《Australian Psychologist》:Healthcare providers’ perspectives on web-based, self-guided mental health programs for neurodivergent clients
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研究目的:网络化自助式项目为帮助神经多样性个体克服心理健康支持障碍提供了一条途径。然而,关于医疗服务提供者如何看待这种护理模式的了解甚少。本研究旨在探讨澳大利亚医疗服务提供者对网络化自助式项目的观点,包括其对项目设计的专业建议。研究方法:通过包含开放性和封闭性
研究目的:网络化自助式项目为帮助神经多样性个体克服心理健康支持障碍提供了一条途径。然而,关于医疗服务提供者如何看待这种护理模式的了解甚少。本研究旨在探讨澳大利亚医疗服务提供者对网络化自助式项目的观点,包括其对项目设计的专业建议。研究方法:通过包含开放性和封闭性问题的在线调查收集医疗服务提供者的观点。参与者主要通过澳大利亚医疗服务提供者邀请制社交媒体站点招募。数据采用反思性主题分析(reflexive thematic analysis)和常规内容分析(conventional content analysis)进行分析。研究结果:73名澳大利亚医疗服务提供者样本(主要为心理学家,占73.6%)对网络化自助式项目持总体积极态度,认为其具有满足神经多样性人群医疗需求的潜力。参与者强调这些项目应提供以客户为中心的护理,支持而非替代面对面治疗。他们还确定了神经肯定性内容、心理教育(psychoeducation)以及可实现个性化护理的可定制性选项作为重要的设计特征。研究结论:网络化自助式项目需要适应神经多样性个体的独特体验,并嵌入更广泛的护理系统中,以提供神经肯定性心理健康支持。
**研究背景与问题提出**
神经多样性(Neurodiversity)指由自然人类变异产生的神经系统特征差异的广泛范围,既包括神经典型(neuromajority)人群,也涵盖神经多样性(neurodivergent)人群。神经多样性是一个伞状术语,描述与神经典型群体相比具有特定特质差异的任何神经系统特征,如神经发育差异,包括自闭症谱系障碍(Autism)、注意缺陷多动障碍(Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, ADHD)及学习差异等。值得注意的是,神经多样性个体常常具有多重神经多样性身份,研究表明高达65%的神经多样性儿童和成人可能同时符合自闭症和ADHD的诊断标准。这种共病现象对治疗方案设计具有重要意义,但针对多重神经多样性个体的治疗考量往往研究不足。
神经多样性群体生活在一个以非神经多样性神经类型为优先的不灵活世界中,面临着独特的压力源,包括污名化、歧视和社会排斥。长期暴露于这些压力源导致心理健康差异,神经多样性群体相对于非神经多样性个体经历更高水平的心理困扰。多项荟萃分析已确认自闭症群体相对于非自闭症群体具有更高的焦虑障碍和抑郁障碍共病率。若这些心理健康问题未能得到充分应对,将严重损害神经多样性个体的生活质量。
尽管存在这些心理健康差异,神经多样性群体报告由于难以获得神经肯定性(neuroaffirming)心理健康支持而未能满足医疗需求。非神经肯定性护理源于神经多样性个体日常面临的压力源泛化至医疗环境,从而形成获取心理健康服务的障碍。这些障碍包括医疗服务提供者知识不足、持有有害假设、污名化以及诊断遮蔽现象。系统性障碍如治疗环境中不适应的感官环境、医疗服务提供者因转介神经多样性客户而中断连续性护理,以及寻求医疗的经济成本,进一步加剧了获取困难。负面的医疗体验可能导致神经多样性群体完全回避医疗系统,从而无法获得促进更好健康结果的肯定性心理健康支持。
开发和实施减少医疗获取障碍的神经肯定性心理健康干预措施,对于应对神经多样性社区中心理健康问题的过高患病率是必要的。在此语境下,神经肯定性心理健康护理采用一种多方面的、非病理化的临床护理模式,优先识别、接纳和适应神经多样性客户的需求。神经肯定性护理的重要性已被多项近期发布的澳大利亚国家指南所支撑,并体现在澳大利亚心理学家专业胜任力的最新更新中,要求理解神经多样性并具备在临床实践中促进适应性调整的能力。
网络化自助式心理健康项目(web-based, self-guided mental health programs)是一种在线干预方式,通过心理教育、练习和基于循证模型的策略提供支持,无需医疗服务提供者的直接参与。这些项目的潜在优势包括成本效益、高可及性,以及适应不同沟通风格和获取需求的灵活性。这些因素对于使神经多样性群体能够获得神经肯定性心理健康护理可能尤为重要。
