自闭症信息的发展及其对自闭症认知、意识和污名化的影响
Nayana Pampapura Madali 和 Suliman Hawamdeh
《Behavioral Sciences》:Autism Information Progression and the Impact of Misinformation on Autism Knowledge, Awareness and Stigmatization
Nayana Pampapura Madali and
Suliman Hawamdeh
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时间:2026年04月28日
来源:Behavioral Sciences 2.5
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**摘要**
近期研究表明,自闭症谱系障碍的患病率正在上升,同时人们对错误信息对自闭症污名化的影响也日益担忧,这些错误信息正在塑造公众对自闭症的认知。随着全球自闭症病例的增加,深入了解、掌握相关知识并提高公众意识变得至关重要,尤其是对于那些寻求自闭症信息的人来说。本研究聚焦于
**摘要**
近期研究表明,自闭症谱系障碍的患病率正在上升,同时人们对错误信息对自闭症污名化的影响也日益担忧,这些错误信息正在塑造公众对自闭症的认知。随着全球自闭症病例的增加,深入了解、掌握相关知识并提高公众意识变得至关重要,尤其是对于那些寻求自闭症信息的人来说。本研究聚焦于自闭症信息随时间的变化,并探讨了自闭症知识、意识、污名化、错误信息、文化观念和社会规范等各种因素之间的关系。通过采用包括系统文献回顾和调查在内的两阶段研究方法,研究发现总体上自闭症知识和意识有所提高,但在某些种族和领域(如基因检测方面)仍存在差异。尽管有所进步,但污名化现象依然存在。调查结果进一步证实了这些观察结果,强调了提高自闭症意识及解决污名化问题的必要性。此外,研究还表明,知识水平会影响意识,而文化观念和社会规范则直接影响自闭症的错误信息传播。值得注意的是,研究表明文化观念和错误信息可能会阻碍对自闭症的准确理解,从而加剧污名化现象。本文通过采用基于证据的研究方法,为自闭症领域提供了全面的见解,丰富了相关文献。
**1. 引言**
随着研究的深入以及信息的广泛传播,人们对医疗状况的知识、认知和态度会不断演变。理解这些变化非常重要,因为它们会塑造公众意识、影响决策,并影响患者、家庭和护理人员的体验。尽管过去二十年里关于自闭症知识、意识和污名化的研究显著增加,但大多数研究都是分别或针对特定群体进行探讨的(Heidgerken等人,2005;Dillenburger等人,2017;Turnock等人,2022)。因此,关于这些因素如何相互作用或随时间共同发展的研究仍相对不足,尤其是在自闭症患者、其家庭成员或护理者的背景下。特别是社会文化因素以及在线错误信息的日益传播对自闭症知识和意识形成的影响尚未得到充分研究。填补这一研究空白对于理解自闭症相关信息如何被自闭症患者及其家庭或护理者解读,以及识别可能导致误解或污名化的因素至关重要。
自闭症谱系障碍(ASD)是一种神经发育障碍,其特征是社交沟通能力、互动方式及行为模式存在差异(世界卫生组织,2023;美国心理学会,2013)。自闭症具有高度异质性,患者在沟通能力、认知功能、适应技能和支持需求方面存在显著差异。值得注意的是,相当一部分自闭症患者同时伴有智力障碍,但这一群体在自闭症研究中的关注度往往较低。随着对自闭症理解的深入,其认识已从最初被视为一种精神分裂症形式转变为认识到这是一种由复杂遗传和环境因素共同决定的谱系障碍(Salari等人,2022)。鉴于全球患病率的上升,寻求自闭症相关信息的人必须掌握准确的知识并意识到相关污名化问题(Zeidan等人,2022;Salari等人,2022)。
自闭症知识指的是对自闭症特征、原因及治疗方法的客观理解,而自闭症意识则指的是对自闭症及其社会影响的认知和普遍了解。过去几十年里,许多研究都集中在自闭症知识和意识上(Dillenburger等人,2017;Altay,2019)。研究表明,不同人群之间的自闭症知识水平存在差异,父母、教育工作者和医疗专业人员在这方面的理解存在差距(Heys等人,2017;Hussein等人,2019)。另有一项研究表明,具有足够语言能力的自闭症患者通常比非自闭症群体拥有更高的知识水平和更低的污名化程度(Gillespie-Lynch等人,2017)。虽然提高意识通常被认为可以减少污名化,但先前的研究表明,当刻板印象、情感偏见或根深蒂固的观念持续存在时,仅靠意识提升可能不足以消除污名化态度(Shim等人,2022)。意识或许能增加对自闭症的认识,但未必能改变评价或行为倾向。
污名化是一种社会排斥、拒绝或贬低的过程,往往源于误解或负面态度(Weiss等人,2006)。自闭症污名化指的是对自闭症患者的负面态度,历史上这种污名化与对自闭症原因和行为的误解有关,会对患者及其家庭和护理者产生负面影响(Papadopoulos等人,2019;Turnock等人,2022)。文化观念和社会规范也会影响对自闭症的认识和处理方式。研究表明,文化观念和社区态度强烈影响人们对自闭症的看法。关于自闭症原因的误解(如遗传、环境因素或超自然因素)以及文化规范可能导致某些社区中的自闭症污名化程度更高(Kang-Yi等人,2018;Hebert & Koulouglioti,2010;Alqahtani,2012;Papadopoulos,2016;Kim等人,2022)。社交媒体和互联网的发展使得错误信息的传播变得更加容易。随着越来越多的人从这些渠道获取健康信息,关于健康的错误信息也在不断传播(Krishna & Thompson,2021),其中涉及自闭症的信息也非常多(Keenan & Dillenburger,2018)。自闭症错误信息是指关于自闭症的不准确或误导性信息,这些信息通常通过媒体或社交网络传播,例如将疫苗与自闭症联系起来的谣言、认为所有自闭症患者都有心理健康问题的假设,或认为所有自闭症患者认知能力相同的观点等(Krishna & Thompson,2021;White,2014)。
