综述：以患者为中心的负担及经济结果：针对退伍军人、智力与发育障碍患者以及农村地区居民及其护理人员的研究——一项范围综述

《Frontiers in Public Health》：Patient-centered burdens and economic outcomes among patients who are veterans, people with intellectual and developmental disabilities, and people living in rural areas and their caregivers: a scoping review

　　摘要

背景：本综述综合了关于以患者为中心的负担和经济结果（PCBEOs）的文献，这些文献可能较少关注三个特定群体——退伍军人、智力与发育障碍（IDD）患者以及居住在农村地区的人群——以便更好地理解这些群体的PCBEOs是如何被研究的。

方法：我们在2015年1月至2025年4月期间，检索了PubMed、CINAHL、EconLit、Web of Science和APA PsycInfo数据库中关于因医疗原因导致的退伍军人、IDD患者或农村居民及其照顾者的PCBEOs的相关研究。我们将PCBEOs分为直接医疗成本、直接非医疗成本、间接影响和无形负担三大类。我们分析了研究中报道的针对这些特定群体的研究理由。

结果：在1,549篇符合条件的文献中，有126篇符合纳入标准。无形负担是最常被报道的PCBEOs类型（占84%，67%），而直接医疗成本（占47%，37%）和非医疗成本（占28%，22%）则较少被评估。不同群体中的PCBEOs特征存在差异：退伍军人的研究主要集中在无形负担上（占23%，占退伍军人相关研究的85%），特别是照顾者负担的综合测量（占17篇，占无形负担相关研究的63%）。针对IDD患者和农村居民的研究则更广泛地考察了多种PCBEOs类型，包括间接影响（IDD组占33%，58%；农村组占22%，47%），如无偿照顾时间；直接医疗成本（IDD组占25%，44%；农村组占19%，40%），如自付医疗费用；以及直接非医疗成本（IDD组占14%，25%；农村组占14%，30%），如交通费用。总体而言，很少有研究全面评估所有类型的PCBEOs。大多数研究（占96%，76%）提供了针对其研究对象的合理性说明，但这一比例在不同群体间有所差异——大约一半的退伍军人研究（占13%，48%）提供了理由说明，而IDD组为84%（48篇），农村居民组为70%（33篇）。

结论：所有群体中无形负担的高频率报告突显了这些群体面临的巨大情感和心理压力。不同群体间PCBEOs的显著差异表明，在全面评估每个群体所经历的PCBEOs方面还存在不足。这些发现强调了系统化数据收集的必要性，以便更全面地了解这些群体的负担情况。

1. 引言
美国的患者及其照顾者在获取医疗服务方面面临诸多挑战，44%的成年人表示难以承担医疗费用（1）。这些挑战因群体而异，许多患者群体面临更高的医疗费用和更复杂的就医障碍（1-3）。退伍军人、智力与发育障碍（IDD）患者以及居住在农村地区的人们在融入医疗体系方面存在系统性障碍，这些障碍加剧了他们的经济和非经济负担（4-8）。选择这些群体作为研究对象，是因为他们面临着从服务复杂性到地理隔离等多种结构性和临床性挑战，这使我们能够比较不同背景下以患者为中心的负担和经济结果（PCBEOs）的表现方式，以及相关研究的合理性（4, 9-11）。
退伍军人的医疗体验常常包含许多障碍，包括在美国退伍军人事务部（VA）与民用系统之间的复杂衔接、前往VA设施的长途旅行以及获得专业治疗的延迟（4, 5, 12）。这些因素增加了退伍军人及其照顾者的时间成本、交通负担和压力（4, 5, 12）。此外，与军事服务相关的疾病高发率也导致了更高的医疗利用度、自付费用、工作生产力损失和照顾需求（13）。IDD患者在就医方面也面临重大障碍，包括有限的合格医疗服务提供者、沟通困难以及医疗体系的碎片化（6, 7, 14）。这些挑战加上较高的慢性疾病发病率和巨大的照顾需求，增加了这些群体及其照顾者的时间、经济和情感负担（15）。居住在农村地区的人们则面临医疗服务提供者不足、地理隔离和经济资源匮乏等问题，导致更高的时间成本、交通负担和治疗延迟（8）。
这些负担被视为PCBEOs，这是由患者为中心的结果研究所（PCORI）提出的一个框架，用于涵盖“所有临床和以患者为中心的结果，包括医疗治疗、物品和服务的使用对不同利益相关者和决策者的潜在负担和经济影响”（16）。PCBEOs不仅衡量传统的货币成本，还涵盖了患者和照顾者所经历的财务、时间和情感影响（见图1，了解PCBEOs的分类示例）。关于PCBEOs的研究对于制定针对患者及其照顾者所承担的经济和非经济成本的政策和计划具有重要意义。然而，某些群体在文献中的代表性不足，限制了全面理解他们经历所需的证据基础。

