年轻女性乳腺癌患者的母亲角色期望：一项质性研究

《Frontiers in Global Women's Health》：The motherhood role expectations for young female patients with breast cancer: a qualitative study

　　

摘要（Abstract） 背景（Background）：乳腺癌严重损害年轻母亲履行母亲角色职能的能力，同时重塑家庭期望。目前关于年轻女性乳腺癌诊断后母亲角色期望的研究较为匮乏。本研究旨在从患者及其家庭成员的多重视角探讨中国年轻女性乳腺癌患者的母亲角色期望。 方法（Methods）：采用目的抽样（purposive sampling）招募20名年轻女性乳腺癌患者、6名配偶及4名子女，所有参与者均接受面对面个体半结构式访谈（semi?structured interview）。采用Colaizzi七步描述性分析法（Colaizzi descriptive analysis method）对访谈资料进行分析。 结果（Results）：研究人员识别出年轻女性乳腺癌患者及其家庭母亲角色期望的两个核心维度——自我取向期望（self?oriented expectations）和亲职责任期望（parental responsibility expectations）。自我取向期望包含两个主题：保全生命（safeguarding life）和维持母亲身份的尊严（maintaining the dignity of motherhood）；亲职责任期望包含两个主题：像正常母亲一样照顾孩子（taking care of the child like a normal mother）和有效应对乳腺癌相关挑战（effectively addressing breast cancer?related challenges）。 结论（Conclusion）：对于年轻乳腺癌患者及其家庭，母亲角色期望围绕患者自身健康及亲职责任履行两方面展开。患者健康状况是实现母亲角色期望的基础，而应对乳腺癌多方面挑战的能力是诊断后履行该角色的独特要求。

论文解读：《年轻女性乳腺癌患者的母亲角色期望：一项质性研究》解读

一、研究背景与立题依据

年轻成人乳腺癌（young adults with breast cancer）指诊断时年龄＜40岁的乳腺癌患者，在中国及全球均占相当比例，且常于较晚期确诊，复发及死亡风险高于年长患者。除躯体负担外，该人群还面临抑郁、身体意象（body image）受损、生育忧虑及经济毒性等困扰。值得关注的是，约三分之一的年轻女性乳腺癌患者在确诊时已育有未成年子女，需在抗癌治疗与母职责任间双重承压。现有文献多聚焦于乳腺癌患者母亲角色的负面体验（如育儿冲突、亲子沟通困难、负性情绪），较少从积极视角探讨其患病后对母亲角色的自我及家庭期望。角色理论（Role Theory）指出社会角色由期待的行为模式构成，在亚洲文化背景下传统母亲角色涵盖育儿、教育引导与情感支持三大功能，乳腺癌诊断会显著冲击此期望并引发家庭内部角色重新协商，进而加重患者愧疚感。为弥补上述空白，研究人员以中国年轻女性乳腺癌患者及其配偶、子女为对象，采用描述现象学（descriptive phenomenology）结合Colaizzi七步分析法开展质性研究，以明确其母亲角色期望的核心维度，为临床护理、医务社工干预及家庭支持提供依据。本文发表于Frontiers in Global Women's Health。

二、主要研究方法简述

研究人员于2023年3月至8月在中国东部沿海城市一所三甲医院乳腺中心，通过目的抽样（purposive sampling）纳入首次确诊乳腺癌、年龄＜40岁、有≥1名未成年/受抚养子女、无认知障碍及精神疾病的患者20例，并同期招募其配偶6名、子女4名（经监护人知情同意及儿童口头同意）。排除有其他恶性肿瘤史或既往精神障碍者。采用经肿瘤心理学专家咨询并预访谈修订后的半结构式访谈提纲进行面对面个体访谈，录音并于24小时内转录为中文，由多名研究人员独立编码并用Colaizzi七步法（Colaizzi's seven?step method：转录全部描述→提取重要陈述→形成意义单元→聚类为主题→详尽描述→识别现象基本结构→返回参与者核实）分析资料；数据分析与收集同步进行直至达到资料饱和（data saturation）。研究人员实施括号法（bracketing）以增强反思性，并通过成员核查（member checking）、同行汇报（peer debriefing）及审计轨迹保障研究可信度（credibility）、可转移性（transferability）、可靠性（dependability）及可确认性（confirmability）。

三、研究结果

研究人员经Colaizzi分析从访谈资料中提炼出母亲角色期望的两大核心维度及四个主题如下：

■ Theme 1：safeguarding life（保全生命）

此为患病后母亲角色期望的首要与基础层面。患者及家庭认为只有延长生命才能继续陪伴与照顾子女。

· Sub theme 1.1：actively cooperating with treatment（积极配合治疗）——患者预期按时赴院接受手术、化疗、放疗等规范抗肿瘤治疗以争取长期生存，家庭亦期望其遵从医嘱。

