实施基于优势的干预措施以支持中风护理合作伙伴：概念验证

《Journal of Neuroscience Nursing》：Implementing a Strengths-based Intervention to Support Stroke Care Partners: Proof of Concept

　　摘要
背景：在照顾中风患者的过程中，护理伴侣会面临多种心理社会和生理压力。我们的目标是调整现有的以护理伴侣为中心的支持计划，以提升他们的技能并提供心理社会支持。我们希望考察该支持计划在早期康复中风出院诊所的实施情况，并研究其对护理伴侣报告的心理健康状况和负担的影响。

方法：本研究采用了2型混合实施效果设计。在实施阶段，关键利益相关者评估并调整了针对中风患者的支持干预措施，并对目标中风诊所中护理伴侣的角色进行了前瞻性评估。在干预阶段，护理伴侣按照原始研究方案参与了支持干预。我们评估了实施的可行性和可接受性，并在基线、12周和24周时测量了护理伴侣报告的身体和心理健康状况及负担程度。

结果：该支持计划被认为适合在目标中风诊所中实施，并制定了相应的扩展策略。在目标中风诊所中，护理伴侣主要协助患者完成日常生活中的工具性活动。在17名参与支持干预的护理伴侣中，有12名完成了基线评估。完成干预的参与者（n=8）对计划各部分表示高度满意和认可，但有些人对调查长度提出了担忧。总体而言，两组参与者的心理健康得分均有所提高，负担也有所减轻。

结论：为中风患者护理伴侣量身定制的支持计划是可行且可接受的，有望改善他们的身体和心理健康状况及减轻负担，尽管这项初步研究不足以检测到参与者结果的显著性。扩大该计划的规模可能有助于更有效地利用有限的护理伴侣服务资源。

背景：中风是导致残疾的主要原因之一，常引发身体、情绪或认知方面的变化，影响患者的独立性和生活质量。据估计，超过一半的中风患者在出院后依赖护理伴侣（通常是无偿的家庭成员或朋友）提供帮助。护理伴侣的角色可能包括协助或承担与安全身体护理和基本日常生活活动（ADL）相关的责任，如穿衣、洗澡或如厕，以及需要更多认知功能的健康相关或护理协调任务（IADL），例如药物管理、交通安排和膳食准备。与其他慢性疾病不同，中风的急性发作及其后续的神经学后果要求护理伴侣的角色迅速转变。这种突然的变化可能导致护理伴侣出现焦虑、抑郁、信心不足和生活质量下降等问题。

国家和全球指南强调了护理伴侣支持的重要性，以及他们在中风患者长期康复和社区重新融入中的作用。护理专业非常适合同时照顾患者和护理伴侣，因为他们采用的整体方法、强大的沟通能力以及提供教育、情感支持和护理协调的能力，能够满足双方的需求。最近的一项系统评价发现，心理教育、支持性和多学科干预措施可以改善中风患者及其护理伴侣的生活质量，减少负担，但结果并不一致，需要进一步严格的研究。此外，很少有干预措施经过有效性测试或采用以护理伴侣为中心的定制方法。基于证据的护理伴侣干预措施尚未系统地应用于中风患者出院后的急性期护理中。我们开发并测试了一个针对心力衰竭患者护理伴侣的正式支持计划，称为“心力衰竭护理者韧性干预”（HEROIC）。该计划为护理伴侣提供五次个性化支持，重点关注他们的福祉。研究表明HEROIC计划对护理伴侣来说是可行且可接受的，组间效应表明生活质量、负担和自我效能有所改善。我们将其调整后应用于中风患者的护理伴侣，并通过2型混合实施效果设计进行了初步试点，以评估该计划在护理伴侣中的可行性和可接受性，并探讨其对护理伴侣报告的心理健康状况和负担的潜在影响。

方法：在这项初步研究中，我们采用了2型混合实施效果设计方法，同等重视实施和效果的评估。研究分为三个阶段，持续18个月（见补充图1和补充数字内容1，链接：https://links.lww.com/JNN/A641）。在第一阶段（实施前阶段），研究人员与目标中风护理诊所——联合中风过渡技术增强计划（JSTTEP）合作，该诊所希望合作实施护理伴侣支持计划，以改进其符合中风护理组织建议的全面护理模式。JSTTEP是一家为急性中风住院后直接回家康复的患者提供的早期康复出院护理诊所。在JSTTEP，患者从出院开始接受一系列远程医疗访问，包括与中风专科护士的会面、个性化专业护理和专题小组教育。JSTTEP和HEROIC团队的关键利益相关者自2022年9月起每两个月会面一次，评估诊所的工作流程、资源可用性以及干预措施是否适合目标护理伴侣群体。我们选择了“扩展策略”——即“使用方法来实施、测试、改进和维持针对新人群的证据为基础的干预措施”——同时保持与首次HEROIC研究相同的团队和程序。

