脑瘫青年社区参与经历的自我报告反思

《Developmental Neurorehabilitation》：Reflections on participation in the community, as self-reported by young people with cerebral palsy

　　

本研究聚焦于脑瘫（Cerebral Palsy, CP）青年群体在社区环境中的参与体验，旨在探究影响其参与便利性或障碍性的关键因素。为获取这一群体的直接观点，研究人员采用了一系列无障碍化的数据收集方法，探索了15位年龄在15至26岁之间、具有不同运动功能与沟通能力的脑瘫青年的视角（粗大运动功能分类系统^[GMFCS] I级 = 4人，II级 = 6人，III级 = 1人，IV级 = 3人，V级 = 1人；维京言语量表^[VSS] I级 = 7人，II级 = 4人，III级 = 3人，IV级 = 1人）。参与者定期通过书面反思、照片或视频等形式报告其社区参与情况。数据采用反思性主题分析（Reflexive thematic analysis）进行分析。结果显示，自我报告的反思内容被归纳为421个编码，进而形成22个子主题和6个主主题：（i）我的脑瘫特征可能使社区参与变得更加困难；（ii）我自己的想法、情绪、自信心和成就感影响我在社区中参与的活动；（iii）环境的无障碍性以及设备的可获得性影响我在社区中的参与；（iv）我所获得的支持范围影响我在社区中的参与；（v）社区活动是否经过调整以包容和接纳我，影响了我的参与；以及（vi）社区中他人的态度、行为和接纳程度影响了我的参与。讨论部分指出，影响脑瘫青年社区参与的关键因素包括脑瘫特征、个人思想情绪与自信、环境、设备、支持体系、活动调整以及他人的态度与接纳。本研究通过采用无障碍方法捕捉脑瘫青年的自我报告感知，识别了影响社区参与的因素。研究强调，环境因素对参与有重要影响，因此有必要关注在不同社区环境中创建更具包容性的场景以改善参与度。未来的干预措施和研究应制定基于情境的解决方案，以解决（1）设备和支持的可用性，以及（2）在不同社区环境（如教育机构、工作场所、体育/公共场所、健身房和公共交通工具）中来自他人的接纳程度等问题。

