《Neuropsychological Rehabilitation》：Creating a shared narrative: A qualitative study on the impact of nurse-written ICU diaries for TBI-survivors and their family caregivers
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重症监护室（ICU）为患者撰写日记已被广泛用于促进心理康复。通过提供结构化的事件记录，日记可能帮助患者重建其经历，并理解一段以记忆缺失或意识混乱为特征的时期。许多创伤性脑损伤（TBI）幸存者存在记忆受损，这不仅影响其自身，也影响其家庭照护者（FCs）。本研究旨
重症监护室（ICU）为患者撰写日记已被广泛用于促进心理康复。通过提供结构化的事件记录，日记可能帮助患者重建其经历，并理解一段以记忆缺失或意识混乱为特征的时期。许多创伤性脑损伤（TBI）幸存者存在记忆受损，这不仅影响其自身，也影响其家庭照护者（FCs）。本研究旨在更深入理解护士撰写的ICU日记对TBI幸存者及其FCs的影响。在这项探索性质性研究中，研究人员以配对形式访谈了9名TBI幸存者和10名FCs。数据采用解释性描述（ID）方法学进行归纳分析。总括性主题“构建共享叙事”涵盖4个主题：“拼合各个碎片”，描述收集信息的策略；“协商创伤严重程度”，反映日记如何支持对疾病严重性的共同理解；“穿行情绪地带”，捕捉其中涉及的情绪复杂性；以及“赋予ICU经历以人性化”，强调日记如何确认患者作为“人”的存在。对于TBI幸存者而言，日记有助于填补记忆空白，并支持其理解病情严重程度。对于FCs而言，日记促进了沟通，并有助于协调对康复的预期。尽管存在情绪复杂性，接受日记总体上仍是一种积极体验。
该文发表于《Neuropsychological Rehabilitation》，聚焦于创伤性脑损伤（TBI）患者在重症监护室（ICU）治疗后的恢复体验，尤其关注护士书写的ICU日记如何影响患者及其家庭照护者（FCs）。研究背景在于，严重TBI不仅造成脑损伤本身，还常叠加危重症治疗、镇静、机械通气及创伤后遗忘（PTA，创伤后遗忘状态）等因素，导致患者在疾病早期形成显著记忆断裂。这种自传体记忆（autobiographical memory，与个体生命史相关的记忆）连续性的中断，会妨碍患者理解“发生了什么”、为何当前自身状态与受伤前存在巨大差异，也会削弱其对康复进程的现实判断。与此同时，家庭照护者往往亲历了患者危重期的病情变化与抢救过程，因此患者与家属对同一疾病历程的理解常常并不一致，这种叙事失配可能引发沟通障碍、情绪张力与家庭关系压力。因此，为什么开展这项研究，正是在于既有研究虽然提示ICU日记有助于一般危重症人群的心理恢复，但其在TBI幸存者及家庭层面的具体作用机制、叙事价值和情感影响仍缺乏深入理解。
研究人员围绕这一问题，采用探索性质性研究设计，考察护士撰写的ICU日记是否以及如何帮助TBI幸存者和FCs共同重建疾病经历。研究最终指出，ICU日记不仅是信息载体，更是促进“共享叙事”形成的重要媒介。它能够帮助TBI幸存者补足记忆空白，理解病情严重程度与ICU住院经过；对FCs而言，则能作为沟通工具，帮助解释患者当前处境、协调双方对康复的期待，并促进家庭成员之间形成较为一致的疾病理解。尽管阅读日记可能引发痛苦、 guilt（内疚）或回避情绪，但总体而言，接受日记被认为是一种积极且有意义的体验。该研究的重要意义在于，将ICU日记的价值从单纯的个体心理支持扩展至家庭层面的叙事整合、沟通协调与关系修复，为神经重症与康复照护实践提供了具有临床启发性的证据。
在研究方法上，研究人员采用解释性描述（ID，一种面向临床实践知识生成的质性方法）开展单中心研究，研究地点为挪威一所大学医院的高度专科化神经重症监护病房。纳入对象为接受颅内压（ICP）靶向治疗、镇静和机械通气≥72 h的重度TBI成年患者及其FCs。研究通过目的性抽样招募9名TBI幸存者和10名FCs，并以配对访谈（dyadic interview）形式在出院后2–13个月进行半结构式访谈。研究人员采用归纳性分析，借助NVivo进行编码，并基于信息力（information power）而非传统“饱和”概念判断样本充分性。
研究结果围绕总括性主题“Creating a shared narrative”展开，表明护士书写的ICU日记在患者与照护者共同理解疾病历程方面具有核心作用。
“Theme 1: Piecing the parts together”
该主题指出，TBI幸存者在面对受伤及ICU治疗后的记忆空白时，会主动尝试拼合零散信息，以重建疾病早期经历。研究发现，患者常将这一过程描述为“拼图”。其中，“1:1 The blanks”表明，长时间记忆缺失令患者感到超现实、陌生甚至惊骇；部分患者虽在ICU后期看似清醒并能交流，但事后仍无法完整回忆。通过访谈可见，最初填补空白的信息主要来自家属讲述、医护人员说明以及患者残存的碎片化记忆。“1:2 The diary as a corner piece”显示，由于患者未必信任自身记忆，也未必完全接受家属版本，护士撰写的日记被视为更客观、可信的专业记录，成为构建疾病叙事的“角块”。“1:3 The missing pieces”则提示，当日记缺失重要信息，如未记录手术、连续数日无条目，或在ICU出院时即终止记录，患者和家属都会感到挫败，尤其认为向康复病房过渡的阶段同样关键，因为该阶段患者往往仍处于PTA状态，并可能出现扭曲或超现实记忆。“1:4 Completing the puzzle”进一步说明，日记只是信息来源之一，FCs还会自行记录手机备忘、拍摄照片，甚至给无意识患者留言；患者也可能查阅电子病历以补全事件链。由此可见，研究通过参与者的叙述得出结论：ICU日记在信息整合中发挥起点作用，但完整叙事的形成依赖多源信息共同拼接。
