针对结直肠癌住院患者自我感知歧视(SPD)的相关因素分析及预测模型构建:一项横断面研究
《Cogent Psychology》:Associated factors analysis and prediction model development for self-perceived discrimination (SPD) in colorectal cancer inpatients: a cross-sectional study
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时间:2026年04月15日
来源:Cogent Psychology 1.7
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**摘要**
自我感知的歧视(SPD)在结肠直肠癌(CRC)住院患者中普遍存在。本研究旨在调查SPD的患病率,识别相关因素,并开发一个预后预测模型。这项横断面研究招募了464名CRC住院患者(2023年1月至2025年5月)。数据通过标准化问卷(GSQ、FS、SCS、CCSP
**摘要**
自我感知的歧视(SPD)在结肠直肠癌(CRC)住院患者中普遍存在。本研究旨在调查SPD的患病率,识别相关因素,并开发一个预后预测模型。这项横断面研究招募了464名CRC住院患者(2023年1月至2025年5月)。数据通过标准化问卷(GSQ、FS、SCS、CCSPDS)收集。根据中位数得分大于42的标准,参与者被分为SPD(+)组和SPD(?)组。研究对象被分为训练集(n=326)和验证集(n=138)。总体SPD患病率为51.51%。多变量逻辑回归确定了四个独立预测因素:造口袋的使用、性别、经济负担和心理幸福感。开发的预测模型表现出良好的区分能力,在训练集中的曲线下面积(AUC)为0.839(95% CI:0.796–0.881),在验证集中的AUC为0.804(95% CI:0.729–0.878)。校准和决策曲线分析(DCA)证实了该模型的临床实用性。SPD在CRC患者中较为常见。所提出的预测模型为医务人员提供了一个准确的、实用的工具,用于识别高风险患者并实施针对性的心理干预。
**关键词**
结肠直肠肿瘤;自我感知歧视;风险因素;预测模型;预测图
**主题**
社会科学;行为科学;健康心理学;生物心理学
**1. 引言**
根据中国国家癌症中心发布的2024年国家癌症报告,截至2022年,结肠直肠癌(CRC)仍然是最常见的癌症类型。此外,CRC的患病率和死亡率分别上升至第二和第四位,并且持续呈现上升趋势(Zheng等人,引用2024)。由于CRC患者的独特生理和解剖特征,他们特别容易受到排泄途径问题的影响。使用造口袋及其相关异味是该疾病的一个显著特征(Ayik等人,引用2020;Simard等人,引用2019)。这些因素会严重影响患者的心理健康,常常导致他们感受到不公正和歧视。因此,这种自我感知的歧视可能会内化,对他们的整体生活质量和社会适应产生负面影响(Palomero-Rubio等人,引用2018;Zhang等人,引用2019)。
自我感知的歧视(SPD)是指个体因属于某个特定社会群体而认为自己受到了不公平对待。这是由于性别、年龄、种族、性取向或残疾等特定特征而导致的个人或群体受到不公平对待的自我感知(Hu等人,引用2022;Straiton等人,引用2019)。SPD与抑郁、焦虑、心理痛苦和幸福感下降密切相关(Schmitt等人,引用2014;Straiton等人,引用2019;Williams & Mohammed,引用2009)。研究表明,SPD的强度与健康状况的较差预后正相关,表现为自我感知的健康状况不佳、慢性健康问题甚至死亡率增加(Alhajj等人,引用2019;Cebrino & Portero de la Cruz,引用2020;Mougenot等人,引用2021)。需要注意的是,虽然SPD通常与污名化、痛苦和抑郁相关,但这些概念在理论上是不同的。污名化和痛苦通常涉及自我贬低或情感上的痛苦,而SPD本质上是一种关系性和结构性现象——反映了由于个人健康状况而受到他人不公平对待或排斥的感知。