2000年至2010年间,公众对自闭症的认识相对有限,误解普遍存在,自闭症常与其他发育障碍或精神疾病混淆,导致污名化和诊断延误(Grinker,2020;Yu等人,2020)。当时信息获取受到更多限制,意识提升的努力也不够显著。2010年至2020年间,通过宣传、研究发展和诊断范围的扩大,公众对自闭症的认识显著提高,一个重要里程碑是将自闭症视为一种谱系障碍,强调其异质性而非单一表现形式(美国心理学会,2013)。尽管如此,不同种族、民族和社会经济群体之间的认知差异依然存在。2020年至2025年间,数字平台和社交媒体使得自闭症信息更加容易获取(Jawed等人,2023),但这也伴随着错误信息的传播、不同观点的冲突以及信息质量参差不齐(Skafle等人,2024;Keenan & Dillenburger,2018)。与自闭症相关的基因检测方法也发生了变化,早期研究中的检测选项有限且可及性较低,而最近的临床实践越来越多地采用全外显子测序和全基因组测序等基因组学方法(Selvanayagam等人,2025;Lowther等人,2023;Trost等人,2022)。总体而言,2000–2025年期间,自闭症相关信息从有限获取转变为广泛普及,同时自闭症的理解也取得了重大进展,但社会文化和结构障碍仍影响着公众对自闭症的认知。
考虑到知识、意识、污名化、文化观念、社会规范和错误信息等因素,研究这些因素如何影响自闭症的认知尤为重要,尤其是对于自闭症患者、家长和护理者而言。尽管自闭症研究和公众意识提升方面有所进展,但在理解自闭症知识、意识和污名化随时间的发展过程中仍存在许多空白,尤其是在错误信息和文化观念的影响方面。本研究通过探讨自闭症信息、知识、意识和污名化随时间的变化,以及错误信息、文化观念和社会规范对自闭症患者、家长和护理者的影响,来填补这些研究空白。
**知识-态度-行为(KAB)模型**在健康教育中广泛使用(Xu等人,2010),用于解释知识、态度和行为之间的关系。该模型认为知识影响态度,态度又影响行为。虽然这一模型在多个研究领域得到广泛应用(Zwilling等人,2022;Iyer,2018;Colson等人,2014;Albaqawi等人,2020),但在自闭症研究中较少用于探讨知识如何影响意识和污名化行为。KAB模型为分析知识、态度和行为结果之间的关系提供了有用的框架,但批评者指出人类行为并非总是线性的或纯粹理性的,社会、情感和结构性因素也会产生影响。此外,在现代信息环境下,从知识到态度再到行为的线性过程可能因数字媒体的影响而中断。与健康相关的错误信息框架表明,接触错误信息可能会扭曲知识,从而强化误解,进而影响与科学证据不符的态度(Krishna & Thompson,2021)。文化观念和社会规范提供了更广泛的背景框架,影响对自闭症相关信息的解读、接受或抵制。污名化理论认为,污名化是一个由标签化、刻板印象和社会排斥推动的社会构建过程,这种过程常通过文化叙事和错误信息得到强化(Weiss等人,2006;Papadopoulos等人,2019)。本研究通过整合这些视角,更好地反映了自闭症相关信息处理的复杂性。在此研究中,将自闭症意识视为一种反映对自闭症问题开放性、认知和敏感性的态度倾向。虽然意识与态度不完全相同,但它涵盖了可能先于行为的评价和情感准备状态。同样,污名化被建模为负面态度的行为表现,表现为社交距离、歧视性意图或排斥性判断。通过将错误信息、文化观念和社会规范等额外因素纳入KAB模型,本研究试图探讨这些外部因素如何影响或扰乱自闭症知识与意识之间的关系。
**方法论**
本研究采用KAB模型来构建一个概念框架,以理解自闭症知识对意识和污名化行为的影响。该模型还探讨了文化观念、社会规范和错误信息与自闭症之间的关系,强调了这些因素的相互关联性。图1展示了本研究的概念框架。基于所提出的概念模型,本研究制定了六个假设,并对其进行了验证。
知识是指通过教育或经验获得的理解,它在塑造对自闭症的态度中起着重要作用。健康素养理论也支持知识与意识之间的关系,认为个人获取、理解和解释健康信息的能力直接影响其意识和决策过程(S?rensen等人,2012)。研究表明,了解自闭症的症状、诊断和治疗有助于消除误解并改善态度,从而提高对自闭症的认识(Kuzminski等人,2019年;Lu等人,2020年)。从认知处理的角度来看,知识的增长减少了模糊性和不确定性,使个体能够形成更准确的自闭症心理表征。这与认知的双过程理论相一致,该理论认为知识丰富的人更倾向于进行深思熟虑的分析性思考,而不是依赖认知捷径,从而提高意识和理解能力(Brosnan等人,2016年)。因此,提出以下假设:
H1. 自闭症知识与自闭症意识呈正相关。
社会规范和文化信仰是世代相传的观念和不成文规则,它们影响人们的思维和行为。尽管这些信仰并不总是有科学依据支持的,但人们往往不加质疑地接受它们,并且可以显著影响个体的知识和态度(Yoo等人,2019年;Jegede & Okebukola,1991年;Sheikh & Furnham,2000年)。研究表明,这些信仰和规范可能导致污名化的产生,特别是在医疗和心理健康领域(Quinn & Knifton,2014年;Ran等人,2021年)。它们也可能促进错误信息的传播,因为根植于文化的观念会使得虚假信息看起来更加可信(Gupta等人,2023年)。这些见解促使我们提出了以下假设:
H2. 文化信仰和社会规范与自闭症知识和意识有直接关联。
H3. 文化信仰、社会规范和自闭症错误信息之间存在直接关系。
错误信息是指那些旨在误导人们的不准确信息。在医疗领域,错误信息可能导致严重后果,如诊断延误、不当治疗或更广泛的公共卫生风险(Au等人,2021年)。信息混乱理论解释了错误信息如何在数字环境中轻易传播,进而影响公众的理解(Wardle & Derakhshan,2017年)。这一理论强调错误信息的传播速度比真实或准确信息更快。在自闭症的背景下,错误信息可能会扭曲自闭症的知识和意识,并干扰KAB路径(知识-态度-行为)。因此,提高对错误信息的认识对于识别谣言、推广可靠的信息来源和减少虚假信息的传播非常重要。在自闭症的背景下,对错误信息的认识有助于人们识别不准确的说法,鼓励准确信息的传播,最终提高自闭症的知识和意识。错误信息与知识之间的关系比简单的反向关联更为复杂。这种关系可能取决于知识是被理解为客观的事实准确性、自我感知的熟悉程度,还是对自闭症相关信息的总体接触程度。接触自闭症内容较多的人可能会同时获得准确信息和错误信息。因此,本研究通过实证方法研究这些关系,而不是假设错误信息总是与知识呈负相关。因此,提出以下假设:
H4. 错误信息与自闭症知识和意识有直接关联。
