作为研究合作伙伴的脑性瘫痪青年成人——一项导师计划的定性评价

《Developmental Neurorehabilitation》：Young adults with cerebral palsy as research partners - a qualitative evaluation of a mentoring program

　　

摘要

背景与目的 旨在对脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）青年群体产生切实影响的研究，需要由具有相关生活经验的个体提供信息支持，从而使对CP人群重要的议题与结局指标得到优先关注。这类消费者研究合作伙伴（consumer research partners，CRP）在参与过程中，可能会经历影响其参与生产力与真实性的障碍因素和促进因素。为支持脑性瘫痪（CP）青年成人履行CRP角色，研究人员实施了一项导师计划。本研究旨在从CRP与导师的视角，探讨该导师计划中哪些方面被认为是有益的、无帮助的，或仍需改进。

方法 本研究采用定性描述（qualitative description，QD）方法。参与者为隶属于脑性瘫痪专项研究团队CP-Achieve并参与半结构式访谈的CRP和导师。

结果 共纳入6名CRP（女性4名，男性2名），年龄21至30岁（中位数＝23）；纳入8名导师/潜在导师（女性5名，男性2名，1名不愿说明），年龄28至39岁（中位数＝32.5）。CRP指出，导师支持有助于提升其在角色中的信心，并带来超出角色本身的获益。导师认识到，建立有效伙伴关系以及掌握有助于履行角色的技能具有必要性，同时也识别出该角色的获益与挑战。两组共同主题包括：希望持续改进和发展导师计划、策略性运用技术，以及个体自身特征有助于建立成功的导师关系。

讨论 本研究的评价结果丰富了关于导师计划实施及体验的研究证据，尤其体现了患有CP的青年成人及其导师的视角。该导师计划似乎对导师与受导者双方均有益处。本研究提出了一系列建议，可用于指导导师计划的修订与发展，以优化参与者体验并提升CRP的作用效果，包括加强匹配与角色导向、明确期望、为导师和受导者提供持续监测与支持，以及对导师关系进行正式结项。样本量不足潜在参与者的一半，且未纳入选择不与导师合作的青年成人CRP的观点。

该文发表于《Developmental Neurorehabilitation》，聚焦脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）青年成人作为消费者研究合作伙伴（consumer research partners，CRP）参与研究时，导师计划如何发挥支持作用。研究背景在于，CP相关研究长期更多集中于儿童期，而进入青春后期和青年成人阶段后，研究强度下降；但这一时期恰恰涉及教育、就业、独立居住、人际关系与休闲参与等关键生活议题。要使研究真正回应青年CP人群的现实需求，必须将具有生活经验者纳入研究优先级设定、研究设计、实施与成果传播过程。然而，CRP在参与中常面临沟通、信心、角色理解、关系建立与持续投入等方面困难，因此需要可操作的支持机制。导师计划正是在这一现实问题下被提出：其目标不是替代CRP的主体性，而是帮助其提升表达、准备研究互动、获取知识并增强参与信心。

研究人员以CP-Achieve这一CP专项研究平台中的导师计划为对象，采用定性评价方式，同时纳入CRP与导师两类参与者，以全面理解该计划的实际运行效果。研究结果表明，该计划总体上对双方均具有积极意义。对于CRP而言，导师支持能增强其在研究场域中的自信、自我倡导能力和问题解决能力，且收益并不限于CRP角色本身，还延伸至职业发展、研究网络和个人成长。对于导师而言，参与这一计划有助于其深化对残障生活经验的理解，提升参与式研究和临床沟通能力，并在研究与专业身份上获得成长。与此同时，研究也明确指出，导师计划在前期导向、匹配机制、持续支持、角色期望澄清、沟通维护和关系结项方面仍存在改进空间。

主要技术方法概括：本研究采用定性描述（QD）设计，通过半结构式访谈收集资料。样本来自澳大利亚CP-Achieve研究团队中的CRP与导师/潜在导师。访谈于2022年5月至7月经Zoom^TM开展，录音后转录并去标识化。研究人员分别对两组资料实施反思性主题分析（reflective thematic analysis），先编码、再聚类形成主题，并结合研究团队与顾问组讨论反复修订主题。

以下为论文结果部分的核心内容概述。

受导者/消费者研究合作伙伴（CRP）主题一：导师计划帮助受导者增强其作为消费者研究合作伙伴的角色信心。研究显示，部分CRP在进入项目时对发言、表达观点与参与讨论缺乏把握，而导师关系通过提供非评判性互动环境、帮助梳理思路、提供沟通策略和支持自主安排会议结构，增强了其参与研究时的能动性。研究人员据此认为，导师计划对CRP的角色适应具有直接促进作用。

受导者/消费者研究合作伙伴（CRP）主题二：参与导师计划的收益超出了青年人在CP-Achieve中的角色范围。研究发现，导师若具备与CRP职业兴趣相契合的研究或专业背景，能够帮助CRP拓展简历建设、研究视野与人际网络。部分导师—受导者合作关系甚至延伸至CP-Achieve之外的研究项目，说明该计划不仅支持研究参与，还可能促进职业与社会资本积累。

