丧亲者参与社区丧偶/丧亲支持项目过程中的体验演变、希望水平及应对方式变化：一项前后测混合方法预试验（Pre–Post Mixed-Methods Pilot Study）

《Current Oncology》：Participants’ Evolving Experiences, Hope, and Coping While Enrolled in a Community-Based Bereavement Support Program: A Pre–Post Mixed-Methods Pilot Study

　　

摘要："Living with Loss"是一项为期8次课程的社区丧亲支持项目，旨在支持两年内因癌症失去亲人的个体。本预试验旨在记录参与者在项目开展过程中的体验，并比较项目前后希望(Hope)与应对(Coping)水平的变化。研究人员采用混合方法设计，参与者(N = 11)于项目开始前及结束后完成自评电子问卷（Herth希望指数量表 Herth Hope Index, HHI；简易应对量表 Brief COPE Scale），并于项目前、中期及结束时接受半结构化个别访谈。希望与应对水平采用配对样本t检验进行比较；录音访谈资料逐字转录并进行主题分析法(Thematic Analysis)分析。结果显示，项目结束后总希望得分显著升高(p < 0.05)，其中"时间与未来(Temporality and Future)"维度显著提升，而积极准备与期望(Positive Readiness and Expectancy)及相互联结性(Interconnectedness)子量表无显著变化；Brief COPE各应对分量表前后测无显著差异。定性资料提炼出三大主题：(1)项目对哀伤过程的有形与无形贡献（习得新应对策略、视角转换）；(2)参与后社区归属感增强（共情理解、团体成长）；(3)对线下(In-person)与虚拟(Virtual)授课形式的不同偏好（人际联结深度、停车等后勤障碍）。初步结果表明"Living with Loss"对丧亲者具相关性及获益性，记录项目全程体验可为优化项目内容及交付模式提供依据。

《Participants' Evolving Experiences, Hope, and Coping While Enrolled in a Community-Based Bereavement Support Program: A Pre–Post Mixed-Methods Pilot Study》论文解读

本研究发表于《Current Oncology》。目前，癌症已成为全球主要死因之一，患者家属常长期承担照护负担，患者离世后其丧亲亲属面临持续性哀伤与心理社会需求未被满足的问题。尽管社区丧亲支持项目日益重要，但缺乏对其如何使参与者受益及其动态体验演变的实证证据。为此，研究人员以加拿大蒙特利尔Hope and Cope机构开设的8次社区丧亲项目"Living with Loss"（面向两年内因癌症失去亲人的成人）为对象，开展前后测混合方法预试验，旨在(1)探讨参与者在项目全过程的体验演变；(2)比较项目前后希望与应对水平变化，以评估该项目初步效果并为后续优化提供依据。

主要关键技术方法：

研究采用便利抽样纳入注册"Living with Loss"项目的成年人(N = 11)，排除未达入组标准者。设计类型为前后测混合方法(Mixed-Methods)，定量部分使用Herth Hope Index（HHI，12条目4级评分，总分12–48，含Temporality and future、Positive readiness and expectancy、Interconnectedness三子量表）及Brief COPE Scale（28条目评估14种应对方式）于项目前(T_pre)及项目结束后(T_post)测评；定性部分依据Sekhon等医疗干预可接受性框架编制半结构化访谈提纲，于项目前(T1)、中期第4次课后(T2)及结束后(T3)进行，录音逐字转录并行主题分析(Thematic Analysis)。定量采用SPSS 29进行描述统计，正态分布之差用配对样本t检验，部分辅以Wilcoxon符号秩检验，显著性水准α=0.05，报告Cohen's d或r效应量；缺失值不填补，按可用条目计算分量表分。所有程序获伦理批准，参与者签署电子知情同意。

研究结果

3.1. Participant Characteristics

11名参与者含9名女性、2名男性，年龄31–89岁，均独居无被抚养人；9人自认为白人加加拿大或欧洲背景，6人具大学学历，7人退休，8人在项目注册前2–11个月丧偶。说明样本以老年丧偶白人女性为主。

3.2. Quantitative Results

3.2.1. Herth Hope Index

配对样本t检验显示项目后总希望得分显著升高（M_difference= 3.1, t(10) = ?3.078, p = 0.012, 95% CI [?5.328, ?0.854], Cohen's d = 0.93）。三个子量表中仅Temporality and future维度显著升高（M_difference= 1.64, t(10) = ?4.845, p < 0.001, 95% CI [?2.389, ?0.884], d = 1.46），Positive readiness and expectancy与Interconnectedness子量表前后无统计学差异（p > 0.05）。

3.2.2. Brief Cope Scale

剔除1名未完成Brief COPE者(N = 10)后，14个应对分量表前后测配对t检验及Wilcoxon符号秩检验均未见显著差异（p > 0.05），但信息支持使用(Use of instrumental support)与积极重构(Positive reframing)显示中等效应量(Cohen's d > 0.5)。

3.3. Qualitative Findings

3.3.1. Theme 1: Tangible and Intangible Program Contributions to Bereavement Processes

参与者初入项目多持开放态度或无明显预期，部分希望通过项目获得新视角与人生意义感；中期渐感知情绪转变、拓宽对哀伤多样性的认知；项目结束时常提到习得了具体应对技巧、能更好表达哀伤感受，并获得自我认同重建、独立感与内在力量感，但仍承认哀伤旅程未终结、需持续支持。

3.3.2. Theme 2: Enhanced Sense of Community Post-Attendance

初始感孤独且不被亲友完全理解，视组员为"同路人"；中期感到小组为可安全袒露情绪且无评判的空间，共享癌症相关丧亲经历使感受正常化；结束时多数建立深层联结愿保持联系，视小组如"哀伤家庭"，唯独一名失独（失去子女）参与者因丧失类型不同感到难以融入及相对孤立。

3.3.3. Theme 3: Preference for In-Person vs. Virtual Delivery

多数倾向面授，认为线上不够个人化，但面授伴随停车难、时间冲突等实际阻碍；尽管如此，身体在场带来的非言语支持（递纸巾、轻拍、拥抱）、更深刻的内容记忆、会前会后非正式交流被认为优于虚拟形式，仅个别曾参加虚拟支持组者认可其便利性与姓名标签功能。

讨论与结论翻译

讨论指出希望显著上升尤以"时间与未来"维度明显，与既往同伴支持提升希望的研究一致；互联感子量表未现统计显著可能与样本量小有关。应对无显著变化可能源于8次课程较短、技能尚未在日常固化，或统计功效不足(Type II错误)，但信息支持与积极重构显现中等效应量值得扩大样本验证。定性印证项目助益于新视角获取、自我重塑及感受正常化，并呼应同类丧失分组更有利归属感的文献。需注意样本为自选偏倚、无对照组、多为白人丧偶女性限制外推性，Brief COPE多重比较未校正增大一类错误风险。

结论翻译如下：

本预试验初步揭示了为期8次的社区丧亲支持项目对丧亲者的作用。项目与完成后希望水平升高相关。深度访谈表明参与者认为该项目具相关性及获益性，有助于重获自我感、使哀伤体验正常化并增强社区归属感。此外，纵向追踪参与者体验为项目内容与实施特征的持续优化提供了依据。