“设计我的日常生活支持”——共同生产（co-production）及用于提升神经多样性（neurodivergent）青年成人服务使用者参与度的简易工具的可行性与实施研究

《Disability and Rehabilitation》：“Designing my support in daily living” – Co-production and feasibility of a brief tool for enhancing service user engagement among neurodivergent young adults

　　

目的：瑞典的社会服务机构日益为神经多样性青年成人提供日常生活支持，亟需有效方法鼓励其积极参与自身支持计划。本研究旨在（Ⅰ）描述与服务使用者及支持工作者共同生产（co-production）一项促进参与的工具的过程，（Ⅱ）探讨该工具的可行性。材料与方法：共同生产阶段由来自三个市镇的服务使用者（n=7）与支持工作者（n=3）参与的研讨会组成。可行性采用聚合混合方法（convergent mixed methods）进行评估，招募18-29岁服务使用者（n=15）及其支持工作者（n=11），在四周内使用该工具。服务使用者完成干预前后测量，并对双方进行访谈（服务使用者n=12，支持工作者n=8）。定量与定性结果通过叙事编织法（narrative-weaving approach）整合。结果：共同生产阶段形成一本包含探索个人偏好问题的手册。尽管实施过程中遇到障碍导致完成率低于预期（n=10），服务使用者与支持工作者均认为该工具有相关性且有帮助。结论：在该服务环境中，共同生产是促进服务使用者参与的有前景的方法。在进一步评估工具时，必须解决组织层面的实施障碍。

研究背景与意义

瑞典依据《社会服务法》（Social Services Act）为独立居住但因精神、行为及神经发育状况而产生支持需求的个体提供日常生活支持（support in daily living），涵盖实际、教育及社会支持，旨在提升其在家庭及社区中应对日常生活的能力。此类服务由市镇社会服务机构评估并制定正式支持计划，根据个人需求安排频率与支持方式。当前约有30,000人接受此服务，其中约三分之一为神经多样性青年成人，常见诊断包括注意缺陷多动障碍（ADHD）、孤独症谱系障碍（autism）及智力障碍。该群体常伴随复杂的心理健康问题与社会困境，如教育中断、失业与经济困难。国际功能、残疾与健康分类（ICF）研究显示，他们在决策、问题解决、日常作息、家务管理、目标驱动与人际互动等领域存在支持需求。然而，现有服务模式在促进个性化支持及服务使用者参与方面存在不足，尤其是在远程支持日益普及的背景下，沟通质量与情感联系可能受到影响。因此，研究人员认为有必要开发结构化工具，以提升神经多样性青年成人在支持设计中的参与度，确保服务符合个体差异与偏好。该研究发表于《Disability and Rehabilitation》。

研究方法概述

研究采用两阶段设计。第一阶段为共同生产阶段，通过线上研讨会与三个市镇的7名神经多样性青年成人及3名支持工作者合作，基于ICF核心集与前期混合方法研究结果，迭代设计支持工具。第二阶段为可行性测试阶段，招募未参与共同生产的15名符合条件的青年成人及其11名支持工作者，在常规支持中引入工具并持续四周，收集干预前后的健康相关生活质量（HRQoL，采用AQoL-8D量表）、自我效能感（GSES量表）及参与度（PPRQ量表）数据，并通过半结构化访谈获取深入体验反馈。数据分析结合描述性统计、配对样本t检验、定性内容分析及叙事编织法整合结果。

研究结果

共同生产过程

工作组成员包括21-29岁的神经多样性青年成人及经验丰富的支持工作者。研讨会上，参与者提出工具应超越最初的远程支持偏好，纳入服务介绍、ICF支持领域及个人需求表达模块。工具最终设计为A5大小的册子《Designing my support in daily living》，分为三部分：支持内容与目标介绍、个人需求与偏好探索、支持实施方式讨论。

工具的可行性

参与可行性测试的15名青年成人中，10人完成全程测量与访谈。结果显示，90%的参与者认为工具内容相关且易于理解，有助于反思与支持计划的调整。工具的小巧与简洁受到欢迎，但部分使用者感到在表述需求时存在压力。支持工作者普遍认为工具促进了开放且有针对性的对话，加深了对服务使用者偏好的理解，并在已有稳定关系的案例中仍带来新发现。部分支持工作者指出工具的使用需要额外规划时间，但总体工作量无明显增加。

探索性结果

干预后，服务使用者的AQoL-8D总分呈改善趋势（d=0.79, p=0.034），自我效能感亦有提升。PPRQ评分在干预前后无显著变化，可能与基线已处于较高水平有关。

讨论与结论

共同生产被证实在该服务环境中可行且富有价值，能够充分吸纳神经多样性青年成人的生活经验与偏好，形成高度相关的工具。工具的试用结果表明，它能够帮助服务使用者更清晰地表达需求，促进支持工作者调整计划并加强合作关系。然而，研究也揭示组织层面存在的挑战，如人员流动、资源分配及研究目的传达不清，可能影响工具的实施与推广。研究人员建议未来应在支持启动阶段引入该工具，并将其整合至其他结构化干预项目中。同时，应在研究初期便纳入服务使用者参与，以实现真正的共同生产。

结论：共同生产是提升神经多样性青年成人服务参与度的一项有前景的方法。该工具在试用中获得积极评价，具备进一步评估的价值。后续研究应针对已识别的组织实施障碍进行优化，以确保工具的可持续应用。