图1 基于患者为中心的结果研究所（PCORI）PCBEO框架的患者为中心的负担和经济结果分类（16）。患者为中心的结果研究所。2024年9月。

本研究旨在回顾和综合关于退伍军人、IDD患者和农村居民的PCBEOs的现有文献——这三个群体在医疗费用获取方面面临独特的但相互重叠的障碍，可能承受更大的经济和非经济负担。据我们所知，这是首次详细阐述这三个群体所经历的PCBEOs的同行评审证据，并明确指出这些研究的合理性依据。通过综合研究这些群体，本文探讨了文献中如何将他们纳入PCBEO研究的框架，以及共同的和特定群体的负担驱动因素。共同考虑这些群体有助于识别那些在单独分析时可能被忽视的负担驱动因素，同时也支持在不同环境中对PCBEOs进行更具体的解读。当前的范围审查旨在回答以下研究问题（RQs）：
(RQ1) 在包含退伍军人、IDD患者和农村居民的PCBEO研究中，报告了哪些类型的PCBEOs？
(RQ2) 在RQ1中确定的PCBEO研究中，有哪些针对退伍军人、IDD患者和农村居民进行PCBEOs研究的特定群体理由或依据？

2. 材料与方法
我们遵循系统评价和荟萃分析的优先报告项目（PRISMA）以及Joanna Briggs研究所的范围审查指南（17, 18）进行了文献范围审查。我们在2025年4月3日在AsPredicted平台注册了这项范围审查的协议。

2.1 搜索策略和数据来源
我们制定了一个搜索策略，涵盖了与这三个关注群体相关的术语，参考了已有的关于退伍军人（19, 20）、IDD患者（11, 21-24）和农村居民（25-27）的系统评价。此外，还包含了PCORI PCBEO框架报告中涉及的术语，如共付额、误工和财务负担（16）。补充材料A详细列出了搜索策略。我们在PubMed、CINAHL、EconLit、Web of Science和APA PsycInfo中搜索了2015年1月1日至2025年4月8日期间发表的英文原创研究。

2.2 研究纳入标准
补充材料B详细说明了研究选择标准。研究对象包括美国境内的患者（退伍军人、IDD患者和农村居民）及其家庭或照顾者。在制定搜索策略时，我们从文献中初步列出了IDD相关疾病列表，并在审查过程中根据需要添加了更多相关疾病。补充材料C展示了审查中包含的IDD疾病类型。干预措施是指由疾病或医疗护理引起的身体、情感、经济或时间方面的负担。符合条件的结果包括任何研究群体报告的PCBEOs（即直接医疗成本、直接非医疗成本、间接影响、无形负担）以及测量退伍军人、IDD患者或农村居民PCBEOs的理由。我们排除了文献综述、在美国以外进行的研究、不专注于特定群体的研究（例如医疗提供者或医疗系统），以及未报告与医疗原因相关的PCBEOs的研究（例如与健康状况无关的育儿费用）。

2.3 研究选择和摘要提取
我们使用DistillerSR（28）进行了两阶段审查，以提取研究对象的特征（即退伍军人、IDD患者和/或农村居民及其照顾者）、样本量、疾病类型、研究目的、数据收集地点、研究的PCBEOs类型以及特定群体的研究理由。在第一阶段，两名审稿人独立筛选文章标题和摘要；如有分歧，则由第三名审稿人决定文章是否符合纳入标准。通过标题和摘要筛选的文章进入第二阶段进行全文审查。
在第二阶段，一名审稿人评估每篇文章是否符合纳入标准，然后提取相关的研究特征和结果。如果两名审稿人都同意纳入，则第二名审稿人检查摘要的完整性和准确性。如果第一名审稿人排除文章而第二名审稿人同意纳入，则第二名审稿人提取相关信息。当第三名审稿人决定排除文章时，也会进行同样的检查。
在摘要提取过程中，根据PCORI PCBEO框架的指导方针（16），审稿人对PCBEOs进行了以下分类：
直接医疗成本：患者、家庭或照顾者为患者接受直接医疗护理而产生的货币成本，例如医生预约的共付额或自付药费。
直接非医疗成本：患者、家庭或照顾者为获得医疗护理而产生的非直接货币成本，但这些成本是必要的，例如就医期间的育儿费用或交通费用。
间接影响：患者、家庭或照顾者承担的非物质影响，不直接反映支出，例如前往医生处的时间或无偿照顾时间。
无形负担：患者、家庭或照顾者面临的负担及经济结果，这些负担无法量化或难以量化，例如因费用导致的经济压力（如痛苦、焦虑和财务债务）、因费用而推迟治疗或职业发展受阻。

