对用于衡量中风患者家属护理者健康状况的心理测量工具的系统性回顾

《Journal of Neuroscience Nursing》：A Systematic Review of Psychometric Instruments Used to Measure Stroke Family Caregiver Health

　　摘要

背景：研究表明，中风患者的家庭照料者在为亲人提供急需的护理时往往会忽视自己的健康。与不承担照料责任的人群相比，他们的健康状况明显更差。关于中风家庭照料者健康的研究通常使用多种工具来衡量这一概念。本综述的目的是考察当前在中风家庭照料者研究文献中使用的心理测量工具，以评估照料者的健康状况。在这一过程中，我们将评估这些工具的相关性，识别关键的测量差距，并为未来的研究和临床实践提供建议。

方法：遵循PRISMA指南，我们在多个数据库中进行了全面搜索，纳入了2000年1月至2025年10月期间发表的同行评审研究。

结果：共有39项研究符合纳入标准。最常使用的工具是医学结果简表（SF-36）、欧洲生活质量量表（EuroQol）、Bakas照料结果量表（BCOS）、世界卫生组织生活质量简明量表（WHOQoL-Bref）、不健康天数测量工具和疾病影响量表（SIP）。其中除了BCOS外，其他都是通用测量工具，而BCOS是专门针对照料者的。BCOS不测量健康行为。

结论：目前可用的工具仍然具有实用性，但在中风家庭照料者群体中选择和解释这些工具时需要意识到它们的优点和局限性。家庭照料者在中风患者的康复和恢复中起着关键作用。这些照料者通常是配偶、成年子女或其他亲近的亲属，他们的护理工作包括协助日常活动、满足医疗需求以及提供情感支持。仅在美国，到2035年中风照料带来的经济负担预计将达到660亿美元，这突显了其经济重要性。然而，除了经济方面的问题外，照料者常常承受着严重的身体、情感和心理负担，这些负担可能对他们的健康和福祉产生负面影响。大量研究表明，中风相关残疾的严重程度与照料者的负担增加之间存在直接关联。长期处于压力下的照料者更容易患上慢性疾病、出现情绪困扰，甚至早逝。有研究显示，中风患者的照料者相比糖尿病或心血管疾病患者的照料者，其健康状况明显更差。此外，COVID-19大流行加剧了许多这些挑战，导致情绪困扰加剧、就医机会减少以及社会支持系统的中断。尽管中风家庭照料者发挥着重要作用，但他们的健康状况在研究和临床实践中仍很大程度上被忽视。本文所指的中风家庭照料者健康包括他们的身体、情感、心理和社会福祉，以及促进健康的行为和医疗利用情况。许多干预措施主要集中在中风患者身上，而忽视了照料者的福祉。为了有效改善中风家庭照料者的健康状况，首先需要适当地衡量“中风照料者健康”这一概念。本综述旨在考察当前在中风家庭照料者研究文献中使用的心理测量工具，评估这些工具的相关性，识别关键测量差距，并为未来的研究和临床实践提供建议。

方法：我们使用Cochrane Reviews、Cochrane Trials、Psych Info、Ovid Medline、PubMed、EBSCO Medline、Embase和CINAHL进行了系统的文献搜索。搜索策略结合了自由文本术语和基于MeSH术语的主题索引。关键词包括中风、CVA（中枢血管性麻痹）、中风家庭照料者、护理伴侣、健康、健康相关生活质量（HRQL）、不健康天数、测量工具和心理测量工具。我们还通过查阅纳入研究的参考文献列表和跟踪相关文章进行了手动搜索。研究筛选和使用Rayyan软件进行管理。两名独立的审稿人以盲法方式进行了筛选，如有分歧则由第三位资深审稿人解决。纳入的标准是：研究必须经过同行评审、发表于2000年1月至2025年10月期间、以英语撰写且提供全文。符合条件的研究必须明确测量中风家庭照料者的健康状况。未发表的研究、病例报告、方案论文、学位论文或系统评价以及未直接评估照料者健康的研究被排除在外。最终选取的研究数据包括研究特征、样本人口统计信息、工具的心理测量属性、健康相关测量的可靠性和有效性以及主要发现。搜索策略、文章选择程序和研究分析均遵循PRISMA指南。对研究的进一步评价参考了针对不同研究设计的特定指南。

结果：图1展示了文章选择和组织的PRISMA流程图。共有39项研究符合纳入标准并被纳入本综述（补充表格，补充数字内容1，https://links.lww.com/JNN/A662）。一些研究使用了多种测量工具来评估中风家庭照料者的健康状况。这些研究来自不同的大洲：大多数在欧洲（13项）、亚洲（13项）、北美和南美（共12项）以及大洋洲（1项）。研究在各种环境中进行，包括住院急性 care 医院、康复中心以及其他社区和家庭环境。

图1：新系统评价的PRISMA 2020流程图（仅包括数据库和注册表的搜索）。39项研究采用了混合研究设计，主要是定量研究。包括横断面研究、二次数据分析、前瞻性纵向研究、回顾性健康记录审核和随机对照试验。样本规模差异很大，从仅包含照料者的小样本到大型试验队列不等。例如，仅包含照料者的研究有20项，包含照料者和患者的双重样本有51项和95项。随机对照试验的样本量从小规模的干预组（例如Wilz和Barskova的研究中干预组38人；对照组35人和51人）到大规模的队列（如Bakas等人的研究中的254名中风家庭照料者，TASK II n=123；ISR n=131）。表1列出了39篇文章中最常用的心理测量工具。在所有研究中，最常用于评估中风家庭照料者健康状况的工具是SF-36（共20项研究使用）。该工具从8个维度评估了中风家庭照料者的身体和心理健康，具有良好的一致性可靠性，Cronbach’s α值在0.74到0.94之间，重测信度ICC为0.76-0.93。它还在不同文化背景下得到了验证。尽管使用频繁，但一些研究指出SF-36较长且使用复杂，可能影响高压力照料者的完成率。此外，SF-36的身体健康领域可能无法准确反映照料者面临的特定挑战。SF-36虽然能捕捉总体健康状况，但未评估与中风家庭照料者相关的特定经历，如角色压力、护理相关健康行为的干扰和中风恢复的持续需求。

