《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》:Residential Transitions in Supported Living: Experiences of Adults With Intellectual Disabilities and Parents
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本研究聚焦挪威智障成人及其父母在社区集中支持性住房(co-located supported housing)中进行居住转型(residential transitions)的体验。研究者通过质性访谈发现,此过程漫长且充满不确定性,入住后仍需长期适应,并深刻影响个体对未来居住流动性的期望。研究运用公共服务逻辑(Public Service Logic, PSL)与价值共创(value co-creation)视角,指出清晰的权责沟通、对居民持续流动性的关注对改善服务体验、减少价值共毁(value co-destruction)至关重要。
对于许多智力残疾的成年人来说,离开原生家庭、搬入社区支持性住房,被视为走向独立生活的重要一步。然而,这一步迈得究竟如何?背后的寻找、搬迁、安顿过程是顺理成章还是充满荆棘?这不仅关乎一个住处的变更,更关乎个人的自主权、生活质量以及对未来的期盼。在挪威等北欧福利国家,虽然社区化的居住模式已成为主流,但现实中,合适的住房选项稀缺、申请过程漫长、权责界定模糊等问题依然突出。更少被关注的是,那些已经入住集中式支持性住房的居民,他们是否还有再次选择、根据生活变化调整居所的可能?他们的父母,作为长期且关键的支持者,在这一过程中又扮演着何种角色、承受着怎样的压力?现有研究对智障成人及其家庭在居住转型全过程中的亲身体验关注有限,尤其缺乏从“服务体验”和“价值创造”角度进行的深入探索。
为此,一篇发表于《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》的研究,将目光投向了挪威的智障成人及其父母群体。研究人员旨在探究:智障成人和相应的父母群体如何体验前往以及在集中式支持性住房内的居住转型?为了回答这个核心问题,研究团队深入挪威一个中型半乡村市镇,开展了一项细致的质性研究。
研究者采用了集体工具性案例研究策略,通过12次半结构化访谈和1次补充性的焦点小组访谈收集数据。参与者包括7名有居住转型经验的智障成人(年龄26-58岁,平均31岁)和8名他们的父母(年龄57-84岁,平均71岁)。所有智障参与者均居住在市政府运营的、提供24小时服务的集中式支持性住房中。数据分析采用反思性主题分析,并辅以过程追踪元素,以理解居住转型的时间序列和阶段体验。研究视角植根于公共服务逻辑和价值共创理论,关注用户与提供者之间的关系以及公共服务提供的过程与结果。
研究结果揭示了两个 overarching themes(核心主题):
1. 首先,找到一个地方:漫长而不确定的搜寻
这一主题捕捉了所有参与者在寻找住房阶段的共同经历。
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漫长而日益不确定的搜索:无论是智障成人还是父母,都将寻找合适住房的过程描述为长达数年的等待。智障成人感到沮丧,因为谈论搬家却不知何时何地,梦想的居住方式(如非24小时服务)往往因现实选择匮乏而破灭。父母则担忧随着自身年迈或情况变化,可能被迫在危急情况下仓促搬家,导致更不理想的结果。
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日益增长的挫败感:父母们积极准备、探索市场选项,但最终认为市政集中住房是唯一现实选择。他们感到市政部门的等待名单更像“修辞构建”,分配逻辑不透明、不公平,尤其当新建项目取消或自己未被选中的时候。他们逐渐意识到,自己的照料能力与市政分配逻辑之间存在动态关系,并感到需要“卷起袖子”自己承担更多责任。
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从缓慢到迅速:尽管搜索阶段长达数年,但一旦获得公寓offer,随后的规划、介绍、搬迁过程被回忆为短暂而密集的,与之前的漫长等待形成鲜明对比。
2. 安顿于(一个)被构建的家:围绕角色和能动性不断演变的协商
这一主题围绕参与者在新家安顿过程中面临的挑战构建。
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适应“支架”内的生活:对智障成人而言,搬家后需要适应大量新人员(工作人员和其他居民)和看似不合理的规则变化(如锁门被制止)。他们常常感到是自己需要去“适应”和“排队”,服务决定了一切,家庭变成了一个需要耗费精力去协商、适应的“常设干预功能”。尽管可能与个别工作人员建立深厚情感联系,但也常因工作人员对其隐私(如恋爱关系)和生活的介入程度感到张力。休闲活动的变更或终止是未预料到的后果。
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交出缰绳:对父母而言,安顿阶段意味着角色的转变——从前期的主导协调者变为逐渐被边缘化的支持者。他们努力传递子女的生活故事和个性,但这些常被简化为时间表和任务清单。面对大量的、轮换的工作人员,知识传递和情感过渡都变得困难。他们感到所谓的“协作会议”常常是决定已定,自己影响力有限。父母们意识到,持续的深度参与对于保障子女的生活质量、应对服务不足至关重要,但这本身也成为一种持久的情感与精力消耗,且这种参与可能被服务系统用作降低成本或填补质量缺口的“安全网”。
研究结论与讨论强调了其重要意义:
本研究表明,对于智障成人和他们的父母而言,居住转型远不止是一次地址变更。它是一个延展的、关系性的公共服务过程,价值在此过程中被塑造,也可能被破坏。研究揭示了三个关键的结构性体验要素:1) 围绕服务权利(尤其是“24小时服务”这一阈值)的住房资格模糊不清,影响了参与者的期望和对市政角色的认知;2) 初始搬家常常被延迟,而后续的居住流动性愿望又被沉浸式的服务供给和生活安排所阻碍;3) 漫长的搜索、有限的选项以及在支持性生活安排中发展服务的持续付出,可能导致对集中式支持性住房这种居住形式的幻想破灭。
从公共服务逻辑和价值共创理论视角看,这项研究丰富了我们对脆弱用户群体服务体验的理解。它表明,价值创造贯穿于搜索、搬迁、安顿的整个连续过程,并发生在由个人、家庭、工作人员、住房安排、规则和市政条件构成的更广泛的服务生态系统中。参与和选择并非稳定的前提,而是受资源稀缺、专业自由裁量权、组织常规以及住房-服务捆绑方式等因素制约的偶然性成就。研究发现,不透明的沟通、有限的选项和挑战性的安顿体验,不仅可能共同破坏价值,削弱信任和能动性,还会限制个体对未来居住流动性的渴望。
因此,本研究对实践和政策具有重要启示:市政部门需要更清晰地沟通住房相关权利、资格标准和现实时间线,将居住转型视为一个需要持续关注的过程,而不仅仅是离散的“住房事件”。这有助于缩小权利期望与服务现实之间的差距,减少幻想破灭,改善转型体验——即使在实际流动性仍然有限的情况下。研究也呼吁关注已入住居民的持续流动性需求,并重新审视家庭参与的角色,确保其作为一种提升生活质量的支持资源,而非单纯缓解公共服务系统压力的替代方案。