《Geriatric Nursing》：Dementia coaching for unpaid caregivers of community-dwelling persons living with dementia: A scoping review
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背景：非正式照护者为痴呆患者（people living with dementia, PLWD）提供了绝大部分支持，但往往面临高水平负担、未满足需求及有限援助，导致痛苦、抑郁与职业倦怠。痴呆辅导（dementia coaching）作为一种旨在提升照护者知识
背景：非正式照护者为痴呆患者（people living with dementia, PLWD）提供了绝大部分支持，但往往面临高水平负担、未满足需求及有限援助，导致痛苦、抑郁与职业倦怠。痴呆辅导（dementia coaching）作为一种旨在提升照护者知识、应对技能与复原力的干预措施已逐渐兴起，但其实施仍呈碎片化，相关证据尚未得到系统梳理。
目的：本范围综述旨在系统描绘针对社区居住PLWD非正式照护者的痴呆辅导项目，描述其模型、递送形式、提供者资质、课程内容及结局指标，同时识别现有空白，为未来研究、政策与实践提供指引。
纳入标准：纳入来源涵盖针对社区居住PLWD非正式照护者的各类痴呆辅导，包括定性、定量、混合方法及相关的灰色文献。
证据来源：证据来源包括描述或评估痴呆辅导的同行评审期刊论文、学位论文、报告及其他形式的灰色文献。
图表提取方法：数据图表提取涵盖研究特征及辅导内容、递送方式、提供者资质、样本特征、结局指标与资源情况。数据采用表格与图表进行整理，并对辅导内容与资源进行定性内容分析。
结果：共纳入28项来源，含15项研究及13项网络项目。研究主要在美国与欧洲开展，评估了由受过训练的专业人员通过多种形式、频率与时长实施的多样化辅导模型。
结论：综上，痴呆辅导是一种前景良好但仍处于发展阶段的干预措施，需要协调性的证据构建与系统层面的整合，以充分实现其对PLWD非正式照护者的支持潜力。
背景
PLWD照护者的负担与未满足需求
全球痴呆患病人数超过5500万，多数依赖非正式照护者——即提供情感、身体与实际支持的家属或朋友。在加拿大，61%的PLWD居家生活并接受照护者协助；欧盟中，非正式照护者承担了老年人80%以上的护理。尽管照护可能具有意义，但持续管理日常活动、医疗协调与经济责任的压力会对照护者的身心健康产生负面影响。PLWD照护者比其他照护群体表现出更高水平的痛苦、焦虑与抑郁，患病率估计显示高达83%的照护者经历抑郁，而普通老年人群的这一比例仅为14%。这些负面影响因照护技能培训不足、时间投入高（平均每周24.5小时）及正式支持匮乏而被进一步放大，常导致职业倦怠与其他不良健康结局。
痴呆辅导作为支持策略的兴起
痴呆辅导是一种支持性、个性化且以目标为导向的方法，旨在增强照护者在家中照护PLWD的知识、应对技能与信心。痴呆辅导应被理解为一种支持性、能力建设型干预，植根于现有照护结构中针对照护者的辅导原则，并非旨在替代专业临床护理、正规教育、照护协调或社会心理治疗。该模式起源于20世纪90年代的加拿大，此后已扩展至全球，涵盖面对面、虚拟与技术支持形式。尽管证据仍有限，但研究表明辅导可提升照护者自我效能感、减轻压力与孤立感，并促进更健康的照护行为。通过针对个体照护者需求进行干预，辅导可验证照护者体验、建设复原力并促进相关资源的获取。作为一种多组分干预，痴呆辅导整合问题解决、沟通技能培训、压力管理与技术支持工具等多种模态，允许个体化递送以提升参与度与可及性。多组分干预已在照护者与照护接受者中显示出积极结局，如改善感知幸福感、抑郁、照护负担与焦虑，凸显了辅导应对复杂且多维照护挑战的潜力。然而，多组分方法需要更高的资源投入，包括训练有素的人员（如辅导师与引导员）与基础设施（如数字平台、参与者材料），同时也引发了对可持续性与可扩展性的考量，强调在未来项目开发中开展成本效益分析的价值，以平衡多样化课程内容与实施复杂性之间的关系。
实施障碍与证据空白
