《Colorectal Disease》：Patients' experiences of participating in a nurse-led clinic for bowel dysfunction following rectal cancer: A qualitative interview study
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本研究针对直肠癌术后常见且严重影响患者生活质量的低位前切除综合征（LARS），探讨了专科护士主导的结构化随访门诊对患者的实际价值。通过对24名患者的深入访谈，研究发现患者高度重视被“视作完整的人”，结构化治疗方案内的个体化解决方案，以及获得管理日常生活的能力。该研究证实了护士主导的门诊在提供身心社灵全人护理方面的显著成效，为优化直肠癌幸存者的长期随访模式提供了有力证据。
在医疗技术不断进步的今天，越来越多的直肠癌患者得以长期生存。然而，手术和放化疗在根除肿瘤的同时，也常常带来一些挥之不去的“后遗症”，其中，低位前切除综合征（Low Anterior Resection Syndrome, LARS）尤为突出。这是一种在直肠癌低位前切除术后常见的肠道功能障碍，症状包括排便频繁、排空困难、便急和粪便失禁，发病率可高达75%，其中约半数患者症状严重，极大地影响了他们的日常生活、社会活动与心理健康。尽管患者对专业的治疗、信息与咨询需求日益增长，但针对这类长期后遗症的标准化、系统化、以患者为中心的随访和支持服务在许多地区仍显不足。
在此背景下，一项名为“Patients' experiences of participating in a nurse-led clinic for bowel dysfunction following rectal cancer: A qualitative interview study”的研究在《Colorectal Disease》期刊上发表。该研究旨在深入了解直肠癌术后患者参与护士主导的LARS结构化治疗项目的体验，从患者视角识别治疗过程中最重要的环节，从而为医疗保健专业人员设计更有效的随访方案指明方向。
为了回答上述问题，研究团队在丹麦奥胡斯大学医院开展了一项质性研究。他们邀请了24名在该院“晚期后遗症门诊”接受过LARS治疗的直肠癌术后患者进行半结构化电话访谈。这些患者均曾接受低位前切除术，且在访谈时无造口。研究采用主题分析法对访谈资料进行深入剖析，旨在捕捉患者体验的核心内涵。数据收集于2024年2月至9月间进行，所有访谈由具有专科背景的护士研究员完成，并遵循了严格的质性研究报告规范（COREQ）。
研究结果
参与者特征
研究共纳入24名患者，平均年龄约58.6岁，男女比例均衡。这些患者均接受了直肠癌低位前切除术，部分患者曾接受过临时造口且在访谈前至少6个月已还纳。在转诊至护士门诊时，大多数患者的LARS评分在30-42分之间，属于“严重LARS”。所有患者均完成了针对其症状的结构化治疗，治疗遵循一个逐步进行的算法（如图1所示）。
主题1：被视作一个完整的人的意义
患者们强调，遇到在LARS治疗和胃肠专科领域经验丰富的护士至关重要。他们珍视专科护士花时间用绘图和模型解释病情，这帮助他们理解自身的生理变化。充裕的时间被视为被“看见”和被“完整对待”的途径，特别是当他们可以自由讨论排便、污渍等敏感话题时。专科护士对每位患者作为“人”而非仅仅是“肠道问题”的关注备受推崇。所有患者都强调了首次咨询时面对面交流的重要性，认为这有助于建立良好的护患关系，并便于进行例如经肛门冲洗等操作的实际演示。患者也指出，电话随访适用于后续的调整、知识巩固和复诊。此外，患者期望一种灵活的、个体化的长期随访模式，并希望在需要时能随时联系门诊，他们视这种持续可及的支持为一条“生命线”。
