综述：神经退行性疾病姑息与临终照护中照护者及家庭的精神照护需求与挑战：一项范围综述

《Brain Sciences》：Spiritual Care Needs and Challenges Among Caregivers and Families of People with Neurodegenerative Diseases in Palliative and End-of-Life Care: A Scoping Review

　　

背景/目的：精神性（spirituality）日益被视为整体照护与姑息照护的核心维度。痴呆症、肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）与帕金森病（Parkinson’s disease）等神经退行性疾病伴随长期的失能、不确定性与关系改变轨迹，可能加剧患者——尤其是承担照护责任的人群，如家庭照护者，以及在较小程度上包括医护人员——的精神与存在主义需求。然而，目前关于神经退行性疾姑息照护领域中精神性如何被理解、体验与应对的证据仍呈碎片化，且概念异质性显著。本研究旨在通过范围综述梳理照护者精神需求与挑战的相关文献。 方法：本研究遵循乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）范围综述方法与《系统综述和荟萃分析优先报告条目扩展版——范围综述》（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta Analyses extension for Scoping Reviews, PRISMA ScR）开展。检索数据库包括PubMed、护理与相关健康文献累积索引（Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, CINAHL）、APA PsycINFO与Scopus，不限制发表时间与地理区域。灰色文献通过Google Scholar及姑息照护与精神性领域的相关组织与政策来源检索，同时对纳入研究与相关综述的参考文献列表进行筛查。纳入以英语或意大利语发表的定量、定性及混合方法研究。 结果：共纳入2007年至2025年间发表的24项研究。研究结果归纳为三个相互关联的维度：精神需求、精神过程与精神照护。精神性被证实为照护过程中动态、关系依赖且情境化的维度，涵盖意义、身份认同、联结以及对脆弱与丧失的应对。现有文献对精神需求与过程的描述较为充分，但医疗体系对精神照护的认可度普遍不足。研究存在明显的概念模糊性、终末期痴呆症代表性不足与文化分布失衡问题，且证据主要聚焦于家庭照护者，医护人员的视角呈现有限。 结论：本范围综述揭示了全球范围内神经退行性疾姑息照护情境中，照护者真实经历的精神体验与体系层面应对之间存在持续差距。研究结果支持发展整合式、纳入照护者视角且具有文化响应性的精神照护模式。

1. 1.
   引言
   精神性长期以来被公认为人类生活的核心维度，但其内涵与表现形式在不同文化、传统与个人世界观中存在显著差异。本综述将精神性界定为涵盖意义、目标、身份认同、联结以及（在相关语境下）超越性的广义多维构念。世界卫生组织等当代卫生机构将精神性识别为健康福祉与整体照护的基本组成部分，其范畴不局限于宗教信仰，还包含更广泛的意义体验、目标感、身份认同、人际联结与超越性体验。对于面临严重疾病的人群而言，精神性在应对不确定性、维持希望与适应重大生命转变中发挥核心作用，因此在姑息照护领域，精神性已成为共情化与以人为中心照护的关键要素。欧洲姑息照护协会（European Association for Palliative Care, EAPC）提出的框架强调，精神性是人与自我、他人、自然或神圣存在之间关系的动态体现。
   神经退行性疾病伴随进行性功能丧失、身份认同转变、人际关系调整与长期的不确定性，往往引发个体对意义、苦难、自主性与联结的深层追问。现有文献显示，此类疾病患者常产生与希望、目标、和解及内心平静相关的精神需求，同时家庭照护者与医护人员的需求也逐渐受到关注。照护者不仅需要承担生理与情绪层面的责任，还需面对见证功能衰退、预期丧失与适应家庭角色变化带来的精神负担。医护人员因频繁接触痛苦、伦理困境与临终过渡阶段，同样需要空间、反思与支持来应对照护中的存在主义维度。值得注意的是，照护的精神维度常被隐藏：家庭成员可能为“保持坚强”、履行照护职责或避免增加患者担忧而掩饰情绪与存在主义层面的痛苦，这种内化负担会导致未被满足的需求难以被卫生服务识别，甚至可能引发严重的心理后果。英格兰与威尔士近五年的案例分析显示，部分照护者实施的 homicide 事件常与难以承受的照护压力或试图“终结痛苦”相关，虽未被归类为安乐死，却反映了照护负担与痛苦的极端后果；此外，高达26%的痴呆症家庭照护者存在自杀意念，凸显了照护者痛苦的严峻性与对包含精神健康在内的整体性支持的迫切需求。当前神经退行性疾姑息照护领域的精神性概念界定仍较为宽泛且差异显著，限制了对其需求评估与支持方式的统一理解，且现有文献多聚焦于患者，对照护者与专业人员需求的关联性、以及精神性如何嵌入照护体系与组织文化的研究相对不足。既往相关综述多针对单一疾病人群或宽泛的神经姑息与专业照护框架，未将照护者作为核心分析对象，也未系统梳理不同神经退行性疾病姑息与临终照护情境中精神性的概念化、体验与应对模式。鉴于精神性概念的广度与研究设计的异质性，范围综述成为最适合的方法学选择，可系统梳理现有证据、厘清核心概念并识别研究空白，而非单纯评估干预效果。
2. 2.
