《Frontiers in Clinical Diabetes and Healthcare》：The diabetes distress experience from the perspective of adolescents and their parents
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目的：探讨1型糖尿病（T1D）青少年及其父母/监护人的糖尿病困扰（DD）来源，以及心理健康支持资源。
方法：研究采用解释性序列混合方法（explanatory sequential mixed methods design）招募T1D青少年及T1D青少年的父
目的：探讨1型糖尿病（T1D）青少年及其父母/监护人的糖尿病困扰（DD）来源，以及心理健康支持资源。
方法：研究采用解释性序列混合方法（explanatory sequential mixed methods design）招募T1D青少年及T1D青少年的父母。参与者先完成青少年糖尿病问题领域量表青少年版（Problem Areas in Diabetes-Teen, PAID-T）或家长版青少年糖尿病问题领域量表（Parents of Teens PAID-T, P-PAID-T），随后分别参加焦点小组，以获取与T1D共处相关常见担忧、已获得的心理与情绪支持类型，以及期望获得的其他支持来源等信息。数据采用解释性描述（interpretive description）方法及协作分析技术进行分析。
结果：共有6名青少年和5名家长参与。所有青少年均报告较高水平的DD［PAID-T评分中位数（四分位距，IQR）为71（59-86），界值≥44］，而大多数家长报告较低水平的DD［P-PAID-T评分为46（35-66），界值≥54］。在全部焦点小组中，识别出5个主题：DD可导致倦怠与冷漠；T1D扰乱日常生活活动；需要更多同伴支持；社会不了解T1D如何被管理；以及对未来经济负担的担忧。家长焦点小组还额外识别出：家长对将管理责任移交给子女的担忧。
结论：进一步理解DD的关键来源及其在青少年与家长之间的异同，将有助于设计更有效的T1D心理健康支持干预措施。
该文发表于《Frontiers in Clinical Diabetes and Healthcare》，聚焦1型糖尿病（T1D）青少年及其父母的糖尿病困扰（DD）体验，旨在揭示这种情绪负担在家庭双向关系与农村医疗情境中的具体表现。T1D是一种因胰岛β细胞被破坏而导致血糖调节异常的慢性自身免疫性疾病，患者需长期依赖外源性胰岛素、血糖监测、碳水化合物计数及生活方式调控维持病情稳定。对于青少年而言，疾病管理不仅是生理层面的持续负荷，也伴随对未来、社交、自主性与身份认同的多重压力。既往研究已指出，DD与血糖波动、目标范围时间下降、情绪障碍风险增加等不良结局密切相关；与此同时，父母作为主要照护者，也因夜间照护、日常监督及对并发症的担忧承受明显的情绪与照护负担。然而，既有文献多聚焦成人T1D患者，或儿童T1D父母，对青少年及其父母这一相互依存群体的DD来源关注不足，尤其缺少农村地区情境下的实证研究。研究人员因此开展本研究，希望在加拿大不列颠哥伦比亚省（BC）内陆以农村为主的地区，系统理解青少年与父母在T1D长期管理中的困扰来源、支持需求及彼此异同，从而为更具针对性的心理健康干预提供依据。
从研究缘起看，本研究所针对的问题具有明确现实性。青春期是T1D管理中高度脆弱的阶段，患者逐渐从父母主导照护过渡到自主管理，同时面临由儿科向成人医疗服务转衔的压力。此时，疾病管理要求与发展任务叠加，容易放大情绪困扰。另一方面，父母虽需要逐步放手，却又担心子女是否具备稳定、自主且安全地管理疾病的能力，形成持续的紧张与矛盾。农村地区还存在医疗资源较少、同伴支持不足、获得专业心理支持不便等问题，使这一困境更为复杂。研究人员据此提出，若仅从个体层面理解DD，可能难以充分反映青少年与父母之间彼此影响、共同承压的关系性经验，因此有必要同时纳入两个群体进行并行考察。
