利用电子健康记录数据来制定临终关怀质量的评估指标

《BMJ Supportive & Palliative Care》：Electronic health record data to develop indicators of end-of-life care quality

　　**摘要**

**目标**
COVID-19大流行对医疗服务造成的一个被低估的干扰是医院外死亡人数的增加。需要制定措施来监测社区环境中的临终关怀情况。在这项研究中，我们探讨了从初级保健电子记录中得出的以患者为中心的护理质量指标的记录方法和表面有效性。

**方法**
经英格兰国家卫生服务局（NHS England）批准，我们分析了2019年3月至2023年8月期间去世的超过97万患者的OpenSAFELY-TPP电子医疗记录，涵盖了COVID-19大流行之前、期间和之后的时段。在审查了潜在的指标后，我们开发了两个新的临终关怀提供指标（专业姑息治疗团队的联系和预先护理计划），并跟踪了具有这些记录的患者的比例，按死亡地点和原因进行分类，同时还使用了一个现有的指标来表明姑息治疗的需求。

**结果**
在初级保健记录中，有专业姑息治疗记录的患者比例平均为4%至5%，其中因癌症去世或在临终关怀机构去世的患者比例更高。预先护理计划的记录比例从19%增加到27%，这一增长主要归因于在养老院去世的患者数量增加。

**结论**
与专业姑息治疗指标不同，预先护理计划的记录和姑息治疗需求的记录是追踪护理变化的有效方法，因为专业姑息治疗指标的记录使用频率较低，使其无法有效用于服务监测。改进初级保健记录的编码将提高这些指标的可靠性。

**关键词**
预先护理计划；COVID-19；生活质量；临终关怀；姑息治疗

**已有研究基础**
传统的临终关怀质量评估方法是通过患者如何使用医院医疗服务（例如急诊就诊情况）来衡量的。

**本研究贡献**
本研究探讨了利用初级保健（GP）电子记录来评估社区环境中临终关怀质量的可能性，并讨论了COVID-19大流行和编码激励措施对这些指标趋势的影响。我们创建了新的预先护理计划和专业姑息治疗指标，以追踪社区提供的临终关怀情况。

**对未来研究、实践或政策的可能影响**
虽然预先护理计划指标在理解临终关怀趋势方面显示出价值，但由于专业姑息治疗指标的编码较少，除非GP与其他系统之间的编码和数据链接得到改善，否则这一指标可能不太有用。

**引言**
过去四十年里，英国的预期寿命有所延长，同时患有多种慢性疾病的人数也在增加，80岁及以上的成年人中有68%患有两种或更多慢性疾病。这导致了对临终关怀服务的需求增加，同时也使提供这类服务变得更加复杂。尽管有大量关于患者需求的证据（如充分的疼痛缓解），但患者体验与现实之间可能存在差距。COVID-19大流行扰乱了全球的医疗服务，英国人们的死亡地点发生了显著变化：2020-2022年间，在家去世的人数比疫情前的五年平均值（2015-2019年）增加了三分之一，且自那以后在家去世的比例一直保持在疫情前的水平之上。我们开展了一个项目来评估临终关怀的变化，并描述人们死亡地点的趋势。我们发现，在家去世、在养老院去世以及医院服务使用方面都发生了显著变化。这项工作符合世界卫生组织（WHO）关于快速评估医疗服务提供情况并制定关键绩效指标以定量评估护理的建议。我们在初步研究中使用了之前发布的指标；然而，由于临床护理的实质性变化和技术的快速应用，我们认为需要开发新的指标，以支持根据初级保健数据的变化持续监测COVID-19大流行的影响。

**疫情期间死亡地点的变化**
疫情期间死亡地点的变化凸显了现有常规临终关怀数据（主要关注医院护理和活动指标，例如临终时的紧急入院）的不足。以患者为中心的结果尚未在评估临终关怀质量时得到常规使用。随着疫情后医院内死亡比例的持续下降，常规监测初级保健中的临终关怀质量变得至关重要，以确保患者获得所需的护理，并了解这对初级护理和社区服务能力的影响。

