患者及其家人对年龄相关性黄斑变性的认知、态度及实践情况：一项横断面研究

《Frontiers in Public Health》：Knowledge, attitude and practice of patients and their family members regarding age-related macular degeneration: a cross-sectional study

　　摘要
引言：年龄相关性黄斑变性（AMD）是老年人中导致不可逆视力丧失的主要原因之一，了解患者及其家庭成员的知识、态度和实践（KAP）对于改善疾病管理和患者教育至关重要。本研究旨在评估患有年龄相关性黄斑变性（AMD）的患者及其家庭成员的知识、态度和实践（KAP）。

方法：2023年4月至7月期间，在吉林大学第二医院眼科进行了横断面调查，使用自我填写问卷。

结果：共有538份有效问卷被纳入分析，其中包括325名患者（60.41%）和213名家庭成员（39.59%）。在所有参与者中，495人（92.01%）报告接受了眼内注射治疗，而43人（7.99%）未接受此类治疗。知识、态度和实践的平均KAP分数分别为10.99 ± 1.30、43.05 ± 3.48和22.36 ± 3.96。知识与态度、知识与实践、态度与实践之间观察到显著的正相关。结构方程建模进一步表明，知识对态度有显著直接影响，态度对实践也有显著直接影响，且态度完全中介了知识与实践之间的关系。

讨论：总体而言，患者及其家庭成员对AMD具有足够的了解，而态度和实践水平处于中等水平。这些发现强调了需要针对性的教育干预措施，以增强与AMD相关的知识，通过支持性的医患互动培养积极态度，并促进知识和态度转化为适当的健康相关行为，特别强调及时就医和治疗依从性。

引言
年龄相关性黄斑变性（AMD）是一个普遍存在的疾病，全球约有1.7亿人受到影响（1, 2）。这种进行性的黄斑疾病的特点是眼底表现明显，包括黄斑区的玻璃膜疣和萎缩、黄斑下盘状瘢痕以及渗出性或新生血管性黄斑变性，这些特征用于其诊断（3, 4）。AMD是老年人严重、不可逆视力丧失的主要原因之一，成为全球失明的主要原因（5）。

知识、态度和实践（KAP）模型在医疗保健中具有重要意义，用于评估目标人群对医疗信息的了解、态度和行为（6, 7）。KAP的核心前提是知识影响态度，态度又塑造个人行为，为理解和应对健康相关挑战提供了坚实的框架（8）。鉴于AMD可能导致严重的视力障碍，尤其是在中国老年人中，以及认识到家庭成员在患者护理中的重要作用，对中国患者及其家庭的KAP进行调查可以揭示关键的卫生教育需求和干预机会（9）。这些见解有助于改善AMD的管理和预防，提高社会意识，促进早期发现和治疗，最终降低受影响患者的视力丧失风险。

先前的研究主要强调了与AMD相关的遗传因素、风险因素、药物经济学和预防措施（10），而另一项研究则主要关注治疗方案（10）。此外，有一项特定的研究仅评估了北京居民对AMD的认知（11）。而本研究采用了开创性的方法，全面调查了中国患者及其家庭对AMD的知识、态度和实践，可能填补当前研究领域的空白，为中国的AMD情况提供独特的视角。最近，在中国天津进行的一项横断面研究重点关注了患者在接受一站式玻璃体内注射抗VEGF治疗方面的知识、态度和实践（12）。该研究招募了493名AMD患者，并使用结构方程建模来检查KAP变量之间的关系，报告称患者的知识水平欠佳，但对抗VEGF治疗的态度积极且实践主动。然而，该研究未包括家庭成员，也未探讨其他临床环境中的更广泛的KAP。因此，本研究通过包括患者及其家庭成员，并在不同的地区背景下更广泛地调查AMD相关的KAP，提供了额外的证据。因此，本研究旨在调查中国患者及其家庭对AMD的知识、态度和实践。

材料与方法
研究设计和参与者
这项横断面研究于2023年4月至7月在吉林大学第二医院眼科进行。参与者来自我们科室的AMD慢性病管理登记系统，这些患者在该机构接受了AMD诊断和管理。从该登记系统中获取患者联系方式，用于项目沟通和问卷分发。研究纳入了在该中心被诊断为AMD且至少接受过一次抗VEGF治疗的患者。问卷通过在线方式分发，患者联系方式从科室的AMD慢性病管理系统中获取，用于项目沟通和问卷分发。本研究获得了吉林大学第二医院医学伦理委员会的批准[批准编号2023(094)]。每位研究参与者在完成问卷前均获得了知情同意。