尽管具有潜力，痴呆辅导的发展受限于标准化定义、培训框架与实施指南的缺失。现有认证项目（如认证痴呆从业者）通常面向医疗专业人员而非非正式照护者，导致实践不一致与结局测量差异。卫生与社会服务提供者还在应对多样化的项目形式、资源限制与组织支持不足等挑战。迄今为止，尚无范围综述对针对社区居住PLWD非正式照护者的痴呆特异性辅导方法进行系统梳理。既往综述涉及照护者在线培训、基于互联网的干预及心理健康项目，但均未专门聚焦于痴呆辅导。
本综述的理论依据
鉴于上述空白，本范围综述旨在描绘当前针对非正式照护者的痴呆辅导格局，包括项目模型、递送形式与预期结局。作为一项范围综述，本研究旨在描述性地描绘现有痴呆辅导实践，而非提出建议，亦不评估痴呆辅导或与依赖非正式照护者相关的有效性、安全性或伦理影响。
综述问题
本综述的核心问题是：针对居家社区PLWD的非正式照护者存在哪些痴呆辅导项目、模型与实践？具体包括：（i）谁为非正式照护者提供痴呆辅导？（ii）痴呆辅导的过程与照护者结局是什么（即递送模式、会话频率）？（iii）痴呆辅导包含哪些内容与资源，如成本？
材料与方法
本综述遵循乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）的范围综述方法学，并辅以系统综述和Meta分析扩展版范围综述报告规范（PRISMA-ScR）。综述分为五个阶段：确定研究问题、识别相关研究、筛选研究、图表提取数据、综合与报告结果。本综述已在开放科学框架注册并遵循预先设定的方案。
纳入标准从参与者、概念、情境、来源类型四个层面界定。参与者为18岁及以上、为社区居住PLWD提供照护的非正式照护者，涵盖所有性别、地域、语言与族裔，排除照护对象为医疗或社会照护专业人员的研究。PLWD定义为18岁及以上、确诊任何类型或阶段的阿尔茨海默病或相关痴呆（Alzheimer’s Disease or Related Dementias, ADRD），包括早晚期阿尔茨海默病或混合性痴呆，排除仅表现为痴呆样症状的其他神经系统疾病。概念层面聚焦所有形式的痴呆辅导，定义为PLWD照护者与辅导师之间的个体化、以客户为中心、过程导向的合作，旨在帮助照护者设定并实现健康相关目标、提升自我效能感并制定应对生活挑战的策略。情境限定为向居住在私人住宅、公寓等社区环境中的PLWD非正式照护者提供的痴呆辅导，排除机构环境中的照护者与PLWD，但允许服务提供地点不在社区（如医院门诊、社区中心）。来源类型涵盖所有符合纳入标准的定性、定量与混合方法研究，同时纳入与主题相关的观点文章、政策文件与实践指南，以及评论文章与项目网站等灰色文献，排除综述类文章以避免数据重复。
检索策略由JBI认证的图书管理员制定，首先在MEDLINE与Google Scholar进行初步检索，提取标题与摘要中的文本词与索引词构建综合检索策略，并由另一名图书管理员根据电子检索策略同行评审（PRESS）指南进行审核。最终检索策略适配至MEDLINE、Embase、CINAHL with Full Text、ERIC、APA PsycINFO、Abstracts in Social Gerontology与Scopus等数据库，检索时间均从建库至当前，不设日期限制。灰色文献检索覆盖ProQuest学位论文、Google Scholar（前200条结果）、Google搜索引擎（前100条结果）及相关组织官网，同时手动筛查纳入来源的参考文献并进行前向引文追踪。
研究筛选由两名独立评审员在Covidence软件中完成标题与摘要初筛及全文复筛，初筛前进行了5%样本的预测试以确保一致性，全文筛选的评分者间信度为82%的一致性，Cohen’s Kappa值为0.40，反映中等水平一致性。分歧通过第三方评审员与团队会议讨论解决。灰色文献由两名独立评审员筛选后导入Excel进行数据提取。
数据提取由两名独立评审员使用修订后的专用工具完成，提取内容包括国家、辅导内容、递送时间与模式、剂量与频率、地点、辅导提供者资质、照护者结局及照护者与PLWD特征。提取前由三名评审员对不同设计来源进行预测试以确保一致性，明确定义课程内容（教什么）、课程技术（如何教）与支持材料/成本（实施所需条件）。数据库来源数据通过Covidence提取，灰色文献数据通过Excel提取。
