分散式护理对HIV感染者的适用性和可接受性

《AIDS and Behavior》：Suitability and Acceptability of Decentralised Care for People Living with HIV

　　**摘要**
HIV管理正在不断发展，患者的长期生存率和健康状况有所改善。然而，爱尔兰HIV感染者（PLWHIV）的护理模式始终没有变化，护理主要集中在城市中心的三级医疗机构。本研究探讨了在本地医院、社区医疗设施或通过初级保健提供者（PCP）提供分散式HIV护理的可行性，以及在当地接受抗逆转录病毒治疗（ART）的接受度。我们邀请了两家三级转诊中心的HIV患者填写问卷，内容包括人口统计信息、前往诊所的交通时间、与PCP的互动情况、对当前护理模式的满意度以及对替代模式的接受度（使用李克特量表），并收集了书面定性反馈。研究还分析了新护理模式接受度与社会人口统计因素之间的关系。共有511名（71%为男性）PLWHIV参与了这项研究。前往诊所的平均交通时间为1小时50分钟。虽然当前护理模式对大多数人来说很方便，但大多数参与者也接受分散式护理模式。较长的交通时间与更高的本地护理接受度相关（β=-0.015，p<0.001），而男性性别与更倾向于接受社区护理相关（β=-1.11，p=0.007）。年轻患者更接受在社区接受护理和在当地接受ART。受访者提到的 stigma（污名化）和对当地专业知识的缺乏是改变当前护理模式的障碍。研究发现有一部分PLWHIV更倾向于替代护理模式，并支持在爱尔兰发展混合式HIV护理模式。

**引言**
过去三十年中，人类免疫缺陷病毒（HIV）护理取得了显著进展，该疾病已从一种致命感染转变为一种慢性病[1]。HIV感染者的寿命与HIV阴性人群相似[2]。治疗方面的进步令人瞩目，现在有多种每日一次的单片剂方案以及长效注射疗法[3]。爱尔兰HIV感染者的流行病学也发生了显著变化，已知HIV诊断者的迁移人数增加，静脉药物使用作为感染风险的因素减少，同时老年人口也在增加[4, 5]。尽管HIV护理取得了进展，且HIV感染者的人口统计特征也在变化，但自1988年实施以来，爱尔兰的HIV护理模式一直未发生改变。HIV护理最初只在一家三级医疗机构提供，虽然现在有七家三级医疗机构提供护理服务，但护理并未实现分散化。其中四家位于都柏林，其余三家分别位于科克、戈尔韦和利默里克。这些机构的医院药房直接提供抗逆转录病毒治疗（ART）。护理由传染病和泌尿生殖医学（性健康）专家提供，初级保健提供者或社区药剂师并未正式参与HIV患者的护理。此外，在许多情况下，HIV感染者无法在最近的医院获得护理，必须前往三级医疗机构。这种集中式护理模式与其他慢性病的护理模式不同[6]。前往医疗机构的交通时间被认为是影响护理可及性的一个障碍，即使在资源丰富的地区也是如此[7, 8, 9]。这导致了护理的可及性不平等，进而影响了慢性病的预后[10]。在低收入和中等收入国家，分散式护理显示出更好的患者保留率和成本效益[11, 12]。然而，关于资源丰富地区类似护理模式的接受度和有效性的数据相对有限[13]。本研究旨在了解HIV感染者对当前护理模式的满意度以及对替代模式的接受度，包括利用当地医院、初级保健提供者和当地药房。随后，我们研究了影响新护理模式接受度的社会和人口统计因素，以期为爱尔兰未来的HIV护理模式提供参考，确保护理始终以患者为中心。

**方法**
**研究地点和参与者**
这是一项在爱尔兰两家医院进行的多中心前瞻性研究：都柏林的圣詹姆斯医院（SJH）和戈尔韦大学医院（UHG）。爱尔兰约有7,000名HIV感染者接受护理，其中约3,500人在SJH接受护理，约1,200人在UHG接受护理。研究时间为2025年5月至8月。爱尔兰所有HIV感染者均可免费获得HIV护理，包括ART。根据经济状况和合并症，约42%的人口可以免费获得初级保健服务，其余58%需要自费[14]。大约10%的爱尔兰人口没有注册任何初级保健提供者。爱尔兰没有HIV疾病登记系统，各医疗机构仅向国家卫生保护监测中心提交符合UNAIDS 95-95-95目标的数据。因此，没有关于爱尔兰HIV感染者中注册初级保健提供者比例的数据。