针对神经多样性群体的网络化自助式项目疗效研究尚处于起步阶段但结果令人鼓舞,评估研究表明这些项目可产生显著的心理健康效益。例如,Westerberg等人发现,接受基于互联网干预的自闭症成人报告了较低的应激水平和精力耗竭,这是由于减少了社交需求和非肯定性感官环境的暴露,从而增加了他们继续参与的意愿。然而,参与者也指出了关于干预措施缺乏个性化以及需要个人问责等方面的顾虑。这表明网络化自助式项目是一种有前景的方法,但需要进一步研究以确保其支持神经肯定性护理交付的能力。
医疗服务提供者是支持网络化自助式心理健康项目采纳的关键利益相关者,多项研究已识别出医疗服务提供者对这些项目的负面态度是采用障碍。Davies等人的系统综述识别出医疗服务提供者对这些项目持有多种观点,并强调了其在客户中安全使用的重要性。他们还将这些项目描述为可能的治疗辅助手段,以促进更早的医疗获取,并通过提供适合自助形式的内容(如心理教育和技能发展)来扩展面对面治疗的效益。将医疗服务提供者对这些设计特征的观点纳入考量具有重要意义,因为这基于他们的临床经验及其对神经多样性客户独特治疗需求的了解。
然而,目前关于医疗服务提供者对面向神经多样性客户的网络自助式项目观点的文献仍然匮乏。理解医疗服务提供者对面向神经多样性成人的网络化自助式心理健康项目重要特征的观点,对于阐明如何适应神经多样性社区的具体需求(如感官体验和执行功能)是必要的。因此,本研究有两个目的:第一,调查医疗服务提供者对使用网络化自助式心理健康项目于神经多样性客户的观点;第二,描述医疗服务提供者对神经肯定性网络化自助式心理健康项目重要设计特征的观点。该论文发表在《Australian Psychologist》。
**主要技术方法**
本研究采用在线调查设计,包含定量分量表和通过开放文本框收集的定性数据。通过三种采样策略招募澳大利亚医疗服务提供者:目的性采样(向研究团队中已知的为神经多样性个体提供心理健康支持的医疗服务提供者发送邮件)、便利性采样(通过仅限邀请的澳大利亚心理健康从业者社交媒体群组分享调查信息)以及滚雪球采样(鼓励现有参与者向其他符合条件的医疗服务提供者分享调查)。数据分析基于批判实在论(critical realist)取向,对目的1采用归纳式反思性主题分析方法,对目的2采用常规内容分析方法。研究团队在分析过程中持续进行反思性对话,讨论发展中的编码及其背后的假设,以确保神经多样性个体参与研究全过程。
**研究结果**
**主题1:网络化自助式项目可满足神经多样性客户更广泛的需求**
参与者描述了通过网络化自助式项目立即获取支持如何能够满足客户更广泛的需求,从而解决心理健康护理获取的各种障碍。高昂的面谈支持成本和旅行相关障碍(加剧这些成本并限制农村地区居民获取服务)被频繁提及为网络化自助式项目将克服的障碍。
参与者还描述了网络化自助式项目如何通过减少暴露于不适应的感官环境以及减少因在社交互动中表现神经典型而产生的精力耗竭(即"掩饰"行为),来独特地适应神经多样性客户的需求。他们还指出,网络化自助式项目能够满足需求并缓解挑战,如安排和记忆预约等进一步耗竭具有执行功能差异的神经多样性客户精力水平的问题。降低掩饰和过度刺激被认为可能对治疗结果产生积极影响。
参与者指出难以找到能够缓解这些障碍的神经肯定性服务,并将网络化自助式项目识别为潜在更安全的替代方案,使神经多样性群体能够在自己的空间和时间中获取支持。培养更大的舒适度被认为具有治疗效益,因为这将允许神经多样性客户"充分考虑和反思材料,而无需使用精力以某种方式呈现自己"。一些参与者还认识到,改善循证干预措施的可及性可能对抗神经多样性客户在线寻求神经肯定性支持时遇到的错误信息。
**主题2:网络化自助式项目可以支持但不能替代面对面治疗**
参与者主要反思了网络化自助式项目在心理健康支持连续体中对神经多样性客户的作用。许多人指出了面对面治疗优于网络化自助式项目的方面,强调"如此多的心理治愈发生在安全关系的背景下,这是数字方式无法复制的"。参与者还描述了医疗服务提供者提供即时反馈、澄清概念以及引导挑战性经历的能力作为面对面治疗的优势。
一些参与者还指出了在没有面对面治疗中动态交流的情况下复制某些治疗过程的挑战,包括风险管理和特定治疗模式。因此,医疗服务提供者在支持网络化自助式项目使用方面被描述为占据基本角色,包括澄清和应用内容以及引导复杂的客户表现。鉴于面对面支持被视为根本,网络化自助式项目被界定为一种补充支持形式。
许多参与者支持在混合治疗方案中使用这些项目,使医疗服务提供者能够监测客户的进展并探索网络工具使用中产生的问题。然而,一些参与者对混合治疗方案表示担忧,原因在于与其治疗方法和结构化网络项目的潜在不兼容性,以及可能需要额外培训以将网络化项目整合到临床实践中。一些参与者还认识到网络化自助式项目在支持客户逐步获取面对面支持方面的潜在作用。
