卢旺达农村地区残疾儿童照护者患抑郁症的风险因素与保护因素

《BMJ Global Health》：Risk and protective factors of depression among caregivers of children with disabilities in rural Rwanda

　　摘要
背景：残疾儿童的看护者由于财务和家庭压力的综合影响，面临更高的心理健康问题风险。本研究旨在识别导致心理健康问题（尤其是抑郁）的风险因素和保护因素，特别是针对残疾幼儿的看护者。

方法：这是一项二次数据分析，共纳入了1518名看护者，他们最初参与了一项集群随机试验，该试验评估了Sugira Muryango家庭访问式育儿干预措施对儿童早期发展和暴力预防效果的影响。其中309名主要看护者的孩子年龄在12至36个月之间，并被检测出存在某种形式的发育迟缓。通过多元线性回归模型探讨了关键社会人口统计特征和家庭状况与抑郁结果之间的关联。

结果：在残疾儿童的看护者样本中，65%符合临床抑郁的判断标准。经济困难（β=0.158，p<0.001）、食物不安全（β=0.009，p<0.01）和看护者患病（β=0.183，p<0.01）是抑郁的重要风险因素。相比之下，家庭团结（β=?0.013，p<0.001）是这些看护者的一个重要保护因素。在已婚/同居的看护者中，亲密伴侣暴力（IPV）与较高的抑郁得分相关（β=0.306，p<0.001），但在包含风险和保护因素的完整模型中，家庭团结的作用减弱了IPV对抑郁的影响。

结论：针对残疾儿童的项目也应关注家长的心理健康需求。生活在贫困中的看护者，尤其是那些抚养残疾或发育迟缓儿童的家长，普遍存在心理健康问题。此外，政策制定者应优先考虑减少家庭暴力并增强家庭团结的育儿项目，以改善极度贫困家庭的心理健康和福祉。

已有研究：
残疾儿童的看护者患抑郁症的风险较高。

本研究的新发现：
食物不安全和看护者患病等是本研究参与者中抑郁的主要风险因素。在卢旺达农村地区，家庭团结是残疾儿童看护者抵御抑郁的重要保护因素。

本研究对研究、实践或政策的影响：
育儿项目还应促进经济赋权，减少家庭冲突并加强家庭团结。

引言：
在资源匮乏的环境中出生的低体重婴儿、早产儿或神经发育障碍儿童在成长过程中面临诸多挑战。这些挑战源于多种因素，包括营养不良（从而导致生长迟缓）、贫困、缺乏看护者的刺激以及潜在的神经发育风险。2019-2020年卢旺达人口与健康调查显示，5岁及以上的儿童中有14%在至少一个功能领域存在残疾。残疾儿童需要超出基本需求的额外支持，如专业医疗护理和包容性的早期学习服务。在卢旺达农村，许多人资源有限，可能无法满足所有这些需求。鉴于看护者在支持儿童发展中的关键作用，他们在儿童早期发展阶段的心理健康至关重要。事实上，父母的心理健康问题会损害养育行为，进而影响依赖他们照顾和适当刺激的儿童的发展。例如，母亲的抑郁会对儿童发展产生深远影响，尤其是在资源匮乏的环境中，还可能导致抑郁的代际传递。在卢旺达，由于殖民后经济贫困的影响以及1994年种族灭绝事件的加剧，父母面临更高的心理健康风险。在这种历史背景下，照顾残疾儿童对看护者来说是一个额外的压力源，因为这通常需要额外的资源，而在资源匮乏的环境中，父母难以获得这些资源。实际上，在卢旺达农村，有残疾儿童的母亲经历心理健康问题的可能性是无残疾儿童母亲的两倍。