**本文内容**
本文描述了目前用于测量临终关怀的指标，研究了初级保健电子记录中临终关怀记录的模式，并提出了使用链接的初级保健、医院和死亡登记数据的新护理指标。我们考虑了COVID-19对这些新指标所标识的趋势的影响。

**方法**
为了开发护理质量指标，我们回顾了文献，确定了高质量临终关怀的各个方面，包括有效的症状管理（如有效的疼痛缓解）、服务协调以及患者、家属和医疗提供者之间的良好沟通。服务之间的缺乏整合是高质量护理的障碍。患者和家属重视接受具有姑息治疗和临终关怀专长的医疗人员的护理，因为专业姑息治疗团队的联系在疼痛管理中起着重要作用。与专业姑息治疗团队的持续联系对于建立信任关系也至关重要。高质量临终关怀的核心是咨询患者重视的事项，并赋予他们选择自己护理方式的自主权，前提是认识到某人即将面临生命终结。预先护理计划是指患者可以表达其治疗偏好的过程，从而在失去决策能力时使他们的愿望得到尊重。

**指标开发**
基于这些主题，我们确定了六个潜在的高质量临终关怀指标：(a) 临终意识的识别，(b) 预先护理计划，(c) 护理的连续性，(d) 协调的服务，(e) 专业姑息治疗团队的联系，(f) 应预医疗。为了确定创建这些指标的可行性，我们利用NHS Digital发布的数据整理了一份初步的Systematised Nomenclature of Medicine (SNOMED)代码列表，这些代码被GP用于患者的电子健康记录中，以识别与每个指标相关的关键代码，并记录了2021年8月至2022年7月期间这些代码的使用情况。利用这些信息，我们咨询了顾问小组，讨论了哪些指标可以实际开发以及这些指标的表面有效性。对于被认为可行的指标，我们整理了一份完整的代码列表，包括我们认为与每个指标相关的所有SNOMED代码。代码列表是通过OpenCodelists工具构建的，该工具允许研究人员为OpenSAFELY项目创建自己的SNOMED代码集。完整的代码列表可以在附录中找到（见在线补充文件1），并发布在GitHub上。

**OpenSAFELY平台**
OpenSAFELY是一个平台，可用于分析英格兰的初级保健电子健康记录。这些记录是初级保健环境中与患者相关的互动和行为的数字日志，包括药物处方和临床决策等编码信息（使用SNOMED临床术语）。然而，由于临终关怀通常由医院和临终关怀机构等不同场所提供，GP记录可能无法完整记录所有收到的临终关怀，且文本信息无法访问。

**数据来源**
对于详细研究的三个指标，我们使用OpenSAFELY数据平台，分析了2019年3月至2023年8月期间在GP处注册并去世的患者中使用医疗服务的情况。通过OpenSAFELY，将GP管理的初级保健记录与医院活动和国家统计局（ONS）的死亡数据进行了链接。选择2019年3月作为数据起始时间，是因为在我们的早期研究中，ONS在OpenSAFELY中提供了关于死亡日期的信息。数据管理使用Python进行，分析则使用R语言完成。所有数据均通过OpenSAFELY平台（https://www.opensafely.org/）安全链接、存储和分析，这是NHS England OpenSAFELY COVID-19服务的一部分。数据包括编码的诊断、药物和生理参数等匿名化数据。所有代码均根据MIT开放许可证公开共享，可用于审查和重复使用。详细的匿名化患者数据可能可以重新识别，因此未共享。更多信息见附录（见在线补充文件2），以及本研究作为服务评估的证据（见在线补充文件3）。

**研究人群**
研究对象包括在英格兰注册了TPP诊所并去世的患者。那些死亡未被ONS记录或性别信息无效/缺失的患者被排除在外。TPP系统涵盖了英格兰大约2400万患者的记录。数据集包含975,125名去世的患者，占研究期间ONS公布的英格兰所有死亡人数的40%。

**数据分析**
我们跟踪了(a) 在其GP记录中有姑息治疗记录的患者比例，(b) 在其GP记录中有专业姑息治疗记录的患者比例，以及(c) 在死亡前90天内在其GP记录中有预先护理计划记录的患者比例。虽然临终关怀可能在更长时间内提供，但90天被认为足以捕捉大部分临终关怀活动，卫生改进和差异办公室也使用这一时间范围来报告临终期间的紧急入院情况。这些指标进一步按死亡地点和原因进行细分。死亡地点记录包括“家中”、“临终关怀机构”、“医院”、“养老院”或“其他地方”。死亡原因分为“癌症”、“循环系统疾病”、“COVID-19”、“痴呆症和阿尔茨海默病”、“流感和肺炎”或其他呼吸系统疾病。“其他原因”。以这种方式开发和跟踪这些指标使我们能够根据临床和顾问小组的意见，验证其有效性。

