患者与医疗专业人员在评估新的心理社会支持框架在癌症护理中的适用性方面的参与——一项参与式定性研究

《Patient Education and Counseling》：Patient and healthcare professional involvement in assessing applicability of a new Psychosocial Support Framework for Palliative Care in cancer care - Participatory qualitative study

　　H Mikkonen | M H?kk? | P Auramo | T Saarto | J.-H Stenberg | K Junttila
赫尔辛基大学医学院，芬兰赫尔辛基

**摘要**
目的：
姑息治疗（PC）患者及其家庭有着多样的心理社会需求。在这种情况下，提供的支持应该是多方面的。一个分层的支持框架可以帮助PC专业人员有效地满足这些需求。本研究是开发并评估针对成年患者的心理社会支持分层模型研究计划的一部分。目前的项目阶段重点在于完善该模型的癌症护理应用版本。研究旨在评估PC患者和专业人士对该框架适用性的看法。

**方法**
采用参与式研究方法（World Café方法）进行了定性研究。参与者由癌症中心、专业协会和患者协会合作招募。符合条件的参与者包括患有转移性癌症的患者以及有照顾他们经验的专业人士。SWOT分析有助于数据收集，而整合实施研究框架则指导了演绎分析过程。共进行了五次线下和线上的研究活动，共有44名参与者（10名患者和34名专业人士）参与。

**结果**
从患者和专业人士的角度来看，该框架的适用性优势在于护理的质量和提供方式；而劣势则体现在其全面性、资源、护理实施以及相关技能方面。为了提高适用性，需要进一步完善框架的描述，并考虑护理质量、系统问题、环境、个体差异、实施过程以及合作等因素。

**结论**
评估结果表明，该模型具有提升癌症姑息治疗中心理社会支持的服务质量、实施效果以及组织发展的潜力。我们的研究结果为后续改进提供了依据和有价值的信息。实施这一框架需要所有相关方的领导力和对复杂系统的理解。

**实践意义**
该框架可为专业人士提供结构化支持，以便他们能够有效地为患者及其家庭提供所需帮助。确保框架的顺利实施至关重要。

**1. 引言**
心理社会支持是姑息治疗（PC）和癌症护理的核心组成部分[1][2]，旨在改善患者及其家庭的情感、心理、社会和精神福祉，从而提高他们的健康相关生活质量[3][4]。患有危及生命或无法治愈疾病的人的心理社会需求源于多种复杂因素，如焦虑、抑郁、痛苦[5][6]、灵性需求[7][8]、护理计划制定[4]以及丧亲之痛[9]。支持措施通过跨学科方法提供[10][11][12]，结合了综合方法和特定干预措施[13][14]。

在姑息治疗领域，有多种指南和框架用于指导不同方面的心理社会支持，例如《临床实践指南：高质量姑息治疗》[15]、《NCCN姑息治疗指南》[16]、《ASCO癌症患者姑息治疗指南》[2]以及Hudson等人的《家属照料者的心理社会与丧亲支持指南》[17]。根据服务结构的不同，提供心理社会支持的专业人员可能包括护士、医生、咨询师、心理学家、社会工作者和牧师[7][11][18][19]。此外，姑息治疗的类型（通用型或专科型）也会影响服务范围[19]。然而，不同专业人员的角色尚未明确[11][18]，且并非所有专业人士都具备同等的能力、资源或护理流程来提供心理社会支持[10][18][20]。此外，有证据表明患者及其家庭难以获得专业化的服务[3][11][21]。据估计，10%至40%的重症患者需要 specialized 支持[7][22]。当复杂且高度个性化的支持需求与多样化的干预措施结合时，实施分层支持框架显得尤为有益[23]，这种方法能够确保满足个体需求，从而提高护理效果和整体福祉。例如，在公共卫生[24]、教育[25]、紧急情况[26]以及支持性癌症护理[22][27][28][29]等领域，都提倡使用分层支持框架。通常，分层框架分为三个[25][28]、四个[26][29]或五个[24][27]层级，其基础是旨在促进整体福祉和预防心理社会并发症的通用层级。更高级别的层级提供针对性干预，为有重大需求的患者提供强化、个性化的服务。