已确定低收入和中等收入国家（LMICs）中看护者抑郁的风险因素包括贫困和经济压力、家庭暴力、父母教育水平低和单亲状态等。然而，很少有研究评估残疾儿童父母的心理健康障碍和促进因素。少数在LMICs进行的相关研究也发现了与一般人群一致的风险因素，如经济困难和教育水平低，同时强调了其他因素的作用，如父母年龄和感知到的看护负担。例如，在约旦、马拉维和尼泊尔的研究中发现，看护者年龄较大、社会经济和就业状况、社会支持、有女性子女以及社会和实际支持与较低的心理困扰得分相关。重要的是，这些研究主要关注残疾儿童与看护者心理健康之间的问题，而未探讨潜在的保护因素和可利用的家庭或社区资源。研究这一问题至关重要，因为设计支持看护者心理健康的干预措施需要同时考虑障碍和促进因素，特别是在逆境环境中。本研究旨在通过评估卢旺达三个地区的残疾儿童看护者的心理健康状况，以及与心理健康结果相关的风险和保护因素来填补这一空白。具体来说，我们希望识别出能够预测或预防卢旺达农村地区残疾儿童看护者心理健康问题的因素。

方法：
数据来源于一项集群随机试验的基线评估，该试验旨在测试Sugira Muryango家庭访问式育儿干预措施对儿童早期发展和暴力预防效果的影响。试验在卢旺达的Nyanza、Ngoma和Rubavu地区进行，选择这些地区是因为当地实施了卢旺达政府的“Vision 2020 Umurenge Programme”（VUP）社会保护计划，并希望尽量减少与其他政府和非政府早期儿童发展（ECD）计划的重叠。VUP成立于2007年，为生活在极端贫困中的家庭提供直接支持（如无条件现金转移）、营养敏感的直接支持和公共工程计划（Ubudehe 1，最贫困等级）。公共工程部分包括两种以工换现金的计划：一种是提供短期临时就业的经典公共工程，另一种是更加灵活（兼职、全年进行）且劳动强度较低的扩展公共工程。关于集群随机化程序的详细信息已在其他文献中报道。简而言之，随机化在集群层面进行，按公共工程类型分层（仅扩展公共工程、扩展公共工程与经典公共工程结合、仅经典公共工程）。共有1049个符合VUP条件的家庭（孩子年龄在6至36个月之间）被随机分配接受干预（n=508户）或常规护理（n=541户）。

分析对象包括2018年5月参与基线评估的残疾儿童的主要看护者。主要看护者被定义为残疾儿童的主要照顾者——这个人可以是生物学上的母亲、父亲或亲近的家庭成员。基线时，共有1518名看护者（来自1049个符合条件的家庭）参与了试验，其中1066人为主要看护者。最终样本中有309名看护者，其中149人为已婚或同居状态，因为他们的孩子年龄在12至36个月之间并存在某种形式的发育迟缓。儿童残疾通过改编自UNICEF 10项筛查工具（Multiple Indicator Cluster Survey版本）的7个项目进行评估，该工具广泛用于识别发育迟缓或存在残疾风险的儿童。如果看护者对一个或多个项目回答“是”，则认为儿童存在残疾。

图1展示了识别符合条件参与者的流程。

干预措施描述：
Sugira Muryango家庭访问计划旨在通过积极指导育儿、增强解决问题的能力和社会支持、以及培养应对能力和父母情绪调节能力来改善早期儿童发展并减少家庭暴力，同时让男女看护者都参与其中。该计划针对Ubudehe分类体系中处于最低等级的家庭，这些家庭有一个或多个6至36个月的儿童，并愿意参与育儿干预。

患者和公众参与：
虽然患者和公众参与不是本次二次数据分析的核心内容，但Sugira Muryango的手册和材料是在当地和国际ECD专家、卢旺达政府合作伙伴及社区咨询委员会的参与下制定的。

结果测量：
**抑郁**：使用Hopkins症状清单（HSCL-25）来评估样本中的抑郁症状。HSCL-25包含一个评估焦虑症状的10个项目和一个评估抑郁症状的15个项目子量表——本研究使用后者。每个项目的评分范围从1（完全没有）到4（极其严重），反映过去一个月内症状的强度。HSCL-25的抑郁子量表在样本中显示出良好的内部一致性（α=0.87）。根据文献，我们使用1.75作为判断残疾儿童看护者具有临床相关抑郁症状的临界值。

**父母教育**：一个二元变量用于评估看护者的教育水平，0表示没有受过教育或仅接受过小学教育（6年），1表示接受过小学或更高水平的教育。

**家庭团结**：家庭团结筛查工具是一个本地开发的15个项目量表，用于评估卢旺达儿童、青少年和看护者之间的信任和团结程度。该量表基于对受HIV影响的儿童和家庭的心理健康问题和韧性的定性研究开发，发现家庭团结是保护因素。每个项目的评分范围从0到4分（0表示“从未”，4表示“总是”），得分越高表示家庭团结程度越高。