数据分析由一名评审员完成并由第二名评审员复核，根据研究问题进行呈现。纳入来源的特征通过预设模板整理为表格，第一与第二研究问题的结果通过表格与图形展示，第三研究问题的结果采用描述性定性内容分析，由一名评审员进行编码与分类，并由第二名评审员核查以确保透明、系统与可重复的综合。由于网络项目数据不足，其详细信息单独列于附录。
结果
共检索到5413条记录，去除1971条重复后，3455条在标题摘要筛选阶段被排除，90条在全文筛选阶段被排除，另通过灰色文献检索新增13份文件，最终纳入28份文件。纳入的15项研究主要集中在美国（n=9）、荷兰（n=4）、澳大利亚（n=1）与西班牙（n=1），设计包括随机对照试验（n=6）、非随机实验研究（n=3）、混合方法研究（n=2）、实施研究（n=2）、横断面研究（n=1）与描述性病例报告（n=1）。13项网络项目中，美国占7项，加拿大占6项。PLWD多为老年人，年龄集中在60岁末至80岁初，诊断类型包括阿尔茨海默病、血管性痴呆、路易体痴呆等，疾病分期以轻中度为主。照护者以女性配偶或成年子女为主，部分样本包含男性或年轻照护者，年龄多在50岁初至70岁初，教育程度与种族多样性因研究而异。痴呆辅导干预通过多种社区合作伙伴实施，包括阿尔茨海默协会、退伍军人事务医疗中心、医院与专科诊所、文化特定或社区组织及日间照护或喘息服务机构。
谁为非正式照护者提供痴呆辅导？
在15项研究中，辅导师资质以心理学家（n=7）、护士（n=6）、心理学/社会工作/护理/老年学专业的学士或硕士学生（n=4）及社会工作者（n=3）最为常见。辅导师通常被定义为通过问题解决、技能发展与资源链接支持PLWD与照护者的训练有素的专业人员。辅导师培训被视为干预保真度的必要条件，但时长与强度差异显著，部分研究仅提供2小时的简短培训，另一些则描述为34小时的团体培训加督导实践，或涵盖沟通、安全、文化胜任力与痴呆特异性内容的40小时培训周。持续督导与保真度监测在涉及研究生学员的试验中较为常见。13项网络项目中，仅少数披露辅导师资质，包括心理学家与健康顾问、社会工作者、多学科团队、护士、老年精神科医生与痴呆从业者，其余项目未提供辅导师资质细节，也未定义辅导师角色或培训要求。
痴呆辅导的过程与照护者结局是什么（即递送模式、会话频率）？
递送模式多样，最常见为电话辅导与结合面对面评估、在线模块与电子邮件反馈的混合模式。部分项目以在线/虚拟平台为主要模式，包括同步视频与非同步网络模块与工具包，纯线下项目较少，主要为结构化小组或一对一辅导。接触频率差异较大，部分项目为每周1次、持续5至14周，另一些则为为期12个月的每月或每两月1次的长期辅导。单次会话时长从20分钟到1小时不等，多数项目提供8至12次会话。整体而言，辅导中位持续时间为12周（四分位距8至23周），中位会话次数为8次（四分位距6至12次）；研究类项目中位会话8次（四分位距6至12次），中位持续时间12周（四分位距8至20周）；网络项目中位会话6次（四分位距约6至10次），中位持续时间24周（四分位距约15至38周）。
照护者结局可分为三大领域：心理与情绪健康（包括抑郁、焦虑、压力、负面情绪、敌意、愤怒、自杀意念、自我效能感、掌控感、控制感、应对、准备度、孤独感、社会隔离、社会角色满意度、睡眠、问题行为困扰与角色禁锢）、照护体验与负担（包括照护压力与困扰、感知负担、对痴呆与照护问题的理解、生活质量及对支持资源的获取或满意度）及健康与安全结局（包括照护者身体健康与压力生物标志物、预防虐待老年人及照护接受者相关结局如能力、行为管理、目标主诉与症状困扰）。
痴呆辅导包含哪些内容与资源，如成本？