污名化是一种由标签化和消极态度驱动的社会现象,它倾向于将群体分隔和贬低,从而导致结构性和人际歧视。在许多社会中,自闭症受到高度污名化,给自闭症患者及其家庭带来社会孤立、歧视和心理健康挑战等负面后果(Tang & Bie,2016年;Papadopoulos,2016年)。污名化理论为污名化与意识之间的关系提供了基础(Goffman,2009年)。根据污名化理论,提高意识可以通过挑战刻板印象和促进对自闭症更准确的理解来减少污名化。此外,接触理论认为,与受污名化群体的熟悉度可以作为减少偏见的有力机制,通过降低恐惧、焦虑和不确定性来实现(Pettigrew & Tropp,2008年)。意识可以作为一种间接接触的方式,特别是当人们接触到自闭症的准确描述时。提高自闭症意识有助于人们获取可靠信息,拒绝误解,并更好地理解这一状况,从而减少污名化的态度和行为。因此,提出以下假设:
H5. 自闭症意识与自闭症污名化呈负相关。
H6. 自闭症意识在知识和污名化之间起中介作用。
为了检验这些假设并探讨自闭症知识、意识和污名化的演变过程,本研究采用了两阶段的研究设计,包括系统综述和调查。第一阶段遵循2020年 Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) 的指南进行系统文献综述,以概述自闭症知识、意识和污名化随时间的变化情况,并研究这些变量之间的关系。第二阶段通过调查来验证综述结果,利用KAB模型评估自闭症知识对意识和污名化的影响,考察文化信仰、社会规范和错误信息的作用,并测试研究假设。
### 3. 数据收集与分析
#### 3.1 第一阶段:系统综述
在第一阶段,进行了系统文献综述,以回答关于自闭症知识、意识和污名化演变的问题(RQ1)。综述遵循PRISMA 2020年的指南、检查清单和流程图,以确保透明度和可重复性。收集并分析了与自闭症知识、意识和污名化相关的期刊文章,以了解多年来自闭症信息的发展情况。纳入综述的文章发表于2000年至2025年之间,这一时间段反映了自闭症科学理解的实质性进展(Happé & Frith,2020年),并包含了足够广泛的文献。
首先定义了纳入和排除标准,然后据此进行搜索并检索相关记录或来源。纳入标准如下:
- 研究应与自闭症知识、意识或污名化相关。
- 研究应为英文撰写。
- 研究参与者应为自闭症患者或其家庭成员。
- 研究参与者应位于美国。研究选择限于美国居民,以便与第二阶段(仅在美国家庭中进行的调查)保持一致。虽然这一标准缩小了证据基础的广度,但它提高了综述和调查阶段之间的上下文一致性。
排除标准包括:
- 2000年之前或2025年之后发表的研究。
- 研究不应是综述或观点文章。
使用PubMed、Web of Science和Scopus三个数据库,通过涉及自闭症、知识、意识、污名化和参与者(自闭症患者、家庭、护理者)的关键词进行查询。下表列出了研究问题和搜索词(表1)。最初识别出2115篇文章,删除了1162篇重复文章,经过纳入和排除标准筛选后,最终保留了215篇文章。其中111篇干预性研究被排除,因为这些研究主要关注对自闭症信息的看法和理解,而非评估干预效果。最终确定了23篇与自闭症知识、意识或污名化相关的研究(图2显示了PRISMA流程图,说明了研究识别的逐步过程)。提取了23篇期刊文章的数据,使用标准化表格记录了研究特征、参与者信息、结果和关键发现。对最终确定的文章进行了主题分析,以确保它们符合预定的纳入和排除标准,并与研究范围一致。为了确保可靠性,两名专家共同审查了文章选择过程,以减少偏见,确保纳入质量,并评估证据力度,任何分歧通过讨论解决。内部有效性也被用来减少系统文献综述中的选择偏差。此外,在对全文进行编码后,第三个人审核了编码的一致性和可靠性。
在确定了23篇纳入的期刊文章后,进行了结构化的定性内容分析,包括概念分析,以考察自闭症知识、意识和污名化随时间的变化情况。使用NVivo 14和Microsoft Excel对文献进行编码和分类,Excel总结了每篇文章及其对理解自闭症相关信息所做的贡献。利用GRADE框架评估了研究的强度和确定性,综合分析结果以确定自闭症知识、意识和污名化的演变过程。每项研究根据研究设计、样本大小、数据收集方法和潜在的偏差来源进行了评估。采用大样本和可靠设计(例如,使用验证工具的调查)的研究被评为高质量,而横断面研究和自我报告的研究一般被归类为中等质量。样本量小或普遍性有限的质量较低的研究被评为低质量。大多数研究的的方法学强度为中等。总体而言,证据的确信度被认为是低到中等的,反映了研究设计、数据收集方法和方法学严谨性的差异。质量评估的结果见表2(表2. 包含研究的质量评估(N = 23)。
#### 3.2 第二阶段:调查
在第二阶段,通过调查收集了自闭症知识、意识、污名化、文化信仰、社会规范和错误信息的数据,如概念模型所述。调查旨在考察这些变量之间的关系,并验证系统文献综述的发现。部分调查问题改编自Autism Stigma and Knowledge Questionnaire (ASK-Q)(Harrison等人,2017年),这是一个经过验证的工具,用于评估四个子领域的自闭症知识:症状/诊断、病因、治疗和污名化,在包括父母、医疗专业人员和大学生在内的不同人群中都有应用(Handayani & Paramita,2020年;Reckard,2021年)。只有与本研究相关的条目被采纳,并在五点李克特量表上进行测量,以捕捉同意或认可的等级,而不是二元响应。这种做法旨在增加响应的多样性,并支持相关性和回归分析。然而,修改原始的响应格式可能会改变工具的心理测量属性,因此应谨慎解释调查结果。