此外，审稿人还记录了文章中为其PCBEO研究提供的一个或多个特定群体理由，并将这些理由分为五类： predisposing factors（先决因素）、enabling factors（促成因素）、need factors（需求因素）、research or data gaps（研究或数据缺口）以及policy factors（政策因素）。这些分类基于Andersen的行为模型，该模型提供了理解医疗服务获取和使用的理论框架（29）。先决因素包括与群体社会结构相关的理由，如年龄、教育水平、性别/性别、婚姻状况和就业状况。促成因素涉及群体可获得的资源，如收入、医疗保险、居住距离最近的医疗机构距离，或亲属提供的社会支持或帮助。需求因素涉及群体的健康需求，如慢性疾病、总体健康状况和残疾状况（30）。我们还记录了指出数据缺口或当前文献中缺乏相关证据的理由，以及针对特定群体PCBEO研究的政策驱动因素。

2.4 分析
提取信息后，我们通过叙述性和表格形式总结了纳入研究的特征。由于这是范围审查，因此没有对纳入的研究进行风险偏倚评估、定量综合分析或进行证据强度评估（31）。

3. 结果
3.1 研究选择和特征
数据库搜索共找到1,549篇标题和摘要；经过两阶段筛选后，我们最终纳入了126篇研究（见图2）。

图2 PRISMA流程图，详细展示了研究的识别、筛选和纳入过程。CINAHL，护理及相关健康文献的累积索引；IDD，智力与发育障碍。由于部分研究涉及多个群体，因此按群体划分的研究数量之和超过了总数。
在纳入的126篇研究中，27篇专注于退伍军人，57篇专注于IDD患者，47篇专注于农村居民（由于部分研究涉及多个群体，因此按群体划分的研究数量之和超过了总数）。大多数研究使用了定量数据，如医疗记录、电子健康记录、索赔数据或调查数据（n = 112），而18项研究使用了定性数据，如焦点小组或访谈，另有4项研究同时使用了定量和定性数据。超过一半的研究在国家级层面收集数据（n = 64）（见补充材料D）。在我们的综述中出现的最常见病症是自闭症谱系障碍（ASD）（n = 36），这些研究全部针对智力和发展障碍（IDD）患者，其中一项研究还包括生活在农村地区的人群。这可能反映了ASD是美国最常见的发育障碍之一，并且近年来ASD的诊断率显著增加（32, 33）。一些关于ASD的研究还纳入了注意力缺陷/多动障碍患者、非ASD的IDD患者以及其他类型的残疾人群。癌症是第二常见的医学病症（n = 13），其中包括12项针对农村人口的研究和1项关于退伍军人的研究；其次是创伤性脑损伤（n = 6），这些研究也都针对退伍军人（见补充材料C了解各人群中医学病症的频率）。关于每项研究的详细信息请参见补充材料E.3.2。

3.2.1 RQ1：在涉及退伍军人、IDD患者和农村居民的PCBOE研究中报道了哪些类型的PCBOE？

我们的综述重点关注了这三个群体中研究的PCBOE类型分布。我们发现，不同群体中研究的PCBOE类型分布是一致的：无形负担是最常被调查的（n = 84，占所有研究的67%），其次是间接成本（n = 60，占48%）和直接医疗成本（n = 47，占37%）；直接非医疗成本是最少被报道的PCBOE类型（n = 30，占24%）（见图3）。