问卷
问卷由研究团队根据2023版“中国年龄相关性黄斑变性治疗指南”独立设计，并借鉴了其他研究人员使用的问卷设计（10, 11, 13）（补充问卷）。问卷没有直接采用或修改任何现有的验证工具。完成问卷设计后，进行了一项试点研究，收集了41份问卷。可靠性和有效性测试结果显示内部一致性很高，Cronbach’s α值为0.8902。为了进一步确认问卷的结构有效性，进行了确认因子分析（CFA）。Kaiser-Meyer-Olkin（KMO）值为0.874（p<0.001），表明样本量充足。CFA模型的拟合指标如下：卡方/自由度（CMIN/DF）=1.976（参考值：1–3表示优秀），近似均方根误差（RMSEA）=0.043（参考值：<0.08表示良好），增量拟合指数（IFI）=0.920（参考值：>0.8表示良好），Tucker–Lewis指数（TLI）=0.912（参考值：>0.8表示良好），比较拟合指数（CFI）=0.919（参考值：>0.8表示良好），证实了问卷在知识、态度和实践领域中的良好拟合，支持其结构有效性。

最终的中国语问卷包含四个维度。第一个维度通过单项选择题收集人口统计信息，包括患者自我识别、眼科治疗医院类型、过去一年的眼病筛查情况以及受影响的眼睛。多项选择题涵盖了常见的慢性疾病、之前使用的年龄相关性黄斑变性药物和治疗方法（以百分比报告）。第二个维度通过14个问题评估知识，正确答案得1分，错误或不清楚的回答得0分，总分为0-14分。第三个维度使用五点李克特量表测量态度，包含正面和负面态度问题，总分范围为12-60分。最后一个维度关注实践，包含十个问题，其中六个问题使用李克特量表评分，范围从“总是”到“从不”，总分为6-30分。其余四个问题是开放性问题，收集关于年龄相关性黄斑变性的筛查、检查频率、知识来源和治疗障碍的信息。得分高于70%表示知识充足、态度积极和实践主动。得分在50%到70%之间表示知识、态度和实践处于中等水平。得分低于50%表示知识不足、态度消极和实践不积极（14）。

统计分析
使用样本量计算公式计算所需的最小样本量，其中p假设为0.5，δ=0.05，α=0.05。
n=(Z1?α/2δ)2×p×(1?p)
最终计划收集至少480份问卷，预计有效回复率为80%。研究人群包括在我们科室的AMD慢性病管理系统中注册的AMD患者及其家属。由于这是一个基于登记系统的方便样本，而不是来自明确有限总体的概率样本，因此应用上述样本量公式以确保计划分析的统计功效足够。

统计分析使用SPSS 26.0（IBM Corp., Armonk, NY, United States）和AMOS 27.0（AMOS IBM, USA）进行。连续变量用平均值±标准差（SD）描述，组间比较使用t检验或方差分析（ANOVA）进行。分类变量以n（%）表示。Spearman相关性用于评估知识、态度和实践分数之间的相关性。通过应用结构方程建模（SEM）来验证假设。研究的假设包括知识对态度的影响、知识对实践的影响以及态度对实践的影响。模型拟合通过近似均方根误差（RMSEA）、增量拟合指数（IFI）、Tucker–Lewis指数（TLI）和比较拟合指数（CFI）进行评估。本研究中双侧p<0.05被认为具有统计学意义。

结果
最初共收集了565份问卷。排除了27份具有相同IP地址的问卷、在人口统计问题回答上存在差异的问卷（例如，在问题3“患者是否有以下常见慢性疾病？”中选择“g. 无”而在其他选项中选择其他选项），以及在问题6“患者是否接受过以下治疗？”中选择“d. 无”而在其他选项中选择其他选项的问卷后，最终保留了538份有效问卷，问卷的有效率为95.2%。Kaiser-Meyer-Olkin（KMO）值为0.874，表明问卷的有效性充足。

基线特征和KAP分数
其中，有325名患者（60.41%）和213名家庭成员（39.59%）。大多数参与者（406人，75.46%）在三级医院定期寻求眼科治疗，495人（92.01%）接受了眼内注射手术治疗。在参与者中，277人（51.49%）在过去一年中接受了眼病筛查，144人（26.77%）双眼出现眼部问题。平均知识、态度和实践分数分别为10.99±1.30（可能范围：0-14）、43.05±3.48（可能范围：12-60）和22.36±3.96（可能范围：6-30）。大多数参与者表现出足够的知识（87.36%），而具有足够态度和实践的比例相对较低，分别为53.90%和58.74%（补充表S1）。

