《Primary Health Care Research & Development》：Participatory action research to align Health and Demographic Surveillance System (HDSS) priorities with community needs in Uttar Pradesh, India
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为应对资源匮乏地区社区健康需求评估与健康监测系统（HDSS）设计脱节的问题，研究人员采用参与式行动研究（PAR）方法，在印度戈勒克布尔开展社区参与式健康优先事项识别。研究发现，社区最关注的健康问题包括急性病症、慢性病、医疗可及性不足及水卫问题，并揭示了阻碍医疗服务的结构性和社会性因素。该研究成功验证了在HDSS建设初期整合社区声音，能够为构建更响应迅速、公平的健康监测系统奠定基础，对公共卫生政策与规划具有重要参考价值。
在公共卫生领域，如何确保大规模的长期健康监测系统能够真正服务于社区，而非自上而下的数据采集工具，一直是一个核心挑战。特别是在资源相对匮乏的地区，常规卫生信息系统往往不完整、不可靠，而旨在系统收集人口与健康数据的健康与人口监测系统（Health and Demographic Surveillance System, HDSS）则被寄予厚望，成为生成本地相关证据、支持核心公共卫生职能的宝贵平台。然而，如果HDSS的研究优先事项与社区自身的关切脱节，其数据的相关性和干预的有效性将大打折扣。世界卫生组织（WHO）强调，在有健康差距的社区，有意义的社区参与至关重要。尽管已有研究探讨HDSS站点的社区参与，但关于如何系统性地应用参与式研究方法进行深度社区参与的文献仍显有限。
在此背景下，一项在印度北方邦戈勒克布尔地区开展的研究，为弥合这一鸿沟提供了生动的范例。该研究旨在HDSS的建立阶段，就引入参与式行动研究（Participatory Action Research, PAR）方法，旨在（1）识别社区定义的卫生需求和优先事项，（2）了解获得医疗服务的感知障碍，并（3）共同为持续的社区参与奠定基础。这不仅仅是一次数据收集，更是一场旨在将社区声音置于监测系统设计核心的实践，探索如何超越象征性的参与，建立更具响应性和公平性的系统。
为开展这项研究，研究人员在公民科学（civic science）框架下，于2023年9月系统性地实施了七种互补的PAR方法，覆盖城乡人群。这些方法包括：穿越行走、资源测绘、社会测绘、季节测绘、焦点小组讨论、半结构化访谈和社区排序练习。数据收集团队由35名经过培训的协调员组成，其中28人是戈勒克布尔地区的居民，团队在种姓、宗教和性别上具有多样性，以确保对当地社会等级的敏感性并促进包容性参与。数据分析采用多方法结合的方式：可视化材料和田野笔记进行主题分类；社区健康优先事项通过自由列举、卡片分类和排序进行定量分析；录音访谈则转录、翻译后，采用归纳-演绎相结合的主题分析法进行分析。研究获得了印度医学科学研究所戈勒克布尔分校的伦理批准。
研究结果揭示了五大核心主题，清晰地勾勒出社区的现状、挑战与期望：
社区背景
社区测绘活动揭示了戈勒克布尔地区根深蒂固的社会分层。乡村中，不同种姓（包括优势种姓、受压迫种姓）和少数宗教社区通常居住在不同的聚落（bastis和 tolas）中，其中在册种姓（宪法承认的弱势种姓）的聚落多位于村庄边缘。这种空间与社会分层影响了医疗资源利用、环境风险暴露和治理参与。尽管存在分层，社区也展现出社会凝聚力、积极参与地方治理（如Gram Panchayats，即民选的村级地方自治机构）等优势。社区成员肯定了社区卫生工作者，特别是ASHA工作者（Accredited Social Health Activist，经培训的女性社区卫生工作者）在提供上门服务、处理妇女健康问题方面的作用。