**结果**
随着COVID-19大流行的影响，死亡最频繁发生在医院（43%），其次是养老院（28%）、临终关怀机构（5%）和其他地方（3%）。癌症被列为26%死亡的主要原因，其次是循环系统疾病（24%）、“其他原因”（22%）、痴呆症和阿尔茨海默病（11%）、呼吸系统疾病（7%）、COVID-19（6%）和流感及肺炎（4%）。所有原因的死亡总数（n=9,751）略低于研究人群总数（n=9,75125），这是由于为了披露控制而进行了数值四舍五入。

**具有临终关怀的患者**
在研究时间段内，有姑息治疗记录的患者比例从23%上升到28%。在COVID-19大流行的第一波（2020年3月至2020年5月）期间，尤其是在养老院去世的患者中，这一比例有所下降（从47%降至41%）。同样，在第二波COVID-19大流行期间（2020年9月至2021年4月），有姑息治疗记录的患者比例也有所下降，特别是在临终关怀机构去世的患者中降幅最大。2023年8月，因癌症去世的患者中有最高比例（45%）在其GP记录中有姑息治疗记录，其次是患有痴呆症的患者（39%）。对于因其他原因去世的患者，大多数月份接受姑息治疗记录的比例低于20%。在研究期间，所有在全科医生（GP）记录中显示接受过专业姑息治疗的人的比例相对较低，2019年3月至2023年8月期间这一比例在4%到5%之间。在第一波疫情之后，接受过专业姑息治疗记录的人数略有增加。在临终关怀机构去世的患者中，其GP记录中显示接受过专业姑息治疗的比例最高，2023年8月达到了15%（见图3）。其次是在家中去世的患者，其比例在7%到9%之间。因癌症去世的患者中，其GP记录中显示接受过专业姑息治疗的比例最高，整个研究期间这一比例约为10%（见图4）。对于所有其他死因，这一比例大多低于5%。由于死亡人数较少，流感和肺炎的相关数据未予展示。

随着时间的推移，在全科医生记录中显示有过预先护理计划安排的患者比例从2019年3月的19%增加到2023年8月的27%，但这一增长主要是由疗养院去世的患者推动的（见图5）。在疗养院去世的患者中，有预先护理计划安排的比例最高，2023年8月达到了51%。对于其他群体，这一比例的增加并不明显，尤其是在医院去世的患者中，他们在中大部分研究期间的比例最低（2023年8月为13%）。因痴呆症或阿尔茨海默病去世的患者中，其GP记录中显示接受过专业姑息治疗的比例最高，整个研究期间这一比例在42%到47%之间（见图6）。对于所有其他死因，这一比例大多低于30%。

本研究探讨了利用全科医生电子记录来评估临终护理质量的方法，作为跟踪COVID-19疫情对护理质量影响的一部分。疫情凸显了需要衡量医院外护理质量的必要性，因为越来越多的患者在家里去世，护理方式也转向了社区护理。在众多潜在的评估指标中，我们选择了三个指标进行详细分析。

COVID-19疫情影响了患者在其GP记录中显示接受姑息治疗的比例。具体来说，第一波疫情（2020年3月至5月）期间姑息治疗的记录有所减少，随后趋于平稳，但在第二波疫情（2020年9月至2021年4月）期间再次下降。专业姑息治疗的比例几乎没有受到影响，这可能是由于这一指标本身的基数较小。无论死因或死亡地点如何，大多数月份所有患者中接受过专业姑息治疗的记录比例始终较低，低于5%。这可能反映了全科医生记录中的临床编码习惯，而非实际的护理质量。咨询小组反馈指出，大多数全科医生将所有姑息治疗（包括一般性和专业性）都统一编码为“姑息治疗”。这与姑息治疗指标的结果相符，因为实际使用频率较高。总体而言，按照当前的编码方式，专业姑息治疗指标并不能有效反映临终护理的质量。先前开发的姑息治疗指标基于数据量、趋势和变化性具有更高的表面有效性。

在某些初级保健服务互动较少的环境中，专业姑息治疗的低估更加明显。在医院去世的患者可能接受了住院专业姑息治疗，这些治疗会记录在医院的病历中，但可能不会反映在他们的GP记录中。值得注意的是，医院死亡病例中包含了大量COVID-19患者，但专业姑息治疗代码的记录数量太少而无法统计。我们的发现揭示了一些关于专业姑息治疗服务的情况：专业姑息治疗通常由临终关怀机构和家庭临终关怀服务提供，我们的数据显示，在临终关怀机构和家中去世的患者中，接受过专业姑息治疗的比例高于其他环境。此外，长期以来，临终护理服务主要针对癌症患者，因此因癌症去世的患者更有可能接受专业姑息治疗。