   材料与方法
   2.1 研究设计
   本研究严格遵循JBI范围综述方法，报告过程符合PRISMA-ScR指南，研究方案预先制定并已公开发表，注册于开放科学框架（Open Science Framework, OSF），于2025年冬季启动，2026年4月完成。
   2.2 研究问题制定
   采用JBI推荐的人群-概念-情境（Population–Concept–Context, PCC）框架制定研究问题：“现有文献中关于照护成人终末期神经退行性疾病、承担照护角色的个体（主要为家庭照护者，在可行情况下包含医护人员）所经历的精神需求与挑战的认知有哪些？”
   2.3 检索策略
   为覆盖这一新兴且不断发展的主题，检索未设置发表时间限制，选择的数据库覆盖生物医学、护理、心理学与多学科领域。电子检索在PubMed、CINAHL、APA PsycINFO与Scopus中进行，灰色文献通过Google Scholar及意大利姑息照护学会、欧洲姑息照护协会等相关组织的官方网站检索，同时对纳入研究与相关综述的参考文献进行回溯筛查以补充合格记录。检索策略由研究团队与伯明翰大学图书馆的学术馆员协作制定，初始策略针对PubMed开发后适配至其他数据库，所有数据库的完整检索策略见补充材料S1。检索字段为标题与摘要，限定语言为英语与意大利语，所有记录通过Zotero管理以支持参考文献整理与全文获取。
   2.4 纳入与排除标准
   基于PCC框架，目标人群以家庭照护者（亲属与无偿非正式照护者）为主，在可行情况下纳入医护人员；概念范畴包含神经退行性疾姑息与临终照护情境下的精神性、精神需求、精神挑战与精神照护；纳入采用定性、定量与混合方法设计的一手研究，不限制发表时间与地理区域，限定语言为英语与意大利语，覆盖主要神经退行性疾病。排除标准为：仅聚焦患者而未考虑照护角色、未涉及精神性或精神照护、与神经退行性疾姑息或临终照护情境无关的研究；综述、社论、评论、会议摘要、研究方案等非实证类文献也被排除。既往发表的综述类文献不参与最终合成，仅用于背景理解与参考文献回溯以识别额外合格的一手研究。
   2.5 研究筛选与数据提取
   所有检索记录导入Rayyan平台分两阶段筛选：标题/摘要初筛与全文评估。两个阶段均由4名研究者两两配对完成，标题/摘要筛选阶段启用盲法以减少选择偏倚，研究者分歧通过定期组内讨论解决，无法达成一致的由第五位研究者裁决。数据提取由4名研究者使用团队根据研究目标与纳入标准制定的表格独立完成，工具经3项研究预测试后优化，提取内容包括研究特征、人群、情境、方法学与照护情境下精神性相关的核心发现，提取分歧通过讨论或由第三位研究者裁决。
   2.6 数据合成
   数据合成旨在对证据进行结构化与解释性梳理，符合范围综述的目标。鉴于纳入研究设计为异质性定量、定性与混合方法，采用整合叙事与主题合成方法：首先描述性整理研究特征、人群与情境；定量发现以叙事方式合成，聚焦关联的方向与性质而不进行统计合并；定性发现采用归纳式主题分析识别与精神需求、挑战及照护实践相关的重复模式。随后通过团队迭代讨论对不同研究设计的发现在概念层面整合，识别出将精神性概念化为照护情境下多维动态现象的总体分析维度，这一过程遵循JBI范围综述指南，侧重对异质性证据的梳理、分类与概念澄清，而非定量聚合。
3. 3.