主题2：结构化框架内的个体化解决方案
患者注意到专科护士在应对其症状、问题和担忧时采用系统性的方法。他们描述这种方法令人安心，并对以逐步干预路径形式呈现的治疗计划表示赞赏。对部分患者而言，这种清晰的路径帮助他们保持了良好的情绪和士气，避免了“试错”过程带来的挫败感。大多数患者认为所获得的建议和指导易于遵循，并将这种结构化、严谨的治疗计划视为透明且高效的。多数患者认为管理症状的实用性建议极具价值，视这些指导为管理日常生活和肠道功能的工具。另一些患者则表示，这些建议证实了他们先前的个人经验。例如，有患者在护士建议下从普通车前草纤维（psyllium）更换为含钙车前草纤维后症状显著改善，而另一患者则因剂量过大需要调整。控制肠道冲洗（trans anal irrigation）被描述为一项挑战，但通过专科护士的专业指导和教学，患者得以有效掌握并管理这一过程。
主题3：管理日常生活的重要性
对许多患者而言，面对疾病和治疗带来的晚期后遗症是令人不安和焦虑的。在护士主导的门诊与能够帮助应对这些挑战的专科护士会面至关重要，这些护士也让患者明白他们并非孤军奋战。尽管并非所有患者的肠道问题都得到完全解决，但大多数人体验到了在专科护士帮助下症状的改善。患者被要求用数字评分法（Numeric Rating Scale, NRS）评估治疗后症状的改善程度（1分表示无改善，10分表示问题已解决），结果如图3所示。患者描述，专科护士不仅提供了专业的治疗方案，还创造了一个可以自由询问关于排便这一禁忌话题的空间。许多患者表达了一个共同愿望：他们希望能在治疗过程中更早地被介绍到护士门诊，认为更早获得专业帮助本可避免他们经历的许多困难。
研究结论与讨论
本研究得出的三个核心主题——被视作完整的人、结构化框架内的个体化解决方案、管理日常生活的重要性——共同勾勒出护士主导随访对直肠癌术后LARS患者的核心价值。
从患者视角看，就诊时有两个核心需求需要被满足：一是“需要知道并理解”自身医疗状况，二是“需要被医疗专业人员认识与理解”。本研究中，专科护士将患者视为完整的个体，而不仅仅是聚焦于诊断，这一点对患者至关重要。这与“基础护理”框架的理念一致，强调在安全、专业的氛围中，患者与医疗专业人员共同评估情况、制定并执行行动计划。除了护患关系，护士的专科知识和专业素养对治疗效果同样关键。患者报告，专科护士具备协助他们解决问题的专业知识，并且得益于结构化的治疗算法，他们获得了一种系统且深思熟虑的诊疗方案。理解自身症状、被 reassurance（再次确认）其经历是正常的、获知症状的预期持续时间和管理策略，这些都有助于提升患者应对日常生活LARS的能力，从而改善其生活质量。
此外，本研究中患者倾向于在治疗初期进行面对面会诊，一旦确立合适的治疗方案后，则更偏好通过电话进行后续联系。这凸显了数字解决方案可以支持随访护理，但信任、关怀和共情的建立可能依赖于面对面的交流。一些患者发现其症状会暂时改善而后复发，因此他们表达了希望在治疗后数年仍能直接联系门诊的愿望，而无需再次通过全科医生或其他途径转诊，这反映了患者对易于接触和亲近的护士的需求。
重要意义
这项研究通过患者自身的叙述，补充了现有知识，阐明了护士主导的门诊如何能提供同时解决生理症状与社会心理需求的个性化护理。使用结构化的治疗算法为症状管理提供了一种专业且连贯的方法，患者认为这种方法令人安心且充满支持。研究结果支持了护士主导的随访在支持患者教育、提供实践指导方面的作用，可帮助部分患者更深入地了解自身的肠道功能障碍，并探索在日常生活中管理LARS的方法。这提示，护士主导的门诊有潜力通过提供能同时响应生理症状和情感需求的护理，来支持那些与直肠癌手术长期后遗症共生的患者。该研究为在更广泛的医疗体系中推广和优化此类以护士为主导、结构化的 survivorship（生存者）护理模式提供了重要的实证依据和深刻的患者视角洞察。