分层模型在不同情境中显示出价值[25][28]，既能支持灵活、个性化的护理，又能实现资源的高效分配和及时、全面的支持[28][30]。在姑息治疗中，由于心理社会需求复杂，分层框架有助于满足患者及其家庭的多样化需求。据我们所知，目前尚未有以分层、阶梯式强度模型形式组织姑息治疗中心理社会支持的成熟框架。这一空白凸显了开发此类模型的必要性。

为应对这一需求，本研究是开发并评估成年患者心理社会支持模型的更广泛研究计划的一部分。该模型将患者和家庭的需求、干预方法以及专业人员的能力整合到一个结构化框架中。目前的项目阶段重点在于完善癌症护理中姑息治疗心理社会支持框架的适用性，为其后续发表和试点测试做好准备。本研究的目标是利用SWOT分析技术，评估癌症护理中的PC患者和专业人士对该框架适用性的看法。此处所说的“适用性”指的是该初步框架能否被理解、运用并在姑息治疗实践中得到整合。关键研究问题包括：从患者和专业人士的角度来看，该框架的适用性存在哪些优势、劣势、机会和威胁，以及如何改进其适用性。

**2. 方法**
**2.1. 框架的开发**
姑息治疗心理社会支持框架旨在为所有患者提供基于需求的支持，并帮助专业人员制定、提供和评估心理社会支持。开发该框架时参考了英国医学研究委员会（MRC）关于复杂干预措施开发和评估的框架[31]。新框架基于现有的心理社会支持框架[27][32][33][34][35]，以及肿瘤学、姑息治疗、医学、心理学和护理领域的多学科专家知识构建。该框架包含五个层级：基本支持、综合支持和护理、针对性支持、专业化支持以及专业心理护理。每个层级都详细说明了患者群体、支持形式、支持目的、相关专业人员、干预措施以及患者如何利用支持以及预期的改变。

**2.2. 研究设计**
为提高框架的适用性，采用了参与式定性方法来探讨患者和专业人士的意见和经验[36]。患者的参与已被证明会对研究的质量、适当性和相关性产生积极影响[37]。

**2.3. 参与者与招募**
符合条件的参与者需为18岁及以上的成年人，具备芬兰语沟通能力。患者参与者为患有转移性癌症的患者，对其预期寿命没有限制；专业人员需具备照顾转移性癌症患者的经验，并具有社会工作、医疗保健或神学背景。招募工作与赫尔辛基大学医院综合癌症中心、南芬兰癌症协会及芬兰肿瘤护理协会合作开展。在癌症中心，护理人员通过口头和宣传册向患者提供研究信息；工作人员可在工作时间参与活动；相关协会在网站和社交媒体上发布研究信息。所有同意参与的参与者均获得了完整的信息并签署了书面同意书。由于数据收集是在门诊环境中进行的，因此患者参与者健康状况稳定，能够理解研究信息、做出知情同意，并评估自身的参与能力（符合知情同意的伦理标准）。最终共有44名参与者参与（10名患者和34名专业人士）。参与者特征见表格1和表格2：患者主要为女性，中位年龄为62岁；专业人士中位年龄为43岁；患者平均患有转移性癌症三年，其中80%的治疗目标是稳定或控制疾病进展。专业人员多为多学科背景，主要从事临床患者护理（70%）；平均工作经验为19年，其中70%有照顾转移性癌症患者的经验；大部分参与者来自首都地区（80%）。

**2.4. 数据收集**
2022年11月至2023年1月期间共进行了五次研究活动。患者与医疗专业人员之间存在权力不平衡（专业人员对患者具有较大影响力[38]，故分别组织了针对患者和专业人士的研究会议。会议分为线上和线下两种形式：一次线上会议（5名患者）和四次线下会议（17名患者），以及两次线上会议（17名专业人士）和一次线下会议（17名专业人士）。通过同时开展线上和线下活动以提高参与度。

由于活动具有参与性质，无法完全保证参与者信息的匿名性。参与者可自由选择分享的个人信息的程度。所有信息均被严格保密。数据收集由三名具有定性研究经验和姑息治疗专业知识的研究人员共同完成（作者1、2和3）。

