中风患者在生命末期的死亡地点、护理强度、症状发生率及症状管理情况

《Journal of Neuroscience Nursing》：Place of Death, Care Intensity, Symptom Prevalence, and Symptom Management for Patients With Stroke at End-of-Life

　　摘要
背景：每年在美国，有795,000人被诊断出患有新发或复发性中风，导致165,393人死亡。然而，关于这一人群的临终（EOL）护理质量知之甚少，包括死亡地点、接受的护理强度、症状体验和管理方式等。本研究旨在探讨死亡地点和生命最后一个月接受的护理强度是否与中风的临终症状发生率和管理方式有关。

方法：本研究的二次分析数据来自“国家健康与老龄化趋势研究”（National Health and Aging Trends Study），该研究涵盖了具有医疗保险资格的受益者样本。使用逻辑回归分析，在调整了人口统计协变量后，探讨死亡地点和生命最后一个月接受的护理强度是否与中风患者的症状发生率和症状管理方式相关。

结果：在257名被诊断为中风的患者中，161人（62.6%）在生命最后一个月报告了疼痛，130人（50.6%）报告了呼吸困难，148人（57.6%）报告了情绪困扰。在急性护理环境中死亡的患者报告疼痛的可能性较低（OR：0.51，95% CI：0.27-0.95），但报告呼吸困难的可能性较高（OR：2.07，95% CI：1.02-4.21），并且报告呼吸困难得到适当管理的可能性也较高（OR：1.97，95% CI：1.06-3.67）。死亡地点与情绪困扰（OR：1.62，95% CI：0.88-2.97）、疼痛管理（OR：0.67，95% CI：0.39-1.15）或情绪困扰管理（OR：0.97，95% CI：0.55-1.68）无显著关联。年龄（OR：0.56，95% CI：0.36-0.88）和种族/族裔（OR：4.8，95% CI：1.15-19.99）与护理强度显著相关，但症状发生率和管理方式无关。

结论：研究结果表明，中风患者在临终时有令人痛苦的症状，但未来需要进一步研究以评估和管理这些症状。全球范围内，中风是导致死亡的主要原因之一，2021年共有725万人因中风死亡。在美国，中风是第五大死因，大约每3分钟11秒就有一人因此丧生。尽管中风的预后各不相同，但高死亡率和较低的预期寿命使得许多中风患者在确诊后很快就需要姑息治疗。尽管过去十年美国心脏协会（AHA）/美国中风协会（ASA）发布了关于中风姑息治疗和临终护理的指南，但姑息治疗尚未成为中风护理的标准组成部分，对于中风患者的临终体验和结果仍存在不确定性。中风发病急骤，需要迅速干预。中风患者通常会被送入住院病房进行进一步治疗和观察。尽管最近的研究显示医院环境中的中风死亡率有所下降，但关于医院环境中中风患者临终时的护理强度及其对临终护理质量的影响知之甚少。在探讨临终症状发生率和管理方式的研究中，症状识别存在很大差异，这可能导致未满足的需求和痛苦的症状。鉴于中风后的高死亡率和对中风患者护理质量的了解有限，需要更多研究来探讨临终护理的情况。本研究旨在描述并确定死亡地点和生命最后一个月接受的护理强度是否与具有医疗保险资格的中风患者的症状发生率和管理方式相关。