在10项痴呆辅导项目中，课程内容（即教什么）最常包含问题解决/策略使用（如行动计划，80%）、沟通技能（如主动倾听与自信沟通，70%）及行为/症状管理（70%），资源/服务导航、照护计划/目标设定、情绪/压力管理、社会/支持网络、痴呆教育与价值观及安全也常被涉及。课程技术（即如何教）以教学与示范（如心理教育与放松训练，90%）及促进问题解决（如障碍减少策略，70%）最为常见。支持材料或成本（即实施所需条件）以手册、指南与结构化材料（如工作手册与讲义，90%）及技术/沟通工具（如在线门户与资源库，90%）为主。费用通常包括薪资、福利、培训、督导、行政开支、设备与软件许可。部分项目通过参与者付费维持（如每月60至80美元每家庭），另一些在研究背景下免费提供。流失率介于3.8%至24.4%，常与照护者时间限制、技术技能缺乏或PLWD状况变化相关，凸显了可行性与可持续性的间接成本。部分研究指出市政当局因预期融资需求退出或机构需建立可行商业模式以维持电话辅导师岗位等可持续性挑战。
讨论
本范围综述揭示了痴呆辅导的广度与变异性，项目在不同情境中由不同提供者通过多种模式递送。尽管存在异质性，共同目标集中于减轻照护者压力与负担、增强应对与自我效能感及改善资源与支持的可及性。同行评审研究提供了可行性与获益的初步证据，而网络与实践驱动项目的激增表明痴呆辅导也在正式研究之外发展。这种双重存在反映了对其价值的日益认可，但也凸显了角色清晰度、保真度、可持续性与评估方面的关键空白，可能限制其可信度与长期融入照护体系，并影响痴呆辅导在实践中的解读与应用。
谁提供辅导：提供者多样性与角色清晰度
痴呆辅导由从卫生专业人员到普通民众在内的广泛提供者实施。尽管这种灵活性允许适应本地情境，但网络项目中关于提供者的信息极为匮乏——仅54%说明了辅导师头衔，38%描述了资质，无一明确角色或培训要求。这种透明度缺失可能削弱照护者信任，使其难以评估项目可信度或跨模型可比性。尽管所有报告的提供者大致符合应用健康科学范畴，但痴呆辅导的角色界定仍不如健康辅导或照护协调等相近领域清晰。本综述中，67%的纳入研究定义了辅导师角色，但无网络项目描述培训要求。角色清晰度有助于项目在卫生与社会照护系统中的整合，也可能促进可持续融资机制的建立。然而，僵化的资质要求可能将更易获取且更具文化共鸣的非专业或同伴主导模式排除在外。现有辅导胜任力框架多强调通用技能，可能忽视痴呆照护情境所需的专业知识。推进痴呆辅导需要在专业化与灵活性之间取得平衡，以支持多样化、情境敏感的递送模式。
项目完整性与可行性
研究类项目与网络项目的对比引发了关于保真度、可扩展性与公平性的关切。研究类项目（如“痴呆照护伙伴”）包含结构化培训、督导与手册化内容，确保了相对较低的参与者成本下的持续性，但资源密集，需要专职人员、工具与项目材料。相比之下，网络模式虽可通过在线搜索更易获取，但很少基于循证框架，极少报告所需资源，且收费差异巨大——从每次会话150美元到10次套餐2150美元不等。网络项目报告的不一致造成了保真度、可持续性与扩展潜力的不确定性。与时间需求、技术障碍及照护接受者状况变化相关的流失率进一步凸显了项目递送的挑战。若不能在财务模型、培训要求与项目成本方面提高透明度，痴呆辅导可能仍将保持碎片化与不公平状态，无法演变为常规照护的可持续组成部分。
递送过程与项目设计
痴呆辅导通过电话、面对面、混合与在线等多种模式提供，反映了更广泛的电子健康趋势。在线递送扩展了覆盖范围与灵活性，但可能将数字素养有限、互联网接入差或存在语言障碍的照护者排除在外。电话与面对面形式对老年或农村照护者通常更具包容性，但通常可扩展性较低且资源密集。混合模式可能提供折中方案，但比较其相对有效性的证据仍然有限。项目结构的灵活性——从标准化课程到自定进度参与——允许响应照护者需求，但也使保真度与评估复杂化。关于痴呆辅导的最低有效“剂量”尚未达成共识。更广泛的辅导文献表明，有效性可能较少取决于会话数量，而更多取决于辅导师-照护者关系、个性化与感知相关性或影响等定性要素。然而，这些因素在纳入研究中未得到明确评估，是未来研究的重要领域。递送过程因此影响可及性、可行性，并可能影响照护者留存，强调需要嵌入技术支持、定期跟进与文化适配的响应式调整。
辅导的成效：照护者结局证据与空白