本研究旨在探讨脑瘫（Cerebral Palsy, CP）青年群体的社区参与经历，并理解使其参与变得更容易或更困难的影响因素。研究背景基于一个重要现实：脑瘫青年在社区中的参与度通常低于同龄的普通发育人群，但受限于现有研究多依赖看护人代理报告，对于脑瘫青年，尤其是存在复杂沟通需求（Communication Support Needs, CSN）的群体如何看待和解释这种参与减少的原因，目前所知甚少。世界卫生组织将参与定义为“在生活情境中的投入”，因此自我报告应被优先考虑。然而，许多现有定性研究方法（如半结构化访谈、焦点小组）往往只能纳入能够进行会话水平沟通的个体，而排除了或转而寻求他人代理报告那些沟通需求更为复杂的个体，这导致研究结果无法全面反映该群体的真实体验。鉴于沟通困难在脑瘫青年中普遍存在，且沟通是社会参与的重要决定因素，本研究的目的是采用新颖、无障碍的沟通反思方式，直接从具有广泛运动能力和沟通能力的脑瘫青年中获取他们的自我报告。
为实现这一目标，研究人员开展了一项定性描述性研究。该研究的核心方法学创新在于开发并应用了一套定制化的数据收集框架和自报方法。首先，通过系统综述和国际德尔菲共识研究，确定了与脑瘫青年相关的参与构念和框架。其次，为了使具有不同运动和沟通能力的年轻人都能提供自我报告反思，研究团队提供了多样化的数据收集选项，包括书面反思、图像/照片或视频反思，并配以培训和支持包。此外，研究还邀请了具有相关生活经验的消费者顾问对数据收集方法提供反馈，并通过先导测试优化了研究流程。在数据收集阶段，参与者通过Zoom接受约一小时的研究方法指导，完成《描绘我的参与》（Picture my Participation, PMP）测量以建立社区参与概况，然后在约一个月内以自定节奏完成关于社区参与经历及影响因素的定期反思。最终，15位脑瘫青年共提供了392份反思数据。数据分析采用反思性主题分析法，并嵌入了同行评审、反思性评论和参与者核查等策略以确保研究的严谨性。
研究结果部分详细呈现了通过主题分析得出的六个主要主题及其子主题。第一个主题是“我的脑瘫特征可能使社区参与变得更加困难”，涵盖了身体活动困难、手部精细运动困难、言语沟通困难、感官信息管理困难、慢性疼痛、易疲劳以及需运用技巧管理疼痛和肌张力等七个方面。例如，参与者反思了身体移动困难如何影响他们参与体育、购物携带物品或使用公共交通；手部活动困难如何影响抓握、书写和操作物品；沟通障碍如何导致交流困难；感官处理问题如何影响他们在嘈杂或光线闪烁环境中的体验；以及慢性疼痛、疲劳及其管理策略对参与的限制和影响。
第二个主题是“我自己的想法、情绪、自信心和成就感影响我在社区中参与的活动”，包括四个子主题：对自身残疾的信心与接纳、情绪与心理健康、动机、坚持与生产力、以及个人的观点与态度。参与者分享了自信心水平如何直接决定参与程度，描述了接纳自身残疾的心路历程，反思了管理抑郁、焦虑等情绪挑战的经历，强调了实现目标带来的动力，并列举了各种他们喜欢或不喜欢参与的活动。
第三个主题是“环境的无障碍性以及设备的可获得性影响我在社区中的参与”，包括物理环境无障碍性、辅助器具与设备的可获得性、以及技术与辅助软件的可获得性三个子主题。参与者评价了公共交通、公园、商场、学校、医疗中心等环境的无障碍性（如电梯、自动门、宽敞空间、坡道等）或存在的障碍（如台阶、损坏的电梯、拥挤的空间、缺乏信息等）。他们也讨论了使用各类辅助设备（如改装汽车、矫形器^[AFO]、轮椅、助行器）和技术（如增强与替代沟通^[AAC]设备、语音转文字软件）的经历，指出这些工具既能辅助也可能带来不适或使用挑战。
第四个主题是“我所获得的支持范围影响我在社区中的参与”，包含正式支持与服务、社区中其他人的非正式支持、以及支持残疾需求的政策、程序和资金三个子主题。参与者提及了来自医疗专业人员、支持工作者等正式支持的作用与偶尔的负面经历，强调了来自家人、朋友、同事等非正式支持的重要性，并讨论了残疾政策与程序（如学校、就业、驾驶相关）以及国家残疾保险计划^[NDIS]资金等系统因素如何影响他们的参与机会和便利性。
第五个主题是“社区活动是否经过调整以包容和接纳我，影响了我的参与”，包括两个子主题：活动是否根据我的能力进行了调整，以及我的参与和融入程度。参与者列举了体育活动、考试、旅行、工作等场景中因合理调整而成功参与的例子，也描述了因缺乏适当调整（如瑜伽、学校体育、使用某些器械）而无法参与的挫折，并反思了参与活动时自身的投入和被接纳的程度如何影响体验。
第六个主题是“社区中他人的态度、行为和接纳程度影响了我的参与”，涵盖三个子主题：他人接纳和理解的态度、他人的误解、负面态度与行为、以及身边的人将我纳入沟通。参与者高度评价了那些表现出接纳、理解、友善、耐心态度的人如何促成积极体验，强烈批评了他人因误解其能力而产生的错误假设、负面看法（如认为其醉酒、智力低下）以及排斥行为，并分享了沟通伙伴是否愿意花时间理解、并直接与他们交流对其沟通体验和参与感的关键影响。
讨论部分总结指出，本研究通过创新的、无障碍的方法成功捕捉了脑瘫青年的自我报告，识别出影响社区参与的多维度因素，强调社区参与是在个体特征、内在心理因素与外部环境、社会因素之间的一种动态平衡。研究结果与先前关于家庭参与的研究既有共性（如个体特征和内在心理因素的影响），也存在差异，突显了社区环境相比家庭环境更为复杂、更难以控制，环境和社会因素的影响力更为显著。研究强调了沟通能力被纳入研究的重要性，并指出了研究人群的共同挑战与个人策略的多样性。基于这些发现，论文提出了若干重要建议，包括鼓励脑瘫青年之间建立支持网络、在辅助器具设计中纳入消费者参与、加强对就业背景的研究与支持、在更广泛的社区开展公众教育以提升理解与接纳，以及倡导消费者、专业人员、研究者、政策制定者和社区之间开展持续、以行动为导向的协作。研究也承认了自身的局限性，如仅涵盖澳大利亚社区背景、合并分析了青少年与年轻人数据、排除了中重度智力障碍者等，并为未来研究指明了方向。
结论部分明确指出，本研究通过捕捉脑瘫青年的自我报告感知，识别了影响社区参与的因素，具体包括六个主要主题：（i）脑瘫特征；（ii）个人想法、情绪、自信心和成就感；（iii）环境无障碍性与设备可获得性；（iv）可用支持范围；（v）活动的调整程度；以及（vi）他人的态度、行为和接纳程度。研究结论强调，脑瘫青年需要更广泛的社区承担共同责任，以解决影响残疾青年参与的因素。未来的研究和干预措施必须考虑应对环境的策略，例如通过消费者共同设计设备、技术和建成环境，以及开展公众教育以提升更广泛社区成员的理解、接纳和有意义的支持。本研究确定的主题、促进因素和障碍因素可用于制定更多策略和干预措施，以增强脑瘫青年及其家庭的参与度和生活质量。