图3显示了不同群体中PCBOE的分布情况。由于某些研究涵盖了多个群体，因此按群体划分的研究数量之和超过了总研究数量。

表1概述了在退伍军人、IDD患者和农村居民中调查的不同类型的直接医疗成本。关于IDD患者的研究最常报告直接医疗成本（n = 25，占所有IDD研究的44%），其次是关于农村居民的研究（n = 19，占所有农村研究的40%），而关于退伍军人的研究则较少报告直接医疗成本（n = 4，占所有退伍军人研究的15%）。在所有群体中，共同支付、共保、免赔额和保费是最常见的直接医疗成本类型（n = 25，占20%）。某些类型的直接医疗成本在退伍军人研究中完全没有被提及。没有关于退伍军人的研究调查诊断/治疗/管理费用（超出费用分摊的部分）、医疗交通费用、药物费用或个人医疗设备/消耗品费用。关于IDD患者的研究同样没有讨论个人医疗设备或消耗品的费用，也没有调查医疗财务债务。同时，关于农村居民的研究缺乏对医疗交通成本的调查。

表1列出了各群体中报告的直接自付（OOP）医疗成本：

| 群体 | 直接自付医疗成本 |
|-------------|---------------------------|
| 退伍军人 | 4 (15%) |
| 智力和发展障碍（IDD） | 25 (44%) |
| 农村居民 | 19 (40%) |

表2列出了三个群体报告的各种直接非医疗成本类型：

| 群体 | 直接非医疗成本 |
|-------------|---------------------------|
| 退伍军人 | 2 (7%) |
| 智力和发展障碍（IDD） | 14 (25%) |
| 农村居民 | 0 (0%) |

表2显示，在农村居民的研究中（n = 14，占所有研究的30%），在IDD患者的研究中（n = 14，占25%），以及关于退伍军人的研究中（n = 2，占7%）讨论了直接非医疗成本。其中，交通、餐饮和住宿费用是最常被报告的直接非医疗成本。其他类型的直接非医疗成本报告较少，包括儿童/依赖者护理费用（n = 6，占5%）和其他直接非医疗成本（n = 1，占1%）。没有研究调查汽车或房屋改造费用。

表3显示了三个群体中普遍报告的间接成本：

表3显示，在三个群体中，间接成本都是常见报告的内容（n = 60，占48%）。其中，关于IDD患者的研究最常报告这些成本（n = 33，占58%），其次是关于农村居民的研究（n = 22，占47%）和关于退伍军人的研究（n = 10，占37%）。最常报告的间接成本类型包括无偿护理时间（n = 28，占28%）、无偿工作时间和提前退休（n = 25，占20%），以及往返医疗预约的交通时间（n = 18，占18%）。两种特定类型的间接影响——日常任务所需时间的增加和处理保险或账单的时间——仅在IDD患者的研究中进行调查，且每种类型仅在一项研究中被研究。

表4显示了不同群体中无形负担的分布情况。无形负担是最常被调查的PCBOE类型（n = 84，占67%），在退伍军人研究中占85%（n = 23），在IDD患者研究中占61%（n = 35），在农村居民研究中占57%（n = 27）。在12种无形负担中，综合护理负担（将非金钱护理负担汇总为一个总体得分）是最常见的，出现在37%（n = 46）的所有研究中，并且在退伍军人研究（n = 17，占63%）和IDD患者研究（n = 22，占39%）中更为频繁，而在农村居民研究中则较少（n = 8，占17%）。相比之下，农村居民研究最常调查的是推迟或放弃医疗治疗（n = 13，占28%）。所有群体中第二常见的无形负担是财务负担（n = 21，占17%），第三常见的则是推迟或放弃医疗治疗（n = 19，占15%）。不同群体之间调查的负担范围也有所不同，退伍军人研究调查的负担范围最窄（省略了12种负担中的7种），农村居民研究省略了4种，而IDD患者研究涵盖了最广泛的负担范围（仅未包括食品和住房不安全这一负担）。

总体而言，研究普遍报告了三个群体的间接成本（n = 60，占48%）。其中，IDD患者研究最常报告这些成本（n = 33，占58%），其次是农村居民研究（n = 22，占47%）和退伍军人研究（n = 10，占37%）。最常报告的间接成本类型包括无偿护理时间（n = 28，占28%）、无偿工作时间及提前退休（n = 25，占20%），以及往返医疗预约的交通时间（n = 18，占18%）。在我们的综述中，关于退伍军人的研究往往集中在单一类型的结果上，27项研究中有18项（67%）仅报告了一个PCBOE（患者中心负担和经济结果）类别，而9项（33%）报告了多种类别。相比之下，关于农村居民和智力发展障碍（IDD）人群的研究更有可能考察多种结果，47项关于农村人口的研究中有20项（57%），57项关于IDD人群的研究中有24项（58%）报告了四种广泛的PCBOE类别中的多种。