在纳入的研究项目中，课程内容最常强调问题解决、沟通技能与行为管理——这些领域与痴呆照护的日常现实紧密契合。这些优先事项与更广泛的照护者干预文献相呼应，其中个体化技能建设被认为是增强心理复原力的核心。它们在多样化项目中的一致性表明痴呆辅导正在形成核心课程体系。报告的照护者结局集中于三大领域——心理与情绪健康、照护体验及健康与安全。尽管心理福祉与应对方面的改善最为一致，但较少研究评估身体健康、安全或照护接受者结局。鉴于照护者与照护接受者福祉的相互依存性，这些是值得关注的关键空白。研究设计与结局测量的异质性进一步限制了跨研究可比性。大量重叠的工具被用于评估压力、应对与自我效能感等构念，使证据综合复杂化。制定痴呆辅导的核心结局集将增强可比性并支持未来的Meta分析工作。此外，很少有研究评估获益是否持续到干预期之后。鉴于痴呆照护的慢性与进展性轨迹，未来研究应考察长期结局及强化会话或持续参与的潜在作用。
局限性
本范围综述全面描绘了痴呆辅导的现状，纳入了同行评审与实践来源。灰色文献的纳入使得常被研究型综述忽略的社区模式得以识别。然而，作为范围综述，其目的是捕捉证据的广度而非深度，这限制了与系统综述相比得出确定性结论的能力。未进行纳入研究的质量评价，且干预与结局的异质性限制了跨研究比较。较少研究报告与照护者负担、身体健康、安全或照护接受者福祉相关的结局，尽管这些与双方福祉相互依存。本综述也未评估痴呆辅导的安全性、有效性或伦理影响，这些是未来研究的重要领域。总体而言，痴呆辅导是一种灵活但定义不一致的照护者支持方法，反映了现有服务与支持的更广泛空白。这些发现强调需要从描述转向为研究、政策、实践与劳动力发展提供更清晰的指引。
未来方向与启示
从研究视角看，本综述表明痴呆辅导主要通过短期、异质性研究进行评估，结局标准化有限。识别出的三大结局领域——心理与情绪健康、照护体验及健康与安全——为项目开发、评估与报告提供了组织框架。心理与情绪结局最常被测量，而照护体验及健康与安全评估的一致性较低，尽管它们显然与照护者福祉及照护接受者结局相互依存。这些发现强调需要研究与创新政策支持核心结局集的开发、鼓励更长期的随访，并优先开展实施与可持续性研究，包括强化会话或持续参与的潜在作用。未来研究还应考察不同照护者亚组的差异效应，评估技术赋能的辅导模型，并关注数字素养、可及性与隐私，为循证数字健康政策提供依据。
从实践与教育/劳动力发展视角看，本综述发现的课程内容变异性表明需要更清晰地概念化痴呆辅导及其与相关模型（如照护协调、心理教育、健康辅导）的区别。这对劳动力发展、执业范围与专业监管政策具有直接影响。更高的角色清晰度可为辅导师准备、培训标准、督导要求与问责结构提供信息，支持保真度与照护者信任。因此可能需要教育举措来培养专业人员/人员在高风险照护情境中平衡关系支持、个体化问题解决与伦理边界的辅导能力。解决文化响应性与督导的政策将有助于支持安全、公平与情境适配的实施。
从政策视角看，本综述的结果表明，痴呆辅导的出现是对正规卫生与社会照护系统结构性空白的回应，而非认可将复杂或高风险责任转移给非正式照护者。从护理角度看，这对卫生系统治理、伦理与融资政策提出了重要考量。若无适当保障，依赖非正式照护者可能加剧现有不平等、损害患者安全并掩盖制度性忽视。因此，应通过政策将痴呆辅导定位为嵌入更广泛照护体系内的补充性支持，而非传统专业服务的替代品。政策努力应聚焦于将辅导可持续地整合入卫生与社会系统、透明的融资机制及解决可及性、可负担性、劳动力能力与数字包容性的路径。
结论
推进痴呆辅导领域需要跨学科协作、标准化结局测量及采用基于领域框架的报告指南。痴呆辅导代表了一种灵活且日益多样化的非正式照护者支持方法，证据表明其具有心理与情绪获益。然而，在理解其对照护者负担、身体健康、安全及照护接受者结局的影响，以及确保保真度与伦理实践所需的培训与资质方面仍存在空白。解决可持续性、可扩展性与公平性将是改进的核心。展望未来，痴呆辅导必须从异质性的辅导方法发展为更清晰的角色定义、一致的课程与实施策略，并有意识地整合入卫生与社会系统。尽管问题解决、沟通与压力管理的频繁纳入符合照护者优先事项，但递送方法、辅导师准备与可持续性规划的变异性凸显了该领域的早期发展阶段。更清晰的劳动力（辅导师）角色、标准化结局框架与可持续实施模型将是确立痴呆辅导成为可靠、公平且循证的照护者支持组成部分的必要条件。综上，这些发现强调了需要协调的研究、劳动力与卫生系统政策，以支持痴呆辅导合乎伦理且可持续地融入正规照护路径。