· Sub theme 1.2：promoting physical function recovery（促进躯体功能恢复）——患者以子女为动力，通过调整饮食、睡眠及适度康复锻炼加速恢复，家人亦参与监督与共同运动。

■ Theme 2：maintaining the dignity of motherhood（维持母亲身份的尊严）

患者希望不因治疗所致外观改变（脱发、乳房缺失等）破坏其在子女心中"母亲"的美好形象，并对被迫放弃再孕计划感到失落，期望获得生育力保存相关信息。

· Sub theme 2.1：maintaining a good appearance（保持良好外在形象）——患者佩戴帽子或假发、化妆，刻意向子女掩饰身体不适与外貌变化，以免吓到孩子或使其尴尬。

· Sub theme 2.2：maintaining fertility（维持生育力）——部分曾有二胎计划的病人因化疗、内分泌治疗等被迫推迟或放弃再孕，对此表示沮丧并希望医务人员提供生育力保存（fertility preservation）咨询，配偶虽持相同想法但因顾虑增加患者心理负担而回避讨论。

■ Theme 3：taking care of the child like a normal mother（像正常母亲一样照顾孩子）

尽管受疾病干扰，患者仍期望尽可能延续日常育儿职责，并在患病经历中重视有效陪伴与品格教育。

· Sub theme 3.1：daily care of children（儿童的日常照料）——在体能允许范围内继续承担做饭、接送、参加学校活动及保障生活开支等日常育儿事务，子女也希望日常生活不被过多改变。

· Sub theme 3.2：cultivating children's healthy habits and personal qualities（培养儿童健康习惯与人格品质）——借自身患病体验教导子女养成健康饮食、规律作息、锻炼习惯，并利用此契机培养子女责任感、抗逆力、感恩心及积极面对生活的态度。

· Sub theme 3.3：providing effective companionship（提供有效陪伴）——在治疗间歇期尽可能与子女共读、出游等，强化亲子关系。

■ Theme 4：effectively addressing breast cancer?related challenges（有效应对乳腺癌相关挑战）

患者及家庭认为母亲除完成常规育儿外，还需特殊应对癌症带来的亲子议题。

· Sub theme 4.1：difficult but necessary parent?child communication（困难但必要的亲子沟通）——认为有必要依据子女认知水平如实（但不过度恐吓地）告知病情，减少孩子无端猜疑与恐惧，但沟通过程本身对患者而言较为艰难。

· Sub theme 4.2：paying attention to children's reaction（关注儿童反应）——告知后密切观察子女情绪与行为变化，适时给予安抚，并从子女表现出的自立行为中获得慰藉。

· Sub theme 4.3：teaching children skills to cope with the changed life（教授子女应对生活变化的技能）——因母亲频繁住院致生活节奏改变，主动教子女独立完成家务、自主学习及情绪调节方法。

· Sub theme 4.4：taking preventive measures for children（为子女采取预防措施）——特别对有女儿的患者，担忧乳腺癌遗传（heredity）风险，期望行基因检测、安排子女定期乳腺检查，未来如有预防性疫苗愿让子女接种。

四、讨论与结论翻译

讨论（Discussion）小结：本研究首次从患者及家庭多重声音描述年轻女性乳腺癌患者的母亲角色期望，患者与家庭表述的期望高度一致。自我取向期望中，"保全生命"使患者重新审视自身健康需求，"维持母亲身份尊严"体现为对外观管理与生育力保存的渴望；亲职责任期望则包括延续常态育儿及应对癌症特异性挑战（开放亲子沟通、关注子代反应、教授适应技能、预防子代发病风险）。这提示临床护理应优先落实"患者角色"管理，同时通过家庭沟通与角色适应教育减轻患者角色愧疚；医务人员应向年轻患者提供生育力保存咨询、亲子沟通技巧培训及乳腺癌遗传/预防科普信息。

结论（Conclusion）：

对于年轻乳腺癌患者及其家庭，母亲角色期望源自自我与亲职责任双重视角。保全生命与维持母亲身份尊严是最根本的需求，也是整个家庭支持系统的基石及母亲继续履行育儿责任的必要前提。从亲职责任视角看，患者渴望像普通母亲一样陪伴子女成长，同时有效应对乳腺癌身心挑战，体现了特殊情况下对母职的坚守。本研究丰富了癌症患者角色理论相关内容，可为癌症家庭、医护人员及社会工作者提供参考，帮助其更有效协调"患者"与"母亲"双重角色，制定针对性支持策略以改善生活质量与家庭功能，促进家庭系统和谐稳定。

（注：全文根据原文内容浓缩总结，未添加推测性表述；专业术语保留英文并附注；去除文献引用标号及图表指示符；上标下标按规范标记。）