《Supportive Care in Cancer》：Self-reported late effects and chronic fatigue, information needs and follow-up in long-term survivors of Hodgkin lymphoma—a cross-sectional study
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为解决霍奇金淋巴瘤(Hodgkin lymphoma, HL)幸存者面临晚期效应(Late Effects, LEs)风险高、信息获取不足及长期随访需求不明确等问题，研究人员开展了一项横断面研究，系统评估了304名挪威HL幸存者对LEs的认知、体验、信息与康复需求以及对长期随访的意愿。研究结果显示，超过70%的幸存者报告至少一种LEs，约60%的幸存者希望获得更多关于生活方式、康复及LEs的信息与结构化随访。多元分析表明，慢性疲劳(Chronic Fatigue, CF)、较低教育水平、缺乏体育锻炼以及曾接受放疗(Radiotherapy, RT)是与信息需求和随访需求显著相关的因素。本研究强调了在公共医疗体系中为HL长期幸存者建立基于风险的结构化随访计划的重要性，为优化癌症幸存者照护模式提供了实证依据。
霍奇金淋巴瘤(Hodgkin lymphoma, HL)是一种在青少年和年轻成人中相对常见且治愈率较高的恶性肿瘤，其5年生存率可达约90%。然而，高生存率的背后，是强烈的化疗和放疗等治疗手段带来的长期健康隐患。治疗结束后，幸存者们可能面临一系列被称为晚期效应(Late Effects, LEs)的健康问题，包括继发性癌症、心血管疾病、激素紊乱、生育能力下降、认知功能障碍以及慢性疲劳(Chronic Fatigue, CF)等。这些晚期效应不仅损害幸存者的生理和心理功能，还可能带来社会和经济上的沉重负担。随着HL治疗方案的不断演进，风险适应性和反应适应性治疗策略的引入旨在平衡疾病控制与远期副作用，但幸存者对于这些可能出现的远期并发症，其认知、信息需求以及获得长期、结构化医疗随访的意愿如何，仍是一个亟待探索的领域。特别是在挪威等拥有公共医疗体系的国家，癌症幸存者的长期照护通常由医院转至全科医生，这种模式下，如何有效满足幸存者对晚期效应管理和健康信息的需求，成为了优化癌症幸存者照护体系的关键问题。为此，研究人员在《Supportive Care in Cancer》上发表了一项横断面研究，旨在深入探究现代治疗方案下HL长期幸存者的晚期效应体验、相关信息与康复需求，以及对长期随访的态度。
本研究主要采用了基于问卷的横断面调查方法。研究队列来源于1997年至2006年间在挪威三个主要卫生区域诊断为HL、诊断时年龄在8至49岁之间的幸存者，通过挪威癌症登记处进行识别和邀请。最终，共有304名幸存者完成了问卷，应答率为59%。研究通过病历回顾收集了参与者的组织学类型、疾病分期和治疗方案等临床信息。问卷内容涵盖了幸存者对预设的18种晚期效应的知识和个人体验、对生活方式指导（如饮食、体育锻炼）和康复服务的信息需求，以及对LEs进行长期规律随访的意愿。同时，研究使用查尔德疲劳问卷(Chalder's Fatigue Questionnaire, FQ)评估慢性疲劳，使用患者健康问卷-9(Patient Health Questionnaire-9, PHQ-9)评估抑郁症状，并收集了社会人口学、生活方式等多方面数据。统计分析采用了描述性统计以及单变量和多变量逻辑回归分析，以识别与信息需求和随访需求相关的因素，并对缺失数据进行了多重插补处理。
研究结果
参与者的基本特征