**亲密伴侣暴力**：使用Conflict Tactics Scales来测量各种类型的亲密伴侣暴力（IPV），包括身体、情感和性虐待。我们创建了一个二元变量来评估IPV受害情况，如果受访者报告自己是任何类型IPV的受害者，则编码为1，否则为0。

**经济困难**：使用改编后的Post-War Adversities Index来评估过去6个月的经济困难，该指数是一个包含14个项目的自我报告清单，用于评估与人际冲突、饥饿和住房及经济不安全相关的压力生活事件。经济困难变量基于六个二分评分项目的总和得出，这些项目评估了住房和经济不安全情况，包括“过去6个月的居住条件不足或不适合居住”、“缺乏生活必需品”和“主要收入来源者失业”。

**食物不安全**：使用Coping Strategy Index（CSI）来评估样本中家庭应对食物短缺的频率和强度。参与者被要求报告在访谈前一周内使用了哪些应对策略。示例包括“依赖或较少偏好的、价格较低的食物”、“借食物”以及“限制用餐时的食物分量”。根据2015年卢旺达综合粮食安全和脆弱性分析报告中概述的评分指南，总CSI得分是通过加权得分之和计算得出的，较高的CSI得分表示较高的粮食不安全程度。接下来，我们将应对策略分为四类：无应对策略（CSI得分=0）、低应对策略（CSI得分在1到10之间）、中等应对策略（CSI得分在11到18之间）和高应对策略（CSI得分超过18）。

统计分析
对所有社会人口统计变量进行了描述性分析，包括百分比分布、均值和频率分布。在本分析中，少于1%的受访者所有变量都存在缺失数据，因此没有采取额外步骤来处理这些缺失数据。然后，所有解释变量都被纳入了双变量分析中。具体来说，我们进行了配对t检验和单因素方差分析，以探讨分类变量与结果之间的双变量关联。皮尔逊相关系数检验用于评估连续解释变量之间的这种关系。我们还分别探讨了社会人口统计变量与风险因素和保护因素之间的关联，以避免共线性问题。最后，在双变量分析中显示出边缘显著性的解释变量（p<0.10）被纳入了具有群集稳健标准误差（cluster-robust SEs）的多元线性回归（OLS）模型中，以考虑群集效应。无论在双变量分析中的显著性如何，年龄都被包含在这些回归模型中。我们拟合了三个主要效应回归模型，以评估逐步添加协变量组对平均抑郁得分的影响：第一个模型中包含了社会人口统计变量，第二个模型中包含了风险因素，最后一个模型中包含了保护因素。每个回归模型的参数估计（系数）、模型拟合情况和R2值的差异都被报告了出来。还对仅结婚/同居的参与者进行了额外分析，以确定如家庭暴力（IPV）等预测因素对照顾者抑郁的影响。所有定量分析都是使用Stata V.18.1软件进行的。研究结果按照《加强流行病学观察性研究报告》的清单进行报告。

结果
研究样本中的抑郁得分较高，大多数（65%）照顾者的得分超过了1.75的临界值，这表明可能存在抑郁症状（表1）。在社会人口统计特征方面，研究参与者的平均年龄为34岁。略超过一半（52%）是未婚的单亲父母。双照顾者家庭状况的分布也类似：大多数（54%）的照顾者表示自己处于单照顾者家庭中。绝大多数（88%）的照顾者是母亲。四分之三的参与者受教育程度较低（少于6年）（75%）。三个地区的照顾者受教育程度相似。

关于抑郁的风险因素，近一半的参与者在过去12个月内经历过严重疾病（42%）。几乎所有参与者（95%）在过去6个月内经历了日常经济困难，近三分之二（65%）表示使用了高应对策略来应对粮食不安全问题。在已婚参与者中，略超过一半（54%）报告经历过情感、身体或性方面的家庭暴力。