   结果
   数据库检索共获得892条记录，去重后剩余531条进入标题/摘要筛选，该阶段结束后56篇全文报告接受合格性评估，最终21项研究符合标准；通过参考文献回溯与灰色文献检索额外获得20条记录，其中3项通过全文评估，因此最终合成共纳入24项研究，时间跨度为2007年至2025年，其中13项发表于2020年之后，反映该领域研究关注度持续上升。
   3.1 研究特征
   3.1.1 发表国家
   多数研究来自全球北方，美国贡献最多，其次为加拿大、德国、荷兰、澳大利亚与瑞典，合计约占纳入证据的三分之二，呈现显著的欧美视角主导特征；仅3项研究来自非西方语境，分别为巴西、印度尼西亚与印度，体现了精神性概念的文化与地理根植性差异。
   3.1.2 研究方法
   研究设计异质性较强，10项采用纯粹定性方法（现象学、主题分析、民族志、定性描述性设计等），5项为混合方法设计（结合定性访谈或开放式组件与定量评估工具），其余9项以定量方法为主（横断面调查、纵向设计或相关性分析）。
   3.1.3 研究对象与神经退行性疾病类型
   研究对象以家庭照护者为主（22/24），医护人员视角仅2项研究专门涉及，样本量差异较大，照护者来自居家照护、长期照护机构与居家-医院混合情境，仅有2项研究聚焦医护人员（主要为长期照护服务或神经科单元的医生与护士）。疾病类型以痴呆症、肌萎缩侧索硬化症与帕金森病为代表。
   3.1.4 精神性评估工具及其关联
   定量与混合方法研究采用不同工具评估精神性，慢性疾病治疗功能评估-精神健康量表（Functional Assessment of Chronic Illness Therapy–Spiritual Well-Being, FACIT-Sp）使用最广泛，精神需求问卷（Spiritual Needs Questionnaire, SpNQ）可识别未满足的精神需求并关联孤独感等社会心理因素，照护前瞻问卷（Caring Ahead Questionnaire）与照护者预警温度计（Carers’ Alert Thermometer）将精神性纳入照护压力、准备度与情绪负担的 broader 评估框架。整体而言，精神性被持续置于情绪痛苦、照护负担、准备度、决策与生活质量等更广泛的心理社会与临床框架中考察。
   3.2 发现的主题与概念组织
   采用收敛叙事与主题方法合成证据，经编码、比较与团队讨论，将研究发现归纳为三个相互关联的分析维度：（1）精神需求；（2）精神过程；（3）精神照护，并在其下细分7个主题领域：精神需求的性质与维度；精神挑战与痛苦来源；作为应对与转化资源的精神性；精神健康的相关影响因素；精神照护干预与支持策略；精神照护供给的障碍与空白；精神需求与照护的情境影响。
   3.2.1 精神需求：照护者的核心诉求
   该维度捕捉家庭照护者表达的存在主义、关系性及（部分情况下的）宗教需求，涵盖对意义与目标、内心平静、希望、慰藉、情感亲近、人际联结以及（相关时）超越维度的追寻，也包括维持仪式、保留身份认同与在疾病、死亡与丧失中获得支持的需求。使用SpNQ与FACIT-Sp等结构化工具的研究将精神性概念化为意义、平静、信仰、存在主义需求与代际生成性等维度；定性证据进一步显示照护者对维持希望、保留个人价值感、维系关系联结及在整个疾病轨迹中获得精神陪伴的需求。痴呆症照护中，精神需求还包括维持仪式、传统、祈祷与有意义临终实践，且多项研究强调即使无明确宗教归属，精神性仍可提供支持与力量。总体而言，精神需求是照护体验的核心维度，与意义、身份认同及关系连续性紧密交织。
   3.2.2 精神过程：精神性在照护中的运作机制
   该维度将精神性视为由张力、适应与转化塑造的动态过程，整合三个主题领域。