**2.4.1. World Café方法**
活动中采用了World Café（WC）方法。WC方法是一种促进公民参与和收集定性数据的参与式方法[39][40][41][42]，能够产出与具体情境相关的结果[39]。专家通过小组讨论分享知识，高效收集大量数据[39][41]，便于探索对参与者有意义的主题，促进开放、深入的交流[39][41]和思想碰撞[42]，同时减少研究者偏见并保持信息保密（无法追踪个人观点[41]。为减轻患者参与者的负担，数据收集工作由不同小组轮流完成，未指定特定主持人。在研讨会上，协调者负责引导讨论进程但不参与小组讨论。

**2.4.2. SWOT分析**
鉴于适用性受多种因素影响，采用SWOT技术帮助参与者明确可能支持或阻碍框架使用的内部和外部条件。SWOT分析[43][44]是一种战略规划工具，用于识别和评估某一领域的优势、劣势、机会和威胁：优势是促进成功的内在因素；劣势是可能阻碍成功的内在因素；机会是能够带来便利的外部因素；威胁是可能导致困难的外部因素。该方法有助于理解现状并制定策略，以便利用优势、克服劣势、抓住机会并降低威胁[43][44]。

**2.4.3. 现场活动**
现场研究活动在大学医院的会议室举行，每次活动分为两到三个小组进行。提供了一份介绍WC方法的指导材料，并详细描述了该框架。数据通过工作表收集，每个讨论主题对应一个工作表（见表3）。参与者在评估该框架适用性的背景下完成了这些工作表——即如何理解、使用和将初步框架整合到姑息治疗实践中。建议参与者熟悉前几组的成果，并在表格中添加自己的想法和建议。所有小组讨论完主题后，共同讨论了涌现出的想法和总体经验。主持人记录了小组讨论的内容，这些笔记也被用作研究数据。

表3. 研究活动的讨论主题。
| 空单元 | 现场活动的讨论主题 | 在线活动的讨论主题 |
|--------|-------------------|------------------------|
| 内部因素 | 框架的优势 | 如何利用框架的优势 |
| | 框架的劣势 | 如何加强框架的劣势 |
| | 外部因素 | 促进框架的机会 |
| | 威胁框架实施的因素 | 如何应对威胁框架实施的因素 |

2.4.4 在线活动
在线研究活动在Microsoft Teams平台上进行，采用了与现场活动相同的分组形式。数据按主题收集（见表3），使用在线Miro白板记录。在线活动中，介绍研讨会的指导材料还包括现场活动的初步结果（SWOT分析）。参与者被随机分配到不同的分组中，每个活动有2到5个分组。

2.5 分析
数据通过演绎分析进行解读，利用现有理论来生成见解[45],[46]。使用ATLAS.ti定性数据分析软件辅助分析。工作表、白板和全体小组讨论的主持人笔记被导入ATLAS.ti中进行编码和分类。分析过程以SWOT主题和Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) [47],[48]为指导。由于数据是按照SWOT主题生成的，因此在解释参与者输入时需要关注SWOT框架，每个引文都被分配到相应的主题。CFIR框架[48]提供了一种结构化的方法来分类和解读数据，有助于将发现置于实施背景中。使用CFIR框架对结果进行分类有助于识别在改进框架适用性时需要采取的不同方法。

图1. Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR)的领域。
演绎分析用于在数据和相关概念之间逐步迭代（图2），由具有定性分析经验的研究人员执行。在每个步骤中，第一作者进行初始分析，第二和第三作者独立审查和验证结果。如有重新分析的需要，由第一、第二和第三作者共同讨论并达成一致。所有作者都审核并验证了结果。

2.6 伦理
研究获得了HUS Helsinki大学医院综合癌症中心和芬兰南部癌症协会的批准。虽然研究已经获得了批准，但不需要额外的伦理批准，因为这项研究涉及参与者对框架的意见分享，而不是个人经验或个人信息。对脆弱群体（如患有无法治愈疾病的患者）的研究对于公平护理至关重要[49],[50]。在研究过程中认识到，脆弱性取决于个体和情境因素[51]，应根据个人特征而非护理状况进行评估[49],[50]。所有参与者都提供了书面知情同意，研究遵循了适用时的赫尔辛基宣言[52]中规定的伦理原则。