方法：这是一项使用“国家健康与老龄化趋势研究”数据的二次分析。该研究是由国家老龄化研究所（National Institute on Aging）资助的纵向前瞻性队列研究，约翰霍普金斯大学彭博公共卫生学院（U01AG032947）和密歇根大学社会研究所合作开展，数据由Westat公司收集。从NHATS获取了去标识化的公开可用数据，因此本研究无需经过机构审查委员会的审查。自2011年起，NHATS每年进行一次调查。如果样本对象已去世，则由代理人进行生命最后一个月的访谈。代理人是指了解样本对象日常生活和健康状况的人，可以是亲属、非亲属或机构工作人员。纳入分析的代理人回答者年龄≥18岁，代表去世者（年龄≥65岁），且在2011年至2023年间被诊断为中风，并完成了生命最后一个月的访谈（见补充图1和补充数字内容1，https://links.lww.com/JNN/A654）。在每次调查中，都会询问参与者自上次访谈后是否被医生诊断为中风。我们纳入了那些回答“是”并在随后两年内去世的参与者。在生命最后一个月的访谈中，代理人被问及患者的死亡地点。死亡地点分为医院和其他（如家中、养老院、临终关怀机构等）。对于在医院环境中死亡的患者，其住院期间的护理强度分为高急性（重症监护室或急诊室）和低急性（姑息治疗室、临终关怀室或其他类型病房）。症状发生率通过代理人对“在过去一个月内是否经历过疼痛、呼吸困难和情绪困扰”这一问题的回答来衡量。每种症状首先被分为“缺失”或“非缺失”，然后转换为“是”或“否”的回答。疼痛、呼吸困难和情绪困扰的管理情况通过代理人对“在过去一个月内是否得到了适当帮助”的回答来衡量。

结论：结果表明，中风患者在临终时有痛苦的症状，但未来需要更多研究来评估和管理这些症状。全球范围内，中风是主要死因之一；在美国，中风是第五大死因，大约每3分钟11秒就有一人因此丧生。尽管中风的预后各不相同，但高死亡率和较低的预期寿命使得许多中风患者适合在确诊后尽快接受姑息治疗。尽管过去十年美国心脏协会/美国中风协会发布了相关指南，但姑息治疗尚未成为中风护理的标准部分，对中风患者的临终体验和结果仍存在不确定性。中风发病急骤，需要迅速干预。中风患者通常会被送入住院病房进行进一步治疗和观察。尽管最近的研究显示医院环境中的中风死亡率有所下降，但关于医院环境中中风患者临终时的护理强度及其对临终护理质量的影响知之甚少。在探讨临终症状发生率和管理方式的研究中，症状识别的差异较大，可能导致未满足的需求和痛苦的症状。鉴于中风后的高死亡率和对中风患者护理质量的了解有限，需要更多研究来探讨临终护理的情况。本研究旨在描述并确定死亡地点和生命最后一个月接受的护理强度是否与具有医疗保险资格的中风患者的症状发生率和管理方式相关。