尽管大多数关于退伍军人的研究报告了无形负担（n=23，85%），但超过一半的研究专门关注这一类别（n=15，56%）。在所有负担类别中，超过一半的关于退伍军人的研究（n=17，63%）使用了总体或综合的照顾者负担测量方法来评估照顾者的无形负担。间接影响比无形负担研究得较少，但仍然很常见（n=10，37%），而直接医疗费用（n=4，15%）和直接非医疗费用（n=2，7%）在关于退伍军人的研究中报告得较少。

在关于IDD人群的研究中（n=57），无形负担也是最常报告的（n=35，61%），其次是间接成本（n=33，58%）、直接医疗费用（n=25，44%）和直接非医疗费用（n=14，25%）。与关于退伍军人的研究类似，总体或综合的照顾者负担测量方法是关于IDD人群研究中最常考察的PCBOE类型（n=22，39%），尽管在IDD研究中的比例低于退伍军人研究（n=17，63%）。其他类型的成本报告频率相似，包括无薪照顾时间（n=18，32%）和无薪工作时间或缺勤提前退休（n=18，32%）。

对于农村居民的研究（n=47），在每个PCBOE类别内，报告的成本类型分布比退伍军人或IDD人群的研究更加均匀，但仍主要集中在无形负担上。大多数关于农村居民的研究报告了无形负担（n=27，57%），其次是间接成本（n=22，47%）、直接医疗费用（n=19，40%）和直接非医疗费用（n=14，30%）。与关于退伍军人和IDD人群的研究不同，在农村居民的研究中，由于成本原因而推迟或放弃医疗治疗的无形负担（n=13，28%）比综合照顾者负担测量方法（n=8，17%）研究得更为频繁。

3.2.2 RQ2：在RQ1中确定的PCBOE研究中，有哪些针对特定人群的研究理由或原因表明需要研究农村居民、退伍军人和IDD人群的PCBOE？

图4总结了研究提供特定人群理由的频率。在RQ1中确定的126项研究中，有96项（76%）至少包含了一个针对研究人群的具体理由。在不同人群中，包含具体理由的频率有所不同：关于退伍军人的研究中，不到一半（n=13，48%）描述了特定人群的原因，而关于IDD人群的研究中有84%（n=48），关于农村居民的研究中有70%（n=33）。

图4：提供特定人群理由的研究频率（N=96）。PCBOE、以患者为中心的负担和经济结果。每个群体中的研究总数超过了总研究数量，因为一些研究涵盖了多个群体。

表5总结了在提供特定人群理由的96项研究中进行PCBOE研究的各种理由。总体而言，所有群体中最常见的理由是研究或数据缺口（n=58，占所有理由的60%），其次是需求因素（n=51，53%）和促进因素（n=43，45%）。关于在提供特定人群理由的96项研究中研究的PCBOE类型的更多信息见补充材料F。

表5：理由类型（n，占理由的百分比）
| 人群 | 理由类型 |
|-------------|--------------------------------------------------------------------------------------------------------------|
| 退伍军人 | 知力和发展障碍（IDD） |
| | 相关引用 |
| | 预先因素 |
| | 支持因素 |
| | 需求因素 |
| | 研究/数据缺口 |
| | 政策 |
| | |

3.3 偏倚风险评估
我们没有对纳入的研究进行正式的质量评估，因为这超出了当前综述的范围。因此，我们无法对证据的整体强度做出结论。然而，未来针对更具体主题的系统性综述或meta分析——例如退伍军人所承担的直接医疗费用——可能有助于解决与证据一致性和稳健性相关的问题。