3. 结果
分析结果按CFIR领域分类呈现（图1）。详细结果见表4、表5和表6，代表性引文包含在结果总结中。

表4. 从姑息治疗患者的角度出发，按CFIR领域分类的框架的优势、劣势、机会和威胁。
| 领域 | 优势 | 劣势 | 机会 | 威胁 |
|---------|-------------------|-------------------|------------------|-------------------|
| 创新 | 框架以患者为中心的特点 | 患者在理解支持系统方面面临的挑战 | 有助于识别支持和护理需求 | 对框架协调责任的确定性不明确 |
| 外部环境 | 利用同伴支持 | 老年人口 | 有限的财务资源 | 第三部门可能无法与框架整合 |
| | 利用患者组织的支持 | | |
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表5. 从姑息治疗专业人员的角度出发，按CFIR领域分类的框架的优势、劣势、机会和威胁。
| 领域 | 优势 | 劣势 | 机会 | 威胁 |
| | 框架的结构 | 框架的广泛范围 | 框架倾向于某些患者群体 | 框架描述的清晰度 |
| | 实施的平等性 | 实施的不足指导 | 框架的全面性 | 获取支持的潜在差异 |
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3.1 从姑息治疗患者的角度出发，框架的优势、劣势、机会和威胁
从患者的角度来看，框架的优势在于它提高了护理质量以及服务的可实施性和可访问性。
“信息获取（药物、护理计划）”（优势，e4，患者）
“为每个人提供初步支持”（优势，e4，患者）
“希望这也能培养对晚期癌症患者更积极的态度（在患者、护理人员和社会中），因为他们不会立即死亡。然而，关于如何有效治疗疾病的讨论较多，而对支持性护理、营养等方面的关注较少，患者自我照顾的支持也不足”（优势，e5，患者）

劣势主要体现在框架的描述和可理解性上。与外部环境和内部环境相关的机会主要与所需的资源和技能有关。
“谁来协调这一切？如何协调？在哪里协调？”（劣势，e4，患者）
“护理人员有时间与患者讨论支持问题”（机会，e4，患者）

此外，资源、护理质量、个人能力和实施执行可能会带来威胁。
“癌症协会和同伴支持网络没有整合到框架中，专业人员无法向患者提供相关信息”（威胁，e5，患者）
“如何识别需要帮助但自己没有意识到这一点的患者？”（威胁，e4，患者）

详细结果见表4。

3.2 从姑息治疗专业人员的角度出发，框架的优势、劣势、机会和威胁
从专业人员的角度来看，框架的优势在于其对护理服务提供和支持发展的有利方面。
“信息和支持来源多样，有许多渠道可供利用”（优势，e2，专业人员）
“这个模型可以促进当地各方合作，帮助开发患者（及其亲人）的支持服务”（优势，e5，专业人员）

劣势在于框架的广泛性和护理实施的问题。此外，框架需要资源和技能。
“护理可能碎片化”（劣势，e1，专业人员）
“模型如何考虑并覆盖不同的患者群体（如残疾人、老年人、移民等）？或者所有层级无法按预期方式发挥作用？”（劣势，e2，专业人员）
“资源和时间的缺乏”（劣势，e2，专业人员）

专业人员将适当的护理服务、培训和专业能力视为机会。此外，确保指导和患者护理关系的质量也是机会。
“确保患者和专业人员之间的护理关系质量”（机会）
“确保护理的连续性”（机会）
“缺乏姑息护理联系”（威胁）

3.3 从姑息治疗患者的角度出发，框架的优势、劣势、机会和威胁
框架的优势在于它提高了护理质量以及服务的可实施性和可访问性。
“希望这也能培养对晚期癌症患者更积极的态度（在患者、护理人员和社会中）”（优势，e4，患者）