因此,SPD不应仅仅被视为一种个体心理结果,而应被视为对更广泛系统互动的反应。一些研究指出SPD有许多重要因素(Feng等人,引用2018),但目前缺乏有效的风险筛查工具,需要加强患者的自我感知歧视监测和心理干预。鉴于SPD的隐蔽性,患者常常默默忍受,使得医疗提供者在没有标准化评估的情况下难以识别高风险人群。因此,迫切需要一个实用的临床筛查工具,以便及早识别高风险患者并及时实施心理干预。本研究旨在为临床工作人员提供依据,通过建立CRC患者歧视感知的预测模型来识别高风险患者并制定预防措施。
**2. 方法**
2.1. 研究设计和患者选择
本研究遵循《加强流行病学观察性研究报告(STROBE)声明》和《个体预后或诊断的多变量预测模型透明报告(TRIPOD)声明》(Collins等人,引用2015;von Elm等人,引用2007)进行报告。本研究的主要研究对象是从2023年1月至2024年12月在昆明科技大学安宁分校第一人民医院诊断为CRC的326名患者。2025年1月至5月期间,最初招募了143名参与者进入验证集;但在排除5名数据不完整的参与者后,最终有138名参与者纳入分析。
参与者的纳入标准、排除标准和退出标准如下:
(1)纳入标准:自愿参与本研究,年龄18岁及以上,组织学确诊为CRC,能够清晰表达自己的意见,并能配合完成问卷调查。
(2)排除标准:
- 有智力障碍、神经系统或精神疾病史(如精神分裂症、双相情感障碍);
- 有传染病史(如活动性乙型肝炎、艾滋病)或影响问卷完成的肢体残疾;
- 有沟通障碍、痴呆或意识状态改变;
- 在入组前6个月内经历过重大生活事件(包括但不限于直系亲属死亡、离婚、需要住院的重大意外伤害或导致家庭总资产减少50%以上的重大经济损失),这些事件对其心理状态有显著影响;
- 患有其他严重慢性疾病(如心脏、肺、肝或肾疾病),符合以下任何一项标准:心脏功能分级为NYHA III-IV,COPD分级为GOLD III-IV,肝硬化分级为Child-Pugh B-C,慢性肾病(CKD)阶段≥4(估计肾小球滤过率eGFR <30 mL/min/1.73 m2),或疾病处于急性加重阶段需要住院或调整核心治疗方案;
- 患有其他预后极差的疾病(如除CRC以外的晚期转移性恶性肿瘤、艾滋病)。
2.2. 调查方法
2.2.1. 调查工具
2.2.1.1. 一般信息问卷
在本研究中,我们通过查阅文献并结合前期调查的结果,开发了自己的问卷,收集了关于性别、年龄、种族、婚姻状况、居住地(城市/农村)、家庭月人均收入、医疗费用支付方式、经济负担、教育程度、是否接受手术、人格特征以及肿瘤分期的统计数据。
2.2.1.2. 心理幸福感量表
使用Diener等人提出的国际验证的Flourishing Scale(FS)来评估参与者的心理幸福感(Diener等人,引用2010)。该量表基于人文主义和幸福理论,由一位英语教授翻译成中文,随后由一位心理学专家进行修改,并经过5名患者的审核,以确保每个条目的易于理解且不偏离原始量表的含义。FS量表包含八个条目,用于评估积极的人际关系、能力感以及生活的意义和目的。该量表采用李克特式同意回答量表,评分范围从1(完全不同意)到7(完全同意),得分越高,人们对自身的感知越好。FS量表具有良好的内部一致性,Cronbach’s alpha系数为0.916。
2.2.1.3. 社会资本量表
本研究使用的社会资本量表改编自《健康相关社会资本测量中文版》中的两个量表:个体和家庭社会资本量表(IF-SCS)以及社区和社会资本量表(CS-SCS)(Han等人,引用2020)。这两个量表各包含七个条目,回答选项从1(强烈不同意)到5(强烈同意),总分越高表示社会资本越强。基于IF和社会资本的量表在中国人群中均得到了验证(Han等人,引用2020;Lin等人,引用2020)。本研究中的量表内部一致性可接受,Cronbach’s alpha系数为0.730。
2.2.1.4. 自我感知歧视量表