结论：结果表明，中风患者在临终时有痛苦的症状，但未来需要更多研究来评估和管理这些症状。首先，尽管大多数患者都有记录在案的痛苦症状（如疼痛、呼吸困难和情绪困扰），但关于症状管理的缺失数据仍然很多，这表明代理受访者可能无法准确了解患者在生命末期希望或实际接受的症状管理程度。这些发现与现有文献一致，这些文献也指出了中风患者生命末期症状评估和管理的知识空白。4,8 这种空白可能是由于中风发病突然、缺乏预先护理计划以及症状评估不一致所致。其次，大多数患者是在医院外去世的，这一结果与其他研究结果一致，这些研究也表明在美国，被诊断为中风的患者中有67%是在医院外去世的。14 在本研究中，对死亡地点的评估显示，疼痛和呼吸困难的症状发生率以及呼吸困难的症状管理之间存在显著关联。虽然已知疼痛、呼吸困难和情绪困扰是生命末期常见的症状，8 但研究结果表明，症状未得到控制的患者更有可能前往医院。此外，情绪困扰的发生率与疼痛和情绪困扰的管理之间缺乏关联，这表明代理受访者难以区分这两种症状。这些发现表明，与中风相关的障碍以及未使用经过验证的工具进行症状评估，导致了关于生命末期痛苦症状是否得到充分管理的疑问。8 第三，在医院内去世的患者中，大多数是在低危度的住院环境中去世的。与现有文献一致，对护理强度与症状发生率和症状管理之间关联的评估发现，患者的年龄与住院环境的危重度显著相关。据报道，高龄的老年人住院时间更长、残疾程度更严重、死亡风险更高，14 这可能表明诊断后需要更高级别的护理。此外，自认为是非西班牙裔黑人的患者在高危度住院环境中去世的可能性是其他患者的四倍以上，这进一步凸显了种族和族裔健康差异。1,14 美国心脏协会（AHA）和国立卫生研究院（NIH）也指出了这一现象，他们报告称非西班牙裔黑人男性和女性的年龄调整死亡率更高、住院时间更长。1,14 这些结果进一步支持了需要进一步研究以更好地支持这些代表性不足的群体的需求。第四，疼痛、呼吸困难和情绪困扰的症状发生率及管理情况与护理强度之间没有显著关联。这表明，在高危度或低危度住院环境中，症状的发生率和管理情况可能并无明显差异。虽然急诊室或重症监护室中的死亡通常与高质量的临终关怀相关度较低，15,16 但在高危度住院环境中也可以提供高质量的临终关怀。17 这些结果也可能反映了在遵循AHA/ASA姑息治疗指南后，高危度住院环境中的临终关怀有所改善。2 基于本研究的发现，医疗保健提供者应在中风诊断后尽快与患者及其家属讨论预后和护理目标。通过医疗团队的清晰沟通并披露预后不确定性，可以更早地明确护理目标。4 护士处于有利位置，可以启动与患者、家属及跨学科医疗团队的讨论。9 接下来，护士应接受姑息治疗和临终关怀方面的培训，并使用经过验证的症状评估工具进行全面的症状评估，以便更好地识别中风特有的症状（如吞咽困难、构音障碍、痉挛）2,8 以及非特异性症状（如疼痛、呼吸困难和情绪困扰）8，从而实现充分的症状管理。最后，需要在代表性不足的种族和族裔群体中进行更多研究，并评估症状评估和管理情况。局限性 如所有二次分析一样，我们的研究受到收集到的可用数据的限制。NHATS是一项针对Medicare受益人的自愿调查，可能无法代表所有接受中风后临终关怀的患者。值得注意的是，生命最后一个月的访谈由代理受访者完成，这可能与样本对象对症状发生率、症状管理需求或管理效果的认知不一致。在本研究中，中风的定义基于患者的自我报告，而没有关于中风类型或危重程度的数据。直接死因的数据也不可用。AHA/ASA指南专门针对被诊断为严重或危及生命的中风患者的姑息治疗需求，但这一定义可能并不适用于所有研究参与者。此外，被诊断为中风的患者常常面临行动能力和沟通方面的问题，这对症状评估和管理带来了实际挑战，可能影响了研究结果。值得注意的是，研究对象主要是65岁及以上的Medicare受益人，他们通常伴有多种合并症。因此，未来的前瞻性研究应考虑合并症的影响。最后，本研究的样本量较小且存在大量缺失数据。尽管发现了统计学上的显著性，但由于数据缺失严重，研究的统计效力不足。虽然NHATS是一个具有全国代表性的Medicare受益人样本，但我们的结果可能无法推广到所有中风患者。因此，需要更大样本量的未来前瞻性研究来进一步了解中风患者的痛苦症状及其症状管理质量。结论 本研究旨在描述中风患者的临终体验和结果，并评估死亡地点和生命最后一个月接受的护理强度是否与症状发生率和管理情况相关。结果表明，中风患者在生命末期会有痛苦症状，如果住院的话，他们更有可能报告呼吸困难，并且能够得到充分的症状管理。此外，在高危度或低危度住院环境中，症状的发生率和管理情况可能并无明显差异。未来需要进一步研究中风患者生命末期的症状评估和管理。具体来说，需要开发适用于所有护理环境的中风患者全面的症状评估工具。全面的症状评估有助于护士更好地识别中风患者的痛苦症状，从而确保充分的症状管理。最后，本研究支持未来需要更多研究资金和支持政策制定，以合理分配临终关怀资源。