4. 讨论
4.1 主要发现总结
关于退伍军人、IDD人群和农村居民所经历的PCBOE的研究涵盖了多种因素，包括直接医疗费用、直接非医疗费用、间接影响和无形负担。本综述的一个优点是它指出了针对这些人群的PCBOE文献中的空白，包括对直接医疗费用和非医疗费用的关注不足。关于代表性不足人群的文献太广泛，无法在一次性综述中涵盖，因此我们有意选择了这些群体，以反映从临床复杂性到与地理隔离相关的服务需求的各种障碍。通过研究这些异质性群体，我们可以比较不同结构和临床环境下的PCBOE，并识别出可能在单独分析每个群体时不太明显的共同负担驱动因素。这种方法使我们能够识别出可能有助于理解其他人群类似负担类型的共同模式，同时也认识到限制直接概括的特定情境差异。

从纳入的研究来看，无形负担是这三个群体中最常研究的PCBOE类型，其次是间接影响、直接医疗费用和直接非医疗费用。对于农村居民，研究每个PCBOE类别的分布比其他两个群体更为均匀，但超过一半的研究关注无形负担。对于退伍军人，大多数研究关注无形负担和间接影响，而只有五项独特的研究关注了这一人群的直接医疗费用和直接非医疗费用。不到40%的退伍军人拥有VA（ Veterans Affairs）保险，而在过去12个月内，不到30%的退伍军人使用了VA提供的医疗服务（64%），这突出了这两个群体的两个研究需求：（1）全面核算退伍军人的自付费用；（2）在研究PCBOE时需要采用更多方法来招募退伍军人参与。对于IDD人群，大多数研究关注无形负担和间接影响，而关于IDD人群所承担的货币成本（直接医疗费用和直接非医疗费用）的文献较少。这些发现表明需要对这些人群的直接医疗费用和直接非医疗费用进行更多研究。

我们还观察到，关于退伍军人的研究更倾向于关注单一类型的PCBOE（即无形负担），而关于其他群体的研究则更频繁地报告多种PCBOE类别。这种关注可能反映了退伍军人群体中照顾的独特性质，其中照顾工作可能涉及管理与服役相关的伤害和心理创伤的后果。因此，文献可能更强调照顾的情感和心理影响，而不是全面核算经济成本。相比之下，关于IDD人群和农村居民的研究似乎更倾向于应用多维框架来评估更广泛的成本。

此外，在所有负担类别中，超过一半的研究关注退伍军人的总体或综合照顾者负担测量方法。尽管关于IDD人群和农村居民的研究也经常探讨综合照顾者负担测量方法，但频率低于关于退伍军人的研究。这种模式强调了退伍军人研究中更频繁地关注综合照顾者负担。

我们发现，大多数研究至少包含了一个针对研究人群的PCBOE研究理由。然而，包含理由的频率在不同人群中有所不同，从退伍军人研究的48%到IDD人群研究的84%不等。这表明与IDD相关的研究更一致地将PCBOE视为一个独特且重要的研究领域，而关于退伍军人和农村居民的研究提供的理由较少。在提供的各种理由中，研究或数据缺口是所有群体中最常见的，其次是需求因素和促进因素。具体来说，对于退伍军人和IDD人群，报告PCBOE的理由主要集中在需求因素上，例如退伍军人中慢性疾病的普遍存在、伤害和高发以及IDD人群中的合并症高发。这些人群的高需求因素通常需要大量的照顾工作，给照顾者带来额外的负担和影响。例如，退伍军人的照顾者报告说，与平民相比，他们经历更高的抑郁、经济压力和负担（39）。对于IDD人群的照顾者，强烈的照顾需求限制了他们的就业机会、收入和自我照顾时间，许多照顾者报告缺勤、晋升受阻或完全退出劳动力市场（50, 51, 65, 66）。对于居住在农村地区的人们来说，促成因素在各种合理的解释中占据了主导地位，这些因素反映了诸如地理隔离、交通挑战、医疗服务提供者短缺以及宽带接入有限等障碍。由于长途通勤、专业医生的数量有限以及当地医疗基础设施的不足，农村居民在获得医疗保健方面的成本相对较高（53, 58, 59）。虽然提及较少，但农村居民特有的健康需求可能与这些促成因素相互交织，从而加剧了他们所面临的挑战。

4.2 局限性
当前的综述存在一些局限性。由于涉及大量的PCBOE（经济负担），我们在搜索策略中没有为每个PCBOE子类别使用特定的搜索词。例如，我们没有使用与汽车或家庭改造成本相关的特定术语，这可能导致一些相关研究的遗漏。然而，通过使用更广泛的搜索词来涵盖一般的自付费用，应该能够包括到针对这些具体类别的研究，从而减少重大遗漏的可能性。此外，为了提高研究结果的相关性，我们将综述范围限制在以英语发表的美国相关研究中，但这可能会排除来自国际研究或非英语出版物的见解。未来的综述可以扩展纳入标准，以涵盖在其他语言和国家进行的研究。

