综述：超越“高级”阶段：提出以波动主导机制为帕金森病的功能模型，以实现及时的设备辅助治疗

《Journal of Neural Transmission》：Beyond “Advanced”: proposing Fluctuation-Dominant Parkinson’s disease as a functional alternative to enable timely device-aided therapy

　　

摘要

在帕金森病患者中，仅有不到15%符合接受设备辅助治疗（DAT）条件的人会被转介到专业中心。其中一个核心且被忽视的原因是术语问题：“晚期帕金森病”这一标签带来了沉重的心理负担，使得那些仍具有功能性活动能力的患者拒绝了对他们最有益的治疗。那些自行前来就诊、仍在工作并抚养家庭的患者听到“晚期”这个词后，会认为自己已经进入了依赖和功能衰退的阶段。这种术语上的不匹配并非可以通过更好的沟通来解决；它是结构性的，深深植根于指南、转诊信、知情同意书以及面向患者的材料中，并且在任何临床对话开始之前就已经存在了。此外，目前医学界几乎只讨论“早期”和“晚期”帕金森病，从而忽视了大多数患者实际所处的长期中间阶段。我们认为现有的术语在临床表述上不准确，对患者情绪有害，且在功能上也是适得其反的。我们建议用“波动主导型帕金森病”（FD-PD）这一术语来替代“晚期帕金森病”：这是一个基于功能的、基于机制的描述，适用于那些以运动和非运动症状（包括运动障碍）为主要疾病特征的患者，他们的首要未满足的治疗需求是多巴胺能神经递质的不足。FD-PD将讨论的重点从疾病严重程度转移到治疗机会上，将是否适合接受DAT与总体疾病负担区分开来，为这个未被命名的中间疾病阶段提供了明确的名称，并且随着侵入性较小的持续多巴胺能疗法进入临床实践，这一术语仍将适用。我们呼吁进行一项系统的、国际性的评估，以确定FD-PD或其他类似的功能性描述是否值得正式采用。