根据文献综述、概念模型和专家意见,开发了额外的调查问题/条目,以评估自闭症意识、文化信仰、社会规范和错误信息。这些条目由专家进行了内容效度审查,以确保整个调查的可靠性。通过Qualtrics进行的31项调查包括开放式和封闭式问题,耗时约30分钟完成。在实施主要调查之前,进行了预调查以评估有效性和可靠性。包括改编的ASK-Q条目和新增的评估意识、文化信仰、社会规范和错误信息的条目,经过内容分析和专家审查,以确保它们無偏倚地测量预期构念。使用Cronbach’s alpha(Tavakol & Dennick,2011)评估了内部一致性可靠性,作为对量表表现的初步评估。虽然考虑了探索性或验证性因素分析,但由于样本量相对较小且研究具有探索性,全文变量验证在统计上不够稳定,因此暂不进行完整验证。主要调查采用了目的性抽样方法,即根据预定义标准选择参与者(Jordan,2021年;Renjith等人,2021年)。参与者包括自闭症患者、家庭成员和护理者,这些群体是系统文献综述的重点。通过Amazon Mechanical Turk (MTurk) 和北德克萨斯大学(UNT)Kristin Farmer自闭症中心招募参与者。MTurk 的招募标准包括美国居民身份、至少完成 5000 次 HIT(人类智能任务)、≥90% 的通过率,以及仅限自闭症患者或其家庭成员参与。此外,还通过自闭症中心向相关参与者分发包含调查链接的研究传单。调查问卷(补充材料)完全通过 Qualtrics 在线完成。参与者可以获得 1 美元的报酬,可以直接存入他们的 Amazon Mechanical Turk 账户或通过 Tango Card 发放。共收集到 178 份回复,其中 159 份适合分析,样本在背景、性别、种族和民族方面具有多样性。
调查结果使用 IBM SPSS Statistics 29 进行分析,以研究自闭症相关变量之间的关联。鉴于该研究的横断面性质和探索性特点,以及样本大小的考量,分析策略采用了逐步方法,包括描述性统计、相关性分析、多元回归和中介分析。这种方法允许在不对潜在变量结构做出假设的情况下,考察变量之间的直接和间接关联。NVivo 用于定性分析,包括开放式回答的词云可视化(Handayani & Paramita, 2020; Reckard, 2021)。
4. 结果
本研究采用两阶段方法来解决研究问题。在第一阶段,根据 PRISMA 2020 指南进行了系统性文献回顾,以了解自闭症患者及其家庭和看护者对自闭症知识、认知和污名的演变(PRISMA,无日期)。回顾了三个数据库——PubMed、Web of Science 和 Scopus,共识别出 23 篇关于自闭症知识、认知或污名的相关研究。其中 23 篇研究中有 5 篇探讨了自闭症患者或家庭成员的自闭症知识。参与者人数从 16 人到 99 人不等,最常用的研究工具是访谈。研究结果表明,不同领域的自闭症知识水平存在差异。例如,家庭对基于研究的早期干预服务有足够的了解(Sansosti et al., 2012),而父母对自闭症谱系障碍的基因检测了解有限(Hanish et al., 2018)。此外,有三项研究比较了不同种族群体的自闭症知识水平,发现存在差异。虽然白人母亲通常对 ASD 有更广泛的了解,但拉丁裔母亲在发育里程碑方面的认知较低。尽管在孩子被诊断出 ASD 后,她的知识有所增加,但拉丁裔母亲在接受诊断和应用知识理解孩子需求方面仍面临困难(Ratto et al., 2016; Burke et al., 2018; Gordillo et al., 2020)。这些发现突显了文化因素对自闭症知识的影响。
23 篇研究中有 9 篇关注自闭症患者及其家庭成员的认知。参与者人数从 22 人到 155 人不等,主要研究方法为访谈和调查。这些研究分为三个领域:基因检测、种族间的认知差异和治疗认知。四项关于基因检测的研究指出,由于知识有限和经济限制等原因,人们的认知不足(Vande Wydeven et al., 2012; Chen et al., 2013; Harrington et al., 2018; Zebolsky et al., 2020)。三项研究探讨了种族差异,发现西班牙裔和非西班牙裔白人儿童在 ASD 诊断年龄上没有显著差异,这表明认知和支持的可及性有所改善(Magana et al., 2013; Ijalba, 2016; Ferguson & Vigil, 2019)。此外,这些研究表明,某些种族的自闭症认知有所提高,但其他种族仍需加强这方面的认识。两项与治疗相关的研究表明,虽然父母普遍了解自闭症的治疗方法,但某些种族社区的知识仍有限(Deyro et al., 2016; Rosales et al., 2021)。总体而言,这些发现强调了提高基因检测认知、改进治疗知识以及解决不同种族社区认知差距的必要性。
还有 9 篇研究关注自闭症相关污名,这些文章探讨了自闭症患者及其家庭中的自闭症污名。访谈是最常用的研究方法,尽管样本量和研究时间(2014–2022 年)存在差异,所有研究都报告了自闭症污名的持续存在。一项研究强调减少与 ASD 和残疾标签相关的社会污名的必要性(Jones et al., 2015)。其他研究指出,拉丁裔社区往往难以获得与 ASD 相关的信息,并面临与心理健康和残疾相关的污名(Zuckerman et al., 2014, 2018; Blanche et al., 2015; Cohen & Miguel, 2018; Dababnah et al., 2018; Habayeb et al., 2020; Stein Duker et al., 2022)。关于 ASD 的误解也被发现会加剧社会孤立(Marsack & Perry, 2018)。回顾还确定了与自闭症污名相关的几个因素,包括儿童公共保险状况、父母的出生国、家庭中 ASD 儿童的数量、父母报告的 ASD 严重程度、家庭结构、未满足的护理需求以及自闭症信息的有限获取(Zuckerman et al., 2018; Stein Duker et al., 2022),如图 3 所示。这些因素可能通过多种途径影响污名,包括护理压力、感知到的支持负担、服务障碍和更广泛的社会劣势,而不仅仅是知识缺陷。
系统性文献回顾考察了与自闭症相关的信息演变,重点关注知识、认知和污名。尽管在提高自闭症知识和认知方面取得了进展,但在基因检测和某些种族社区等领域能力仍存在差距。研究结果还表明自闭症污名持续存在,表明这是一个复杂的问题,受包括社会规范、护理经历和支持需求在内的多种因素影响。虽然教育和意识提升举措可能有助于改善理解,但它们不太可能单独解决所有与污名相关的因素,可能需要更全面、多层次的方法,同时考虑到家庭需求、服务获取和社会背景。
