《JMIR Pediatrics and Parenting》：Amplifying the Voices of Parents From Underserved Communities in Digital Health for Children With Medical Complexity: Interview Study Among Parents
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背景：医疗复杂性儿童（Children with Medical Complexity, CMC）经历多种慢性疾病，需要高强度、持续且高度协调的照护，这通常给作为主要照护者的父母带来沉重负担。数字健康（Digital Health）提供了增强照护协调、监测和沟
背景：医疗复杂性儿童（Children with Medical Complexity, CMC）经历多种慢性疾病，需要高强度、持续且高度协调的照护，这通常给作为主要照护者的父母带来沉重负担。数字健康（Digital Health）提供了增强照护协调、监测和沟通的有前景的解决方案。然而，其有效性取决于它是否以用户为中心进行开发，并纳入父母（他们是在子女医疗保健中的主要决策者和倡导者）的反馈。通过在数字健康解决方案的设计和实施中优先考虑父母（尤其是来自资源匮乏社区的父母）的声音，这些工具可以更有效地满足他们的独特需求。这确保了数字健康解决方案在现实照护场景中有效。
目的：这项定性研究探索了医疗复杂性儿童家庭照护者的经历，重点关注资源匮乏社区的父母，揭示了他们面临的挑战和未来数字健康创新的机遇。本研究中资源匮乏社区被定义为那些在获取医疗复杂性儿童专科照护方面面临结构性障碍的家庭，通常需要来自非营利组织或社区组织的额外支持。
方法：研究人员对19名来自资源匮乏社区的医疗复杂性儿童父母进行了半结构化访谈。所有访谈均通过Zoom进行并录音。研究人员使用迭代编码本进行了归纳性反思性主题分析，以支持分析透明度。
结果：本研究中的儿童患有多种慢性疾病，每个儿童至少经历3种慢性、长期存在的医疗状况。归纳性主题分析揭示了两个更广泛的关键主题：（1）虚拟照护（Virtual Care）和（2）消费者移动健康（Mobile Health, mHealth）应用。“虚拟照护”主题侧重于使用远程医疗服务和与医疗保健提供者的沟通，突出了父母在增强虚拟照护方面的挑战和需求。“消费者mHealth应用”主题确定了在医疗复杂性儿童照护管理中可通过消费者mHealth应用解决的需求和挑战。
结论：本研究强调了关于医疗复杂性儿童及其家庭照护者数字健康需求的若干见解。父母明确且迫切地需要针对医疗复杂性儿童照护独特需求进行定制的远程医疗功能。尽管消费者mHealth应用日益普及，但照护者报告了持续存在的挑战，这凸显了以用户为中心的解决方案的必要性，这些解决方案应专门根据他们的需求设计。未来的研究和开发应侧重于整合用户反馈，以不断完善和增强数字健康解决方案。通过解决这些差距，技术可以更好地赋能照护者，并改善医疗复杂性儿童家庭的整体医疗保健体验。最终，本研究为未来数字健康创新提供了宝贵的指导，以支持来自资源匮乏社区的医疗复杂性儿童父母。
论文解读文章
**研究背景**
医疗复杂性儿童（Children with Medical Complexity, CMC）是指年龄≤21岁、至少患有3种慢性疾病（常伴有认知和/或身体障碍）的个体，其照护需要由多学科团队提供高度协调的专科服务，且依赖家庭与医疗提供者的持续协作。父母作为主要照护者，承担了包括生命维持技术管理、药物施用在内的专业级任务，常处于高压力、不可预测的照护环境中，导致焦虑水平升高和睡眠健康受损。数字健康（Digital Health）技术（如远程医疗和移动健康应用）有潜力通过改善照护协调和信息可及性来减轻照护负担，但其有效性高度依赖以用户为中心的设计，即需纳入最终用户（尤其是来自资源匮乏社区的父母）的反馈。当前存在的问题是：资源匮乏社区（即那些因结构性障碍（如提供者短缺、地理限制、系统碎片化）而难以获取专科照护的家庭）的父母，其声音在数字健康工具的设计中常被忽视，导致现有技术未能充分满足其独特需求。因此，这项研究旨在通过探索这些父母对当前数字健康工具的使用体验，并收集他们对未来创新的见解，来提升他们的参与度，从而为开发更有效的解决方案提供依据。该研究成果发表在《JMIR Pediatrics and Parenting》。