感知到的改善社区健康的优先事项
通过排序练习，社区成员识别出的最优先健康关切包括急性病症（如发热、关节痛）、慢性疾病（如高血压、糖尿病）。此外，医疗服务可及性问题（如缺乏卫生设施、药店不足、信息有限、交通不便）、水、环境卫生和个人卫生（Water, Sanitation and Hygiene, WASH）问题（如垃圾处理、排水问题）以及经济障碍也被频繁提及。值得注意的是，这些健康优先级的排序在城乡环境中显示出相似的模式。
导致健康状况不佳的关键因素
社区成员认为，WASH相关问题是最主要的健康威胁，包括排水和卫生设施不足、缺乏安全饮用水、病媒控制有限以及蚊子大量滋生。此外，对健康服务、权利和福利的认识不足，与健康的社会、文化和结构性决定因素交织在一起。一些社区成员还描述了基于地域或社会身份所经历的来自卫生系统的歧视，农村居民感觉在寻求医疗服务时被边缘化，这种疏离感和对不公平待遇的恐惧导致他们避开正规医疗服务。经济障碍和对公共卫生设施的不信任，也促使社区偏好选择非正规医疗提供者。
获得医疗服务的障碍
通过深入的焦点小组讨论和排序练习，研究揭示了影响健康结果的根本性结构和社会因素。HDSS社区指出了获得医疗服务的四大主要障碍：（1）初级保健设施缺失；（2）经济约束；（3）交通选择有限；（4）初级卫生保健服务质量差。尽管有政府设施旨在提供免费治疗，但许多社区成员报告因药品短缺或处方外购药而产生自付费用。此外，紧急转诊运输效率低下、一线工作者处理健康紧急情况的技能有限以及初级保健中心（Primary Health Centres, PHCs）的医护人员疏忽等问题也被提及。
社区对改善健康和福祉的建议
社区成员提出了涵盖健康问题根本原因（社会决定因素）和医疗服务可及性障碍两方面的建议。在社会决定因素方面，他们强调需要参与治理和健康规划过程，呼吁社区（尤其是妇女）参与决策，并请求获得更多关于健康权利和福利的信息。他们还强调了WASH干预措施，并希望社区能拥有这些工作的所有权。在经济层面，他们请求提供就业和减贫计划。在医疗服务方面，参与者希望乡村能有更多的政府医院和初级保健设施以改善可及性，要求建立紧急运输系统并配备尊重患者的医护人员，建议通过健康保险和药物可及性来提供财务保护，还推荐通过健康营增加服务可及性，并对一线工作者进行急诊护理培训。
研究的结论与讨论部分强调了PAR方法在HDSS建立初期的可行性和价值。研究发现，社区识别的健康优先事项（急性病症、慢性病、医疗可及性、WASH问题、经济障碍）与北方邦已记录的卫生挑战高度一致，这验证了将地方声音纳入卫生政策实施的重要性。研究揭示的社会空间健康不平等、WASH问题作为主要健康威胁、以及初级保健的系统性障碍，都反映了更广泛的地区性挑战。尽管政府有相关倡议（如旨在建立综合性初级保健中心的Ayushman Bharat和为低收入家庭提供健康保险的PM-JAY），但在实施层面仍存在差距。
这项研究成功地将决策权部分转移给了社区成员，促进了双向知识交流，并通过多种PAR方法的三角验证，在社区观点、政府卫生优先事项和研究目标之间建立了联系。虽然存在社会期望偏差、难以捕捉所有社区声音、以及种姓和性别规范可能影响参与等局限性，但通过组建多元化的协调员团队、进行焦点小组和单独访谈等方式，研究团队尽可能地促进了包容性参与。
最终，这项研究的见解将通过三种方式指导HDSS的实施：首先，为相关学生、教职员工和研究人员开展能力建设讲习班，制定解决社区优先事项的策略；其次，指导纵向调查设计，以跟踪医疗服务利用模式、获取障碍等问题；第三，利用本地相关证据加强计划和政策实施。这项研究证明，将参与式方法嵌入HDSS发展的基础，能在增强科学相关性的同时，建立社区信任和所有权。社区识别的优先事项正在为HDSS追踪的健康指标提供信息，研究结果也已与邦卫生部门共享以支持地方卫生规划。这种社区与系统需求的“对齐”，为实施公平、可持续且对情境敏感、反映社区自身需求和解决方案的卫生政策指明了方向。