**主题3:网络化自助式项目需要具有神经肯定性**
许多参与者指出,通用心理健康项目在无法满足神经多样性客户需求或"捕捉神经多样性特定体验——内感受、述情障碍、感官差异、基于兴趣的神经系统等"时可能不是神经肯定性的。一些参与者描述了非量身定制项目如何可能延续非神经肯定性话语,并使神经多样性个体暴露于伤害和创伤化风险。
因此,网络化自助式项目被设计为神经肯定性并针对神经多样性客户的具体需求被认为是关键的,以确保提供个人相关的支持。在考虑神经肯定性方法时,参与者认识到记住客户特定情境的重要性,强调广义神经肯定性内容可能不适合特定客户和神经类型。
许多参与者认识到为所有客户创建量身定制和神经肯定性项目的挑战。建议的解决途径包括在通用"基础项目"中设置可定制特征、提供不同的音频和视觉呈现选项,以及提供可由客户或医疗服务提供者基于需求和其他情境因素选择的具体内容选项。
**设计特征分析**
常规内容分析识别出网络化自助式项目的13个不同设计特征类别。参与者最频繁地强调心理教育作为关键设计特征;心理教育主题建议范围广泛,包括神经类型、掩饰行为、感官差异、轮廓需求和倦怠。第二常见的建议涉及神经多样性特定策略,涵盖感官、执行功能、情绪调节、倦怠管理和适应性功能策略。涉及神经肯定性内容的建议强调使用基于优势的语言和正常化多样性体验。参与者还强调整合执行功能功能性支持的重要性。虽然社交技能训练被提及作为神经多样性特定策略,一些参与者反对将其纳入,认为这可能鼓励负担性的掩饰行为,且不被神经多样性社区视为肯定性做法。
**讨论与结论**
研究发现医疗服务提供者普遍对网络化自助式项目持积极态度,扩展了Davies等人研究结论至神经多样性客户心理护理的特定情境。鉴于态度与采纳之间的正相关关系,医疗服务提供者可能因此倾向于在神经多样性客户中实施这些项目。这一发现对于克服网络化自助式项目在实际应用中采纳率低的问题具有重要意义。
适应神经多样性客户需求的神经肯定性心理健康护理的可及性增加成为驱动积极态度的关键因素。参与者指出网络化项目将使神经多样性客户能够在自己的空间中接受心理健康支持,这可能克服涉及感官敏感性和掩饰的获取障碍。然而,医疗服务提供者也承认网络化自助式项目可能不适合某些神经多样性客户,因此即使是有意设计为神经肯定性的项目也可能不适合某些客户。
研究结果还表明,参与者对网络化自助式项目的支持应置于更广泛的心理健康护理系统中看待。这些项目是有价值的补充而非替代面对面支持的观点,与其他针对医疗服务提供者的研究一致。参与者支持各种应用,使用户能够在继续受益于治疗关系和通过面对面治疗进行持续监测的同时获取网络支持。参与本研究的医疗服务提供者还认可对尚未准备好获取面对面支持的客户使用这些项目。
参与者还强调将项目量身定制给神经多样性群体作为促进神经肯定性护理和提高项目个体适合性的重要因素。先前研究已表明,将网络化干预量身定制给神经多样性个体对于减少排斥感和脱离感至关重要。本研究中的参与者表达了对量身定制困难的担忧,原因在于神经多样性社区内部的多样性。参与者的建议包括提供可由用户和医疗服务提供者基于个体需求选择的可定制项目范围,这与Nordby等人提出的定制选项相呼应。
在描述关键设计特征时,参与者优先选择心理教育和神经多样性特定策略(如执行功能和倦怠管理策略),而非结构化干预。这与Davies等人一致,表明这些项目最好用作心理健康促进工具,支持更复杂干预的面对面交付。参与者还提出了可能解决神经多样性群体已注明心理健康护理获取障碍的设计特征,包括执行功能支持(如个人追踪)和神经肯定性内容。值得注意的是,仅有一名参与者认识到感官友好设计元素的需要,尽管不适应和过度刺激的感官环境是神经多样性群体已注明的医疗获取障碍。这一差异可能部分由参与者所作假设解释,即神经多样性客户的感官需求可在家中得到满足,且不受网络化自助式项目呈现方式的影响。
最后,虽然若干参与者推荐社交技能训练,其他参与者回应了近期文献中关于其可能阻碍神经多样性特质、促进掩饰行为、强化适应神经典型互动风格以及忽视神经多样性客户需求的担忧。因此,将社交技能训练纳入这些项目可能破坏参与者所支持的神经肯定性方法。
研究结论指出:医疗服务提供者对面向神经多样性社区的网络化自助式项目持积极态度,尤其因为它们具有满足更广泛需求和解决神经肯定性心理健康护理获取障碍的潜力。这些项目被视为面对面治疗的补充,以及无法获取心理健康护理客户的选择。研究结果还阐明了有效项目设计如何能够最大化采纳和参与;例如,项目应适应神经多样性特质的差异并利用定制特征以促进以客户为中心的护理。鉴于澳大利亚心理学家专业胜任力的近期变化以及更广泛的澳大利亚国家指南将神经肯定性实践定位为临床实践的核心原则,这些发现提供了关于网络化自助式项目如何能够多样化面向神经多样性群体的神经肯定性心理健康支持连续体的理解。将这些知识纳入网络化自助式项目的开发将增强其弥补心理健康护理获取差距的能力,更好地应对神经多样性社区中的心理健康问题。