**研究方法**
研究人员采用定性研究方法，通过半结构化访谈收集数据。关键技术方法包括：
1. **样本招募**：通过新泽西州的全州家长倡导网络（Statewide Parent Advocacy Network, SPAN）——一个为特殊需求和医疗复杂性儿童家庭提供支持的社区组织——招募参与者，并采用雪球抽样扩大样本范围。共纳入19名来自资源匮乏社区的医疗复杂性儿童主要家庭照护者（主要为父母），访谈于2023年10月至2024年3月进行，每次约45分钟。
2. **数据收集**：通过Zoom视频会议平台进行半结构化访谈并录音，访谈问题聚焦于识别数字健康在医疗复杂性儿童照护中的挑战和需求。
3. **数据分析**：采用归纳性反思性主题分析法，通过迭代开发编码本（非预设编码结构）来支持分析透明度。使用持续比较法同时收集和分析数据，进行逐行编码，并由研究人员（FE和OA）共同审查、验证编码和主题。
**研究结果**
通过归纳性主题分析，研究识别出两大核心主题，每个主题包含若干子主题：
**1. 虚拟照护（Virtual Care）**
指患者与医疗提供者之间通过技术进行的远程互动，旨在促进照护质量和效果。该主题基于父母对医疗复杂性儿童虚拟照护体验的分析，强调了以下挑战和需求：
- **信息与精神过载及父母作为中介角色**：在远程医疗过程中，父母需自行理解和传达大量医学信息，导致认知和情感负担过重。例如，一位参与者表示：“在疫情期间，我们必须理解整个流程，因为要通过远程方式与医生沟通，并将信息传递给服务提供者。”
- **用户友好词汇**：父母需要平台用易于理解的语言解释医学术语，以减轻研究压力。有参与者指出：“有些术语我不懂，如果提供资源帮助理解症状，可以减少压力。”
- **对非语言医疗复杂性儿童的支持**：医疗提供者需掌握与非语言患儿（如自闭症）沟通的策略，且平台应允许预筛查问题以了解患儿偏好。参与者反映：“有些医生不知道如何与听力障碍的孩子交流，或者孩子面对屏幕回答问题感到紧张而离开会议。”
- **儿童友好虚拟候诊室**：父母希望有数字工具能在候诊时缓解患儿的紧张情绪。例如：“等待医生时，看着笔记本电脑坐着对孩子来说很紧张。”
**2. 消费者移动健康（Consumer mHealth Apps）应用**
指通过面向消费者的移动健康功能来满足医疗复杂性儿童父母在照护管理中的需求和挑战。研究通过访谈揭示了以下子主题：
- **数字健康笔记本**：父母需要可访问的电子平台来记录和管理症状、里程碑等信息。参与者提到：“我手写所有症状，但匆忙中常忘记带本子，需要回家取。我们需要一个追踪发育里程碑的工具。”
- **药物管理**：由于多种药物和频繁调整剂量，父母面临挑战，包括相互作用风险。一位父亲说：“用药变化是大事，必须确保按时、正确给药，避免交叉反应。”
- **健康技术同步**：需要整合不同系统，使医疗团队能够共享信息。参与者要求：“能够访问所有医疗团队，即使在不同机构，也能有效沟通。”
- **支持决策制定**：需要数字工具辅助医疗复杂性儿童向成人照护过渡，早期培养自我决策能力。有母亲表示：“应该从幼年开始学习支持性决策和自我指导，而我在孩子9岁时才知道这个概念。”
**总结与结论**
**讨论部分**：研究指出，虚拟照护虽有助于克服地理和资源障碍，但会将大量责任转移给照护者，导致信息和精神过载。父母健康素养对于有效参与远程医疗至关重要，因此需整合用户友好词汇和以父母为中心的资源。同时，医疗提供者需改进与非语言患儿的沟通策略，并设计儿童友好的虚拟候诊体验。在mHealth方面，家庭常难以准确回忆症状和用药情况，因此需要数字健康笔记本和药物管理工具来减轻日常负担。此外，健康技术同步和过渡期决策支持是当前系统的关键缺口。研究基于这些发现提出了具体的技术解决方案（如集中化儿童专用护理应用、药物管理工具、虚拟助手、医疗团队协调平台等），并强调需遵循HIPAA（健康保险可携性与责任法案）合规性，同时投资于资源匮乏社区的远程医疗基础设施和培训。
**研究结论部分**（翻译）：本研究强化了一个观点：资源匮乏社区的父母并不抵制数字健康；相反，他们渴望得到可信、可及且针对医疗复杂性儿童照护的解决方案。通过解决医疗复杂性和系统性不平等所带来的重叠障碍，医疗系统和科技开发者可以设计出有效增强照护协调、减轻照护者负担并改善健康结果数字工具。未来的工作应侧重于与医疗复杂性儿童家庭的共同设计方法、评估定制化干预措施，以及开展纵向研究以检验对照护过渡和医疗使用的影响。
