《Speech, Language and Hearing》：Identifying areas for improvement in laryngectomy care: insights from concept mapping with patients
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喉切除患者（Individuals with Laryngectomy, IWL）的照护具有复杂性，需在全照护连续体中获得专科多学科服务支持。现有证据表明，部分IWL在获取支持性照护时面临挑战，现行照护体系未能充分满足患者术后及长期需求，导致不良结局及患者与照
喉切除患者（Individuals with Laryngectomy, IWL）的照护具有复杂性，需在全照护连续体中获得专科多学科服务支持。现有证据表明，部分IWL在获取支持性照护时面临挑战，现行照护体系未能充分满足患者术后及长期需求，导致不良结局及患者与照护者负担加重。本研究旨在探索IWL对整体医疗服务及言语语言病理学（Speech-Language Pathology, SLP）照护的感知，以识别并优先排序支持性照护优化的机会。研究采用概念映射（Concept Mapping）方法学，明确IWL认为对其照护支持至关重要的内容。通过多阶段概念映射流程，结合定性与定量数据，识别并优先排序了IWL认为需在照护路径中优化的关键环节。来自两家医疗机构的14名IWL共生成32条独立陈述。层次聚类分析显示，这些陈述归属于7个聚类：（1）全面的医疗专业人员可及性与支持；（2）心理照护与对医疗体系的信任；（3）支持术后生活适应；（4）治疗与康复路径管理；（5）沟通功能重建与同伴支持；（6）住院照护；（7）无潜在主题。Go-Zone图显示，15条陈述的重要性评分最高，其中大部分聚焦于改善心理照护与术后适应。IWL识别并优先排序了与术前教育、心理照护、医疗专业人员可及性、同伴支持及经济支持相关的服务提升行动。上述发现可用于指导IWL的增强型照护路径建设。
《Speech, Language and Hearing》刊载的该研究聚焦喉切除患者（Individuals with Laryngectomy, IWL）照护体系优化问题。研究背景显示，自1980年代提出的以患者为中心照护（Patient-Centered Care, PCC）模式，强调将患者及家属置于决策核心，要求医疗体系从单纯疾病治疗转向对人的全人照护，涵盖尊重患者价值观、协调整合照护、高质量信息教育、身心支持、家庭参与、照护连续性及便捷可及等要素。头颈部肿瘤（Head and Neck Cancer, HNC）作为复杂临床人群，PCC实施尤为关键。其中喉切除术是头颈部最具创伤性的手术之一，需完全切除喉及邻近结构，患者面临生存与并发症的微妙平衡，伴随永久性生理、功能及生活质量影响，亟需长期专科多学科团队（Multidisciplinary Team, MDT）提供协调的PCC。然而现实是，IWL常缺乏有组织的照护轨迹，导致功能结局与总体生存率受损。尽管PCC是现代医疗系统的目标，但将其从“修辞转化为现实”仍面临巨大挑战，尤其在HNC照护中，落实患者偏好与关键结局的纳入仍困难重重。因此，构建以患者为中心的完整照护路径，需系统性地首先识别当前喉切除服务的优势与待改进领域，并由患者自身定义其照护中的核心需求。概念映射作为医疗领域广泛应用的方法，可通过图形化呈现利益相关者关注的概念，此前已用于HNC临床医生视角的服务改进研究，但专门针对IWL患者视角的研究尚属空白。本研究旨在通过IWL参与的概念映射，收集其视角并识别排序喉切除管理中的重要待变革议题，进而结合现有证据指导服务优化，提升照护质量。