结肠直肠癌自我感知歧视量表(CCSPDS)源自Cancer Self-Perceived Discrimination Scale(CSPDS)(Feng等人,引用2018),这是一种用于评估中国癌症患者自我感知歧视的经过验证的工具。此次改编针对CRC住院患者的独特临床和心理社会经验进行了优化。该方法采用了建构主义扎根理论、系统性文献回顾和半结构化访谈。在保持原始CSPDS理论框架的基础上,CCSPDS通过优化其维度和条目来反映CRC的特定特征,如造口袋护理和治疗相关的经济负担。该量表包含三个主要维度:
- “疾病自卑感”,反映因疾病相关的身体变化(如手术疤痕或造口袋)而产生的羞耻感和自我否定;
- “社会痛苦”,表示由于他人异样的眼光、与亲人或同事的疏远或不公平对待而导致的社交回避和社交限制;
- “家庭和经济压力”,这是一个针对CRC特有的扩展维度,涉及对家庭经济负担增加、家庭关系变化以及担忧影响家庭成员生活计划的担忧。这三个维度的Cronbach’s alpha系数分别为0.914、0.913和0.914。整个量表的内部一致性良好(Cronbach’s alpha = 0.919),分半 reliability为0.88,重测信度(ICC)为0.89,与原始CSPDS的高可靠性相当(Cronbach’s alpha = 0.829,重测信度ICC = 0.944)。
CCSPDS采用5点李克特量表,回答选项从1(“强烈不同意”到5(“强烈同意”),得分越高表示自我感知的歧视感越强。该量表包含14个条目,分布在三个维度上:“疾病自卑感”涉及因疾病导致的自我贬低感和回避行为;“社会痛苦”关注社交互动中的困难和边缘化经历;“家庭和经济压力”涉及家庭支持的变化和对经济负担的担忧。总分为14至70分。根据开发队列的中位数得分,参与者被分为高SPD组和低SPD组。这个阈值(42)也对应于量表的理论中点(14个条目×3个“不确定”=42),表明高于此阈值的得分反映了从中立到认同歧视经历的转变,因此具有临床解释性。每个条目的因素载荷均大于0.40,这三个因素共同解释了54.44%的方差。该量表保持了原始CSPDS的简洁性和高接受度,完成时间短,适合临床筛查和随访。它完全结合了CRC的特定内容,如造口袋护理和治疗相关的经济压力,从而提高了其在中国CRC住院患者中评估自我感知歧视的适用性,特别是针对西南部和东部地区的患者。
2.2.2. 实验分组
在本研究中,根据心理幸福感和社会资本的得分,将其分为三类(低、中、高),依据它们在队列中的第25和第75百分位数。这种数据驱动的方法得出了以下分类结果:在心理幸福感方面,得分被定义为低(≤32)、中等(33–50)和高(51–70);在社会资本方面,得分被定义为低(≤16)、中等(17–25)和高(26–35)。SPD得分越高,表示自我歧视的感知程度越强。为了描述目的,自我歧视的程度被分为低(<32分)、中等(33–51分)和高(≥52分),这基于原始量表开发文献或已建立的临床实践建议(Feng等人,Citation2018)。对于本研究的主要结果,参与者被分为“自我歧视感知组”和“非自我歧视感知组”。由于SPD没有既定的临床临界值,我们使用了我们开发队列的中位数得分来定义阈值。因此,CCSPDS得分高于42的分被归类为自我歧视感知组,得分低于或等于42的分被归类为非自我歧视感知组。
2.2.3 数据收集
数据的分发者和收集者都是研究组的成员,他们都具备相关问卷量表的知识和良好的沟通技巧。严格遵循研究的纳入、排除和退出标准,选择了符合条件的结直肠癌患者作为研究对象。在调查之前,研究人员向研究参与者及其家属解释了填写问卷的目的、重要性和方法,在获得患者的知情同意后,收集了患者的相关信息,并在调查过程中及时观察了患者的回答,并提供了相应的解释和指导,以确保问卷的真实性。问卷既使用Questionnaire Star软件也使用纸质问卷填写,纸质版本随后被转换成在线问卷。所有问卷都在现场分发和填写,并在完成后统一回收。最后,小组成员将仔细检查和组织数据,并及时输入以分析和处理实验数据,以确保获得准确的结果。
2.3. 统计分析