**数据收集和变量**
研究团队成员接触了在两家医疗机构接受HIV护理的参与者，并向他们提供了研究患者信息手册。然后邀请他们完成一份匿名纸质调查问卷。收集的人口统计数据包括性别、年龄（分为<24岁、25–49岁、50–65岁、>65岁）、出生地区（爱尔兰、撒哈拉以南非洲、南美洲、东欧、中欧、西欧、南亚和东南亚以及其他地区）和就业状况。对年龄和出生地区的分类是为了确保数据匿名。收集的与HIV护理和整体健康状况相关的数据包括前往诊所的交通方式、往返诊所的时间、HIV诊断年份、对最新HIV病毒载量的了解、是否有初级保健提供者以及是否需要支付初级保健费用。还询问了参与者是否向伴侣、家庭成员、朋友和初级保健提供者透露了自己的HIV状况。由于数据是匿名的，因此在收集主要数据后无法从患者医疗记录中获取这些信息。

**对当前护理模式的满意度评估**
使用李克特量表（1-10分）评估对当前护理模式的满意度，1表示强烈反对，10表示强烈同意。参与者被要求评价当前护理的便利性，以及在最近医院、社区医疗设施、自己的初级保健提供者或自选初级保健提供者处接受护理的满意度。此外，还询问了他们是否同意在当地药房接受ART。数据收集后，将这些回答分为“不同意”（李克特得分1–3）和“同意”（李克特得分8–10）。参与者还被邀请提供关于HIV护理的额外书面反馈。使用的问卷副本见附录1。

**统计分析**
描述性统计结果以中位数和四分位数范围（IQR）表示。使用卡方检验（Chi-square）、方差分析（ANOVA）和Wilcoxon秩和检验（Wilcoxon ranked-sum test）评估不同机构之间的差异。李克特量表回答使用Spearman相关性分析，随后通过多元线性回归模型评估显著变量。对于“同意”和“不同意”的结果也采用了类似的方法，使用多元逻辑回归模型评估显著的单变量。定性书面反馈通过Braun和Clarke方法进行主题分析以识别共同主题。所有分析均使用Stata 18.0统计软件完成。

**结果**
**参与者特征**
在研究期间，共有1,600名HIV感染者前往研究地点接受护理。共有511名参与者提供了反馈（SJH 379名，UHG 132名），占研究期间符合条件的参与者的32%，以及这些地点总HIV感染者群体的11%（511/4,700），约占爱尔兰所有HIV感染者群体的7%（511/7,000）。大多数参与者为男性（363名，71%），年龄在25–49岁之间（68%），且有工作（74%）。大多数参与者也注册了初级保健提供者（400名，78%）。大多数患者（56%）除了ART外没有服用其他药物，约三分之二的患者知道自己的最新HIV病毒载量。平均总交通时间为1小时55分钟。10%的参与者往返诊所的交通时间超过5小时。参与者平均感染HIV的时间为13年（IQR 7–18年），其中436人（85%）至少向一人透露了自己的HIV状况。不同机构之间存在一些差异，SJH的男性比例较高（76% vs 58%，χ2=16.02，p<0.001），但SJH有初级保健提供者的患者比例较低（75% vs 88%，χ2=8.36，p=0.004）。整体队列及各机构的人口统计特征见表1。

**护理模式**
在当前护理模式下，只有201名（39%）参与者在最近的医院接受护理。SJH的比例显著低于UHG（14%）（χ2=21.93，p<0.001）。尽管如此，大多数参与者认为当前的护理地点很方便（图1A）。对于其他潜在护理模式，大多数参与者表示接受（图1B–E）。大多数人也同意在当地药房接受ART（图1F）。不同机构对新护理模式的接受度存在差异，SJH的参与者不太愿意在最近的医院接受护理，但更愿意在当地药房接受ART（补充表1）。