人口统计特征对知识分数无显著影响。不同眼部条件的参与者之间的态度分数存在差异（p=0.025），在过去一年接受过眼病筛查的参与者表现出更积极的行为（p=0.035）（表1）。高血压影响了243名参与者（45.17%），480人（89.22%）使用了抗血管生成剂进行年龄相关性黄斑变性的眼内注射（补充表S2）。

表1
变量 N (%) 知识，平均值±标准差 态度，平均值±标准差 实践，平均值±标准差
是否是患者 0.11 40.60 0.18 3
是 325 (60.41) 10.89±1.37 43.09±3.34 22.49±3.83
否，我是患者的家属 213 (39.59) 11.13±1.16 42.98±3.67 22.16±4.15

常规眼科治疗医院类型 0.08 0.68 6 0.18 3
三级医院 406 (75.46) 11.05±1.26 43.12±3.41 22.53±4.04
二级医院 74 (13.75) 10.95±1.23 42.78±3.38 21.91±3.43
其他医院（包括社区诊所、健康中心、私人诊所等） 58 (10.78) 10.56±1.54 42.91±4.04 21.72±3.98

患者过去的眼内注射手术历史： 0.95 0.91 5 0.86
是 495 (92.01) 10.99±1.30 43.06±3.46 22.34±3.92
否 43 (7.99) 10.93±1.26 42.95±3.70 22.60±4.41

过去1年内接受过眼病筛查： 0.61 0.57 0 0.035
是 277 (51.49) 10.96±1.32 43.10±3.29 22.68±4.01
否 261 (48.51) 11.01±1.27 42.99±3.67 22.02±3.88

受患者眼部问题影响的眼睛 0.38 0 0.025 0.231
左眼 201 (37.36) 11.04±1.37 43.33±3.60 22.47±3.89
右眼 193 (35.87) 10.89±1.29 42.51±3.46 21.96±3.92
双眼 144 (26.77) 11.03±1.20 43.38±3.24 22.74±4.08

KAP分布
知识维度的分布显示，正确率最高的三个问题是：“延迟治疗年龄相关性黄斑变性可能导致失明。”（K11）为98.51%，“患有年龄相关性黄斑变性的患者应多吃富含维生素C的水果、蔬菜和高质量蛋白质（如鱼类）。”（K14）为98.33%，“湿性年龄相关性黄斑变性可以通过抗血管生成剂的眼内注射治疗。”（K4）为96.65%。正确率最低的三个问题是：“40岁以后容易发生年龄相关性黄斑变性。”（K6）为28.25%，“年龄相关性黄斑变性可能有遗传因素。”（K7）为31.60%，“手术是恢复年龄相关性黄斑变性引起的视力丧失所必需的。”（K10）为52.97%（表2）。

表2
项目 N（正确率%）
1. 年龄是发生年龄相关性黄斑变性的风险因素 478 (88.85)
2. 视力丧失和眼前出现黑点可能是年龄相关性黄斑变性的早期迹象 499 (92.75)
3. 年龄相关性黄斑变性分为干性和湿性两种形式，目前干性年龄相关性黄斑变性没有有效治疗方法 338 (62.83)
4. 湿性年龄相关性黄斑变性可以通过抗血管生成剂的眼内注射治疗 520 (96.65)
5. 吸烟对年龄相关性黄斑变性没有影响 432 (80.3)
6.在40岁以后，患上年龄相关性黄斑变性的情况较为常见。年龄相关性黄斑变性可能具有遗传因素。血液检测可以用于诊断这种疾病。眼底血管造影和OCT都是评估眼睛健康状况的好方法，其中OCT因为其非侵入性而更常用于诊断和随访。对于由年龄相关性黄斑变性导致的视力丧失，需要通过手术治疗来恢复。如果延误治疗，可能会导致失明。建议患有年龄相关性黄斑变性的患者在户外活动时佩戴太阳帽以保护眼睛免受强烈阳光的伤害。患者不需要特别控制体重、血压和血脂。患者应该多吃富含维生素C的水果和蔬菜以及优质蛋白质（如鱼类）。

关于年龄相关性黄斑变性患者的态度，有显著的趋势：93.87%的患者认为这是一种严重的眼病；94.24%的患者表示这种病极大地影响了日常生活；98.32%的患者认识到及时回应症状的重要性。患者也强调生活方式调整的重要性，91.83%的患者强烈同意或同意通过饮食调整和定期锻炼来改善病情。94.61%的患者对医生的治疗方案充满信心。此外，96.93%的患者支持对中老年人进行年龄相关性黄斑变性的筛查，97.39%的患者认为治疗后需要定期复查。然而，也有患者表现出对眼科手术的恐惧以及对治疗费用的担忧。