最终的数据分析使用IBM SPSS 29.0(IBM,美国阿蒙克)进行,分类数据以数字和百分比表示,并使用卡方检验或Fisher检验进行比较。我们使用二元逻辑回归来检查与SPD相关的因素。通过方差膨胀因子(VIF)评估候选变量之间的多重共线性,所有VIF值<5表示没有显著的多重共线性。多元回归分析仅包括p值低于0.05的变量。通过多因素逻辑回归分析检查因变量和潜在风险因素之间的关联。回归分析的结果以比值比(OR)和95%置信区间(CI)表示。我们使用R软件包(版本4.2.0)构建诺模图,并使用ROC曲线和校准曲线来评估模型的识别性能,最后使用DCA曲线来评估模型的临床有效性。所有p<0.05的结果在统计上都是显著的。
2.4. 样本大小计算
样本大小是根据多元逻辑回归分析和先前文献的证据确定的。根据统计原则,最小样本大小应该是模型中包含的独立变量数量的10-20倍,本研究最初确定了8个候选变量(年龄、性别、造口袋状态、教育水平、心理幸福感、经济负担、种族和社会资本)用于多元回归。考虑到可能的有10%的随访失访或数据不完整,计算出的最小所需样本大小为160例(8个变量×20)。参考之前关于癌症患者自我感知歧视的研究(Feng等人,Citation2018),CRC住院患者的SPD预患率约为50%。使用横断面研究的样本大小计算公式(n = Z^2P(1?P)/δ^2,其中Z=1.96表示95%置信区间,p=0.5,δ=0.05),所需的样本大小为385例。为了确保模型开发和验证的足够统计功效,最终样本大小设定为464例(开发组326例,验证组138例),这同时满足了统计要求和临床可行性。
2.5. 伦理批准
本研究遵循了药品临床试验质量管理中的良好临床实践(GCP)原则和《赫尔辛基宣言》的规定。得到了昆明科技大学附属安宁第一人民医院医学伦理委员会的批准,并获得了伦理批准证书[批准编号2023-105-01]。在调查前,从参与者处获得了知情同意。参与者被告知所有收到的信息将保密,并且他们可以随时停止参与研究而不会受到任何后果。
3. 结果
3.1. 参与者特征
共有464名被诊断为CRC的住院患者参加了这项研究。作为开发组的初级队列,包括326名患者(215名男性和111名女性),他们在2023年5月至2024年12月期间被招募。随后,在2025年1月至5月期间,又招募了138名患者(96名男性和42名女性)作为验证组。
表1提供了两个队列的基线特征的全面概述,包括18个不同指标,这些指标分为四个领域:(1)一般人口统计信息,包括年龄、性别、教育水平、种族、居住地、职业类型和问卷完成时间;(2)临床特征,特别是肿瘤阶段、手术史和造口袋使用状态;(3)家庭和经济因素,如婚姻状况、家庭收入、经济负担和医疗费用支付方式;(4)心理社会评估,包括PWBS、SCS、SPD和人格评估的得分。
统计比较显示,在关键的人口统计和临床特征方面,开发组和验证组之间没有显著差异,包括年龄(p=0.331)、性别(p=0.516)、造口袋状态(p=0.960)和心理幸福感(p=0.747)。如表1所示,所有比较变量的p值均大于0.05,表明两个队列是平衡和可比的,从而确保了后续模型验证的可靠性和普遍性。
关于结果的普遍性,开发组中有166名患者(50.92%)报告经历了自我感知的歧视(SPD(+)),而160名患者(49.08%)没有(SPD(-))。同样,在验证组中,73名患者(52.90%)被识别为SPD(+),65名患者(47.10%)为SPD(-)。整个研究人群中自我感知歧视的总体普遍率为51.51%(239/464),突显了CRC患者中这种心理负担的高发率。
在开发组中进行了单变量分析(表2),通过比较SPD(+)和SPD(-)组来识别潜在的风险因素。根据单变量逻辑回归的结果(表3),六个变量被确定为显著的潜在风险因素(p<0.05):年龄(p=0.006)、性别(p<0.001)、造口袋状态(p<0.001)、教育水平(p<0.001)、心理幸福感(p<0.001)和经济负担(p=0.046)。因此,这六个指标被选为后续多元逻辑回归分析的候选变量。
