿为男性相关。研究识别了促进因素（如管理残疾相关挑战的能力、获得信息的机会）和障碍（如工作需求、情感压力、被康复会议排除在外），强调需采取包容性、以家庭为中心的康复政策与措施，积极应对文化信仰和固化的性别角色，以提升家庭整体参与度和儿童的发育结局。
在资源受限的低收入和中等收入国家，为神经发育迟缓（Neuro-developmental delay, NDD）儿童提供持续的机构康复服务面临诸多挑战，家庭环境中的康复（Home-based rehabilitation）因此变得至关重要。这类康复计划的有效性，高度依赖于家庭的积极参与。然而，传统上，护理和康复的责任主要落在母亲肩上，而父亲和兄弟姐妹（siblings）的角色与潜力在很大程度上被忽视和未充分利用。一项在津巴布韦布拉瓦约开展的研究，深入探讨了父亲和兄弟姐妹参与NDD儿童家庭康复的状况、影响因素及其背后的深层原因。
低参与度的现状
研究采用混合方法横断面设计，在2025年1月至4月期间，对来自两家主要三级医院的196名NDD儿童父亲进行了调查。定量结果显示，父亲和兄弟姐妹的持续参与度非常低：仅有35位（17.9%）父亲和20位（10.2%）兄弟姐妹被报告“总是”参与家庭康复活动。更值得注意的是，没有一位父亲报告康复专业人员“总是”将其纳入家庭康复计划的培训中，但37%的父亲认为他们“应该”总是被纳入。兄弟姐妹的情况类似，虽然无人报告被专业人员“总是”纳入，但同样有37%的父亲认为兄弟姐妹“应该”总是参与。这揭示出理想参与与现实操作之间存在巨大鸿沟，同时也表明家庭内部存在让更广泛成员参与其中的意愿。
影响父亲参与的因素
哪些因素决定了父亲的参与程度？逻辑回归分析揭示了两个关键的社会人口学关联。首先，拥有高等教育的父亲参与的可能性是仅有小学教育父亲的6.4倍（AOR = 6.4; 95% CI: 1.9–22.1, p = 0.003）。这表明更高的教育水平可能增强了对康复益处的认知、获取信息的能力，或在家庭决策中拥有更多话语权。其次，孩子的性别也扮演了角色：与养育女孩相比，养育男孩的父亲参与家庭康复的可能性是前者的2.8倍（AOR = 2.8; 95% CI: 1.3–6.1, p = 0.009）。这或许反映了在某些文化背景下，对男性后代赋予更高价值的社会观念，从而激励父亲更多介入其照护。
通过专门评估“发育障碍儿童父亲”（Fathers of Children with Developmental Challenges, FCDC）的量表，研究进一步挖掘了促进和阻碍父亲参与的心理、制度和文化因素。在促进方面，相当比例的父亲感到自己有能力管理残疾相关的挑战，并且能够获得必要的信息，便利的会议安排也被提及。然而，阻碍因素更为突出，主要包括沉重的情感负担、因孩子状况而紧张的夫妻关系，以及一种强烈的被排斥感——感觉自己被排除在关于孩子治疗的讨论之外，或在康复环境中缺乏其他父亲作为同伴代表。这些情感和结构性的障碍，与工作需求、照顾其他孩子、配偶不鼓励以及认为“自己的参与不会带来改变”等实际原因交织在一起，共同限制了父亲的积极参与。
影响兄弟姐妹参与的复杂网络
兄弟姐妹的参与则受到一个更为多元的因素网络影响，这些因素被归纳在社会生态模型的多个层面。在个体层面，首要障碍是教育与时间限制：繁重的学业、课后活动（如备考、课外俱乐部）使得兄弟姐妹在治疗时间段常常不在家或过于疲惫而无法协助。其次是理解与舒适度相关的挑战：一些兄弟姐妹对患儿的状况缺乏了解，害怕在协助时伤害到他们，或因患儿在治疗中哭泣而感到紧张，从而选择回避。
在关系层面，父母的鼓励与监督是强有力的促进因素。当父母主动示范练习、指导兄弟姐妹并给予表扬时，他们的参与意愿和信心会显著增强。相反，父母的态度与排斥则构成障碍：一些父母认为治疗过于严肃，不适合兄弟姐妹参与，或者担心他们会干扰练习，因而在治疗时将其他孩子支开。将康复活动通过游戏和家庭对话进行整合是另一个有效的促进策略。将练习转化为游戏、在家庭时间内开诚布公地讨论孩子的状况，能使兄弟姐妹感到被接纳，更愿意以团队形式参与。
在社会与环境层面，拥挤的居住空间（“在高密度居住区，房间太小，所以我们把兄弟姐妹赶出去”）以及前往康复机构的距离与经济成本，是阻碍兄弟姐妹陪同参与的实际障碍。然而，支持性的社会环境（如学校、教堂、社区团体的包容态度和宣传教育）和实际的便利因素（如家庭本位和就近的服务）能够促进参与。最重要的是，康复专业人员的认可与纳入扮演了关键角色：当治疗师主动向兄弟姐妹演示练习、邀请他们尝试并解释其帮助的重要性时，他们会感到自己被重视，是康复团队中有价值的一员。
讨论与启示
本研究的发现与许多中低收入国家的现状一致，即对残疾儿童的照护依然主要由母亲承担。这种模式不仅边缘化了父亲和兄弟姐妹，也给母亲带来了不成比例的身心负担，可能影响家庭康复的持续性和效果。研究结果突显了根深蒂固的性别规范、卫生系统的默认设定（通常假定母亲是默认的照护者）以及社会经济约束如何共同限制了包容性的家庭参与。
这些发现对康复实践、政策和研究具有明确的启示。首先，临床实践需要从以母亲为中心的模型，转向真正以家庭为中心（family-centred care） 的包容性方法。这包括培训康复专业人员掌握包容性沟通技巧，积极邀请并培训父亲和兄弟姐妹；设计灵活的活动时间表以适配工作和上学时间；开发文化适宜、低识字率要求的康复工具和材料。其次，在政策层面，有必要修订国家康复政策，将性别敏感的照护者支持纳入其中，并通过公共教育运动，挑战限制男性参与照护的文化规范。最后，未来研究应探索克服这些障碍的针对性干预措施，调查城乡差异，并评估远程医疗等创新方式在支持家庭参与方面的潜力。
结论
总而言之，这项研究揭示了在津巴布韦的城市背景下，父亲和兄弟姐妹参与NDD儿童家庭康复的水平很低。尽管存在诸如情感压力、工作冲突、学业负担和文化期望等多重障碍，但通过教育赋能、父母鼓励、游戏化整合、专业人员的主动纳入以及社区支持，可以有效促进他们的参与。推动神经发育迟缓儿童的康复，需要一场范式转变：将父亲和兄弟姐妹重新定位为家庭本位照护中不可或缺的贡献者。这要求通过临床培训、灵活的参与策略、社区宣教和政策改革，共同构建一个包容、文化敏感、涵盖全体家庭成员的支持体系，从而最终提升儿童的发育结局和家庭整体福祉。