研究采用解释性序列混合方法，先以量化问卷了解样本特征与DD水平，再以质性焦点小组深入探索其生活经验。样本来自加拿大BC内陆地区两家糖尿病教育中心（DEC），其中一处位于中等城市，另一处位于小城市，反映出以农村及非大都市区域为主的医疗背景。研究纳入13至19岁T1D青少年，及T1D青少年的父母/监护人。参与者先在线完成社会人口学资料、T1D相关健康信息及DD测量；青少年采用PAID-T量表，家长采用P-PAID-T量表。随后分别开展青少年组与家长组线上焦点小组访谈，由同一名有经验的质性研究者主持，并使用解释性描述方法进行主题分析。整体而言，研究所用关键方法主要包括：基于问卷的描述性统计分析，用于呈现DD水平与样本特征；基于焦点小组的质性资料收集，用于获取青少年与家长对T1D日常管理、情绪困扰及支持需求的具体经验；采用解释性描述与归纳性主题分析，从主观叙述中提炼具有临床意义的模式；并通过协作分析提高编码与主题归纳的稳健性。样本队列来源明确，为加拿大BC内陆地区两家糖尿病教育中心招募的青少年及其父母。
研究结果部分围绕若干主题展开，揭示了DD在青少年与父母中的共同来源及差异化表现。
3.1 样本特征
研究共纳入6名青少年和6名父母/监护人，其中5名父母参与焦点小组。青少年中位年龄为17岁，父母中位年龄为51岁，所有参与的父母均为母亲。量化结果显示，所有青少年均表现出显著DD，而父母中仅1人达到DD阈值。这一结果说明，尽管父母在质性访谈中表达了丰富而强烈的情绪负担，但在量表层面，青少年所承受的糖尿病相关心理困扰更为突出。
3.2 焦点小组
研究共进行3场焦点小组：1场青少年组、2场家长组。青少年与家长均报告了高度重叠的困扰来源，研究人员据此归纳出5个共同主题，另在家长中识别出1个额外主题。这一结果支持DD并非孤立发生于患者个人内部，而是嵌入亲子关系及日常生活环境之中的观点。
3.2.1 DD can cause burnout and indifference
研究显示，DD可导致倦怠与冷漠。青少年普遍提到，长期、持续且高强度的T1D管理压力会引发愤怒、疲惫、沮丧甚至对生活失去积极期待。反复向他人解释病情也会加重这种情绪耗竭。研究人员据此认为，DD对青少年心理健康的损害不仅体现在焦虑或悲伤，也表现为倦怠感、无力感与未来期待下降。与此同时，也有个别青少年表现出相对冷漠，提示DD体验并非完全一致。家长方面，虽然同样承受强烈负面情绪，但其表述更多聚焦于焦虑、恐惧与持续担忧，尤其担心子女当前处境及未来并发症风险。家长也提到因长期投入大量时间和情绪精力支持疾病管理而产生倦怠，但相较青少年，部分家长对未来技术进步持谨慎乐观态度。
3.2.2 T1D disrupts activities of daily living
研究表明，T1D显著扰乱日常生活活动。青少年指出，运动、社交、旅行以及普通的日常安排都会受到血糖波动、不确定性和随时准备应对突发状况的要求所影响。研究人员据此总结，T1D对青少年的影响并不限于医疗管理本身，而是广泛渗透到学习、休闲与社会参与之中，降低生活质量。不过，一些年幼时即确诊的青少年认为，糖尿病并未明显妨碍其“正常”生活，提示适应过程可能受确诊年龄及病程影响。家长则更强调这一扰动对未来功能的潜在后果，如上大学、饮酒、驾驶及独立生活情境中的管理风险。对于合并孤独症（autism）的个案，家长尤其担忧共病状态会进一步削弱子女独立管理T1D的能力。
3.2.3 More peer support is desired
研究发现，青少年与家长均强烈希望获得更多同伴支持。青少年虽普遍认为家庭提供了基本支持，但也指出父母的帮助有时并不总是有效，甚至可能增加压力。更重要的是，没有T1D经历的同龄人往往难以理解其真实负担，导致孤立感与难以被共情的体验。因此，青少年尤其希望能与其他T1D青少年建立面对面或线上联系，分享管理经验与情绪困境。家长也表达了类似诉求，希望与其他T1D患儿父母交流，尤其是与那些并非“管理得很完美”的家庭建立真实、非评判性的支持网络。研究还显示，尽管不少青少年与家长都曾接受专业心理支持，但相关服务多未直接围绕糖尿病情绪问题展开，且部分医疗与心理专业人员对T1D相关心理负担的理解不足。由此可见，研究人员认为同伴支持在归属感、经验理解与情绪接纳方面可能具有独特价值。