具体来说,人口统计分析显示了不同的分布模式。SPD(+)组中的女性比例显著高于SPD(-)组(44.58% vs 23.13%;p<0.001),表明在感知歧视方面可能存在性别差异。相反,年龄在某种程度上似乎是一个保护因素,因为老年患者(≥60岁)在SPD(+)组中的比例显著较低(22.29% vs SPD(-)组中的36.25%;p=0.008)。此外,临床干预措施如造口显著影响了患者的心理状态,SPD(+)组中造口袋的使用率明显高于没有歧视的患者。
3.2. 风险因素筛查和模型构建
表3详细介绍了开发组326名患者的单变量逻辑回归分析结果。六个变量——年龄、性别、造口袋状态、教育水平、心理幸福感和经济负担——被确定为与自我感知歧视相关的潜在风险因素(p<0.05)。这些候选变量随后被纳入多元逻辑回归模型以识别独立的关联因素。如表4所示,四个因素在统计上仍然显著。具体来说,使用造口袋的患者面临的歧视风险显著增加(OR = 4.020;95% CI: 2.189–7.385;p<0.001)。女性性别也被确定为独立的风险因素(OR = 2.360;95% CI: 1.390–4.005;p=0.001)。此外,严重的经济负担(OR = 1.838;95% CI: 1.081–3.127;p=0.025)和心理幸福感受损(低:OR = 8.926;95% CI: 3.182–25.040;中等:OR = 4.928;95% CI: 1.748–13.898)也与SPD的可能性增加显著相关。为了直观地展示这些独立因素及其相应的比值比,生成了森林图(图1)。
图1. 培训组中多元逻辑回归分析的森林图。该图显示了与结直肠癌住院患者自我感知歧视(SPD)相关的四个独立因素的调整后比值比(OR)和95%置信区间(CI):造口袋使用、女性性别、严重经济负担和低心理幸福感。所有因素都与SPD风险增加显著相关(所有p<0.05)。实心方块代表OR的点估计值,水平线表示相应的95%置信区间。垂直虚线OR=1表示无效应的参考值。模型中包含的所有变量都调整了潜在的混杂因素。
3.3. 诺模图的建立和验证
利用二元逻辑模型构建了诺模图(图2),纳入了四个确定的显著因素。结果表明,心理幸福感对预测分数的影响最大,其次是造口袋状态、性别和经济负担。诺模图的使用通过图2中的刻度进行直观解释,其中总分数越高,自我感知歧视的风险越高。
图2. 用于预测结直肠癌住院患者自我感知歧视(SPD)风险的诺模图。诺模图整合了四个独立预测因子:造口袋使用、性别、经济负担和心理幸福感(参考:高幸福感)。每个变量类别对应一个点值(顶部“点”轴);总分数(中间“总分数”轴)映射到SPD的预测概率(底部“歧视风险”轴)。模型方程:Logit(P) = -4.180 + 1.391 × 造口袋 + 0.858 × 性别 + 0.609 × 经济负担 + 1.595 × 心理幸福感(中等)+ 2.189 × 心理幸福感(低)。变量定义:造口袋 = 1(是)/0(否);性别 = 1(女性)/0(男性);经济负担 = 1(严重)/0(一般);心理幸福感(中等/低)= 1(相应水平)/0(否)。
诺模图的预测性能通过ROC分析和校准曲线进行了验证。ROC曲线在开发组(图3(A),AUC = 0.839;95% CI: 0.796–0.881)和验证组(图3(B),AUC = 0.804;95% CI: 0.729–0.878)中均显示出令人满意的区分能力。Hosmer-Lemeshow测试表明模型在两个组中都适合(p>0.05),具体来说,开发组的χ2 = 4.893(p=0.673),验证组的χ2 = 6.638(p=0.084)。
图3. 开发组和验证组的接收者操作特征(ROC)曲线。这些曲线展示了预测模型对自我感知歧视(SPD)的区分能力。(A)开发组(n=326):ROC曲线下面积(AUC)= 0.839(95% CI: 0.796–0.881),表明具有出色的区分能力。(B)验证组(n=138):AUC = 0.804(95% CI: 0.729–0.878),表明具有良好的区分能力。Hosmer-Lemeshow测试确认模型拟合良好(开发组:χ2 = 4.893,p=0.673;验证组:χ2 = 6.638,p=0.084),预测和观察到的SPD概率之间一致。