第二阶段（实施阶段）始于2023年3月。我们完成了2023年4月1日至7月31日期间参加中风过渡护理诊所的护理伴侣的4个月前瞻性识别和简要角色评估。中风专科护士确定了参加首次JSTTEP访问的护理伴侣，并将其角色分为三类：协助ADL、协助IADL或提供情感支持和信息收集。我们还为HEROIC研究团队提供了针对中风的特定教育，团队成员包括首席研究员、研究协调员、研究助理和实施干预的研究护士。中风护理提供者与研究团队会面，讨论中风教育内容，解答问题，并定制将提供给护理伴侣的资源及研究程序。研究团队分享了护理伴侣角色评估的总结，以了解潜在需求并提供背景信息。在整个实施和干预阶段，根据需要持续召开会议。研究程序（包括知情同意书）已获得机构审查委员会的批准。第三阶段（干预阶段）始于2023年8月，中风诊所的护士开始招募护理伴侣，简要介绍了研究内容，并将感兴趣的参与者转介给研究协调员进行筛选和登记。符合条件的护理伴侣需满足以下条件：中风患者在过去6个月内发病；护理伴侣与患者同住或每周至少访问3次；护理伴侣年满18岁；且同意共同制定改善健康行为和减轻负担的目标。如果护理伴侣有终末期疾病诊断或认知障碍（由研究助理在初次电话沟通中判断），则不符合条件。

招募工作持续到2023年12月。后来加入的参与者直到2024年1月才完成干预。HEROIC计划包括10周内的5次个性化、护士主导的虚拟访问。每次访问约持续1小时，间隔约两周，根据参与者的时间安排灵活调整。访问期间，研究护士会与参与者联系，监测进展并讨论行动计划。干预内容包括全面评估（使用生活质量维度进行多维度分析）、探索价值观和制定人生目标声明、建立社会支持网络、连接社区资源以及制定可持续性行动计划。如果参与者的护理对象在研究期间去世，护理伴侣将获得调整后的哀伤支持干预。

方法细节：我们保留了HEROIC初步研究的随机化方案。基线数据收集完成后，使用REDCap软件将参与者随机分为立即干预组和使用等待名单的对照组，比例为1:1。立即干预组在基线和12周之间接受干预，而等待名单组在12至24周之间接受干预。数据收集在基线、12周和24周时由研究助理完成。基线时收集了参与者的基本信息和其他特征数据。可行性通过招募率和保留率以及从登记到完成干预的时间来衡量。还评估了研究团队成员的保留情况和对方案的遵守程度。通过研究助理进行的干预后访谈评估了参与者的接受度。实施结果以描述性和叙述性方式总结，以证明该计划的扩展可行性。主要效果指标包括护理伴侣报告的身体和心理健康状况、负担及自我效能，使用经过验证的测量工具（见补充表1和补充数字内容2，链接：https://links.lww.com/JNN/A642）。调查通过REDCap或电话进行。最终数据收集后，参与者被邀请提供退出访谈的定性反馈。退出访谈的内容分析以叙述方式总结。护理伴侣报告的结果指标使用Stata（版本19）和随机分配方法进行统计分析。这种分析方法符合可行性研究的评估指南。