劣势主要体现在框架的描述和可理解性上。
从专业人员的角度来看，框架的优势在于其有利于护理服务提供和支持发展。
“信息来源和支持渠道多样”（优势，e2，专业人员）
“它提醒专业人员彼此的存在和专长”（优势，e1，专业人员）
“在最佳情况下，该模型可以汇聚各方力量，帮助开发患者（及其亲人）的支持服务”（优势，e5，专业人员）

劣势包括框架的广泛性和护理实施的问题。
“护理可能碎片化”（劣势，e1，专业人员）
“模型如何考虑到不同患者群体（如残疾人、老年人、移民等）？或者所有层级无法按预期方式发挥作用？”（劣势，e2，专业人员）
“资源和支持时间的缺乏”（劣势，e2，专业人员）

专业人员认为适当的护理服务、培训和专业能力是机会。此外，确保协作和沟通，以及发展工作和能力，也为实施框架提供了机会。当你感到害怕或焦虑时，可以联系的一个熟悉的人（机会，e2，专业人士）“常见的转介标准和政策，对框架的认知，信息流通”（机会，e1，专业人士）“从一开始就进行跨专业合作”（机会，e1，专业人士）专业人士认为威胁包括不支持的态度和价值观、资源不足以及护理提供的各种问题、技能和管理方面的挑战。此外，个人的能能力和资源也被视为一种威胁。“价值观：这是否在1）管理层和2）员工层面上被重视（即是否因为个人特征而无法仅仅执行某些任务）”（威胁，e1，专业人士）“患者应对帮助的能力各不相同——他们无法承受一切”（威胁，e2，专业人士）详细结果见表5.3.3。从姑息治疗患者和专业的角度来看，该框架的适用性得到了改进。关于该框架适用性改进的结果详细列在表6中。在线活动的参与者根据现场活动中SWOT分析的初步结果评估了改进需求。总的来说，参与者认为需要进一步发展该框架，包括改进描述、扩展某些内容，并确保框架的简洁性和平等性。“在框架描述中也要以患者为中心（包括视觉表现）”（e1，专业人士）“框架应该足够简单易懂，用户友好，以便医疗人员和患者都能顺利且积极地实施它”（e5，患者）该框架对专业人士和心理社会支持的提供都有益处。在外部环境中，参与者建议通过考虑组织、地区和国家因素，以及专业和社会环境来提高其适用性。“将其提升到‘决策者’层面”（e2，专业人士）“远程服务也增加了平等性，专业人士可以是该领域的专家，并且可以从芬兰任何地方被联系到”（e3，专业人士）参与者表示，通过在护理和指导的提供以及沟通和协作方面下功夫，可以促进在内部环境中的适用性改进。“在与患者会面时，是否可以有多位专业人士在场，至少在初期以及之后定期进行，以便全面考虑各种情况？”（e5，患者）“提高人们对缺乏支持的领域的意识”（e3，专业人士）“护理团队的稳定性有助于理解每个患者的整体情况”（e5，患者）此外，必须充分保障护理服务、专业人员的能力和行动，以及资源和数字化服务。还需要考虑护理文化并推广姑息治疗的价值。“是否可以为专业人士提供统一培训，并在适当的时间间隔内重复进行？”（e3，专业人士）“是否有时间留下来倾听？→ 这需要资源和工作文化的转变”（e1，专业人士）通过让个人认识到患者、家庭、专业人士和领导者的不同角色和需求，可以促进框架的适用性。“至少在姑息治疗的早期阶段，重点应该是相互了解，记录诸如家庭情况和居住安排、爱好或任何关切等信息，然后积极监测情况”（e5，患者）“从姑息治疗阶段开始就包括家庭成员的沟通和支持”（e3，专业人士）“从管理层开始，每个人的正确态度都很重要”（e3，专业人士）要提高实施过程中的适用性，需要进一步发展框架并妥善管理其实施。参与者认识到确保必要的指令、材料、服务、工具和资源的可用性非常重要。此外，还需要适当的服务指导和服务的可获得性。