图4. 开发组和验证组的校准曲线。这些曲线展示了预测概率和观察概率之间的一致性,开发组的平均绝对误差(MAE)为0.012,验证组的MAE为0.04。
3.4.临床应用
DCA(决策曲线分析)被用来评估该 nomogram(决策图)的临床实用性。DCA 曲线以净收益率为纵轴,阈值概率为横轴绘制,其中阈值概率的范围设定在 0 到 1 之间。在开发组(图 5(A))和验证组(图 5(B))中,在广泛的阈值概率范围内,净收益率均大于 0,并且优于“全部治疗”或“不治疗”策略。这些发现表明,使用该 nomogram 预测 CRC(结直肠癌)患者的自我感知歧视具有重要的临床价值。
图 5. 开发组和验证组的临床决策曲线分析(DCA)。(A) 开发组;(B) 验证组。y 轴代表每位患者的预期净收益,x 轴代表自我感知歧视(SPD)的阈值概率。黑色虚线代表 nomogram 模型,实心灰线代表“治疗所有患者”(普遍干预),实心黑线代表“不治疗任何患者”(无干预)。Nomogram 曲线显示,在广泛的阈值概率范围(10–85%)内,其净收益高于这两种极端策略,证实了其显著的临床实用性。内部验证使用了自助法重采样(B = 1000)。
4. 讨论
据我们所知,这项研究是首批开发和验证用于预测 CRC 住院患者 SPD(自我感知歧视)的特定 nomogram 的研究之一。大多数 CRC 患者表现出复杂的心社反应,包括心理行为和情绪反应,这可能导致信心和自尊的丧失。患者还普遍存在焦虑和抑郁问题,尤其是在术前阶段焦虑水平较高。这种心理状态可能引发歧视感,并对患者的亲人、家庭和社会关系产生负面影响,增加歧视风险(Palomero-Rubio 等人,参考文献 2018)。然而,目前关于 CRC 患者受到歧视的程度知之甚少。我们的研究填补了这一空白,并揭示了一个惊人的现象:研究发现人群中 SPD 的整体发生率为 51.51%,这一数字凸显了这种心理负担的普遍性。这一比率明显高于一般人群,并且与患有严重慢性精神疾病的患者相当(Chambers 等人,参考文献 2012;Lasalvia 等人,参考文献 2013)。尽管 SPD 的发生率很高,但在临床实践中它往往被视为一个“看不见的症状”,被物理治疗的紧迫性所掩盖(Mitchell 等人,参考文献 2010)。因此,及早识别高风险患者不仅是一个心理问题,也是全面肿瘤护理的重要组成部分(Riba 等人,参考文献 2019)。
我们成功构建了一个用户友好的 nomogram,基于四个易于获取的变量:造口袋状态、性别、经济负担和心理健康。该模型的一个关键优势在于它在简约性和精确性之间的平衡。与需要专业培训且占用宝贵临床时间的复杂心理测量工具不同,我们的模型依赖于客观的临床和人口统计学指标,可以无缝整合到常规的医疗咨询和护理巡视中。尽管模型简单,但在开发组(AUC = 0.839,95% CI: 0.795–0.883)和验证组(AUC = 0.804,95% CI: 0.732–0.876)中都展示了强大的区分能力,同时校准效果也很出色。这些指标表明,我们的 nomogram 是一个可靠的风险分层工具,使医生和护士能够将有限的心理肿瘤资源高效地分配给最需要的人,从而实现支持性护理中的精准医疗目标(Pirl 等人,参考文献 2023;Sasseville 等人,参考文献 2021)。
我们研究的一个关键发现是确认造口袋状态是一个与 SPD 有显著关联的独立因素(OR = 4.020)。这一发现可以通过“生物心理社会”模型来解读,即身体上的改变会引发深刻的心理痛苦(Song 等人,参考文献 2020)。造口的形成不仅代表了身体上的改变,也违反了关于卫生和控制的社交禁忌。患者常常要与扭曲的身体形象和持续的“社交事故”(如泄漏或异味)作斗争,这成为持续的焦虑来源(Zhao 等人,参考文献 2025)。这种现象导致了社交高度警觉的状态,常被称为“内化的歧视”,患者会对社交暗示极为敏感,甚至将模糊的行为——如一个眼神或姿势的变化——解读为排斥或歧视的证据。我们的发现强调了提供专门的造口护理的迫切需求,这种护理不仅包括技术管理,还包括心理社会咨询、身体形象重建和韧性训练(Su 等人,参考文献 2025;Zhao 等人,参考文献 2025)。性别也被发现是另一个重要因素,女性的风险比男性高出两倍以上(OR = 2.360)。这种差异可能源于癌症歧视与社会文化期望的交叉。女性通常面临更严格的社会外观标准,传统上被视为护理者而不是接受护理的对象(Grant 等人,参考文献 2011)。因此,女性患者可能会因癌症手术造成的身体毁容而感受到更大的痛苦,并对自己的家庭角色感到更深的愧疚,从而认为自己是一个负担(Chang 等人,参考文献 2014)。
