《International Journal of Environmental Research and Public Health》：Needs Assessment to Inform a Life Course-Based Support Programme for Adolescents with Perinatally Acquired HIV in Rural Limpopo, South Africa
Rirhandzu Austice Mabasa,
Cairo Bruce Ntimana,
Tebogo Maria Mothiba and
Linda Skaal
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该研究旨在通过一项基于生命历程理论（Life Course Theory）的混合方法需求评估，探讨基于临床病史和早期儿童治疗记录被确认为患有围产期获得性HIV的青少年的挑战与支持需求，以生成能够为开发以青少年为中心的支持计划提供信息的证据。研究人员采用了一种混
该研究旨在通过一项基于生命历程理论（Life Course Theory）的混合方法需求评估，探讨基于临床病史和早期儿童治疗记录被确认为患有围产期获得性HIV的青少年的挑战与支持需求，以生成能够为开发以青少年为中心的支持计划提供信息的证据。研究人员采用了一种混合方法、序贯探索性设计。在定性阶段，对在南非林波波省农村地区卫生设施招募的21名围产期获得性HIV青少年（平均年龄15.5岁，范围12-19岁；61.9%为女性）进行了半结构化访谈。在定量阶段，对186名围产期获得性HIV青少年实施了基于定性结果设计的问卷调查。本研究的概念框架由生命历程理论指导，并指导了访谈指南的开发以及对青少年生活经历的解释。在进行了21次深度访谈后达到数据饱和。定性分析生成了与艾滋病/艾滋病知识和支持系统相关的主题，随后通过关键的生命历程理论构念进行了解释，包括时间与地点、能动性、时机以及关联生命。研究发现，与年龄较小的青少年相比，年龄较大的青少年的生活轨迹更强烈地受到围绕其HIV诊断和披露的历史环境的影响。研究结果还凸显了治疗知识、披露过程中的挑战、情绪困扰以及家庭和医疗保健支持方面的差异。大多数青少年报告其HIV阳性状态是由父母以外的人披露的，而一些青少年则独立发现了自己的状态。这些发现提供了关于围产期获得性HIV青少年的信息、心理社会和支持需求的实证证据，可以指导为这类人群设计以青少年为中心的干预措施。本研究建议开发具体的、以青少年为中心的支持计划，整合心理社会支持、家庭参与以及与医疗保健提供者的改善沟通，以加强围产期获得性HIV青少年的治疗依从性和身心健康。
本研究的核心是探索在南非林波波省农村地区，通过临床记录确认的围产期获得性HIV（perinatally acquired HIV）青少年的具体需求与挑战。这一人群在成长过程中同时面临青春期的固有转变挑战和HIV感染带来的特殊负担。研究指出，当前的HIV治疗与管理指南虽然提供了全面的临床框架，但未能充分认识和解决围产期感染青少年这一特定群体的独特需求，导致他们在向成年过渡期间出现高失访率、治疗依从性差、高风险行为以及心理健康问题等一系列问题。特别是在资源有限的农村地区，缺乏针对性的支持体系来帮助这些青少年安全度过青春期。因此，理解他们的生活经历、信息需求和支持系统，对于设计有效的干预措施至关重要。本研究的开展正是为了填补这一证据空白，为未来制定基于生命历程、以青少年为中心的支持计划提供依据。
研究人员采用混合方法、序贯探索性设计，首先进行定性探索，随后进行定量验证。研究的理论框架是生命历程理论，该理论强调不同生命阶段和世代的经历如何共同塑造健康与行为。研究在南非林波波省Vhembe地区的三家市政当局（Musina, Thulamela, Collins Chabane）的卫生设施中进行。研究对象为10至19岁、通过临床记录（如5岁前确诊、5岁前开始抗逆转录病毒治疗
）确认为围产期获得性HIV的青少年，并已独立取药至少6个月。排除了10岁后才确诊的青少年以及患有未受控慢性精神疾病的青少年。研究团队通过查阅诊所记录、患者档案，并咨询熟悉青少年治疗史的护士和社区辅导员工作者，来确认围产期HIV感染状态。