在实践中，许多年龄相关性黄斑变性患者会主动寻求关于自己病情的信息，并与医疗专业人员进行建设性的对话。80.66%的患者认真遵守医疗建议，49.09%的患者积极分享自己关于这种病的知识。在医院检查方面，44.8%的患者选择每月进行一次评估。患者获取知识的途径多种多样，68.96%的人依赖新媒体平台，63.01%的人寻求医疗提供者的指导。患者对AMD治疗的担忧主要集中在复发和治疗时长上。

相关性分析显示，知识与态度之间以及知识与实践之间都存在显著的正相关关系。同时，态度对实践也有显著的正向影响。此外，知识对实践的直接影响并不明显。

讨论部分指出，患者及其家庭成员对该疾病有足够的了解，持有积极的态度，并采取了积极的应对措施。研究建议采取针对性的教育措施来提高患者的知识水平，培养积极的态度，并通过支持性的互动将知识和态度转化为实际行动，尤其是强调及时的医疗干预和治疗依从性。研究结果包括对知识、态度和实践的评估，这些指标都在合理的范围内。然而，患者在实践方面的依从性还不够理想。建议采取干预措施来加强临床实践，包括定期复查、严格遵循抗VEGF注射计划、调整饮食（如增加富含抗氧化剂的食物摄入）、紫外线防护（如在户外佩戴太阳镜和帽子），以及控制血压和体重等风险因素。患者对于眼科手术的恐惧和对治疗费用的担忧表明，需要加强沟通和教育，以增强他们对治疗的积极态度和整体医疗护理的质量。

总体而言，这项研究揭示了患者对于年龄相关性黄斑变性的认识和行为态度，指出仍有改进的空间，尤其是在促进患者采取积极医疗行为方面。同样，根据所就诊医院的类型，没有观察到显著差异，这表明信息在各个医疗环境中的传播是均匀的。我们的研究结果可以通过与中国天津最近进行的一项横断面研究（13）进行进一步对比来加以说明。该研究使用结构方程模型调查了AMD患者对anti-VEGF治疗的认知（KAP），特别是在一次性玻璃体内注射模式下的认知。该研究报告称，患者对anti-VEGF治疗的了解相对有限，但总体态度积极，且表现出积极的行为倾向。相比之下，本研究更广泛地评估了与AMD相关的认知，而不仅仅是anti-VEGF治疗，并包括了患者及其家庭成员。此外，天津的研究是在一个专门的服务模式下进行的，而我们的参与者主要来自中国另一个地区的常规临床管理环境。这些地理位置、服务模式和研究人群的差异可能部分解释了两项研究中观察到的认知模式的变化，并突显了地区医疗组织和研究范围对患者认知和行为的影响。然而，在过去一年内接受过眼病筛查的患者表现出显著更高的实践得分，这强调了定期筛查在促进积极健康行为方面的重要性。有趣的是，双眼都受到AMD影响的患者态度得分更高，这可能是因为AMD对其日常生活的影响更大。本研究中的相关性和结构方程分析揭示了与AMD管理相关的关键变量之间的相互作用。知识与态度、知识与实践以及态度与实践之间的正相关关系强调了这些因素在AMD护理中的相互依赖性（26, 27）。值得注意的是，修订后的结构方程模型结果显示，知识对态度有显著的直接影响，态度对实践也有显著的直接影响，而知识对实践的直接影响在统计上并不显著。这些发现表明，知识对实践的影响完全是通过态度中介的，这突出了态度在将知识转化为健康相关行为中的关键作用（28）。因此，培养积极的患者态度是促进知识转化为积极AMD管理实践的关键步骤（29, 30）。这些发现强调了需要综合的患者教育策略，这些策略不仅要传授知识，还要培养对推荐的AMD管理的积极态度，最终有助于改善临床实践和患者结果（31）。

本研究的局限性包括依赖于自我填写的问卷，这可能会导致回应偏差。患者主要来自我们的三级医院，被诊断为AMD，并且至少接受过一次anti-VEGF治疗，这可能限制了研究的深度并引入了进一步的回应偏差。横断面设计仅提供了某一时间点上的知识、态度和实践的快照，无法确定因果关系或捕捉随时间的变化。此外，来自单一大学医院眼科部门的样本可能无法完全代表中国AMD患者及其家庭的多样性，从而限制了研究结果的普遍性。此外，患者对医学概念理解的差异表明，需要加强对AMD及其治疗方法的患者教育。

结论
总之，中国患者及其家庭成员对AMD具有足够的认知，但态度和实践水平处于中等水平。建议采取有针对性的教育措施来提高AMD知识，通过支持性互动培养积极的态度，并通过干预将知识和态度转化为实际行为，特别强调及时医疗干预和治疗的依从性。