此外,经济负担被认为是一个关键的风险因素,突显了“经济毒性”对心理健康的广泛影响(Miller 等人,参考文献 2024;Yu 等人,参考文献 2022)。在慢性疾病的背景下,经济压力不仅限制了就医机会,还侵蚀了患者的尊严和社会地位。经济压力较大的患者可能会将疾病视为对家庭资源的消耗,导致无价值感和经济边缘化。这种脆弱性使他们更容易将家庭成员或社会的负面态度视为歧视行为,从而加剧了贫困和疾病的复合负担(Kircher 等人,参考文献 2024;Vassilev 等人,参考文献 2014)。此外,我们的结果应在更广泛的医疗路径和系统因素背景下进行解读,而不仅仅将其视为一种心理脆弱性。最近基于人群的研究强调了诊断途径和共病负担如何影响患者的边缘化体验。例如,研究表明,已有心理健康问题的患者往往会面临碎片化的诊断途径,如紧急就诊,这可能加剧他们在医疗系统中的孤立感(Pennisi 等人,参考文献 2025)。同样,社会经济地位和共病也被证明会显著影响结直肠癌的诊断途径,可能造成患者认为存在歧视性治疗的结构性障碍(Pennisi 等人,参考文献 2025)。此外,长期的心理健康问题也被发现会改变寻求帮助的行为,表明身体和心理健康脆弱性的交叉可能会加剧患者与医疗提供者之间的摩擦(Pennisi 等人,参考文献 2024)。因此,我们研究中观察到的高 SPD 水平可能部分反映了诊断和护理过程中的这些系统缺陷。
值得注意的是,在我们的分析中,心理健康与 SPD 的关联最为强烈。然而,鉴于这项研究的横断面性质,无法得出因果推断。心理健康与 SPD 之间的关系可能是双向和循环的:心理健康的受损可能会增加患者对感知歧视的敏感性,而歧视本身又可能反过来恶化心理健康。因此,不应仅仅将心理健康视为一个预测因素,而应将其理解为加剧患者负担的关键组成部分。通过将心理健康纳入 nomogram,我们显著增强了其区分能力,强调了 SPD 并非仅仅是外部的社会事件,而是与患者的内在心理状况密不可分。这种循环机制得到了累积证据的支持:一项针对 157 名结直肠癌患者的回顾性队列研究证实,心理健康状况不佳与更高的焦虑和抑郁评分相关(Wu & Meng,参考文献 2025)。此外,本研究中有 28% 的结直肠癌幸存者陷入了“歧视经历 → 心理资源耗竭 → 感知歧视加剧”的特定循环,直接验证了这种双向关系(Wu & Meng,参考文献 2025)。这种在不同人群中的一致性增强了我们发现的可推广性,强调了心理健康是与 SPD 相关的普遍和关键因素。值得注意的是,一些理论上或先前被认为相关的因素,如社会资本和人格特征,在我们的最终多变量模型中并未显示出独立的预测效应。讨论这些“零发现”同样重要,以便全面理解。首先,较高的教育水平(p < 0.001)和年龄较大(≥60 岁,p = 0.006)在单变量分析中是重要的保护因素,但在多变量模型中失去了显著性。这一统计现象强烈表明,它们对 SPD 的影响并非直接作用,而是通过我们最终模型中包含的其他更接近的因素介导的。例如,受教育程度较高的人通常具有更好的健康素养、更稳定的就业,因此经济负担较低,心理韧性也较高。同样,年龄较大的患者可能具有更多的生活经验并发展出了应对策略,从而拥有更好的心理健康。由于经济负担和心理健康在我们的模型中是强有力的直接因素,它们可能吸收了教育和年龄的解释能力。这表明教育和年龄是更远端的或背景因素,其效应是通过患者的更直接的社会经济和心理状态来实现的。其次,关于社会资本,它在初步分析中显示出显著性趋势(p = 0.065),但并非独立的预测因素。一个合理的解释是,社会资本的好处——如情感支持和资源获取——直接转化为心理健康的改善和经济压力的减轻。