《Frontiers in Neurology》：Characterization of individuals in home-based intensive care in Germany: data from a cross-sectional study
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摘要引言：在德国，约23,000名个体因危及生命的状况（如需要气管支气管吸痰的气管导管）而需要由专业护士提供的居家重症监护（home-based intensive care, HIC）。本研究的目的是描述一家德国私人供应商提供的居家重症监护人群的特征，以指导
摘要引言：在德国，约23,000名个体因危及生命的状况（如需要气管支气管吸痰的气管导管）而需要由专业护士提供的居家重症监护（home-based intensive care, HIC）。本研究的目的是描述一家德国私人供应商提供的居家重症监护人群的特征，以指导医疗保健结构和临床实践指南。方法：于2024年6月12日，一家德国私人居家重症监护服务的质量管理部门收集了所有接受居家重症监护个体的横断面数据。结果：收集了851名个体的数据，其中511人（60%）年龄在60岁及以上。332人（39%）为女性，519人（61%）为男性。734人（86%）居住在共享公寓，117人（14%）在家中接受24小时个体护理。682人（80%）患有各种神经系统疾病，116人（14%）患有慢性阻塞性肺疾病（COPD），30人（4%）患有口腔、咽部或喉部癌症。27人（3%）在COVID-19感染后入院接受居家重症监护。741人（89%）接受了气管造口术，220人（26%）需要有创通气，44人（5%）需要无创通气，14人（2%）需要血液透析。结论：在德国，神经系统疾病和慢性阻塞性肺疾病在居家重症监护中占主导地位。大多数个体接受了气管造口术，四分之一的人需要通过气管造口进行有创通气。他们需要神经科医生、肺科医生、专科护士、呼吸治疗师、言语治疗师、物理治疗师、职业治疗师等多学科护理。应建立对需要居家重症监护个体的神经康复服务。
论文解读文章
研究背景与问题：在德国，大约23,000名个体因危及生命的状况（如有创通气、生命支持无创通气或需要气管支气管吸痰的气管导管）而需要由专业护士提供的居家重症监护（home-based intensive care, HIC）。现有数据不完整或存在选择偏倚，且未区分在家中或机构中的HIC。尽管有法律规范（如社会法典第五卷第37c条及联邦联合委员会指南），HIC人群的确切数量仍未明确，其临床特征了解有限。既往研究多基于单一保险数据或地区分析，缺乏对诊断、治疗技术及护理地点的全面描述。因此，本研究旨在通过一家德国私人HIC供应商的横断面数据，系统描述该人群的特征，为医疗保健结构和临床实践指南提供依据。论文发表在《Frontiers in Neurology》。
主要技术方法：研究人员于2024年6月12日从一家德国私人居家重症监护服务的质量管理部门收集横断面数据。变量由质量管理部门与护理主管（如认证重症监护护士和呼吸治疗师）共同确定，涵盖人口学特征、护理地点、主要诊断、气管导管、机械通气及其他生命支持治疗。主要诊断基于护理软件MediFox ambulant中的常规护理文档（源自医疗出院总结和医师报告），并由护理主管回顾性分类为肺部、神经、恶性及感染性疾病四大预定义组。数据经护理服务人员审查并进行逻辑一致性核实。仅采集分类变量，采用描述性统计分析（计数和百分比）。样本队列来源：一家德国私人HIC供应商。
研究结果：
- 人口学特征：共收集851名个体数据，其中女性332人（39%），男性519人（61%）。511人（60%）年龄≥60岁，151人（18%）<40岁。多数个体（80%）患有神经系统疾病，包括颅内出血（17%）、缺血性卒中（11%）和低氧性脑病（12%）等。116人（14%）患有慢性阻塞性肺疾病（COPD），30人（4%）患有口腔、咽部或喉癌，27人（3%）在COVID-19感染后接受HIC。734人（86%）居住在共享公寓，117人（14%）在家中接受24小时个体护理。
- 生命支持技术分布：741人（89%）接受气管造口术，其中220人（26%）需要通过气管造口的侵入性通气（tracheostomy invasive ventilation, TIV）；44人（5%）需要无创通气（noninvasive ventilation, NIV）；14人（2%）需要血液透析；4人使用左心室辅助装置（left ventricular assist device, LVAD）。共享公寓中气管造口术及TIV比例更高，而家中NIV比例更高。运动神经元病（motor neuron disease, MND）患者在家中接受HIC的比例最高（14%）。
- 诊断与治疗技术的关联：所有口腔、咽部或喉癌患者均接受气管造口术，而运动神经元病患者气管造口比例最低。COPD和运动神经元病患者中NIV和TIV的患病率高于其他诊断组。COPD患者中TIV比例达56%，运动神经元病为66%，而颅内出血和低氧性脑病患者中TIV比例较低（13%~16%）。
讨论与结论：本研究证实HIC主要服务于接受气管造口术及TIV的患者，神经系统疾病（尤其是颅内出血、缺血性卒中和低氧性脑病）最为常见，COPD亦占重要地位。与先前研究一致，HIC人群以男性为主（61%），年龄分布广泛（约20%<40岁，60%≥60岁）。共享公寓是主要护理场所（86%），但健康保险数据显示更多患者在家中护理，这可能反映服务机构组织特点及护理景观的演变。HIC患者需神经科、肺科、专科护理、呼吸治疗、言语治疗、物理治疗、职业治疗等多学科协作，并需要康复、姑息治疗及部分患者的脱机和拔管。现有的专科住院医疗结构（如德国肺科学会认证的脱机中心、神经康复中心等）适合治疗此类患者。移动康复等新型护理模式可能适用。未来需建立前瞻性患者登记系统以分析生存等结局。研究结论：在德国，神经系统疾病和慢性阻塞性肺疾病在居家重症监护中占主导地位。大多数个体接受了气管造口术，四分之一的人需要通过气管造口进行有创通气。他们需要神经科医生、肺科医生、专科护士、呼吸治疗师、言语治疗师、物理治疗师、职业治疗师等多学科护理。应建立对需要居家重症监护个体的神经康复服务，并伴随研究开展。