在保护因素方面，62%的参与者表示所有家庭成员都参加了健康保险，69%的人从经典公共工程计划或扩展公共工程计划中获得了现金支持。表2展示了平均抑郁得分与每个假设的风险因素和保护因素之间的双变量分析结果。每个社会人口统计变量、风险因素和保护因素之间的相关性可以在在线补充附录表1和表2中找到。已婚/同居状态、双照顾者状态和照顾者教育水平之间存在显著的平均抑郁得分差异。具体来说，单照顾者的平均抑郁得分显著高于双照顾者家庭中的照顾者（p<0.01）。已婚或同居照顾者与其未婚或同居对照组相比也显示出类似的模式（p<0.05）。此外，受教育年限超过6年的照顾者的平均抑郁得分低于受教育年限为6年或更少的照顾者（p=0.04）（表2）。

在p<0.1的水平上，抑郁与以下风险因素之间存在显著关联：家庭暴力受害（任何形式的虐待）、日常经济困难、家庭粮食不安全和过去12个月内照顾者患病。报告遭受过任何形式家庭暴力的照顾者的平均抑郁得分显著高于未遭受家庭暴力的照顾者。同样，过去12个月内经历过严重疾病的照顾者的平均抑郁得分显著高于未经历过重大疾病的照顾者（p<0.001）。最后，如在线补充附录表1中的相关矩阵所示，平均抑郁得分、平均经济困难次数和平均粮食不安全得分之间存在显著相关性（p<0.001），经济困难和粮食不安全的相关系数分别为0.37和0.30。

两个保护因素在双变量分析中显示出p<0.10的显著性。具体来说，参与扩展公共工程计划的照顾者的平均抑郁得分略低于参与经典公共工程计划的照顾者（p=0.07）（表2）。此外，家庭团结程度与抑郁得分之间存在显著的负相关，相关系数为-0.32（p<0.001）（在线补充附录表1）。

表3显示了多元回归模型的结果，这些模型考察了社会人口统计因素、风险因素和保护因素对抑郁得分的影响。在社会人口统计因素方面，年龄在任何拟合模型中都与抑郁得分没有显著关联。对于整个样本和已婚/同居样本，双照顾者状态与抑郁得分显著相关。在所有模型中，双照顾者状态与较低的抑郁得分显著相关，尽管这种效应的大小随着风险因素和保护因素的加入而略有变化（模型1：β=-0.190，p<0.05；模型2：β=-0.180，p<0.01；模型3：β=-0.174，p<0.01）。在最终模型中，双照顾者状态也与已婚/同居参与者的较低抑郁得分显著相关，相关系数为-0.358（p<0.05）。在所有模型中，无论是整个样本还是已婚/同居样本，照顾者是母亲、父亲还是姑姑/祖父母与抑郁得分之间没有显著关系。在模型2和模型3中，较高的教育水平与较低的抑郁得分显著相关（p<0.05）。在已婚参与者中，教育程度对抑郁得分没有影响。

在抑郁的风险因素方面，经历经济困难与所有模型中的较高抑郁得分显著相关（模型2：β=0.172，p<0.001；模型3：β=0.158，p<0.001）。在已婚受访者中，经济困难也与平均抑郁得分的增加显著相关，相关系数分别为0.205（模型2）和0.190（模型3）。在第二和第三个模型中，粮食不安全得分与平均抑郁得分之间存在小的正相关，但在已婚参与者中未观察到这种关系。过去一年内严重患病与较高的抑郁得分显著相关（β=0.183，p<0.01）。在已婚受访者中，这种关系的系数更大，过去一年内严重患病与照顾者的平均抑郁得分增加了0.27分（p<0.01）。对于已婚受访者来说，经历家庭暴力是导致抑郁的最强风险因素之一：在模型2中，家庭暴力受害与平均抑郁得分增加了0.31分，但在最终模型中加入家庭团结因素后，这种关联不再显著。

最后，在保护因素对照顾者抑郁症状的作用方面，家庭团结被证明是一个重要的保护因素，与整个样本（β=-0.013，p<0.001）和已婚/同居受访者（β=-0.014，p<0.01）的较低抑郁水平相关。较高的家庭凝聚力与较低的抑郁水平相关，表明强大的家庭凝聚力很重要。较高的教育水平与较低的抑郁得分负相关（β=-0.160，p<0.01，最终模型）。然而，在已婚夫妇中，至少接受过初级教育的教育水平对降低抑郁得分的贡献并不显著。