“为广泛（包括跨组织）的多学科合作提供资源——专业人士相互了解，从而更好地理解彼此的‘领域’，降低联系的门槛”（e3，专业人士）“一本小口袋指南，帮助应对各种情况”（e2，专业人士）“为患者提供更积极的指导，让他们了解支持系统和可能的帮助选项”（e5，患者）承认不同层级和单位的需求，以及专业人士的能力、态度和协作也是关键。“教育和激励人员采取行动”（e2，专业人士）“专业人士相互了解，从而更好地理解彼此的‘领域’，降低联系的门槛”（e3，专业人士）4. 讨论与结论本研究旨在通过评估姑息治疗患者和专业人士如何进一步发展该初步模型，来提高姑息治疗心理社会支持框架的适用性，确保其准备好发表和进行后续的试点测试。总体而言，参与者认为该框架可能有助于提供支持；然而，需要对描述进行审查，并解决系统性问题。4.1. 讨论结果表明，该框架可能适用于癌症护理中的姑息治疗实践，这证明了进一步发展的必要性。所有相关人员——个人、组织和社会——的能力、资源和态度将影响框架在支持患者及其家庭方面的成功。根据结果，以患者和家庭为中心的方法以及跨专业合作对于开发和实施该框架至关重要。框架的描述需要改进。描述应简化，便于定制，并通过可视化和实用工具加以支持。虽然分层[22]、[25]、[28]、[29]和金字塔[24]、[26]框架经常被使用，但参与者担心这种格式可能被解读为不平等。与利益相关者共同设计框架可能是确保其最佳设计的方法[53]。从参与者的角度来看，该框架可能促进以患者和家庭为中心的方法。然而，在个别互动和结构及流程中也需承认这些方法。以患者为中心的护理的本质是与患者的合作[54]，而以家庭为中心的方法则强调与家庭的协作和对家庭情况的考虑[55]。实施以患者为中心的护理不仅需要跨专业的能力，如沟通、同理心和患者参与，还需要系统的支持[56]。跨专业合作促进了高质量、安全的患者护理、员工的参与和满意度，以及组织的表现[57]。在姑息治疗中，它确保患者及其家庭获得道德的、个性化的和全面的支持[58]。由于以患者为中心的护理和跨专业合作对于提供价值至关重要[59]，在临床环境中应用该框架有助于确保提供高质量的服务。在实施过程中，需要认识到跨专业姑息治疗依赖于对姑息治疗本质的共同理解、团队凝聚力、共同目标、有意义的专业贡献和高效的工作管理[58]。此外，还需要解决系统性问题，如不平等、资源和专业人员的工作满意度。应特别关注内部环境、社会和医疗组织。实施应平等、个性化、直接且管理得当。这需要有效的沟通、持续培训和结构支持。通过领导力，医疗专业人员可以影响个人和团队，改善患者护理，提高临床表现，并引导复杂的组织系统[60]。医疗保健领域的实施领导力本质上是多层次和共享的，需要前线领导者和组织领导者之间的合作，同时涉及的团队成员通过分布式领导和倡导行为做出积极贡献[61]、[62]。在医疗改进中使用了多种变革管理方法，但没有一种方法是绝对优选的[63]。根据Braithwaite等人的观点[64]，医疗改进工作应超越传统的线性模型。他们建议将复杂性科学——一种理解主体间连接如何导致系统动态行为的方法——与实施科学结合起来，以实现更现实和有效的实施[64]。通过结合这些方法，医疗系统可以采用更全面和丰富的框架，以实现可持续的全系统变革[64]。此外，临床专业人员的参与也是实施可持续变革的关键因素[63]。实施一个复杂的多层次、跨专业和个性化定制的框架是一项具有挑战性的任务。为了管理多方面的信息和支持决策，使用数字临床决策支持系统（CDSS）可能有益[65]。它将促进实施过程，并帮助专业人士提供护理。然而，应注意的是，通过CDSS实现的护理改进效果尚不明确[66]，其使用也存在工作流程碎片化、过度依赖、整合问题和成本等挑战[65]。患者和专业人士的早期参与有助于开发出满足患者需求的框架，并支持专业人士。除了我们的分析结果外，原始数据还包含可用于改进和实施规划的宝贵信息。