从青少年到成年的过渡：意大利为癫痫青少年提供的专门健康服务

《Epileptic Disorders》：Transition from adolescence to adulthood: Dedicated health services for young people with epilepsy in Italy

本研究旨在调查意大利18-25岁癫痫患者及临床医生从儿童到成人医疗过渡的体验，提出标准化流程建议。方法包括四个地区中心的患者访谈和医生问卷。结果显示过渡存在时间、沟通方式差异，特殊患者更难获得转诊，强调制定全国指南的紧迫性。

　　

摘要

研究目的

从儿科医疗服务向成人医疗服务的过渡对于患有慢性疾病（包括癫痫）的年轻人来说是一个特别敏感的阶段。在欧洲国家，缺乏关于这一过渡过程的标准化协议。本研究旨在调查患者和临床医生在向成人过渡过程中的经历，以期有助于制定全国性的共识文件，从而在整个意大利范围内规范相关实践。

研究方法

这是一项多中心、观察性、前瞻性的定性研究，研究对象为2018至2022年间年满18岁的年轻人，他们来自四个地区的癫痫诊疗中心。此外，儿科和成人神经科医生也填写了问卷，内容涉及癫痫类型、合并症、日常生活影响以及过渡过程的详细情况。

研究结果

共有37名患者（占92.5%）参与了这项研究，其中34名患者开始了向成人医疗服务的过渡过程；其余3名患者中，2名继续在儿科接受治疗，1名患者失访。在访谈时，30名患者（占88%）仍在公共成人医疗服务体系下接受治疗，1名患者转回儿科，2名患者未接受任何专科医生的随访。研究显示，在准备阶段的时间长度、从转诊到获得成人医疗服务所需的时间以及沟通/报告方式等方面存在显著差异。患有癫痫及相关残疾的患者的照护者表示，在成年后为罕见或复杂的癫痫病例寻求多学科和专科治疗时遇到了更多困难。

研究意义

尽管大多数患者成功完成了过渡，但由于缺乏统一、规范的协议（尤其是针对残疾患者的协议），在过渡管理上存在显著差异。该研究强烈表明，迫切需要制定全国性的标准化指南，以确保意大利各地在儿科到成人癫痫护理方面的过渡能够保持一致性、公平性和有效性。

利益冲突声明

作者们没有需要披露的利益冲突。

数据可用性声明

本研究中的数据可在Zenodo平台上获取：https://zenodo.org/doi/10.5281/zenodo.11221448。包含可能泄露患者隐私的敏感数据不会公开。所使用的研究材料（结构化访谈问卷）可在线获取，分别位于S1和S2文件中。