讨论
本研究旨在阐明卢旺达农村地区残疾儿童照顾者的抑郁风险因素和保护因素。在讨论双变量和多元分析的结果之前，值得注意的是这个照顾者样本中的抑郁水平很高。样本中近三分之二（65%）的受访者在HSCL抑郁子量表上的得分达到或超过了1.75分，而1.75分通常被认为是可能患有临床抑郁的临界值。这一高患病率与撒哈拉以南非洲几个国家最近的研究结果一致——尽管仍然较高，这些研究发现照顾者的抑郁患病率在41%到52%之间。随着卢旺达实施其国家心理健康政策，这些发现强调了解决某些人群（如残疾儿童照顾者）中心理健康差距的重要性。

单照顾者家庭与双照顾者家庭状态以及教育水平被确定为该样本中抑郁的重要社会人口统计预测因素，这些发现与关于低收入国家（LMICs）照顾者抑郁风险因素的广泛文献一致。此外，埃塞俄比亚最近进行的两项研究也得出了类似的结果，指出单照顾者状态、承担贫困负担、因单亲抚养残疾儿童而遭受的污名化以及缺乏理解是影响他们生活质量的重要因素。关于教育作为保护因素，我们的研究发现较高的教育水平可以预防抑郁症状（尽管在已婚受访者中不明显），这与关于低收入国家残疾儿童照顾者心理健康问题的研究文献一致。例如，在一项关于尼泊尔农村残疾儿童照顾者心理困扰的研究中，文盲被确定为心理困扰的重要风险因素。对于我们的研究人群来说，受教育程度较高的照顾者可能对其孩子的残疾有更多的了解，因此更有信心管理这种残疾。此外，由于教育被广泛认为是寻求护理行为的重要预测因素，受教育程度较高的照顾者可能能够更好地获取信息、找到相关资源，并为他们的特殊需求儿童获得非正式和正式的支持。最后，较高的教育水平通常与低收入国家工作者更好的就业机会相关，这可能转化为减少照顾者的经济压力。

与现有文献一致，经济困难是本分析中抑郁的一个显著风险因素，并且与整个样本和已婚/同居样本中照顾者的抑郁得分增加显著相关。有趣的是，我们的研究发现，对于已婚/同居样本，经济困难与抑郁之间的关联程度更大。这可能是由于已婚女性在家庭支出决策方面缺乏权力。对于没有发言权的已婚女性照顾者来说，经济困难对心理健康的影响可能比有决策权的单亲照顾者更大。未来的分析有必要更好地理解已婚与未婚照顾者之间这种关系的机制。无论婚姻状况如何，本研究都强调了经济困难对残疾儿童照顾者抑郁情绪的影响，鉴于这些家庭在抚养残疾儿童时可能面临额外的开支，这一发现具有重要的政策意义。在卢旺达农村地区，家庭食物不安全也与残疾儿童照顾者的抑郁症状增加显著相关，这一发现与之前关于撒哈拉以南非洲地区食物不安全与照顾者抑郁之间关系的研究结果一致。大约85%的研究样本表示采用了中等或高等级的应对策略来应对食物不安全问题。不良的心理健康状况可能是由于这些应对策略带来的压力所致，包括减少用于食品的开支、向商家借食物以及限制用餐时的食物分量。食物不安全对照顾者心理健康的影响（更不用说它可能对儿童的心理和身体健康造成的后果）是政策制定者在决定如何最好地为卢旺达的贫困家庭分配资源时需要考虑的重要因素。

在过去12个月内，照顾者患重病是另一个导致抑郁症状的重要风险因素。这一发现可以解释为照顾者在照顾残疾儿童的同时还要应对疾病所带来的累积压力。鉴于撒哈拉以南非洲地区贫困与医疗资源有限之间的密切联系，这些照顾者出现的抑郁症状也可能与医疗资源获取障碍相关的压力有关。在我们的双变量分析中，为每个家庭成员购买医疗保险与抑郁症状无关，但可能是因为贫困家庭没有足够的资金支付医疗保险未覆盖的药品和服务费用。需要进一步分析自付医疗费用（无论是照顾者本人还是他们的残疾儿童）在多大程度上导致了这一人群的心理健康问题。