   3.2.3 精神挑战与痛苦来源
   精神性是脆弱性维度，在退行性疾病与临终照护需求下尤为突出。照护者频繁经历预期性悲伤、不确定性、孤独感、情绪耗竭，以及难以维持存在主义意义、希望或内心平静。肌萎缩侧索硬化症与运动神经元病（motor neurone disease, MND）照护中，精神痛苦关联意义丧失、孤立、恐惧、内疚与存在主义迷失；痴呆症照护中，痛苦常在告别阶段显现，表现为悲伤、不确定性与对未满足的关系或精神需求的担忧。定量证据显示抑郁、焦虑、症状负担与沟通不畅可能损害精神健康，且部分研究指出精神痛苦常被低估、评估不足，尽管其影响显著。
   3.2.4 作为应对与转化资源的精神性
   除脆弱性外，精神性也发挥适应与转化资源的作用。照护者描述精神性可支撑复原力、情绪耐受力、意义建构与存在主义再定位，定性研究显示精神性帮助照护者重构痛苦、维持希望、与患病亲属保持联结，并在预期或实际丧失下继续投入生活，这一过程可能涉及祈祷、信仰、反思、内在力量、对更高力量的信任或更个人化的意义追寻。在痴呆症与帕金森病等慢性病中，精神性支撑着对长期负担、悲伤与照护需求的应对，部分照护者甚至描述从痛苦向对自身角色与疾病体验更深理解的转化性转变。
   3.2.5 精神健康的相关影响因素
   精神过程受多种相互作用的心理、关系与临床因素塑造。更高的精神健康水平与更好的照护准备度、有效沟通、更低水平的焦虑抑郁、更轻的照护负担、更强的复原力、社会支持与希望相关；反之，照护者痛苦与患者相关因素（如症状负担与疾病轨迹）可能对精神健康产生负面影响。肌萎缩侧索硬化症照护中，孤独感与精神信仰等因素影响照护者对包括临终决策在内的复杂决定的态度；痴呆症照护中，包含精神维度的临终准备度是关键影响因素。
   3.2.6 精神照护：体系对照护者需求的响应状况
   该维度整合精神照护干预与支持策略、供给障碍与空白、情境影响三个主题，聚焦医疗体系如何响应（或未能响应）精神需求。
   3.2.7 干预与支持策略
   文献显示针对照护者的精神照护具有可行性，但实施缺乏一致性。已报告的策略包括精神需求评估、围绕意义与价值观的主动倾听与沟通、困难对话支持、转诊至牧师或精神咨询师、心理支持与团体干预等。SpNQ、FACIT-Sp、照护者预警温度计与照护前瞻问卷等结构化工具显示了系统性识别需求与支持准备度的潜力；部分情境中（如养老院）精神照护包含宗教仪式、精神咨询师探访与工作人员的非正式支持，但未稳定整合入照护路径。一项牧师主导的干预显示出可接受性与感知效用，尤其在支持反思、沟通与情绪处理方面。
   3.2.8 供给障碍与空白
   本综述显示精神照护常被描述为发展不足、碎片化，且依赖个体主动性而非结构化体系。关键障碍包括专业人员培训不足、信心有限、缺乏系统性评估、未融入照护流程、专业角色不清（尤其是照护团队中谁负责评估与应对精神需求不明确）。照护者常报告在临终与丧亲等关键阶段存在未满足的精神需求，且观察性研究表明，尽管专业人员可能承认精神性的重要性，实践中却很少明确处理或记录相关内容，导致照护者普遍依赖个人应对策略而非正式支持体系，这被文献普遍视为照护供给的局限或空白。
   3.2.9 情境影响
   精神照护的供给与体验深受文化、组织、地理与伦理情境塑造。精神性的内涵在不同情境中差异显著：部分研究强调非宗教维度（如内心平静与代际生成性），另一些则突出信仰、仪式与宗教传统。农村属性、医疗资源可及性与当地文化规范同时影响需求与支持供给，法律与伦理框架（尤其涉及临终决策时）的作用在跨国比较中显现，组织情境（居家照护、养老院与专科服务的差异）进一步塑造精神照护的可及性与性质。
4. 4.