在304名受访者中，诊断时的中位年龄为29岁，调查时的中位年龄为46岁，48%为女性。90%患有经典型HL，62%处于I-IIA期，94%接受过化疗，77%接受过放疗。81%的参与者报告能够工作，50%达到了推荐的体育锻炼水平。
对晚期效应的认知与体验
幸存者对不同LEs的认知程度差异很大。如图1所示，最为人知的LEs包括生育问题（88%）、放射损伤（85%）和继发性癌症（83%），而知晓度最低的是听力问题（31%）。值得注意的是，有潜在生命危险的心血管疾病，也有约三分之一的幸存者表示不知情。
在个人体验方面，28%的幸存者报告未经历任何预设的LEs，32%报告经历了1-2种，高达40%报告经历了3种或以上。最常见的LEs是慢性疲劳（33%）、麻木/神经痛（32%）、注意力/记忆力问题（29%）和牙齿问题（27%）。使用FQ量表进行标准化评估后，有41%的幸存者符合CF的诊断标准。
对信息的需求
绝大多数幸存者（83%）表示希望获得一种或多种LEs的相关信息。如图2所示，需求最高的LEs信息包括注意力/记忆力问题（62%）、心血管疾病（61%）、CF（59%）和继发性癌症（56%），而对生育问题的信息需求最低（17%）。此外，64%的幸存者希望获得关于生活方式和/或康复服务的信息。
对长期随访的需求
超过一半（58%）的幸存者希望获得针对LEs的规律随访，但仅有30%报告曾接受过此类照护。这表明幸存者的需求与实际获得的照护之间存在明显差距。
与需求相关的因素
通过多变量逻辑回归分析，研究人员识别出了与不同需求显著相关的因素：
- 1.
对生活方式和康复信息的需求：较低的教育水平（比值比[Odds Ratio, OR] 2.3）、存在慢性疲劳（OR 2.3）以及缺乏体育锻炼（OR 2.1）是需求的独立预测因素。
- 2.
对LEs长期随访的需求：存在慢性疲劳（OR 2.4）以及曾接受过放疗（OR 2.8）是需求的独立预测因素。
研究结论与讨论
本研究揭示，即使在现代风险适应性治疗时代，HL长期幸存者仍承受着较高的晚期效应负担，且对此的认知存在显著差异。高达60%的幸存者明确表达了对更多健康信息（特别是关于CF、心血管疾病等常见或严重的LEs）以及结构化长期随访的需求，但现实中获得相应照护的比例却低得多。这一发现凸显了当前癌症幸存者照护体系中存在的“供需不匹配”问题。
研究特别强调了慢性疲劳(CF)的核心作用。CF不仅是HL幸存者中最常见的晚期效应之一，其影响深远，涉及工作能力、心理健康和生活质量等多个层面。本研究发现，CF与幸存者对信息和支持的强烈需求紧密相关，这提示医疗系统应将CF的筛查、告知和管理作为幸存者随访的核心组成部分。同时，曾接受放疗与更高的随访需求相关，这符合临床认知，因为放疗是导致心血管疾病和继发性癌症等严重晚期效应的重要风险因素，针对这部分幸存者进行重点监测是合理且必要的。
此外，较低教育水平和不良生活方式（如缺乏运动）与信息需求的正相关，提示了健康素养和健康行为在幸存者自我健康管理中的重要性。幸存者若缺乏相关知识，可能难以采取有效措施预防或应对晚期效应。因此，在随访中提供通俗易懂、个性化的健康教育和生活方式指导至关重要。
本研究为在挪威等公共医疗体系国家如何优化HL长期幸存者的照护模式提供了重要证据。它支持从传统的、以监测复发为主的短期随访模式，向以幸存者为中心、基于风险分层的长期综合管理模式的转变。这种模式应整合五个关键组成部分：管理身体和心理健康晚期效应、关注社会与职业影响、进行二次癌症和复发的监测，以及促进健康生活方式和整体福祉。实现这一目标可能需借助“幸存者照护计划”（Survivorship Care Plans, SCPs）等工具，并探索医院专科与社区全科医生之间的协同合作路径。尽管最佳组织形式仍需进一步探索，但本研究明确指出，关注并满足幸存者对晚期效应的信息和随访需求，是提高癌症长期生存质量、实现从“治愈”到“良好生活”过渡的不可或缺的一环。