结果：在实施阶段，共有30次护理伴侣参与的JSTTEP中风过渡诊所访问完成，约占所有诊所访问的三分之一。其中，只有2名（7%）护理伴侣协助出院后的患者完成ADL。一半的护理伴侣协助完成IADL（n=16；53%），其余提供情感支持或信息收集（n=12；40%）。了解护理伴侣在这些角色中的主要职责有助于研究团队的教育和准备，预测常见问题，并收集可能在干预中使用的资源。在干预阶段，共有46次护理伴侣参与的JSTTEP诊所访问完成。其中33名（72%）护理伴侣同意接收更多研究信息并被转介给研究团队。图1展示了研究招募、数据收集和结果评估的流程图。我们招募了17名护理伴侣，其中12名完成了基线评估并参与了后续数据收集。随机分配后，立即干预组有1名护理伴侣退出，6名完成了干预。在等待名单对照组中，随机分配后有1名护理伴侣在12周前失访，4名在12周后开始干预，2名在24周后失访，2名完成了干预。一名护理伴侣在干预期间遇到护理对象去世，转为哀伤支持版本。远程干预通过双向同步音视频平台或电话进行（如网络不可用时）。这两种干预方案都是可行的，并为可能同时面临多重需求的护理伙伴提供了灵活性。参与HEROIC干预的研究护士主观描述称，在早期阶段的培训足以让护理伙伴实施这一干预措施。没有报告任何重大的方案偏离情况，音频记录也显示了对干预方案的高度忠实度。在整个研究过程中，没有研究护士或其他工作人员的流失。

图1：CONSORT登记图表。

完成基线评估的12名护理伙伴的平均年龄为60岁，样本中67%为女性，50%为黑人。大多数护理伙伴是中风幸存者的配偶（67%）（详见补充表2，补充数字内容3，https://links.lww.com/JNN/A643以获取更多护理伙伴的人口统计信息）。对于完成干预的护理伙伴（n=8），SF-36心理健康子量表的得分在立即干预组和等待名单对照组中从基线到24周都有所提高（分别为64.9分升至69.3分和71.5分升至88.9分），而在干预后的12周时，立即干预组的得分最低（见表1）。从基线到24周，护理时间以及护理难度都有所下降，两组都观察到了改善。被随机分配到立即干预组的参与者在基线时报告的护理时间和护理难度与等待名单对照组相似，尽管他们从基线到24周的绝对值下降幅度更大。两组患者的自我效能感得分也从基线开始上升。

该研究样本量较小，因此无法进行组内或组间的统计比较以确定得分的显著差异。

表1 - 根据随机分组划分的护理伙伴的身体健康、心理健康和负担指标

| 随机分组 | 立即干预组 | 等待名单对照组 |
| --- | --- | --- |
| 构念与测量 | 基线（n=7） | 12周（n=6） | 24周（n=6） | 基线（n=5） | 12周（n=4） | 24周（n=2） |
| 身体健康 | SF-36 PCS | 62.3（14.2） | 64（26.4） | 70.3（29.4） | 67.8（15.4） | 85.2（9.1） | 87.0（7.3） |
| 心理健康 | SF-36 MCS | 64.9（16.3） | 57.4（23.4） | 69.3（29.5） | 71.5（16.5） | 78.3（6.4） | 88.9（0.53） |
| 护理负担 | CGS | 8.1（4.1） | 7.8（4.3） | 7.8（6.5） | 13.2（6.7） | 9.3（3.3） | 4.0（1.4） |
| 护理时间负担 | OCBS-Time | 44.7（11） | 28.7（25.9） | 23.7（22.6） | 44（13.3） | 39.8（18.2） | 30.5（12） |
| 护理任务难度 | OCBS-Difficulty | 40.4（14） | 18.2（15.4） | 15.0（12.8） | 38.4（14.2） | 23.3（7.4） | 17.0（2.8） |
| 自我效能感 | CSS | 93.3（27.1） | 102.8（21.8） | 106.4（26.3） | 75.4（26.6） | 60.5（33.5） | 112.0（25.5） |

注：报告的是平均值（标准差）。

CGS=Zarit护理负担量表（简版）；CSS=应对自我效能感量表；OCBS=Oberst护理负担量表——时间和难度维度；SF-36 MCS=36项简版健康调查心理健康子量表；SF-36-PCS=36项简版健康调查身体健康子量表。

作为可行性评估的一部分，六名完成退出访谈的中风护理伙伴对HEROIC项目给予了积极评价，他们特别看重情感支持和灵活性。许多人希望该项目能够持续更长时间，并包括更多的面对面交流或后续联系。建议包括增加同伴指导、定期检查以及项目结束后的服务推荐。对于研究本身的体验则褒贬不一：虽然一些人因专业性而感到安心，但也有人最初因隐私问题而犹豫是否参与。一些护理伙伴希望在接受联系前能获得更多信息，比如网站或介绍材料。一些参与者对完成结果调查所需的时间表示不满，而另一些人则难以操作在线调查平台，需要研究助理的帮助。总体而言，该项目受到了好评，护理伙伴强调了可持续、个性化支持的重要性。