与关于家庭暴力（IPV）与抑郁之间关系的文献一致，我们发现经历过家庭暴力的已婚残疾儿童照顾者的抑郁得分较高，但在模型中加入家庭团结因素后，这种关系不再显著。之前的卢旺达研究探讨了家庭内部的暴力行为及其与照顾者常见心理健康问题（尤其是抑郁和创伤后应激障碍PTSD）之间的关联，以及家庭暴力对后代心理健康的影响。这是首次研究残疾儿童照顾者之间的这种关系。因此，我们的研究通过探讨这一特定人群中家庭暴力经历与照顾者抑郁之间的关系，为相关文献做出了贡献并加深了其理解。

最后，家庭团结被证明是卢旺达农村地区残疾儿童照顾者抵御抑郁的重要保护因素。正如上文所述，考虑到家庭中的家庭暴力经历，较高的家庭团结程度与较低的抑郁得分显著相关。鉴于家庭动态在照顾者和儿童福祉中起着关键作用，这一发现并不令人意外。在卢旺达进行的研究中，家庭团结已被确定为值得纳入未来育儿计划中的保护因素，以减少受HIV/AIDS影响的家庭的心理健康问题。基于这些发现，在卢旺达引入的促进家庭团结的育儿计划与减少家庭暴力和改善家庭功能有关。最近关于Sugira Muryango育儿计划的研究也发现，该计划有助于改善生活在极端贫困中的照顾者的心理健康状况。我们的研究结果支持了这一系列研究，强调了在逆境背景下家庭团结对心理健康的重要性。

我们的研究对从事健康和社会保护工作的政策制定者具有若干启示。虽然卢旺达的社会保护计划（VUP）显著改善了该国最脆弱群体的生活，但本研究突显了残疾儿童照顾者面临的抑郁负担，并确定了相关的风险和保护因素，以更好地支持这一群体。从社会保护的角度来看，减少这些照顾者面临的经济困难和食物不安全的干预措施至关重要，可以包括有针对性的现金转移、扩大医疗保险覆盖范围以及支持创收活动/生计培训。此外，鉴于低收入国家（尤其是卢旺达）的早期儿童发展（ECD）育儿计划在改善儿童健康和照顾者心理健康方面表现出了巨大潜力，考虑如何调整这些计划以提供额外的支持给残疾儿童的女性照顾者也非常重要。

本研究存在一些局限性。首先，由于我们使用了二手数据，因此只能利用现有的数据。因此，我们无法探讨研究文献中提到的其他可能与母亲抑郁相关的协变量，如社会支持、照顾者感受到的负担以及与儿童残疾相关的污名。其次，由于关于这一群体心理健康需求的研究较少，特别是卢旺达的研究更为匮乏，我们选择将研究样本限制在残疾儿童的主要照顾者上。因此，我们无法了解家庭中其他照顾者的心理健康状况，这些照顾者可能不在白天直接照顾孩子，但他们仍在努力支持孩子的成长和发展。未来的研究可以扩大样本范围，包括家庭中的所有照顾者。关于研究设计，我们承认使用横断面数据限制了我们建立假设协变量与照顾者抑郁症状之间因果关系的能力。例如，某些经济困难（如失业）可能是由于心理健康状况不佳造成的。纵向研究设计更适合探讨某些社会经济条件（如贫困）与抑郁之间的因果关系。此外，我们还想探讨男性照顾者和女性照顾者在风险和保护因素方面的差异，尤其是考虑到样本中单身女性照顾者的比例较高。遗憾的是，男性参与者数量非常少（不到样本的2%，仅有五名），因此无法进行进一步的性别分层分析。未来如果样本中包含更多男性照顾者，应该考虑研究性别差异对抑郁得分的影响，因为这些信息将有助于制定有针对性的政策和性别导向的干预措施。

总之，尽管本研究存在一些局限性，但它为了解残疾儿童照顾者的心理健康需求做出了重要贡献，其发现具有普遍性，适用于具有类似社会人口统计特征的群体，即生活在低收入国家农村地区的残疾儿童照顾者。