此外，尽管本综述发现了大量关于IDD（智力障碍）患者所面临PCBOE的证据，但它没有区分儿童和成人群体。这种缺乏区分的做法限制了我们了解IDD患者在不同生命阶段中照顾者和患者负担变化的能力。儿童和成人IDD患者通常面临不同的医疗、教育和社会服务需求，这可能导致经济和照顾方面的挑战。如果没有基于年龄的分析，PCBOE中的重要细微差别可能会被忽略。不过，本综述的一个目标就是识别所有IDD患者所面临PCBOE的现有证据，从而为未来的研究指明方向。

最后，虽然我们记录了每项研究是否包括了患者或照顾者，但我们没有区分这些负担是由患者还是照顾者经历的。因此，我们无法完全分离出与角色相关的不同影响，这可能会影响证据在不同人群中的呈现方式。这一限制在IDD文献中尤为明显，因为在这类文献中，照顾者经常被用作代表IDD患者提供信息的代理人（67, 68）。相反，一些研究可能是基于患者的感知而不是照顾者的直接报告来描述照顾者的负担，这也可能影响对这些经历的解释。对于这三类人群负担的影响以及这些结果的普遍性，应在充分考虑数据局限性的基础上进行解读。尽管存在清晰度和具体性的局限性，但由于患者和照顾者的负担是相互影响的，因此在分析中同时考虑他们仍然是必要的。我们在补充材料E中提供了关于各研究人群和评估的PCBOE的更详细信息。

4.3 对未来研究的启示
本综述的结果揭示了与两个研究问题相关的现有文献空白，并为未来的研究和政策制定提供了基础。首先，文献回顾表明需要更系统地收集特定人群中的PCBOE数据。收集更多全面的定量和定性数据将有助于更好地理解这些负担在不同群体之间的差异。此外，扩展对直接医疗和非医疗费用的有限研究将增强证据基础，从而为旨在帮助面临PCBOE的患者和照顾者的目标项目和政策提供信息支持。例如，VA家庭照顾者综合援助计划为照顾9/11事件后重伤退伍军人的家庭成员提供经济支持、培训和临时照护服务。然而，资格标准和支持水平存在差异，某些群体（如农村照顾者、照顾具有非可见损伤退伍军人的人）可能得不到充分服务（69）。关于退伍军人照顾者的直接费用、间接影响和无形负担的进一步研究可以为扩大福利标准、根据负担严重程度增加补贴/财政资源或针对服务不足群体的定向宣传提供依据。

本综述重点关注了三类特定人群中的PCBOE：退伍军人、IDD患者和农村居民。虽然该综述提供了关于这些群体面临独特负担的宝贵见解，但PCBOE通常与人群特征和医疗状况密切相关。因此，未来的研究应包括对其他可能经历不同患者和照顾者负担的人群的评估。这项工作的一个扩展方向可以是关注女性退伍军人或那些没有VA保险覆盖的人群。继续深入研究特定人群有助于更全面地了解PCBOE在不同情境下的差异。最后，未来的工作应包括以政策为导向的评估，以评估项目和系统层面支持对PCBOE的影响，并指导设计能够更好地支持患者和照顾者的机制，特别是在资格标准或资源分配可能导致某些群体服务不足的情况下。

5 结论
本综述揭示了退伍军人、IDD患者和农村居民所面临的复杂PCBOE状况。研究结果表明，尽管在理解这些群体面临的挑战方面已经取得了显著进展，但在直接医疗和非医疗费用方面仍存在相当大的空白。证据显示，无形负担是最常被报告的PCBOE类型，强调了照顾者和患者所承受的情感和心理压力。重要的是，不同人群的研究焦点存在差异，这表明迫切需要更多有针对性的研究来全面捕捉每个群体所经历的PCBOE类型。了解这些差异将有助于制定有效的策略，以满足这些群体的独特需求。通过增强我们对PCBOE的认识，我们可以更好地为旨在改善这些个体及其照顾者健康结果和整体福祉的干预措施和政策提供信息。