识别患有先天性心脏病的成人的脆弱性：一项关于心理社会经历的混合方法研究

《BMC Cardiovascular Disorders》：Identifying Vulnerability in Adults With Congenital Heart Disease: A Mixed-Methods Examination of Psychosocial Experiences

　　

摘要

背景

随着先天性心脏病（ACHD）患者成年存活率的提高，针对这些成年患者的心理社会研究变得越来越重要。然而，现有的研究往往依赖于孤立的定量指标或小规模的定性样本，这限制了我们对患者生活经历及其在不同人口亚组中可能存在的差异的理解。为了解决这一不足，本研究采用了混合方法，将定量调查数据与定性主题分析相结合，以描述ACHD患者的心理社会体验，并探讨疾病复杂性、性别和年龄等因素对这些体验的影响。

方法

本研究于2024年10月至12月期间，通过荷兰先天性心脏病患者协会招募了符合条件的参与者（年龄≥16岁），进行了一项全国性的在线调查。该调查是更广泛的心理社会和性健康问卷的一部分。本次分析使用了有关人口特征和心理社会体验的问题。对于封闭式回答，采用描述性分析法进行分析；对于开放式回答，则运用了归纳性主题分析方法。

结果

共有259名参与者参与了调查（68.8%为女性；47.1%的年龄在26至40岁之间）。其中，38.6%的患者的疾病病情严重，47.6%的患者病情中等，13.8%的患者病情轻微。几乎所有参与者（94.1%）都至少报告了一份心理社会方面的困扰，主要涉及身体耐力（64.7%）、生育（64.0%）和明显疤痕（47.8%）。此外，他们还常常面临诸如难以与同龄人保持同步（53.7%）、人际关系挑战（47.8%）、害怕被排斥（39.0%）以及对他人评判的担忧（38.2%）等社会性问题。女性患者以及病情更复杂的患者的困境更为普遍。研究中发现了一种发展模式：身体和社会方面的不安全感在儿童期和青少年期就开始出现，而与生育和就业相关的问题则在成年早期显现。尽管许多不安全感源于早期的经历，但参与者仍描述了有效的应对策略和积极的意义构建方式。

结论

尽管ACHD患者具有很强的适应能力，但他们面临的心理社会困境依然具有多样性，并且存在于所有患者群体中，某些亚组的脆弱性更为突出。识别这些患者并理解他们困扰的根源对于提供及时支持至关重要。此外，问题出现的早期阶段和与年龄相关的差异表明，儿科心脏病专家和成人心脏病专家需要共同努力，以识别心理社会问题并确保患者在过渡期的支持连续性，因为这些经历可能会影响他们未来的心理社会发展轨迹。