《Psychology and Psychotherapy: Theory, Research and Practice》：An international survey of the relatives and friends of electroconvulsive therapy recipients
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为填补电休克疗法（ECT）患者亲友视角的研究空白，研究人员开展了一项针对ECT患者亲友的大规模国际在线调查研究。通过对22个国家286位亲友的调查发现，受访者对ECT疗效的看法差异显著，且普遍报告了高发的、持久的记忆损伤及其他多种不良反应，对患者总体生活质量产生负面影响。该研究强调了在ECT决策过程中，向患者及其家庭提供更全面、准确的获益与风险信息，以实现完全知情同意的必要性。
在精神医学领域，电休克疗法（Electroconvulsive Therapy, ECT）是一种已有数十年历史的物理治疗方法。它的原理是在全身麻醉下，对大脑进行电刺激以诱发全身性强直-阵挛发作，通常用于治疗对药物反应不佳的重度抑郁症、精神分裂症等精神疾病。尽管全球每年仍有约百万人接受此治疗，但其应用率、临床实践乃至疗效与安全性评估，在不同国家和地区存在着巨大的差异，使其始终处于科学争议的漩涡之中。一方面，它被部分临床指南视为难治性抑郁症的“金标准”疗法；另一方面，对其疗效持久性、作用机制，特别是其可能导致的认知功能损害（尤其是记忆损伤）的担忧从未停止。以往的研究多聚焦于患者自身的报告，而对于同样身处治疗漩涡、亲眼目睹治疗前后变化的患者亲友——他们的观察、体验与看法，却长期缺乏系统性的关注。亲友的视角不仅能提供患者功能变化的“外部验证”，更能揭示治疗对患者社会关系、家庭生活的深远影响。理解这一群体的声音，对于全面评估ECT的获益与风险，推动真正以患者和家庭为中心的知情同意实践至关重要。
为弥补这一研究缺口，一项由国际团队开展的大规模在线调查研究应运而生。这项研究旨在系统探究ECT患者亲友对这一疗法正面与负面影响的看法，包括其对患者人际关系及亲友自身的影响。研究结果发表在《Psychology and Psychotherapy: Theory, Research and Practice》期刊上。
本研究采用在线问卷调查法，核心是通过在线调查平台Qualtrics设计和发放结构化问卷。问卷内容基于现有研究文献和三位有ECT亲身经历的研究团队成员的经验设计，并征求了英国大型心理健康慈善机构Mind的意见。问卷包含量化问题（如多项选择、李克特量表）和质性开放问题。研究通过国际心理健康组织网络（如Mental Health Europe及其成员组织）和社交媒体在全球范围（涵盖五大洲）进行招募。数据收集后，首先排除了重复IP地址等无效应答，最终对286名ECT患者的亲友（来自22个国家）的有效数据进行了分析。数据分析包括描述性统计（用于报告疗效、不良反应的发生率与严重程度等）以及对五个开放性问题的回答进行的常规内容分析，以归纳受访者描述的主要主题和类别。
结果
样本特征
受访的286人包括216名亲属和70名朋友，其对应的ECT患者主要来自美国、英国、澳大利亚等国。患者多为女性（68%），白人（89%），末次ECT平均年龄为41.7岁。大多数患者因抑郁症（69.7%）接受ECT。
疗效
从亲友视角评估的ECT疗效呈现复杂图景。针对ECT所治疗的问题本身，45.1%的亲友报告了不同程度的改善，而42.4%认为问题恶化。在“总体生活质量”方面，情况更为严峻：仅32.3%报告改善，高达61.0%认为生活质量恶化。关于治疗期间的情绪，41.9%报告情绪改善，但其中31.3%的改善持续时间少于3个月。在自杀意念方面，35.0%报告ECT使患者自杀意念减轻，19.2%报告加重。当被问及“总体而言，ECT有多大帮助？”时，60.1%的亲友选择了“完全没有帮助”。
不良反应
记忆损伤是最突出且被频繁自发报告的不良反应。在综合精神病理评定量表（CPRS）记忆功能评估中，亲友报告患者治疗后的平均得分（3.47）显著差于治疗前（1.95）。具体来看，顺行性遗忘（记忆新近发生事情的能力）在60.7%的案例中被报告恶化，而逆行性遗忘（记忆过往事件的能力）恶化的比例高达73.3%。更值得关注的是，在报告了记忆能力下降的亲友中，多数人表示这种下降持续了“超过3年”。此外，研究还列出了25种其他不良反应，其中21种被超过50%的亲友报告。报告发生率最高的包括：注意力难以集中（79.1%）、疲劳（73.3%）、情感迟钝（72.6%）、思维中断（71.5%）、丧失独立性（71.5%）以及人际关系问题（70.2%）。34.2%的亲友认为ECT导致了脑损伤。
对人际关系的影响与亲友自身观点
65.1%的亲友认为记忆丧失或其他副作用对患者的人际关系产生了负面影响。开放性问题分析揭示了这种影响主要体现在因记忆问题导致交谈困难、情感迟钝使关系疏远、甚至导致离婚等方面。当被问及“如果精神病学家认为你需要，你自己会愿意接受ECT吗？”时，72.5%的亲友明确表示“不会”。在总结ECT对患者的总体影响时，173名回答者中有67.6%描述了负面影响，最常见的主题是极端或永久性残疾、记忆/认知损伤/脑损伤等；仅有23.7%描述了纯粹的积极影响（如“挽救生命”）。
研究结论与意义
本研究首次在国际范围内大规模收集了ECT患者亲友的体验报告。结果揭示，亲友们的观察与既往研究中ECT患者自身的报告高度相似，这在一定程度上支持了患者自述的准确性。研究表明，亲友视角下的ECT疗效评估呈现显著分化，但令人警醒的是，负面体验的报告在频率和强度上均占主导，特别是广泛、持久且严重的记忆损伤和其他认知功能不良反应，对患者的整体生活质量、独立性和人际关系造成了深远的负面影响。相当一部分亲友对ECT持高度批判态度，并认为其存在脑损伤风险。
这些发现对临床实践具有重要启示。它强烈提示，当前ECT的知情同意过程可能存在严重的信息不对称。如果患者及其家庭要在充分了解潜在获益与危害的基础上做出治疗决策，他们需要获得远比现在更详细、更准确的信息，特别是关于长期认知风险的真实数据。本研究通过放大患者亲友——这一关键但被忽视的利害关系人——的声音，为围绕ECT的持续伦理与科学辩论提供了至关重要的证据。它呼吁精神健康领域的研究者、临床工作者和政策制定者，必须认真对待这些来自治疗现场的真实世界体验，重新审视和优化ECT的临床应用指南与知情同意标准，以确保治疗的决策真正符合患者及其家庭的最大利益。