讨论：

在本项初步研究中，将HEROIC项目调整并应用于中风幸存者的护理伙伴，结果显示66%的护理伙伴完成了干预，退出访谈表明该项目是可接受的，这突显了个性化及灵活方法的重要性。调整现有具有成熟方案的干预措施有助于最大化资源利用效率。此外，将现有项目推广到更广泛的背景中，有助于在不同环境中验证研究结果，并进一步指导是否需要调整或扩大应用范围。

对目标JSTTEP诊所的护理伙伴进行的前瞻性评估显示，大约三分之一的中风幸存者是由护理伙伴陪同前往诊所的，其中大多数护理伙伴协助处理日常生活活动（IADL）及更高层次的护理任务。这种情况可能仅限于JSTTEP的中风患者群体，因为该群体中的患者都是在急性中风住院后直接回家康复的，且中风后的严重程度较低。尽管护理对象的中风相关功能障碍较轻，但护理伙伴仍报告了中等程度的时间负担和任务难度。与其他从康复医院或急性护理医院招募的护理伙伴样本相比，JSTTEP的护理伙伴在护理时间和难度方面的基线得分略高。这表明，无论中风幸存者的中风严重程度如何，护理伙伴可能都有显著的支持需求。鼓励中风幸存者和护理伙伴一起参加诊所访问，有助于更早地识别护理伙伴的需求并促进对其的支持服务。此外，支持干预措施应根据护理伙伴的具体需求进行定制，这些需求可能因护理对象和个人情况而异。在我们的样本中，通过CGS和Oberst护理负担量表测量的护理伙伴负担在两组中从基线到24周都有所下降。立即干预组的绝对值下降幅度更大，这表明较早接受干预的护理伙伴可能受益更多，但需要更大样本量才能确定这种差异是否具有统计学意义。值得注意的是，中风后的自然恢复过程也可能是一个因素——随着中风幸存者神经功能的改善，护理负担可能会减轻，但这不一定归因于干预效果。事实上，护理对象的功能状态已被证明是护理伙伴负担的重要预测因素。

像HEROIC这样的项目为参与者和提供者明确了目的。护理伙伴可能会认识到支持计划的价值，但多重责任可能会阻碍一些人全力投入，而且这种支持的相关性可能因疾病状态或恢复进程而异。例如，中风幸存者的快速自发恢复可能会降低护理伙伴对持续支持的渴望。在整个初步研究中，护理伙伴在各个阶段都有流失，但在后期流失的比例更高。在未来的实施研究中，保留护理伙伴将是关键考虑因素。应用 normalization process theory（规范化过程理论）来评估此类复杂干预措施也可能很有帮助。

我们的研究为支持中风幸存者的护理伙伴提供了概念验证。在急性期到亚急性期的护理伙伴中，该项目显示出初步的积极效果，但需要在更大、更多样化的样本中进行进一步测试。对JSTTEP诊所的护理伙伴的前瞻性评估显示，大约三分之一的中风幸存者是由护理伙伴陪同前往诊所的，其中大多数护理伙伴协助处理日常生活活动及更高层次的护理任务。这种情况可能仅限于JSTTEP的中风患者群体，因为他们都是在急性中风住院后直接回家康复的。尽管护理对象的中风相关功能障碍较轻，但护理伙伴仍报告了中等程度的时间负担和任务难度。与其他从康复医院或急性护理医院招募的护理伙伴样本相比，JSTTEP的护理伙伴在护理时间和难度方面的基线得分略高。这表明，无论中风幸存者的中风严重程度如何，护理伙伴可能都有显著的支持需求。鼓励中风幸存者和护理伙伴一起参加诊所访问，有助于更早地发现护理伙伴的需求并促进对其的支持服务。此外，支持干预措施应根据护理伙伴的具体需求进行定制。

结论：

在本项初步研究中，调整后的HEROIC项目得到了关键利益相关者（包括临床人员和研究人员）和参与者的认可，并且在一个单一诊所环境中实现了概念验证。该项目初步显示出对中风幸存者护理伙伴的身体健康、心理健康和负担的潜在影响，但需要在更大、更多样化的样本中进行进一步测试。未来实施时应允许灵活调整访问次数并减少调查负担。将HEROIC项目推广到心力衰竭和中风患者中，有助于高效利用有限的护理服务资源。