在第二阶段,对自闭症患者、家庭成员和看护者进行了调查,以评估他们对自闭症知识、认知和污名的看法,并考察相关变量之间的关联。首先进行了一个小规模试点研究(6 份回复),使用 Cronbach’s alpha 评估调查的可靠性。每个自闭症变量包含多个条目,这些条目的平均值用于计算可靠性。如表 3 所示,各变量表现出不同的内部一致性水平,其中自闭症污名的可靠性可接受,而自闭症错误信息的可靠性最高(表 3)。试点研究后,调查通过 Amazon Mechanical Turk 和 UNT Kristin Farmer 自闭症中心分发。参与者在开始回答 31 个调查问题之前首先签署了同意书。问卷分为七个部分:(1)人口统计(3 个问题),(2)背景(7 个问题,探讨参与者与自闭症的关系和理解),(3)自闭症知识(4 个问题),(4)自闭症认知(4 个问题),(5)自闭症污名(4 个问题),(6)自闭症文化信念和社会规范(4 个问题),(7)自闭症错误信息(5 个问题,探讨误解和错误信息的来源)。
共收集到 177 份回复,其中 18 份因回答不完整或无关而被排除,最终有 159 份有效回复可供分析。尽管样本量较小,但它与特定人群中自闭症认知的探索性研究相当。标准差(SD)介于 0.45 和 0.72 之间,为数据点的变异性提供了额外见解(表 4)。结合两个平台的数据使用 NVivo 和 IBM SPSS 进行分析(表 5)。表 5 显示了参与者的社会人口统计特征,表明大多数受访者是男性,年龄主要在 18 至 30 岁之间,且主要为白人。与背景相关的调查问题(表 6)显示,所有参与者都事先了解自闭症,无论是作为自闭症患者还是家庭成员。个人经验是主要信息来源,其次是医生和医疗专业人员。其他信息来源还包括互联网和教育机构,突显了在线资源和学术环境在传播自闭症相关信息中的作用。调查还包含了了解参与者对自闭症相关知识、认知和污名看法的问题。收集的回复用于评估参与者的自闭症知识、认知和污名水平。结果表明,大多数受访者对自闭症有良好的理解,但分析也显示了认知水平的差异,表明参与者之间的认知程度各不相同。
4.1. 假设检验
研究使用 IBM SPSS 进行相关性分析,以考察各种自闭症变量之间的关系,如知识、认知、污名、文化信念、社会规范和错误信息。使用皮尔逊相关性分析确定变量之间的线性关系强度。通过多项选择题分析自闭症的特定方面,并使用所得平均值计算皮尔逊相关性以检验研究假设。
H1. 自闭症知识与自闭症认知呈正相关。第一个假设认为,获得自闭症知识会增加认知。变量之间的皮尔逊相关性分析显示相关系数为 0.455,显著性水平小于 0.001,支持这一假设。这表明较高的自闭症知识与更高的认知相关。
H2. 文化信念和社会规范与自闭症知识和认知有直接关联。第二个假设认为文化信念和社会规范影响自闭症知识和认知。研究发现文化信念和社会规范与自闭症知识之间存在显著的正相关,皮尔逊相关系数为 0.381,显著性水平小于 0.001。然而,文化信念和社会规范与自闭症认知之间没有显著关联(r = 0.094, p = 0.118)。因此,假设 2 部分得到支持,表明文化信念和社会规范与自闭症知识之间存在显著关联。
H3. 文化信念、社会规范和自闭症错误信息之间存在直接关系。该假设基于这样一个前提:持有较强文化信念的人更可能支持关于自闭症的污名和错误信息,从而导致对这种状况的误解。相关性分析显示相关系数为 0.605,显著性水平小于 0.001,证实了假设 3,并表明较强的文化信念与错误信息的更高认可度相关。
H4. 错误信息与自闭症知识和认知有直接关联。第四个假设认为错误信息与自闭症知识和认知之间存在直接联系,基于错误信息会掩盖对自闭症的理解和认知这一观点。然而,相关性分析显示错误信息与知识之间存在正相关(相关系数为 0.386,显著性水平 < 0.001),但错误信息与自闭症认知之间没有显著关联(相关系数为 0.073,显著性水平为 0.180)。因此,假设 4 未得到完全验证。
H5. 自闭症认知与自闭症污名呈负相关。第五个假设认为提高自闭症认知会减少污名。然而,皮尔逊相关性分析显示认知与污名之间存在统计学上的正相关(r = 0.166,p = 0.018)。由于观察到的关系方向与假设的负相关相反,因此假设 H5 未得到支持。
H6. 自闭症认知在知识和污名之间起着中介作用。第六个假设认为提高自闭症认知会导致更高的认知,从而减少自闭症污名。该假设使用 Andrew F. Hayes 的中介过程分析进行检验,该方法通过引入第三个假设变量作为中介来考察两个变量之间的关系。自闭症知识是自变量,自闭症污名是因变量,自闭症认知是中介变量。结果模型显示知识对污名有显著的直接影响(B = 0.492,p < 0.001)。然而,在控制知识后,认知并未显著预测污名(B = ?0.027,p = 0.809)。根据中介分析结果,没有证据支持认知作为显著的中介变量。海斯中介过程分析(表7)。表7. 安德鲁·F·海斯中介过程分析结果。总体而言,假设检验结果显示有两个假设得到证实,两个假设得到部分支持,两个假设被拒绝。这些结果突显了文化信仰和社会规范与自闭症认知之间的关系,以及错误信息对认知的影响。
4.2 研究问题
进行了系统文献回顾,以考察自闭症知识、意识和污名的发展情况(RQ1)。五篇文章显示了不同方面的自闭症知识水平存在差异。白人母亲的自闭症知识优于拉丁裔母亲,这表明存在文化差异。回顾强调了提高理解的必要性,尤其是在基因检测等专业领域。家庭也对基于研究的干预措施有所了解。尽管有所进展,但在特定社区和基因检测等方面仍需加强自闭症知识。九篇关于自闭症意识的文章指出,由于经济限制和获取渠道有限,基因检测方面的意识存在显著差距。虽然某些种族群体的自闭症意识有所提高,但所有种族群体仍需要进一步提高意识。对治疗方法的认知总体上是足够的,但在某些种族社区中仍存在不足。回顾还发现了九篇关于自闭症污名的文章,强调了其持续性,特别是在拉丁裔社区中,该社区在获取自闭症相关信息以及与心理健康和残疾相关的污名方面存在问题。关于自闭症的误解导致了社会隔离。
回顾强调了提高自闭症知识和意识的必要性,特别是基因检测方面的知识,这一点得到了李等人(2016年)等研究的支持。它建议医疗保健提供者和遗传咨询师接受充分的教育,以满足父母和护理者的需求。健康教育计划可以增强沟通和意识。此外,回顾还指出了特定种族群体中自闭症知识的不足,正如科尔伯特等人(2017年)和洛佩兹等人(2018年)的研究所示。需要为不同社区定制教育计划,并采取文化敏感的干预措施。媒体平台和家长与专业人士的合作也有助于传播知识。最后,回顾强调了自闭症污名的持续性,这得到了帕普迪等人(2021年)、廖等人(2019年)和萨利赫等人(2020年)等研究的支持。提高意识和开展教育活动对于打击污名至关重要。教育医疗保健专业人员了解父母面临的挑战并营造支持性环境也是减少污名和支持自闭症家庭的关键。