   讨论
   本范围综述梳理了承担照护角色的个体的精神照护需求，证据以家庭照护者为主，医护人员视角代表性有限，这一证据不平衡需要在结果解读中被明确承认。研究发现归纳为精神需求、精神过程与精神照护三个相互关联的维度，将精神性概念化为照护过程中动态、关系依赖且情境化的维度，而非离散或仅基于信仰的构念，共同指向当代姑息与临终照护中亟待关注的照护需求。
   4.1 以照护者为中心的精神性与体系不平等
   精神性主要通过家庭照护者的体验呈现，反映了神经退行性疾病轨迹中非正规照护的核心地位。精神性并非局限于宗教信仰，而是持续被构建为与疾病全程的意义、身份认同与连续性相关的存在主义与关系性资源。照护者视角的优势与医护人员叙述的相对缺失表明，精神关切常被体验为个人与关系责任，而非临床照护的结构化组成部分，这与神经退行性疾姑息照护中的精神议题主要在家庭语境（尤其是居家与长期照护安排）中协商、而非嵌入卫生服务体系的结构化临床能力的普遍观察一致。
   4.2 真实精神需求与体系响应的错位
   综述同时凸显了照护者支持公平性与可及性的关键问题。尽管识别了多种精神照护干预与支持策略，其实施却呈现碎片化与不一致性，照护者精神需求的深度与持续性同医疗体系有限、常为临时性的响应之间存在明显错位。精神照护常依赖个体主动性、非正式支持或专科转诊，而非嵌入常规照护路径，导致照护者在缺乏体系支持时依赖个人应对策略。这一差距强调需要将精神性从“被认可的重要维度”推进为“纳入照护者的姑息照护核心组成部分”。
   4.3 精神性、宗教性与心理健康之间的概念模糊性
   研究间持续存在的概念模糊性——尤其是将精神性与宗教性或心理健康混为一谈——增加了评估与干预开发的复杂性。姑息照护与护理领域的类似关切已被广泛提出，不一致的定义限制了临床适用性与研究可比性。虽然工具与定义的多样性反映了精神性的多维本质，但也存在将精神痛苦单纯重构为情绪负担的风险，从而掩盖独特的存在主义需求。因此需要更高的概念精确性，以支撑不同照护情境下的有意义评估、教育与干预设计。
   4.4 文化与地理差异
   研究主要来自全球北方（尤其是美国），引发了对神经退行性疾病终末期照护中精神性如何被概念化、以及何种理解在证据体系中占据主导的深层思考。这一分布可能既反映了西方姑息照护模式的主导地位，也反映了欧美语境中对个体化、常为非宗教的精神性概念的推崇，导致精神性常被构建为个人内部体验，可能掩盖在其他文化情境中更为突出的关系性、社群性与信仰嵌入维度。相比之下，来自全球南方（Global South）的证据虽有限，却提示精神性常更明确地融入宗教实践、社区生活与集体意义建构，较少被概念化为离散或个体化的领域，但即便在这些情境中，医护人员对自身精神性的反思性参与仍十分有限，强化了跨文化语境中概念模糊性的持续存在。这些模式共同指向未来研究需要回应的问题：主流西方框架在多大程度上塑造了神经退行性疾照护中精神需求的识别、测量与优先级设定？替代性的、文化嵌入的精神性理解如何挑战当前关于个体应对、专业角色与照护递送的预设？回应这些问题需要纳入更多代表性不足地区的研究，并采用将精神性视为文化根植、关系依赖且体系嵌入现象的方法学路径。
5. 5.
   对实践、教育与未来研究的启示
   5.1 精神照护作为日常实践的共享嵌入性组成部分
   本综述强调需要将精神照护重构为医疗团队的共享责任，而非委派或专科活动。神经退行性疾与姑息照护领域的医护人员应获得支持以识别并回应精神需求，同时认识到精神性的相关性在不同个体与情境中可能存在差异。将精神照护整合入常规临床实践——而非将其定位为可选或转诊类干预——可减少精神痛苦被忽视的可能性，促进更具整体性、纳入照护者的照护模式。
   5.2 超越宗教性的教育训练：以关系与存在主义照护为基础
   研究结果凸显了教育培训的重要性：应使医护人员掌握识别存在主义、关系性与基于意义的问题的能力，包括专注倾听、临在感、围绕价值观与不确定性的沟通技能。将精神照护胜任力嵌入本科课程、继续职业发展项目与姑息照护教育中，可增强专业信心，减少对非正式或临时性方法的依赖，这类训练在照护者长期承受精神负担但正式支持有限的情境中尤为重要。
   5.3 通过体系层面、情境敏感与包容性路径推进研究
   未来研究应超越描述性叙述，转向体系层面的探究，考察精神照护如何在医疗组织、照护路径与政策框架中被嵌入或边缘化。需要更高的研究方法学精确度，尤其需明确疾病阶段（如晚期与终末期痴呆症），以更好理解精神需求随时间的演变规律。此外，填补文献空白需要纳入代表性不足的视角，包括医护人员、患者在可行情况下的观点、精神照护提供者与文化少数群体社区。这类路径将支撑更具公平性、情境敏感性的精神照护模式，降低神经退行性疾照护中精神性理解被窄化为特定文化范式的风险。