“Theme 2: Negotiating the severity of the trauma”
该主题揭示，患者与家属最初对病情严重程度往往存在理解差异，而日记有助于双方协商并逐步形成一致认识。“2:1 Realizing the severity of the illness”表明，许多TBI幸存者起初并未意识到自己病情危重，甚至认为家属夸大事实；而日记，尤其其中显示患者镇静、机械通气状态的照片，使病情严重性变得具象化、可证实，从而帮助患者接受现实。研究据此指出，日记是验证病情严重程度的重要工具。“2:2 The diary as a communication tool”显示，当患者缺乏病识感（insight，对自身病情和功能受损的认识）时，FCs常感到挫败，日记则充当“开门器”，使原本难以展开的对话成为可能。无论是讨论对伤情的恐惧、对ICU经历的想象，还是向未参与急性期照护的他人说明病程，日记都强化了沟通功能。“2:3 Adjusting expectations for recovery”说明，一些患者因恢复缓慢而过度聚焦局部功能问题，而家属则借助日记将这些困难放回整体病程框架中，帮助患者看见“已经走了多远”，从而调整康复期待。该主题总体表明，研究人员通过配对访谈发现，日记不仅传递事实，还可促进患者与家庭成员之间对创伤严重程度及康复现实的共同协商。
“Theme 3: Navigating an emotional terrain”
该主题强调，尽管日记整体上受到重视，但阅读和接收过程具有明显的情绪复杂性。“3:1 Between avoidance and appreciation”显示，日记交付本身常与痛苦记忆重新激活相关。有些参与者认为交付过程缺乏说明，导致FCs不得不向患者解释其意义；即便在专业人员组织下，部分患者仍会延迟数日才敢翻开日记，因为担心情绪冲击。但多数人在阅读后体验到释然，尽管照片可能一度令人难以承受。研究据此指出，日记价值与回避反应并存，而这种张力是理解其临床作用的重要前提。“3:2 A painful reminder”则表明，部分患者对PTA期间自身激越或所谓“不良行为”的片段记忆感到羞耻或痛苦，阅读相关记录会加重不适；另一些患者则因自觉对事故负有责任而产生内疚，不愿通过阅读重新回到过去。与此同时，照片也会让患者更真切地意识到家属曾承受的煎熬，从而激发共情。由此可见，研究结果并未将日记简单界定为“有益”或“有害”，而是指出其作用建立在复杂情绪加工之上。
“Theme 4: Humanizing the ICU experience”
该主题聚焦ICU日记如何让高技术、去人格化风险较高的重症治疗经历重新呈现人的维度。“4:1 Reflection of compassionate nursing care and hope for survival”显示，FCs将日记中的关怀语调视为护士同情性照护（compassionate nursing care）的证据，认为这证明医护关注的不仅是一个病例，更是具体的人。研究发现，这种书写方式帮助保留了患者的人格性（personhood，作为独特个体被看见和承认的状态），也使家属感到患者即使处于昏迷中，仍被当作“人”而非“对象”对待。个别FCs还从“既然护士愿意投入精力书写日记”这一事实中感受到生存希望与良好预后的暗示。“4:2 Connecting with the nurses”则表明，幸存者希望借由日记中的署名或潜在的照片，将护士从无面孔的照护者转化为可被辨识的人物。由于家属在ICU期间已与护理人员建立关系，而患者本人缺乏这段互动经验，因此阅读日记可激发其对照护者个体性的好奇与联结需要。该主题说明，护士书写的日记不仅记录病程，也在象征层面重建了患者、家属与护理团队之间的人际关联。
在讨论部分，研究人员认为，本研究最核心的贡献在于揭示护士撰写的ICU日记如何帮助TBI患者家庭形成“共享叙事”。对于早期记忆存在巨大空洞的TBI幸存者而言，日记有助于启动疾病叙事（illness narrative）的重建，使危重症经历能够被纳入生命故事之中，恢复时间连续性与意义连续性。对家庭而言，日记可减少因叙事失配引发的孤立感和家庭张力，并通过提供可接受、可讨论、相对客观的信息来源来支持沟通与期待协调。研究人员同时指出，虽然日记以护士撰写、采用日常化语言的方式，似乎特别适合可能伴有认知障碍的TBI人群，但家属自行保留笔记和照片的需求同样值得临床重视。此外，多位参与者希望日记延伸至ICU后阶段，提示现行日记终止于ICU出院的做法可能无法充分覆盖TBI患者更长时间的记忆缺失与康复困惑。研究也承认，部分患者会回避日记，提示该干预并非适用于所有人，未来仍需进一步探索其潜在收益与情绪负担之间的平衡。
研究结论部分可译为：本研究揭示了护士撰写的ICU日记如何同时影响TBI幸存者及其家庭照护者。该日记作为重要的信息来源，使受TBI影响的家庭能够重建事件经过，并构建关于疾病历程的共享叙事。对于TBI幸存者而言，护士撰写的日记提供了可靠的信息来源，有助于填补记忆空白，并使其能够理解ICU住院期间病情的严重程度及相关事件。对于FCs而言，日记促进了沟通，作为对话的“开启器”，帮助其与TBI幸存者协调对康复的预期。尽管日记作为一段艰难时期的提醒而具有情绪复杂性，但接受日记的主要体验总体上是积极的。