**对护理模式的态度**
使用李克特量表评估对护理模式的看法，范围从1（强烈反对）到10（强烈同意）。调查的主题包括当前护理地点的便利性（A）、在最近医院接受护理的满意度（B）、在社区医疗设施接受护理的满意度（C）、在当地药房接受ART的满意度（D）、在自己初级保健提供者处接受所有HIV护理的满意度（E）以及在自选初级保健提供者处接受所有HIV护理的满意度（F）。研究还探讨了与护理模式接受度相关的患者因素。当前护理地点的便利性与较短的交通时间相关（r2=-0.43，p<0.001）。相反，偏好在最近的医院接受护理与较长的交通时间相关（r2=-0.25，p<0.001）。在最近的医院接受护理还与较新的HIV诊断时间相关（r2=-0.14，p=0.003）。男性更愿意在社区接受医疗服务（r2 = 0.04，p = 0.04），年龄较大的患者也是如此（r2 = 0.04，p = 0.01）。较年轻的年龄也与患者自己选择的家庭医生（PCP）提供医疗服务相关（r2 = 0.05，p = 0.01），但与患者当前的家庭医生提供医疗服务无关。那些同意从当地药店领取药物的受访者更可能出生于爱尔兰，年龄较大，并且有一个家庭医生。无论在哪种医疗服务模式中，都没有发现患者的HIV感染状况是否向他人披露或就业状况与接受医疗服务有关。完整结果见表2。对于“同意”（响应得分8-10）和“不同意”（响应得分1-3）这样的二分结果，其关联性与连续结果相似（见补充表2）。这些关联性通过多元回归模型进行了更详细的分析，每个模型都包括了单变量分析中所有显著的变量。经过调整后，无论是在连续分类还是二分分类中，接受最近医院提供的HIV医疗服务都与总旅行时间显著相关（连续分类中β系数为-0.015，95%置信区间为-0.02至-0.01，p < 0.001；二分分类中z值为-2.65，p < 0.001）。在社区医疗环境中接受医疗服务与较年轻的年龄和男性性别相关。使用李克特量表评估时，接受抗逆转录病毒治疗（ART）与任何记录因素均无关联。然而，在二分分类中，从当地药店接受ART的接受度增加与较年轻的年龄和出生于爱尔兰相关。这些结果详见表3和补充表3。

表2 患者因素对医疗服务模式的接受度
完整表格

表3 患者因素与医疗服务模式之间关系的多元线性回归
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患者对医疗服务模式的反馈
所有参与者都被邀请提供无限制的书面反馈。共有206名（40%）参与者提供了额外反馈。其中67条是关于他们整体健康和满意度的反馈；35条涉及一般医疗服务，19条关于沟通，6条与取药地点无关，79条关于医疗服务提供和模式。在79条关于医疗服务提供的反馈中，40条（51%）支持当前的医疗服务模式。支持当前模式的反馈包括对家庭医生扩大服务范围至HIV感染者（PLWHIV）的能力的担忧，以及他们管理PLWHIV护理需求的能力的担忧（“我觉得家庭医生难以全面掌握所有情况，我更信任[当前诊所]工作人员的知识和经验；家庭医生已经忙于照顾老年病人，让他们同时负责HIV护理不公平”）。还有人表达了关于社区中的匿名性和保密性的担忧（“在这里我感觉更安心，因为有保密性和尊重；药剂师会在一群人面前询问我正在服用什么药物以及原因”）。社区中的污名化也是一个常见话题（“在这个诊所，有隐私，没有污名化，工作人员非常友好和乐于助人；这是唯一让我感到被接纳、没有受到歧视的地方”）。相反，有39人支持将当前模式改为以社区为基础的模式。这些观点包括便利性（“在全国范围内设立更多中心，让患者更方便”）以及在本地药店接受家庭医生护理和药物的接受度（“如果HIV得到控制，家庭医生提供的护理应该就足够了；如果家庭医生能在HIV护理中发挥更大作用，那将是一个进步；可以在药店取药，由家庭医生将血液样本送到诊所，必要时每隔几年去诊所检查一次”）。

讨论
本研究表明，某些特定的PLWHIV群体，特别是那些需要长途旅行的人和年轻男性患者，能够接受替代的、分散式的医疗服务模式。提供多种医疗服务方式将促进以患者为中心的护理，可能提高治疗依从性并减少医疗支出[15]。我们研究组中往返诊所的中位时间为一小时五十分钟。这反映在只有14%的受访者在最近的医院接受医疗服务。不出所料，我们发现较长的旅行时间与患者更愿意在最近的医院接受医疗服务有关。先前的研究已经指出，较长的旅行时间是PLWHIV获得医疗服务的障碍[16]。即使旅行时间短至三十分钟，也会降低医疗服务可及性[17]。由于距离诊所较远而导致医疗服务可及性降低，已被认为是影响长期治疗效果的因素之一[18]。我们的研究显示，较年轻的年龄与更愿意在社区接受HIV医疗服务以及在本地药店接受ART相关。使用李克特量表评估时，接受ART与任何记录因素均无关联。然而，在二分分类中，从当地药店接受ART的接受度增加与较年轻的年龄和出生于爱尔兰相关。这些结果详见表3和补充表3。