受导者/消费者研究合作伙伴（CRP）主题三：受导者自身特征与技能能够提升体验。研究表明，CRP的主动性、耐心、角色投入感和自我倡导能力，均会影响导师关系的质量。尤其在信心不足或沟通需求存在时，若CRP能够较早表达自身需求，更有助于及时修正关系中的困难。该结果提示，成功的导师关系并非单向支持，而是双向协作过程。

受导者/消费者研究合作伙伴（CRP）主题四：受导者希望CP-Achieve继续完善导师计划。该主题下包括四个改进方向。其一，完善导师计划导向培训。现有导向时间短、后续跟进少，且从导向到正式匹配之间存在延迟，影响参与者对计划结构的理解与持续动机。其二，扩展匹配过程。CRP重视与导师的共同兴趣，并认为导师具备对残障议题、国家残障保险计划（National Disability Insurance Scheme，NDIS）及残障不平等处境的理解，将更有利于建立融洽关系。其三，加强项目协调方的持续沟通，包括定期提醒和进度更新。其四，增加线上小组活动，以提升归属感、同伴联结与经验共享。

受导者/消费者研究合作伙伴（CRP）主题五：持续沟通与线上会议强化了导师关系。研究发现，会议安排的协商、会间联络频率及提醒机制，是维持关系持续性的关键因素。经由Zoom^TM开展的线上互动提高了灵活性，减轻了地理距离与时间安排上的障碍，但也需要对时区、日程和提醒策略进行更清晰管理。

导师/潜在导师主题一：导师关系能够建立双向联结并支持研究参与。导师普遍将自己的角色理解为：先理解受导者的生活处境、价值取向与支持需要，再据此帮助其参与研究项目和咨询活动。研究显示，导师重视通过自我披露与平等交流建立关系，并在研究会议前帮助受导者准备议程与观点。随着CRP信心增强，导师支持频率可逐渐下降，这被视为计划发挥效能的表现。

导师/潜在导师主题二：导师经历了导师关系的收益与挑战。研究发现，导师从中获得个人成长、研究能力发展以及对残障生活经验更深入的理解；同时，也面临角色准备不足、对CP异质性认识有限、初次接触缺乏把握、支持资源不清楚以及与其他导师缺乏横向联结等问题。研究人员指出，这些挑战既与项目组织支持有关，也与个别关系的协商过程相关。

导师/潜在导师主题三：导师识别出该角色所需的技能、经验与期望。导师认为，倾听、适应性、灵活性、沟通与建立融洽关系的能力，是胜任该角色的关键。既往的导师经历、临床经验以及与残障青年工作的经验，可帮助其更顺利地进入角色。值得注意的是，导师并不将这一角色单纯理解为“给予帮助”，而也期待从CRP处学习，从而改进自身对参与式研究的理解与实践。

导师/潜在导师主题四：导师希望产生积极影响。导师普遍希望该计划能够提升CRP的自信与研究贡献，并可能改善其更广泛的生活领域。然而，导师也对部分CRP是否真正需要导师、是否愿意承担额外互动有所不确定。有些导师甚至感到自己“有导师之名而无导师之实”，反映出角色边界与实际影响尚需进一步清晰化。

导师/潜在导师主题五：技术影响导师关系。研究显示，技术既是促进因素，也是障碍因素。视频会议、电子邮件和短信使远程支持成为可能，降低了交通和地理限制，且可按CRP需要灵活选择沟通形式；但非面对面互动也削弱了情绪识别、非言语信息获取和关系细微调整的能力，影响导师对支持需求的判断。

讨论部分表明，本研究的重要价值在于从双重主体——CP青年成人CRP与导师——出发，对导师计划进行了实施层面的细致检视。研究人员认为，导师计划总体上是可行且有益的，但其成效高度依赖于关系建立质量、角色期望的一致性、组织层面的导向与持续支持，以及技术使用方式。文章进一步指出，早期沟通内容、联络语气、关系中的自我披露、频繁但简短的会间交流、共同兴趣的匹配，以及正式的培训和持续反思支持，均是提升计划质量的重要条件。研究还特别反思了将CRP同时置于“研究参与者”位置可能带来的权力关系张力，并强调通过顾问组参与等方式尽量降低这种影响。

研究的局限性主要包括：样本规模较小，不足潜在参与者的一半；未纳入选择不参与导师计划的青年CRP观点；且纳入的CRP多为沟通支持需求较低者，因此研究结论对沟通需求更复杂的残障群体适用性有限。文章据此呼吁未来研究应进一步提升研究无障碍性，并探索为何部分CRP不选择导师支持。

结论部分可译为：本研究评价结果丰富了关于导师计划实施与体验的有限证据，尤其体现了生活在CP状态下的青年成人及其导师的观点。与导师合作似乎对导师与受导者双方均有益处，尽管两组参与者也清晰指出了挑战及改进建议。并非所有CRP都会或已经选择进入导师配对关系；然而，一项明确建议是，应通过既往接受过导师支持的CRP声音强化导师支持的优势，并说明即便CRP自认为并不需要导师，与导师协作仍可能带来益处。本研究提出了大量建议，可用于修订和发展CP-Achieve导师计划，以优化导师与受导者的体验，并提升CP青年在CRP角色中的影响力。这些建议同样可能适用于其他研究团队。