虽然这项研究并未系统地比较患者和专业人士的观点，但结果反映了患者和专业人士从不同经验角度看待该框架的方式。患者根据该框架对其护理体验的影响来感知它。专业人士则从服务提供、组织运作和专业责任的视角来看待该框架。这些差异突显了在开发过程中整合经验和组织视角的重要性。患者的参与为这一框架开发的早期阶段提供了重要的经验洞察。没有患者的输入，框架只能反映专业人士和研究人员的假设。患者从概念阶段的参与确保了框架反映了他们所看重的方面。他们的见解将继续指导开发，使框架基于实际经验。随着框架的发展，与多样化的患者群体的密切和持续参与对于完善其在不同姑息治疗环境中的适用性至关重要。数据是为特定情境收集的，而非为了获得普遍适用的结果。参与式定性方法提供了丰富的数据，SWOT技术帮助参与者从不同角度评估框架的使用情况。由于数据主要由非常简短的引文组成，有时只有一个词，因此背景对于解释至关重要，也存在误解的风险。为了降低风险，分析是协作进行的，并且原始数据经常被修订。收集和分析数据的研究人员具有姑息治疗的背景。这具有熟悉背景的优势，但也可能存在偏见，因为结果可能会被解释为支持个人信念和经验。这一点通过在数据收集和分析过程中持续、开放的合作和反思得到了承认。作为一个局限性，患者的参与度较低。在姑息治疗研究中，招募患有生命限制疾病的患者是一个公认的挑战[67]、[68]。然而，在患者参与临床开发时，数据的质量并不取决于参与者的数量[69]。参与研究的患者为框架的未来发展提供了重要和宝贵的信息。此外，研究中的参与者代表性并不完全反映目标人群。所有患者参与者都是中年或老年女性。因此，研究结果的普遍性有限。随着年龄的增长，老年人群在姑息治疗中占比最大[70]。在研究中没有收集种族、社会人口统计因素、宗教信仰或性取向等背景变量，因为它们属于敏感的个人数据，且与这项早期研究的目标无关。尽管如此，重要的是要认识到性别、年龄、疾病类型、文化背景和生活环境会影响观点并带来特定的支持需求。此外，护理专业人员的比例较高。然而，所有提供支持的专业人员都有代表，而护士在识别、协调和提供心理社会支持方面发挥着核心作用。未来的框架发展和评估应包括更多不同人口统计特征的参与者群体，以增强其在更广泛地区和人群中的适用性。此外，这项研究的另一个局限性是未包括护理人员和家庭成员。护理人员和患者家属是姑息治疗中心理社会支持的重要组成部分。因此，未来框架的发展阶段应包括护理人员和家庭成员的观点，以增强框架的全面性。4.2. 结论从姑息治疗患者和专业人士的角度来看，评估的姑息治疗心理社会支持框架模型具有提高护理质量、服务实施和组织发展的潜力，从而为成人姑息治疗提供心理社会支持。这项研究的结果为进一步发展提供了依据和有价值的信息。框架的改进应当能够提供支持，以增强患者及其家庭的能力，同时又不会给他们带来过重的负担；同时还需要确保专业人士能够提供公平、全面且可持续的护理。对于实施者而言，实施这一框架需要强有力的领导力来管理复杂的系统。在发布和试点该框架之前，为了改进其描述和适用性，有必要与患者、护理人员、家属、专业人士、管理人员以及决策者共同参与开发。此外，还需要制定实用且易于操作的方法、工具和指导方针。应提高该框架的适用性，以便在保持整体视角的同时，灵活调整提供的支持内容。

4.3 实践意义
该框架为专业人士提供了结构和工具，有助于为他们提供充足的支持，以帮助患者及其家庭。至关重要的是，必须确保在该框架的管理和实施过程中能够有效利用有限的资源。基于该框架的临床决策支持系统（CDSS）在促进支持提供方面的效果需要进一步评估。

**资金支持**
第一作者获得了赫尔辛基大学医院护理研究中心、赫尔辛基大学以及由芬兰社会事务与卫生部资助的FinPall项目（项目编号VN18844/2021）的资助。