正如先前的研究支持的那样,强大的社会支持网络可以减轻社会和经济风险的负面影响(Davis 等人,参考文献 2021)。在我们的模型中,由于包括了心理健康和经济负担,社会资本的独立效应被减弱了。这表明社会资本作为一个关键的上游资源,增强了我们所确定的这些主要因素。最后,人格特征(如内向/外向)并未成为显著因素。这可能有两个主要原因。首先,人格的广泛分类可能无法捕捉到与感知歧视更密切相关的特定特征,如神经质。其次,也许更重要的是,癌症诊断和像造口这样的重大手术构成了一个重大的生活事件。这种“情境”压力的巨大程度可能暂时掩盖了基线人格“特征”的影响。在这种危机中,患者的心理反应可能更多地受到身体形象改变、身体不适和存在威胁的即时挑战的塑造,而非他们原有的性格倾向。
任何预测模型的最终目标都是临床转化。我们的决策曲线分析(DCA)表明,使用 nomogram 指导干预在广泛的阈值概率范围内(约 10–85%)比“全部治疗”或“不治疗”策略具有更高的净收益。这表明,如果患者的 SPD 阈值概率在这个范围内,使用该 nomogram 进行筛查比无差别地治疗所有患者或不治疗任何患者都能带来更大的净收益。这意味着该模型不仅在统计上显著,而且在临床上也是可行的。对于护理人员和社区健康工作者来说,这个视觉工具可以快速进行风险评估,无需复杂的计算。在临床工作流程方面,我们提出了一个两步筛查策略。首先,在患者入院时,护士可以使用这个视觉工具快速评估 CRC 住院患者,无需复杂计算。其次,对于被识别为高风险的患者(例如预测概率 >50%),应触发有针对性的“分级护理”方法。这包括立即转诊到心理肿瘤服务进行全面评估,随后进行个性化的干预,如认知行为疗法或同伴支持小组。对于中等风险患者,基本的共情沟通和定期监督可能就足够了。这种分层方法确保了有限的医疗资源能够高效地分配给最需要的人,优化患者的治疗结果。
尽管有这些优势,但仍应承认一些局限性。首先,本研究使用的是中国西南部一个中心的方便抽样,这可能限制了我们发现向具有不同文化或社会经济背景的更广泛人群的推广性。其次,更为重要的是,为了确保数据质量,本研究排除了有既往精神疾病或近期重大生活事件的患者。然而,正如最近的研究文献所指出的,这些群体由于心理上的脆弱性更高,因此可能面临较高的社会心理歧视(SPD)风险。因此,将他们排除在外可能导致了对CRC(结直肠癌)患者中SPD真实患病率的低估,而我们模型得出的风险因素估计值可能偏保守。因此,在将此评估工具应用于具有复杂精神疾病共病状况的患者时应谨慎行事,并需要未来进行更多基于更具包容性标准的多中心研究来验证这些发现。
5. 结论
总而言之,自我感知到的歧视是CRC患者中普遍存在但常被忽视的问题。我们的研究成功识别了四个关键的独立风险因素——造口袋使用情况、性别、经济负担和心理健康状况——并将它们整合到一个实用且用户友好的评估工具中。该模型表明,SPD并非由单一因素决定,而是由临床、人口统计学、社会经济和心理因素的复杂相互作用所导致。虽然其他因素(如社会资本和人格特质)并未作为直接因素出现在最终模型中,但它们潜在的间接或中介作用强调了这种心理负担的多方面性。这一工具为医务人员提供了一种筛查SPD的实际方法。此外,我们的研究结果表明,针对心理健康的干预措施可能有助于减轻CRC患者的SPD体验,尽管仍需要未来的纵向研究来明确因果关系并验证这些干预措施的有效性。
伦理批准
本研究严格遵循了《赫尔辛基宣言》中规定的准则,并获得了昆明理工大学附属安宁第一人民医院伦理委员会的批准[批准编号:2023-105-01]。患者/参与者已书面同意参与本研究。对于文章中可能包含的可识别图像或数据,也已获得了相关个人的书面知情同意。
出版同意
不适用。
数据可用性声明
支持本研究结果的数据集(包括参与者的基本信息、临床特征和量表得分)可根据合理请求向对应作者获取。用于结果测量的CCSPDS量表仅可用于非商业研究目的。感兴趣的研究人员应联系对应作者以获取正式许可和相关材料(如完整量表、评分标准和使用指南)用于学术用途。
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