为了验证这些发现,对159名自闭症患者及其家庭成员进行了调查,评估了他们对自闭症的知识、意识和污名的看法。结果显示,参与者普遍具备令人满意的自闭症知识,尽管意识和污名存在差异。总体而言,综合结果表明,虽然知识和意识有所提高,但差异和持续的污名仍然是干预的重点领域,这提供了当前自闭症认知状况和演变情况的全面图景。
研究问题2、3和4考察了研究变量之间的关系。为每对变量生成了散点图,以确定最合适的模型。在大多数情况下,线性拟合线提供了最佳表示,表明线性回归模型适合分析这些关系。
为了解决RQ2,使用IBM SPSS中的线性回归分析研究了自闭症知识对意识和污名的影响。自闭症知识被视为自变量,而意识和污名被视为单独的因变量。结果显示,自闭症知识与意识之间存在显著的正相关关系(β = 0.455,t = 6.402,p < 0.001),模型解释了20.7%的方差(R2 = 0.207,F = 40.981)。同样,自闭症知识与污名之间也存在显著的正相关关系(β = 0.400,t = 5.461,p < 0.001),解释了16.0%的方差(R2 = 0.160,F = 29.823)。这些发现表明,自闭症知识与意识和污名相关的观念有关;然而,解释的方差比例相对较低,表明这些结果受到多种其他因素的影响,而不仅仅是知识本身。因此,尽管知识可能在塑造态度方面发挥作用,但其对污名的影响似乎是部分的而非决定性的,应在更广泛的影响因素背景下进行解释。
为了解决RQ3,进行了线性回归分析,以研究自闭症错误信息对自闭症知识和意识的影响。自闭症错误信息被视为自变量,而知识和意识被视为单独的因变量。结果显示,错误信息与自闭症知识之间存在显著的正相关关系(β = 0.386,t = 5.250,p < 0.001),模型解释了14.9%的方差(R2 = 0.149,F = 27.567)。然而,错误信息与自闭症意识之间没有显著的相关关系(β = 0.073,t = 0.916,p = 0.361),模型仅解释了0.5%的方差(R2 = 0.005,F = 0.839)。这些发现表明,虽然错误信息可能影响个人对自闭症的了解,但并不会显著影响他们的意识水平。这些发现还表明,知识与错误信息之间的关系可能比简单的反比模式更复杂。
为了确定错误信息的主要来源,调查参与者被要求确定三个主要的错误信息来源。使用NVivo分析回答,参与者指出社交媒体、网站、博客、未经验证的来源、反疫苗平台以及包括名人和公众人物在内的错误信息传播者是主要的错误信息来源。这些发现强调了减少错误信息的必要性,例如标记不可靠的来源,并为医疗保健提供者提供资源,以引导自闭症患者、家庭成员和护理者获取可靠的信息。
为了解决RQ4,进行了线性回归分析,以研究文化信仰和社会规范对自闭症知识、意识和错误信息的影响。文化信仰和社会规范被视为自变量,而知识、意识和错误信息被视为单独的因变量。结果显示,文化信仰和社会规范与自闭症知识之间存在统计学上的显著正相关关系(β = 0.381,t = 5.15,p < 0.001),尽管模型解释的方差比例较低(R2 = 0.145,F = 26.606)。与自闭症错误信息之间也存在显著的正相关关系(β = 0.605,t = 9.52,p < 0.001),模型解释了36.6%的方差(R2 = 0.366,F = 90.688)。相比之下,文化信仰与社会规范与自闭症意识之间没有统计学上的显著关联(β = 0.094,t = 1.18,p = 0.237),解释能力非常有限(R2 = 0.009,F = 1.410)。总体而言,这些结果表明,文化信仰和社会规范与自闭症相关结果存在不同的关联,对知识的解释能力较弱,对错误信息的解释能力较强但仍然有限,与意识之间没有明显关系。
5. 讨论和结论
自闭症谱系障碍(ASD)发病率的增加加剧了对增进理解、早期诊断和支持性社会环境的迫切需求。同时,特别是由错误信息和文化信仰塑造的关于自闭症的认知变化,引起了人们对社会如何理解自闭症的担忧。本研究考察了自闭症知识、意识和污名的发展情况,并探讨了自闭症知识、意识、污名、文化信仰和错误信息之间的关系。通过结合系统文献回顾和对自闭症患者及其家庭成员的调查的两阶段方法,本研究旨在更好地理解这些因素如何相互作用并影响对自闭症的认知。
系统文献回顾揭示了过去二十年中自闭症知识、意识和污名发展的几个重要趋势。尽管对自闭症相关信息的认识和获取有所提高,但在某些领域仍存在差距,特别是在基因检测知识和服务获取方面。先前的研究表明,许多父母不了解自闭症的基因检测选项,或者面临经济限制和缺乏建议等障碍。解读基因检测结果需要考虑不断变化的医疗保健和政策环境。在早期的研究时期(例如2012-2013年),自闭症的基因检测使用较少,费用较高,且由于保险覆盖和医疗资源限制而难以获取。2019年后,关于神经发育障碍的外显子测序的推荐变得更加普遍。因此,系统回顾中报告的基因检测意识差距可能部分反映了历史上的获取和临床实践限制,而不仅仅是意识问题。这些发现强调了继续对医疗保健提供者进行教育、公平获取不断发展的基因服务以及改善专业人士与家庭之间的沟通的必要性,以便护理者能够获得准确、及时和全面的信息。
文献回顾还发现了不同种族群体在自闭症知识和意识方面的差异。一些研究指出,某些群体,特别是拉丁裔家庭,往往具有较低的自闭症意识水平,并面临语言、文化认知和信息获取方面的障碍。这些发现强调了文化敏感的教育计划和社区外展计划的重要性,这些计划旨在满足多样化人群的独特需求。此外,回顾还强调了自闭症相关污名在许多社区中的持续存在,这可能导致诊断延误、服务获取受限以及自闭症患者和社会的隔离。这些发现表明,尽管在提高意识方面取得了进展,但污名和文化误解仍然是一个持续的挑战。系统回顾的证据表明自闭症知识和意识存在重复的模式;然而,这些结论应结合包含研究的方法学质量和异质性来考虑。这些发现反映了先前文献中的模式,并应独立于调查结果进行解释。
第二阶段的调查提供了关于自闭症患者及其家庭成员对自闭症认知的额外见解。总体而言,参与者表现出相对较高的自闭症知识水平和适度的意识水平。然而,观察到意识水平存在差异,表明并非所有参与者对自闭症相关信息的熟悉程度相同。尽管总体知识水平较好,但受访者中仍存在自闭症相关的污名,这表明仅增加知识可能无法消除与自闭症相关的负面看法和刻板印象。调查的定性回答进一步支持了这些发现。当被问及自闭症患者面临的主要挑战时,参与者经常提到沟通困难、社交互动挑战、重复行为和社交障碍。这些回答反映了自闭症谱系障碍的常见特征,可能表明参与者对核心诊断特征具有基本或一般的认识,而不是更详细或细致的理解。参与者还提出了几种提高社会对自闭症意识的策略,包括公共活动、教育活动和社会包容性活动。许多受访者强调了社交媒体、研讨会和社区参与计划在促进自闭症患者支持性和知情环境中的作用。