研究分为两个阶段。在第一阶段，研究人员使用半结构化访谈指南，对21名青少年进行了深度访谈（每次25-60分钟），访谈语言为参与者使用的Xitsonga语或Tshivenda语，并通过背对背翻译确保准确性。访谈持续到数据饱和，通过代码本稳定性方法评估，在连续三次访谈未出现新代码或主题时判定饱和。定性数据使用Tesch的主题分析法进行分析，由主要研究者和一名独立编码员共同完成，通过多步迭代过程（包括沉浸式阅读、逐行编码、构建代码本、比较协商、归纳主题等）确保分析的信度与效度。在第二阶段，研究人员基于第一阶段发现的主题和子主题，开发了一份包含人口统计信息、挑战评估和应对策略评估三个部分的问卷，对186名青少年进行了调查。问卷在Madimbo诊所进行了试点测试。问卷分发由研究助理或研究人员协助完成，特别注重保护参与者隐私，如提供私密填写空间、由同性别研究助理为低龄或识字有限者提供无偏倚协助等。定量数据使用SPSS 25.0版进行分析。两个阶段的数据在设计层面（问卷开发）和解释层面（元推论生成）进行了整合。
研究结果部分首先呈现了186名参与者的定量特征：略多于一半（51.1%）年龄在16-19岁，女性占53.8%，大多数（62.4%）接受过中等教育，多数（57%）居住在农村地区，超过一半（56.5%）与父母同住，约三分之一（29%）因HIV感染失去了父母。
**主题一：HIV/AIDS知识。** 该主题包含五个子主题。子主题1.1“关于HIV/AIDS和自身HIV阳性状态的知识”显示，大多数青少年对HIV传播和预防有基本了解，年长者和教育程度较高者了解更全面。所有青少年都知道自己的HIV状态，但许多年轻者因污名而不愿透露。子主题1.2“关于抗逆转录病毒药物（ARVs）及相关副作用的知识”揭示，许多青少年不了解药物具体目的，仅知需每日服用，部分人依赖父母指导，对药物不质疑。部分人报告了头晕、恶心或治疗疲劳等副作用，也有人表达了对终身服药的恐惧。子主题1.3“关于混合草药与药物禁忌的知识”表明，青少年知道混合传统药物与ARVs是危险的，无人报告同时使用。子主题1.4“向青少年的HIV阳性状态披露”发现，不到一半的青少年接受了来自父母或专业人士的正式披露；其他人是通过偶然发现（如阅读病历）、他人告知（非父母）或获得替代解释（如为治扁桃体）的方式知晓状态。子主题1.5“关于无保护性行为危险的知识”显示，青少年理解无保护性行为导致HIV传播和意外怀孕的风险。
**主题二：支持系统。** 该主题包含三个子主题。子主题2.1“来自诊所护士的支持”显示，约四分之一青少年从护士处获得情感支持，认为护士态度好并给予鼓励；但也有青少年表示未能获得足够信息，不敢提问。子主题2.2“父母和社区支持”表明，许多青少年因强大的父母支持而保持治疗依从性；但失去父母的青少年经历复杂，部分从亲属处获得支持，另一些则经历负面或情感伤害的互动。子主题2.3“来自学校朋友和老师的支持”指出，青少年与同伴和老师关系普遍良好，但因害怕污名而未披露HIV状态，因此未获得相关支持。
研究讨论部分将上述定性定量发现整合，并置于生命历程理论框架下进行解读。研究发现，青少年对HIV传播和预防的基本认知与年龄和教育水平正相关，这与撒哈拉以南非洲的其他研究一致。然而，超过一半的参与者渴望更多关于预防技术和ARVs副作用的信息，表明治疗知识存在缺口。延迟、非正式或情境化的披露模式普遍存在，这与照顾者因担忧心理伤害或污名而延迟披露的既有研究相符。缺乏系统的披露后支持与青少年持续的情绪困扰相关。在情绪健康方面，定量数据显示相当比例的青少年经历显著的心理困扰（如32.9%感到内疚，26.3%有时感到无用或希望死去），而定性发现提供了这些统计数据背后的深层背景，如家庭歧视、孤儿经历和情感忽视，揭示了数字背后深刻的丧失、污名和支持系统破裂的生活体验。同时，也观察到了韧性（如65.3%不感到无助）。家庭支持被识别为影响应对和治疗依从性的关键因素。护士作为临床和情感支持者的角色被证实，但青少年报告了对信息、咨询和有意义参与的未满足需求。青少年普遍避免在学校披露状态以避免差异对待，表现出预期的污名。
应用生命历程理论框架解释发现：**时机**构念体现在青少年不同的HIV状态披露经历中；**关联生命**构念凸显了家庭成员、照顾者和医疗保健提供者在塑造应对方式和治疗依从性中的作用；**能动性**构念则体现在青少年在知晓状态后管理自身状况和应对社会关系的努力中。
研究结论部分指出，本研究为南非林波波省农村地区围产期获得性HIV青少年的信息、心理社会和支持需求提供了重要见解。研究结果揭示了与HIV知识、披露经历、情绪健康以及支持性关系可用性相关的关键挑战。这些发现为未来开发基于生命历程、解决这些青少年发展和社会现实的支持计划奠定了基础。未来研究应将这些发现转化为旨在加强心理社会支持、改善治疗依从性和提升整体健康的结构化干预措施。尽管研究通过临床记录、照顾者报告和医疗保健提供者咨询努力确认了围产期HIV感染，但完全排除误分类的可能性是不现实的。在缺乏所有参与者明确的早期婴儿诊断记录的情况下，本研究依赖于自早期儿童期以来的记录治疗史和10岁前开始ART作为替代指标。未来研究应考虑结合生物标志物确认或全面的纵向临床记录审查，以加强围产期HIV分类的确定性。