3.2.4 Society is unaware of how T1D is managed
研究指出，社会对T1D管理方式缺乏了解，是加重DD的重要外部因素。青少年提到，在学校、考试和工作环境中，他们常因他人不了解胰岛素泵、连续葡萄糖监测（continuous glucose monitor, CGM）等设备而遭遇限制或不公平对待。与此同时，社会上将T1D与2型糖尿病（T2D）混淆的现象普遍存在，常引发关于体重、饮食习惯乃至“自作自受”的错误判断。研究人员据此认为，疾病污名与认知误解会加重青少年的羞耻感、被注视感与社交退缩倾向。家长同样指出，教师与周围人群对T1D照护需求了解不足，导致子女在课堂和日常生活中面临额外障碍。部分家长因此主动承担教育他人的角色，以减少误解和负面评价。
3.2.5 Concern about future financial burden
研究显示，对未来经济负担的担忧是青少年群体中非常突出的主题。所有青少年都意识到T1D治疗与技术设备的高昂成本，并担心在脱离父母保险覆盖后，如何承担持续的医疗支出。这种担忧已经影响到其对升学、就业和职业道路的思考，部分青少年甚至担心无法选择真正热爱的职业，而必须优先选择能尽快提供医疗保险的工作。研究人员由此指出，财务可负担性不仅是医疗获取问题，也深度嵌入青年过渡期的人生规划之中。与此相对，虽然家长能够理解子女的此类焦虑，但在被问及总体主要担忧时，经济问题并非父母最优先提出的核心议题。
3.2.6 Parental concerns around transfer of management of responsibilities to their children
这一主题仅出现在家长组。研究表明，家长普遍对将T1D管理责任逐步转移给子女感到矛盾：一方面，他们知道子女终将需要独立；另一方面，又难以真正放手，担心其无法稳定完成胰岛素注射、餐前追加剂量（bolus）计算及其他日常管理任务。这种张力在青春期向成年期转衔过程中尤为明显。对于合并孤独症的个案，管理责任转移更为困难，因为子女在设备使用和自我管理方面依赖程度更高。研究人员据此强调，父母的DD并不只来自照护强度本身，也来自在“保护”与“放手”之间持续摇摆的角色冲突。
讨论部分进一步整合了上述发现。研究认为，青少年与父母均因T1D带来的情绪消耗、日常生活中断、支持不足、社会误解和知识匮乏而产生困扰，这些经历具有明显的关系性与情境性特征。研究的重要推进在于，它超越了仅从个体角度理解DD的传统路径，揭示了青少年与父母之间既共享又不完全相同的困扰结构，并将其置于农村地区资源受限的背景下加以审视。青少年更集中地表现出高DD水平，且对未来经济压力十分敏感；家长则更关注管理责任移交及子女长期安全。研究还指出，尽管专业心理支持已有一定覆盖，但若相关服务缺乏对T1D生活经验的具体理解，未必能够有效缓解DD。相较之下，基于共同经历的同伴支持可能更能提供被理解感与归属感。研究同时承认样本量较小、招募率偏低、样本较为同质等局限，因此研究结论更适合用于生成临床与干预启示，而非进行广泛代表性推断。
研究结论部分可译为：这些发现强调，有必要开展干预措施，以改善T1D青少年在其关键发育阶段的心理健康福祉，尤其是在资源可能更少且可获得支持不足的农村地区。干预还应考虑其父母的需求，包括家长的DD，以增强其支持子女福祉的能力。建议策略包括扩大基于群体的T1D支持可及性，并提升农村医疗卫生专业人员对T1D青少年所面临心理社会挑战的认识。
总体而言，该研究的意义在于以混合方法细致呈现了T1D青少年与父母的DD经验图谱，说明T1D相关困扰不仅是疾病管理负担的情绪反应，也是由家庭互动、社会认知不足、资源可及性与未来过渡压力共同塑造的复杂现象。对于临床糖尿病照护与心理支持体系而言，本研究提示，未来干预若要真正有效，需同时覆盖青少年与父母，兼顾情绪支持、同伴联结、专业人员认知提升以及农村地区服务可及性改善。