与研究假设相关的发现提供了关于自闭症知识、意识和错误信息之间关系的额外见解。结果显示,自闭症知识与意识之间存在正相关关系,表明拥有更多自闭症知识的人更有可能表现出更高的意识水平。这一发现支持了知识-态度-行为框架,该框架认为增加知识可以促进对社会问题的更大意识和理解。因此,教育计划、公共意识活动和获取准确信息的便利性可能在提高自闭症意识和促进更知情的认知方面发挥重要作用。
研究还使用调查数据考察了文化信仰和社会规范对自闭症相关认知的影响。结果表明,文化信仰和社会规范与自闭症知识存在显著的正相关关系(β = 0.381,t = 5.15,p < 0.001),尽管模型解释的方差比例较低(R2 = 0.145,F = 26.606)。与自闭症错误信息之间也存在显著的正相关关系(β = 0.605,t = 9.52,p < 0.001),模型解释了36.6%的方差(R2 = 0.366,F = 90.688)。相比之下,文化信仰与社会规范与自闭症意识之间没有统计学上的显著关联(β = 0.094,t = 1.18,p = 0.237),解释能力非常有限(R2 = 0.009,F = 1.410)。总体而言,这些结果表明,文化信仰和社会规范与自闭症相关结果存在不同的关联,对知识的解释能力较弱,对错误信息的解释能力较强但仍然有限,与意识之间没有明显关系。
5. 讨论和结论
自闭症谱系障碍(ASD)发病率的增加加剧了对增进理解、早期诊断和支持性社会环境的迫切需求。同时,特别是由错误信息和文化信仰塑造的关于自闭症的认知变化,引发了人们对社会如何理解自闭症的担忧。本研究考察了自闭症相关信息在自闭症知识、意识和污名方面的发展情况,并探讨了自闭症知识、意识、污名、文化信仰和错误信息之间的关系。通过结合系统文献回顾和对自闭症患者及其家庭成员的调查,本研究旨在更好地理解这些因素如何相互作用并影响对自闭症的认知。
系统文献回顾揭示了过去二十年中自闭症知识、意识和污名发展的几个重要趋势。尽管对自闭症相关信息的认识和获取有所提高,但在某些领域仍存在差距,特别是在基因检测知识和服务获取方面。先前的研究表明,许多父母不了解自闭症的基因检测选项,或者面临经济限制和缺乏推荐等因素的障碍。解读基因检测结果需要考虑不断变化的医疗保健和政策环境。在早期研究时期(例如2012-2013年),自闭症的基因检测使用较少,费用较高,且由于保险覆盖和医疗资源限制而难以获取。2019年后,关于神经发育障碍的外显子测序的推荐变得更加普遍。因此,系统回顾中报告的基因检测意识差距可能部分反映了历史上的获取和临床实践限制,而不仅仅是意识问题。这些发现强调了继续对医疗保健提供者进行教育、公平获取不断发展的基因服务以及改善专业人士与家庭之间沟通的必要性,以便护理者能够获得准确、及时和全面的信息。
文献回顾还发现了不同种族群体在自闭症知识和意识方面的差异。一些研究表明,某些群体,特别是拉丁裔家庭,通常具有较低的自闭症意识水平,并面临语言、文化认知和信息获取方面的障碍。这些发现强调了文化敏感的教育计划和基于社区的外展计划的重要性,这些计划旨在满足多样化人群的独特需求。此外,回顾还强调了自闭症相关污名在许多社区中的持续存在,这可能导致诊断延误、服务获取受限以及自闭症患者和社会的隔离。这些发现表明,尽管在提高意识方面取得了进展,但围绕自闭症的污名和文化误解仍然是一个持续的挑战。系统回顾的证据表明自闭症知识和意识存在反复出现的模式;然而,这些结论应结合包括研究的方法学质量和异质性来考虑。这些发现反映了先前文献中的模式,应独立于调查结果进行解释。
第二阶段的调查提供了关于自闭症患者及其家庭成员对自闭症认知的额外见解。总体而言,参与者表现出较高的自闭症知识水平和适度的意识水平。然而,观察到意识水平存在差异,表明并非所有参与者对自闭症相关信息的熟悉程度相同。尽管知识水平普遍较高,但仍有人报告存在与自闭症相关的污名,这表明仅增加知识可能无法消除与自闭症相关的负面看法和刻板印象。调查的定性回答进一步支持了这些发现。当被问及自闭症患者面临的主要挑战时,参与者经常提到沟通困难、社交互动挑战、重复行为和社交障碍。这些回答反映了自闭症谱系障碍的常见特征,可能表明参与者对核心诊断特征具有基本或一般的认识,而不是更详细或细致的理解。参与者还提出了一些提高社会自闭症意识的策略,包括公共活动、教育计划和包容性社区活动。许多受访者强调了社交媒体、研讨会和社区参与计划在促进自闭症患者支持性和知情环境中的作用。
与研究假设相关的发现提供了关于自闭症知识、意识和错误信息之间关系的额外见解。结果表明,自闭症知识与意识之间存在正相关关系,表明拥有更多自闭症知识的人更有可能表现出更高的意识水平。这一发现支持了知识-态度-行为框架,该框架认为增加知识可以促进对社会问题的更大意识和理解。因此,教育计划、公共意识活动和获取准确信息的便利性可能在提高自闭症意识和促进更知情的认知方面发挥重要作用。
研究还使用调查数据考察了文化信仰和社会规范对自闭症相关认知的影响。结果表明,文化信仰和社会规范与自闭症知识和错误信息之间存在显著的相关性。文化价值观和社区叙事可以影响个人对自闭症信息的解读,从而影响对准确知识的接受和错误信息的传播。在某些文化背景下,自闭症可能通过不同的框架进行解读,这可能导致对该状况的误解。这些结果强调了在设计教育干预和意识活动时考虑文化背景的重要性。
调查阶段的一个值得注意的发现是文化信仰与自闭症错误信息之间的强烈关联。那些更严格遵守文化信仰和社会规范的人更有可能支持与自闭症相关的错误信息。这表明,在文化叙事强烈影响对健康和残疾认知的社交网络中,错误信息可能更容易传播。将社交媒体平台、博客、网站和未经验证的来源确定为错误信息的主要渠道,进一步强调了提高数字素养和推广可信信息来源的必要性。医疗服务提供者、教育工作者和倡导组织可能在引导人们获取可靠信息以及反驳错误信息方面发挥重要作用。本研究的一个重要贡献是,其发现并不完全支持KAB模型的简单线性解释。尽管自闭症知识与意识呈正相关,但意识的提高并未与污名的减少相关联。这表明,污名受到知识获取之外的多种因素的影响,包括情感反应、照料负担、对残疾严重性的认知、未满足的支持需求、以往的经历以及主流社会规范,表明与自闭症相关的态度通过比传统KAB框架所描述的更为复杂的路径形成。值得注意的是,调查结果显示,自闭症意识的提高并未如预期那样导致污名的降低,这意味着意识和污名可能是独立的心理结构,而不是线性模型中的连续阶段。人们可能熟悉自闭症并认识到其基本特征,但仍持有负面刻板印象、不适或排斥态度。这与更广泛的污名研究结果一致,即仅靠信息暴露往往不足以改变情感或基于价值观的判断。另外,意识测量可能仅反映了人们对自闭症相关术语的表面了解,而不是更深层次的同情理解或包容态度。因此,有效的污名减少策略可能需要超越提高意识,直接针对偏见、情绪反应和社会规范。