全科医生记录中显示有过预先护理计划安排的患者比例总体上升，这在很大程度上是由于截至2023年4月，在疗养院去世的患者中，这一比例有所增加。这一时期与“加强疗养院卫生服务”计划相吻合，该计划旨在整合初级保健网络和疗养院之间的护理，促进了个性化护理计划的记录。疗养院患者中记录有预先护理计划的比例上升趋势尤为明显。相比之下，医院去世的患者中这一比例在整个研究期间最低。因痴呆症或阿尔茨海默病去世的患者中，其GP记录中显示接受过专业姑息治疗的比例最高。

虽然该指标的有效性受到全科医生与其他服务间数据共享的限制，但记录有预先护理计划安排的患者比例确实存在。随着时间的推移，所有环境中使用预先护理计划的比例都有所增加，这可能表明护理整合得更好。因急性呼吸系统疾病（包括流感和肺炎）去世的患者可能由于病程较短而较少有预先护理计划记录。

我们的研究评估了一系列评估指标，并开发了两个新的临终护理质量指标，这些指标基于对患者重要的护理方面，符合以患者为中心的护理理念，并利用常规电子健康记录来理解护理质量。这些指标的趋势以及现有的姑息治疗识别指标提供了关于社区环境中临终护理质量的新见解。研究结果来自一个覆盖英格兰40%死亡病例的大规模、具有全国代表性的数据集，规模前所未有。研究使用了NHS标准编码（SNOMED），并且分析代码可公开重用。咨询小组包括接受临终护理的患者、家庭护理人员、全科医生以及学术和政策专家，他们参与了研究设计和数据分析。这些指标无法反映日常护理体验；例如，虽然有预先护理计划是积极的，但需要跨服务部门适时修订和分享才能产生实际意义。依赖全科医生数据限制了我们获取详细护理过程信息的能力。专为区域层面记录姑息治疗活动的电子姑息治疗协调系统（Electronic Palliative Care Co-ordination Systems）可能为更细致地了解姑息治疗活动提供更好的资源。

这些指标在很大程度上依赖于临床编码实践，因此可能无法准确反映护理质量。分析容易受到编码错误的影响，未来研究应进行敏感性分析以评估编码错误对每个指标的影响。此外，时间趋势并未得到统计验证，结果仍依赖于表面有效性。进一步的研究可以通过测试指标间的关联来确认内部一致性并减少对表面有效性的依赖。

我们发现编码方式的变化与COVID-19疫情初期服务需求的变化及服务中断有关，尤其是在预先护理计划和姑息治疗指标方面。在第二波疫情期间（2020年9月至2021年4月），这些指标仍受到影响。此后，所有指标对于所有死亡病例都有所增加，不同地区和死因的趋势各不相同。在服务提供发生重大变化的情况下，继续跟踪初级保健中的编码变化至关重要。姑息治疗需求和预先护理计划指标有助于理解临终护理的趋势，具有表面有效性，并可在NHS中实施，适用于不同环境。改进编码和全科医生与其他临床记录之间的关联将有助于更准确地估计这些指标。这将有助于积累关于英格兰临终护理服务的更广泛知识，并支持通过即将推出的现代服务框架进行国家监测。

本研究初步运用了通过OpenSAFELY访问的电子健康记录数据，构建了对患者有意义且与社区环境中提供的临终护理质量相关的评估指标。我们开发了两个新指标：专业姑息治疗团队接触次数和预先护理计划安排，并跟踪了不同死因和地点下的使用情况。预先护理计划更有可能准确反映护理活动，因为它不受提供者编码习惯的影响，因此是一个有用的指标。

我们非常感谢TPP技术运营团队在整个研究过程中提供的所有支持，以及NHS England和NHS England转型局在信息管理和数据库方面给予的慷慨帮助。我们也感谢咨询小组的宝贵意见，他们的贡献对研究非常宝贵。咨询小组成员包括：Sarah Mitchell博士（主席）、NHS England临时国家临终护理临床主任及谢菲尔德的全科医生；Fliss Murtagh教授（Hull York医学院Wolfson姑息护理研究中心主任）；Brian McKenna（OpenSAFELY EBM Datalab荣誉研究员）；Katie Griffin（患者和公众参与代表）；Ann-Marie Wilson（患者和公众参与代表）；Jude Beng（患者和公众参与代表）；Karen Chumbley博士（Suffolk和North East Essex St Helena临终关怀诊所首席临床官及临床负责人）。