表2 患者因素对医疗服务模式的接受度
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表3 患者因素与医疗服务模式之间关系的多元线性回归
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患者对医疗服务模式的反馈
所有参与者都被邀请提供无限制的书面反馈。共有206名（40%）参与者提供了额外反馈。其中67条是关于他们整体健康和满意度的反馈；35条涉及一般医疗服务，19条关于沟通，6条与取药地点无关，79条关于医疗服务提供和模式。在79条关于医疗服务提供的反馈中，40条（51%）支持当前的医疗服务模式。支持当前模式的反馈包括对家庭医生扩展服务范围至PLWHIV的能力的担忧，以及他们管理PLWHIV护理需求的能力的担忧（“我觉得家庭医生难以全面掌握所有情况，我更信任[当前诊所]工作人员的知识和经验；家庭医生已经忙于照顾老年病人，让他们同时负责HIV护理不公平”）。还有人表达了关于社区中的匿名性和保密性的担忧（“在这里我感觉更安心，因为有保密性和尊重；药剂师会在一群人面前询问我正在服用什么药物以及原因”）。社区中的污名化也是一个常见话题（“在这个诊所，有隐私，没有污名化，工作人员非常友好和乐于助人；这是唯一让我感到被接纳、没有受到歧视的地方”）。相反，有39人支持将当前模式改为以社区为基础的模式。这些观点包括便利性（“在全国范围内设立更多中心，让患者更方便”）以及在本地药店接受家庭医生护理和药物的接受度（“如果HIV得到控制，家庭医生提供的护理应该就足够了；如果家庭医生能在HIV护理中发挥更大作用，那将是一个进步；可以在药店取药，由家庭医生将血液样本送到诊所，必要时每隔几年去诊所检查一次”）。

讨论
本研究表明，特定的PLWHIV群体，特别是那些需要长途旅行的人和年轻男性患者，能够接受替代的、分散式的医疗服务模式。提供多种医疗服务方式将促进以患者为中心的护理，可能提高治疗依从性并减少医疗支出[15]。我们研究组中往返诊所的中位时间为一小时五十分钟。这反映在只有14%的受访者在最近的医院接受医疗服务。不出所料，我们发现较长的旅行时间与患者更愿意在最近的医院接受医疗服务有关。先前的研究已经指出，较长的旅行时间是PLWHIV获得医疗服务的障碍[16]。当旅行时间短至三十分钟时，医疗服务可及性也会降低[17]。由于距离诊所较远而导致医疗服务可及性降低，已被认为是影响长期治疗效果的因素之一[18]。我们的研究表明，较年轻的年龄与更愿意在社区接受HIV医疗服务以及在本地药店接受ART相关。留住年轻的PLWHIV接受护理是一个公认的挑战，及时获得医疗服务已被确定为年轻PLWHIV接受护理的障碍[19, 20]。相反，年龄较大的PLWHIV通常有更多的医疗需求[21, 22]。这些医疗需求需要为PLWHIV量身定制的干预措施，这些措施往往需要专业人员的参与[23, 24]。我们的研究结果支持建立一个更易获取、更灵活、以患者为中心的医疗服务模式，增加特定患者群体在当地获得医疗评估和ART的机会。这可能需要三级医疗机构的支持，可以通过虚拟方式或远程医疗来实现，并涉及相关的医疗基础设施改进[25, 26]。感染HIV的时间长度与患者是否偏好分散式医疗服务模式无关。这可能受到HIV诊断时年龄的影响，在爱尔兰，HIV诊断时的中位年龄为39岁[27]。本研究未记录的其他因素，如疾病特定的并发症、病情严重程度和之前的治疗挑战，也可能对此有所影响。未来研究应关注个人HIV病史对护理模式态度的影响。

男性受访者比女性更愿意在社区接受医疗服务。这可能反映了女性在获得HIV医疗服务时面临的不同障碍，尤其是在当地社区中的污名化[28, 29]。在我们的患者反馈中也提到了这些关于污名化的担忧，当前的中心化模式被认为是唯一让他们感到被接纳、没有受到歧视的地方。污名化和不同的护理障碍也可能解释了为什么出生于爱尔兰与更愿意在本地药店接受ART相关。移民在获得医疗服务方面面临众所周知的障碍[30, 31]。持续提供中心化医疗服务，而不是分散医疗服务和药物配送，可能有助于克服这些障碍[32]。我们的研究有几个局限性值得注意。我们没有记录任何关于依从性或病毒学控制的数据，因此无法研究我们研究组中旅行距离与治疗结果之间的关系。虽然我们在研究期间收集了32%的符合条件的参与者的反馈，但我们的结果可能不适用于其他中心和患者群体。然而，我们研究中的受访者人口统计数据与爱尔兰全体PLWHIV人口的数据相似[33]。这项工作支持建立一个混合医疗服务模式，患者可以选择继续接受当前的标准中心化专业医疗服务，或者选择由家庭医生或内科医生在其所在地区部分或全部提供医疗服务。这应有助于未来服务设计，以改善以患者为中心的医疗服务提供。