表1：心理测量工具的总结

| 工具 | 评估的领域 | 使用的研究数量 | 可靠性（Cronbach’s α） | 有效性（构念、内容和标准相关） |
|---------------------------|---------------------------------|-----------|-----------------|----------------------|
| SF-36 | 身体与心理健康 | 22 | 0.74-0.94 | |
| EuroQol | HRQL | 7 | 未报告 | |
| WHOQoL-Bref | 身体、社会、环境 | 2 | 0.66-0.84 | |
| 不健康天数 | 自我评估的健康 | 2 | 未报告 | |
| SIP | 疾病的功能影响 | 1 | 0.80-0.88 | |
| BCOS | 照料影响 | 9 | 0.90 | |

一些研究使用了上述多种测量工具。EuroQol是第二常用的工具（共8项研究使用）。该工具提供了关于移动能力、自我照顾、日常活动、疼痛/不适和焦虑/抑郁等方面的全面HRQL评估。然而，没有研究报告针对中风家庭照料者的具体可靠性和有效性数据。BCOS是第三常用的工具（共7项研究使用），修订后的15项BCOS显示出良好的内部一致性可靠性（Cronbach α值为0.90）。BCOS在中风照料者中也显示出构念、内容和标准相关的强有效性。然而，一些使用BCOS的研究没有报告特定样本的Cronbach α值或有效性数据。BCOS旨在测量照料者生活的变化（如社交功能、主观幸福感和因提供护理而产生的健康变化），但未能完全涵盖健康促进行为（如饮食和锻炼）。WHOQoL-Bref在两项研究中使用，评估了身体、心理、社会和环境福祉。虽然它在一般人群中表现出良好的心理测量属性，但其与中风照料者的相关性仍需进一步探索。不健康天数测量工具在1项研究中使用，评估了30天内的自我报告的身体和心理健康。疾病影响量表（SIP）是一个包含136个问题的工具，用于评估疾病导致的功能限制，但在两项研究中未报告具体样本的心理测量属性。

讨论：这些研究主要使用SF-36、EuroQol、WHOQoL-Bref、不健康天数测量工具和SIP等通用HRQL工具来评估中风家庭照料者的健康状况。这些工具都经过了严格的心理测量测试，证明了可靠性和有效性（内容、构念和标准相关）。尽管大多数工具能够成功捕捉身体和心理健康领域的得分，但只有BCOS专门针对中风家庭照料者的具体情况进行了设计。这些研究中“照料者健康”的概念化存在很大差异，导致测量结果不一致且跨干预措施的 comparability 有限。一些研究关注了抑郁和社会支持等指标。尽管抑郁症状已被证明是中风家庭照料者健康的重要影响因素，但这些指标并未全面反映中风家庭照料者的健康状况，还包括健康促进行为和医疗利用等额外方面。此外，对于中风家庭照料者的健康测量方法缺乏一致性。不同研究中，照料者健康的概念化方式不同，一些研究关注HRQL，一些关注负担、心理健康、整体健康或社会支持。研究中普遍存在心理测量方面的局限性。例如，最常用的SF-3工具显示出良好的内部一致性可靠性和重测信度，但并非专门为照料者开发，未能完全捕捉到中风家庭照料者的独特经历。一些研究使用聚类/区分方法和已知组方法支持了其构念有效性，但在非西方人群中的跨文化验证仍有限。

结论与实践意义：本综述有助于我们了解现有工具如何测量中风家庭照料者的健康状况。最常用的工具是SF-36。大多数研究的工具在一般人群中显示出可接受的可靠性和有效性。总体而言，现有工具能够捕捉照料者健康的重要方面，但在反映中风照料的特定现实方面存在差异，未能全面捕捉其多维性质，包括促进健康行为的情境特定障碍。这些发现表明，目前可用的工具仍然具有实用性，但在中风家庭照料者群体中选择和解释这些工具时需要意识到这些局限性。现有的评估工具存在不足，原因在于它们要么与中风护理的特定情境不相关（例如，针对癌症或心脏病护理者的评估量表不适用于中风患者），要么过于笼统化（如SF-36、EuroQOL、Unhealthy Days量表），要么无法全面反映中风护理者的多维度健康状况。尽管BCOS（中风家庭护理者量表）专门针对中风患者的护理者设计，并包含了因提供护理而导致的身体功能变化和总体健康状况等方面的具体条目，但它并未测量那些在护理情境下对护理者健康有具体影响的健康促进行为。这些工具未能充分涵盖那些仅存在于中风护理者中、会阻碍其保持良好健康状态的健康促进行为及角色相关压力因素。因此，一款专为中风护理者设计的评估工具应当基于清晰的健康促进概念模型构建，涵盖饮食、身体福祉、戒烟、健康睡眠、体重管理、胆固醇控制、血糖和血压控制、角色压力、社会支持以及孤立感等维度。每项条目的内容都应紧密结合中风康复的现实及长期护理需求进行定制。在这样的工具问世之前，医疗保健提供者（尤其是护士）必须认识到现有评估工具的局限性，并根据中风家庭护理者的独特健康促进需求来制定相应的干预措施。此外，还需要制定政策和实施干预措施，以认可和支持中风家庭护理者的贡献，确保他们的健康状况成为护理计划中的重要考虑因素。