研究人员采用混合方法学的概念映射（Concept Mapping）开展研究。样本队列来源于美国纽约州某大型医疗网络的两家医院设施，两家机构均提供HNC服务但整合程度不同，每年各完成约5–8例喉切除术，当时均未设立HNC专职临床导航员、规范化患者教育材料或分步临床路径。研究人员通过两家机构SLP门诊招募术后≥12个月、无活动性疾病、具备独立知情同意与沟通能力的IWL。研究严格遵循概念映射六阶段流程：准备阶段通过半结构化访谈引导患者反思MDT及SLP服务体验，并头脑风暴生成“所有喉切除患者术前或术后应获得的通用健康或SLP服务”的行动陈述；陈述生成后经去重整合为最终清单；结构化阶段由参与者完成陈述卡片分类与5点量表重要性及可改变性评分；表征与解释阶段使用开源软件R-CMap进行多维标度分析生成点图，经层次聚类分析形成树状图，由研究团队共识确定最终聚类配置并命名，继而生成聚类评级图、模式匹配图及Go-Zone图，可视化呈现各聚类的相对重要性、可改变性及优先级。
研究结果部分，首先呈现参与者人口统计学特征，共纳入14名IWL，两家机构各7名，代表各自机构30%–40%的SLP随访人群，覆盖多元人口学特征。经陈述生成与整合，初始73条陈述去重后保留32条独立陈述进入分析。多维标度分析应力值为0.325，处于可接受范围，保障后续分析有效性。层次聚类分析最终确定7个聚类主题：“全面的医疗专业人员可及性与支持”包含5条陈述，强调按需获取各类专科人员及跨机构信息共享；“治疗与康复路径管理”含3条陈述，聚焦治疗流程清晰度与过渡衔接；“心理照护与对医疗体系的信任”含5条陈述，凸显心理支持必要性及医患关系中的诚实透明；“未分类”含3条陈述，因概念横跨多域无法归并单一主题；“支持术后生活适应”含7条陈述，为最大聚类，覆盖术前咨询、生活方式调整及长期适应支持；“住院照护”含3条陈述，关注住院期间护理协调；“沟通与同伴支持需求”含6条陈述，强调言语康复资源及病友经验分享。聚类评级图显示各聚类边界清晰无重叠，证实主题区分效度。模式匹配图揭示所有聚类重要性评分均>3.1，其中“支持术后生活适应”与“心理照护与对医疗体系的信任”并列重要性最高（平均3.7），后者可改变性相对较低（3.3）；“住院照护”重要性及可改变性均最低。Go-Zone图识别出15条高重要性陈述，其中11条位于兼具高重要性与高可改变性的“Go-Zone”，另4条虽可改变性较低但仍被患者视为高度重要。“支持术后生活适应”聚类贡献最多Go-Zone陈述（4条），包括获最高评分的“所有患者应接受团队、社工及治疗师的优质术前咨询”。
讨论部分指出，患者参与定义优先级是推进PCC的关键步骤。Go-Zone陈述可直接指导临床行动，涵盖MDT专业人员可及性、医疗团队的共情与透明、全面术前教育与咨询、促进“新常态”适应的同伴支持及必需耗材的经济援助。未分类聚类的陈述虽概念模糊，但其高重要性提示其反映了患者体验的复杂性，同样需纳入照护路径设计。研究特别强调术前咨询的核心地位，尽管学界长期认同其重要性，但实际提供仍存在高度变异性，且患者常难以消化大量信息或回忆长期影响，建议结合面对面教育与可靠在线资源。医疗专业人员可及性方面，研究支持远程医疗（Telehealth）在提升HNC及SLP服务可及性的价值，并建议采用电子病历（Electronic Medical Record, EMR）平台与患者健康档案（Patient Health Record, PHR）以促进信息共享与患者参与。心理照护与信任构建被患者视为一体，鉴于HNC患者心理痛苦、抑郁及自杀风险居各类癌症之首，需将心理支持服务整合入照护路径，并通过真诚透明的沟通建立医患信任。针对非专科机构（如养老院、康复中心）照护能力不足的挑战，共享照护模式下的导师制被视为可行解决方案。经济毒性是另一突出议题，喉切除术后长期必需的发音假体等耗材带来持续经济负担，可能导致患者财务破产、治疗依从性下降及预后恶化，建议在HNC团队中纳入专职财务咨询以减轻患者负担。研究承认局限性在于样本量较小、局限于美国东北部两家机构，且部分陈述可能受COVID-19大流行背景影响，未来需扩大样本验证发现普适性并纳入医护人员视角。
结论重申，概念映射有效识别并排序了IWL认为最关键的照护改进议题，涵盖术前教育、心理照护、医疗专业人员可及性、同伴支持及耗材经济保障。鉴于绝大多数陈述均获患者高度重要性评价，各服务机构应据此反思现行实践，识别并解决服务短板，以优化喉切除患者的照护路径。