   尽管本综述支持为照护者发展更具结构化与体系层面的精神照护响应，但这类响应的落地存在复杂性。在医疗体系中回应照护者需求涉及重要的组织与伦理考量，包括如何在照护路径中正式认可照护者角色、如何在不过度医疗化其角色的前提下提供支持、以及如何在不造成额外负担或碎片化的前提下整合服务。这些挑战凸显了发展情境敏感、灵活照护模式的必要性，也提示未来研究不仅要探索干预的有效性，还要考察其在真实世界情境中的可行性、可接受性与伦理意涵。
   研究结果同时提示不同照护行动者的需求可能需要差异化路径。尽管本综述采用统一视角考察承担照护角色的个体，但在实践中家庭照护者与医护人员的需求很可能通过不同的组织路径得到满足：家庭照护者常需要非正式、关系性与社会心理支持，医护人员则可能受益于结构化训练、督导与组织支持体系。识别这些差异对于开发适宜有效的照护模式至关重要。
   这些考量还引出了照护者参与照护过程的正式化相关问题。若要通过结构化干预支持照护者，可能需要仔细考量自愿参与、知情同意与照护供给边界等问题。由于照护者并非传统意义上的患者，其在照护路径中可见度的提升可能需要新的框架，以确保支持的提供适当、合乎伦理且不具侵入性。
   此外，在医疗体系中记录照护者的需求与体验还可能带来保密性、数据保护与敏感信息管理的相关问题。由于照护者未被正式认定为患者，其经历的记录范围、以及如何将相关信息整合入现有健康档案仍是待明确的问题。这些议题凸显了在临床实践中需要审慎反思以患者为中心与以照护者为中心的信息边界。
   最后，将照护者的精神需求整合入照护过程也可能出现患者与照护者优先级分歧的情况。在某些情境中，照护者认为有益或有意义的举措可能与患者的偏好或最佳利益不完全一致。这类潜在张力强调需要谨慎、符合伦理的路径，在认可照护关系属性的同时保持对角色、责任与决策过程的清晰度。未来研究与政策制定不应预设双方利益的一致性，而应探索如何在临床实践中透明、尊重地协调这类差异。
6. 6.
   综述局限性与痴呆症研究偏倚
   本范围综述存在方法学与现有证据基础固有的局限性。遵循范围综述指南，未对研究方法学质量进行正式评价，因此结果应被解读为描述性与探索性而非评价性。另一局限在于各研究对精神性的概念界定缺乏一致性与清晰度，这反映了该领域的普遍模糊性，可能影响结果的可比性与解读。筛查与合格性阶段的局限尤其体现在痴呆症相关研究上：尽管大量研究关注痴呆症照护并提及精神性，但许多研究未明确说明疾病阶段或未将参与者置于晚期或明确的姑息/临终照护语境中，因此依据预设纳入标准无法被纳入，这一模式提示痴呆症虽为研究广泛的领域，但专门考察终末期痴呆症照护中精神需求的研究仍相对有限，尤其是针对照护者的相关研究。疾病轨迹界定的清晰度不足限制了合格相关文献的纳入，也制约了对终末期特有精神需求的结论推导。此外，语言限制与研究主要来自全球北方的偏倚可能限制了文化多样性视角的纳入。另一局限是人群代表性的不均衡：家庭照护者占绝对主导，医护人员相关证据有限。
7. 7.
   研究团队立场声明
   研究团队在精神照护研究中持有多元的个人与专业视角：多数成员具有天主教文化背景，而第一作者自认为无宗教信仰。团队承认宗教与非宗教立场均可能影响对精神性的理解与解读，尤其在精神性、宗教性与存在主义意义高度交织的领域。这些差异在综述全程被作为反思性对话的资源，承认立场声明的必要性是因为其形塑认识论假设与解释视角。为减少潜在偏倚，团队在研究筛选、数据图表绘制与合成过程中持续开展反思性讨论，始终关注精神性的多元概念化，包括世俗、关系与存在主义视角以及宗教理解。
8. 8.
   结论
   本范围综述梳理了终末期神经退行性疾病照护中精神性被理解、体验与应对的方式，涵盖作为照护者的家庭成员、亲属与医护人员。现有文献显示精神性是照护过程中动态、关系依赖且情境化的维度，但照护者的精神需求与过程被描述的频率远高于其在医疗体系中获得系统性认可或支持的频率。持续存在的空白——包括概念模糊性、对家庭照护者支持关注不足与文化失衡——凸显了当前精神照护模式的结构性缺陷。综上，研究结果提示需要发展整合式、纳入照护者视角且具有文化响应性的精神照护模式，这对医护人员教育干预开发、姑息照护服务优化以及拓展未来研究以更充分回应这一情境具有重要意义。