《International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being》：“Who I am”: understanding the self-identity process of autism in adults in the UK
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目的：本研究旨在：(1) 探索塑造自认为自闭症成年人的自我认同过程的因素；(2) 考察自我认同与正式诊断之间的关系，包括其是作为充足的终点还是过渡阶段；(3) 为自闭症谱系身份量表 (Autism Spectrum Identity Scale, ASIS)
目的：本研究旨在：(1) 探索塑造自认为自闭症成年人的自我认同过程的因素；(2) 考察自我认同与正式诊断之间的关系，包括其是作为充足的终点还是过渡阶段；(3) 为自闭症谱系身份量表 (Autism Spectrum Identity Scale, ASIS) 在英国成人评估环境中的适应性开发做出贡献，作为以身份为重点的补充测量工具。方法：12名基于英国的成年人参与了两场在线焦点小组之一：六名无正式诊断的自我认同自闭症成年人和六名既自我认同又经正式诊断的成年人。数据使用反思性主题分析 (Reflexive Thematic Analysis) 进行分析。参与者完成了对 ASIS 的认知审查，以指导其适应性开发。结果：自我认同被揭示为一种动态的、依赖于情境的过程，受到终身差异体验、掩饰 (Masking)、错误识别以及诊断结构性障碍的影响。对于部分参与者而言，自我认同构成了一种充足的身份立场；对于其他人而言，它作为追求正式诊断以获得验证或支持的催化剂发挥作用。身份发展与共病心理健康状况被描述为以双向方式相互作用。结论：自我认同并不取代正式诊断，而是以关系式和情境敏感的方式与其相互作用。在评估过程中纳入以身份为导向的对话可能有助于增强以人为中心的实践。
近年来，随着神经多样性 (Neurodiversity) 认可度的提升，自闭症谱系障碍 (Autism Spectrum Disorder, ASD) 的理解正从传统的医学模型（强调缺陷）向肯定神经多样性的视角转变。然而，许多未获正式诊断或自我认同为自闭症的成年人面临着获取正式评估的系统性障碍，包括漫长的等待名单、地理限制、临床医生偏见以及针对女性或成年人的诊断标准局限。此外，掩饰 (Masking) 行为和共病心理健康状况往往掩盖了自闭症特征，导致“lost generation”现象，即许多成年人的身份在其生命中早期未被识别。鉴于现有评估工具多基于儿童发展历史且偏向缺陷描述，可能无法准确反映成人的内部体验和身份建构，研究人员亟需探索自我认同过程及其与正式诊断的关系，并开发更具包容性的身份测量工具。因此，本研究旨在通过定性研究探索成人自我认同自闭症的影响因素，厘清自我认同在正式诊断中的功能定位，并共同开发适应英国语境的自闭症谱系身份量表 (Autism Spectrum Identity Scale, ASIS)。
研究人员采用定性研究设计，基于解释主义认识论立场，招募了12名基于英国的成年人（9名女性，2名男性，1名无性别认同，年龄20-58岁）参与研究。参与者被分为两组：一组为6名自我认同但无正式诊断的成年人，另一组为6名既自我认同又有正式诊断的成年人。研究通过在线焦点小组收集数据，并采用反思性主题分析 (Reflexive Thematic Analysis) 对数据进行编码和主题提炼。同时，参与者对 ASIS 进行了认知审查，提供关于语言清晰度和概念框架的反馈，共同完善量表以适应英国语境。
研究结果通过反思性主题分析得出了六个核心主题。主题1“在神经典型世界中体验差异”揭示了参与者早期感受到的社会脱节感，这种差异感往往先于对自闭症的认知。主题2“诊断与身份建构”表明，无论是自我认同还是正式诊断，都是身份发展的关键里程碑。自我认同在某些情况下是充足的终点，而在其他情况下则是寻求诊断的催化剂；正式诊断更多提供机构认可而非身份本身。主题3“掩饰与情感耗竭”指出，掩饰作为一种生存策略导致了严重的情感耗竭和身份混淆。主题4“诊断障碍与系统性隐形”强调了现有诊断工具（多为儿童导向）和临床偏见造成的结构性障碍。主题5“身份发展与接纳”描绘了从不确定性到自我接纳，再到通过社区连接获得自豪感的轨迹。主题6“从病理学到自豪感：重构自闭症”反映了参与者拒绝病理化叙事，拥抱神经多样性肯定视角的转变。关于 ASIS 的反馈显示，原量表语言过于缺陷导向，经过共同修订后增加了关于自豪感和掩饰的项目，使其更符合神经多样性肯定的理念。
讨论部分总结认为，自我认同是一个动态的、社会嵌入的过程，受到结构性条件、个人意义建构和社区归属感的共同影响。自我认同与正式诊断并非层级关系，而是互动关系：对于因系统障碍无法确诊者，自我认同是稳定身份；对于确诊者，自我认同常先于诊断并促发评估行为。研究表明，将身份导向的对话纳入评估过程，有助于实现以人为中心的实践。研究结论指出，自我认同包含认知自我识别 (Epistemic self-recognition) 和身份整合 (Identity integration) 两个维度，二者与正式诊断以关系式的方式相互作用。研究人员建议临床实践应超越行为标准，重视个体的自我理解，并强调通过共同生产 (Co-production) 开发心理测量工具对于实现认识论正义和促进包容性评估的重要性。