调查阶段的一个较为意外的发现是错误信息与知识变量之间的正相关关系。虽然这在传统的KAB框架中似乎违反直觉,但有几个可能的解释。首先,知识测量可能捕捉到的是对自闭症相关信息的一般熟悉度或接触程度,而不仅仅是客观事实的准确性。接触自闭症内容较多的人可能会同时接触到准确的信息和误解。其次,认为自己知识丰富的受访者可能会更自信地持有某些不准确的观点。第三,观察到的关联可能反映了条目表述、评分或概念操作化方面的局限性。因此,这一发现应谨慎解读,并强调了未来研究需要使用更精细的测量方法来区分客观知识、感知知识和信息接触。
调查阶段的另一个重要贡献是识别出自闭症错误信息的线上和人际来源。社交媒体和未经验证的在线内容的重要性表明需要加强数字健康素养教育,而公众人物和持有错误信息的人的作用表明错误信息也可能通过受信任的社交网络传播。这些发现强调了采用多层次策略以改善获取准确自闭症信息的重要性。
总体而言,本研究调查阶段的发现表明,自闭症知识、意识、文化信仰和错误信息以复杂的方式相互作用。虽然增加自闭症知识可以提高认识,但文化信仰和错误信息可以影响个人对这一知识的解读和应用。这些发现共同表明,与自闭症相关的认知是多种相互作用的心理、社会和文化过程共同作用的结果。观察到的关系并不完全符合线性知识到态度的模型,表明未来的理论框架应考虑到准确知识、错误信息、文化信仰和污名的共存。这些结果代表了当前研究样本的实证发现。此外,这些发现强调了综合性教育策略的重要性,这些策略不仅提供准确信息,还关注对自闭症的文化视角和社会态度。
这项研究有几个实际意义。旨在提高自闭症知识的教育计划应采纳文化响应策略,认识到不同群体的多样视角。公众意识宣传活动应侧重于传播关于自闭症的准确信息,同时积极反驳在社交媒体和其他在线平台上传播的错误信息。此外,医疗服务提供者、教育工作者、倡导组织和社区领导之间的合作有助于确保自闭症相关信息得到有效传递并覆盖广泛受众。
在解释这些发现时,应考虑几个限制因素。首先,系统评价仅限于基于美国的研究,以保持与第二阶段研究的一致性,该阶段对美国参与者进行了调查。尽管这种方法提高了各阶段之间的背景可比性,但它缩小了证据范围,可能限制了评价结果在其他文化和国家背景下的普遍性。因此,这些结果应被视为反映所包含的美国文献中的模式,而不是全球范围内的自闭症知识、意识或污名的趋势。其次,系统评价阶段回顾的文献确定了几个与污名相关的因素,包括未满足的护理需求、家长报告的自闭症严重程度和家庭中的照料负担。这些因素可能独立于知识和意识影响污名,仅通过信息暴露无法直接解决。这可能部分解释了为什么本研究中知识的增加和意识的提高并未与污名的减少相关联。因此,仅靠信息干预可能不足以减少污名,除非伴有实际的支持机制和以家庭为中心的服务,直接解决实际护理挑战。
这项研究的另一个关键限制是样本在种族和种族方面的多样性有限,84.28%的参与者自认为是白人。这限制了结果的普遍性,特别是因为系统评价发现了拉丁裔和其他少数族裔群体在自闭症知识、污名和服务获取方面的差异。因此,这里观察到的社会文化影响可能无法完全反映更多样化的人群。使用亚马逊机械土耳其(MTurk)进行样本招募可能会导致这种不平衡,因为在线便利样本在人口统计构成和参与度上可能与更广泛的人群不同。此外,不同的参与度也可能反映了与自闭症相关的认知和污名的社会文化差异。在某些社区,自闭症可能带有更大的污名或被视为更负面的存在,这可能会降低参与自闭症相关调查的意愿,从而导致某些种族和族裔群体的代表性不足。样本量相对较小也是一个限制,可能限制了分析的统计功效和结果的普遍性。参与者主要通过MTurk和一个大学附属的自闭症中心招募,样本主要为男性、年轻人和白人,还包括自闭症个体、家庭成员和照料者,因此结果反映了这些利益相关者的观点,应谨慎推广。此外,研究依赖于在线调查中的自我报告资格验证,没有对外部参与者与自闭症关联的验证。尽管使用了资格标准和定向招募策略,但仍不能完全排除“冒名顶替”参与者的可能性,这可能会影响结果的有效性。
另一个限制是测量方法的开发。一些概念是通过改编或新开发的条目进行评估的,尽管内部一致性可靠性可以接受,但在当前样本中无法进行更全面的心理测量验证(例如,探索性或验证性因素分析)。因此,这些测量应视为初步结果,在更大和更多样化的样本中得到验证之前应谨慎解读。此外,自闭症具有高度异质性,当前样本可能无法完全代表需要更高支持的自闭症个体,包括那些在沟通或认知方面有困难的人,他们可能难以参与在线自我报告调查。研究的另一个限制是样本的代表性有限。由于样本的局限性,分析的统计功效和结果的普遍性也可能受到限制。
未来研究应扩展这些发现,考察更大和更多样化的人群,包括来自不同文化和地理背景的参与者。纵向研究也有助于了解自闭症知识、意识和污名随时间的变化。此外,未来研究可以探讨旨在减少错误信息和污名、同时促进对自闭症准确理解的定向教育干预的有效性。未来研究还可以探讨不同类型的错误信息与污名的关系。特别是,区分负面错误信息和积极但刻板的观念(例如,认为所有自闭症个体都有特殊才能)可能是有用的。虽然积极的刻板印象看起来危害较小或可能减少某些形式的公开污名,但它们仍然可能导致对自闭症的错误和简化的看法。理解这些差异有助于解释错误信息如何影响态度,并支持开发更有针对性的干预措施。使用更大样本的未来研究应应用结构方程建模,更全面地检验概念框架中提出的多维度和相互关联的路径。
总之,这项研究通过强调知识、文化信仰和错误信息之间的复杂关系,为研究自闭症知识、意识和污名的不断增长的知识库做出了贡献。虽然增加自闭症知识可以提高认识,但解决污名需要更广泛的努力,考虑到文化背景和错误信息的影响。教育计划、社区参与和改善获取可靠信息的途径可能在促进对自闭症个体及其家庭的更大理解和更支持性的环境中发挥重要作用。
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