《Journal of Racial and Ethnic Health Disparities》：The Invisible Patient: Racism, Risk-Avoidance, and Structural Inequities in Modern Healthcare
编辑推荐：
本论文研究了医疗公司化对边缘化人群的影响。医疗公司化（healthcare corporatization）广义上指医疗决策历史性地下放给私营公司——导致健康促进资源的种族分层。本论文的主要贡献是提出了“隐形患者”（invisible patient）这一概念
本论文研究了医疗公司化对边缘化人群的影响。医疗公司化（healthcare corporatization）广义上指医疗决策历史性地下放给私营公司——导致健康促进资源的种族分层。本论文的主要贡献是提出了“隐形患者”（invisible patient）这一概念——一种分析工具，用于探索结构性种族主义（structural racism）和医疗公司化如何塑造黑人（Black）群体的医疗体验。通过结构性种族主义理论的视角，并与医疗系统内本质论者（essentialist）和建构论者（constructivist）的种族观点对话，本论文探讨了隐形患者概念如何促进对种族健康与医疗不平等（racial health and healthcare inequities）的讨论。
**Healthcare Corporatization and the Invisible Patient**
医疗公司化是一个广义概念，本文聚焦于管理式医疗组织（managed care organizations）的兴起。自21世纪初以来，由于美国文化对独立、自主和选择的偏好，管理式医疗实践大幅削弱。过去50年间，美国医疗系统的目标发生了显著转变，优先考虑利润而非护理质量和患者公平。现有文献强调医生主导地位的兴衰、医疗改革、医疗职业以及医患关系，后者通常嵌入关于管理式医疗组织主导地位的更广泛讨论。管理式医疗（managed care）最初指通过固定预算和成本管理的提供者网络提供护理的预付费健康计划（如健康维护组织HMOs），现也包括优先提供者组织（PPOs）。这一转变部分由联邦激励措施推动，例如1973年《HMO法案》提供启动资金，鼓励发展健康维护组织。到1991年，60%的医疗补助（Medicaid）受益人参保管理式护理计划，2018年达70%。本文认为，植根于反黑人（anti-Black）意识形态的管理式医疗转移及医疗工业复合体（medical industrial complex）的更大模式，导致隐形患者群体面临复合劣势。
**The Invisible Patient Concept**
隐形患者概念是一个统一框架，识别结构性种族主义（尤其是反黑人性）在多层次上如何促成隐形患者原型。该框架提供三种机制：结构隐形、数字隐形和认知隐形，通过影响健康、医疗获取和生命历程中污名化的上游和下游因素，形成并维持隐形状态。这种隐形与Ellison对黑人身体不可见性的描述一致——将黑人身体视为行动主义、蔑视或比较的工具，同时否认个体与社会特征的重要性。隐形既是颠覆性的（贯穿健康与疾病的生命历程并嵌入美国历史种族背景），也是可塑的（通过对社会反黑人性及当前医疗市场的重新框架）。研究应致力于识别医疗中的反黑人框架，制定多层次策略及批判性框架以理解反黑人性限制能动性和资源获取的颠覆性机制。
**Structural Invisibility**
医疗系统日益以消费者为导向，但这对缺乏资源且面临结构性挑战的边缘化群体不利。结构性种族主义（structural racism）因其历史根基、双向性和多机构性，持续威胁公共健康。文献探讨种族制度对健康结果的代际影响，包括种族隔离、政治剥夺公民权及奴隶制遗产。结构性种族主义塑造社会运作方式，这些系统反过来塑造种族观念并导致种族主义。例如，Bonilla Silva通过“白色惯习”（white habitus）概念界定隔离后果——群体内团结使任意社会边界被视为不可改变的种族真理，导致白人产生虚假的种族团结感。种族隔离和经济剥夺是结构性种族主义与健康之间的多条路径之一。Williams和Collins认为种族居住隔离是种族健康差异的根本原因，包括缺乏健康食物来源、公园绿地等健康促进资源及医疗设施。研究将红lining（redlining）、掠夺性贷款和劣质住房与黑人贫困率上升和快速生物衰老联系起来。种族主义嵌入美国结构并通过制度进一步传播，这些上游因素促成隐形状态，而隐形并非始于或止于医疗系统，而是终身构建的过程。
**Structural Racism and Health: Multi-Institutional Impacts**
种族主义是多机构的，通过制度行动者的决策、意识形态和正当化显现。在医疗系统中，这些行动者包括医生、制药公司和医疗组织。一旦种族主义制度化，它会形成根基并代际影响个体。Feagin将其称为“过去对现在的歧视”（past-in-present discrimination），即过去制度歧视导致当前劣势模式。这些劣势渗透医疗工业复合体——从优先“基本健康”人群转向真正需要持续护理的患者。例如，胰高血糖素样肽-1（GLP-1s）药物最初用于糖尿病管理，但因减肥需求激增，平均标价超过每月1000美元，排挤了最需要的慢性糖尿病患者。黑人糖尿病患者被处方GLP-1s的几率显著低于白人。公共健康学者强调州级制度和政策（如限制黑人投票权的吉姆·克劳时代政策）加剧种族健康不平等。当代证据将重罪剥夺公民权（限制黑人重罪犯投票权）与更高的抑郁症状、功能限制和日常生活活动（ADLs）困难联系起来。此外，Ahlberg等人将种族主义视为医疗不平等的隐形机制——健康常被框定为个人责任，同时置于新自由主义家长制（neo-liberal paternalism）视角下。Soss、Fording和Schram指出，20世纪80-90年代美国话语将贫困种族化和政治化，通过“控制形象”（如“福利女王”）将贫困者污名化，反黑人性与结构性种族主义共同促成隐形状态。
**Digital Invisibility**
医疗公司化、相关风险计算和数据收集模式对边缘化群体产生负面影响。管理式医疗组织优先考虑“低成本”患者群体，但决定“低成本”或“高风险”的机制并非种族中立，而是受种族刻板印象影响。社会健康决定因素（social determinants of health）等背景因素常被忽略。这些假设导致护理配给、算法偏见和种族化监控，造成患者群体的种族分层。例如，2009年《HITECH法案》推动了电子健康记录（EHRs）和数据监控技术的广泛采用，管理式医疗组织更倾向于激励健康促进计划以降低成本。研究表明，与白人相比，参保医疗补助和医疗保险管理式护理计划的黑人、亚裔和美洲原住民患者体验更差。数据监控方法日益种族化——种族类别常在缺乏社会健康决定因素背景下被记录，且数据收集依赖本质论种族与健康风险框架。Bell指出，美国种族分层是有目的的且永久性的，医疗系统也不例外。此外，私人医疗系统（如EHRs）常使用模糊且不准确的种族数据。Kaholokula指出，聚合数据掩盖了AAPI（亚裔和太平洋岛民）种族类别内社会建构的种族差异，导致政策级健康倡议和研究将少数族裔视为铁板一块，产生明显和隐含的排斥与歧视模式。
**Digital Invisibility and Racial Discrimination**
Ellison对黑人身体不可见性的描述有助于理解反黑人性与数字隐形形式的复合影响。类似地，Krieger和Cruz在COVID-19疫情期间概念化隐形——政府数据最初未按种族分列，掩盖了疫情对黑人社区的严重影响；而缺乏适当监管和背景的健康数据收集使某些人群更易被擦除或隐形。在医疗互动中，患者中心护理模型强调医患信息交换，但此前提基于医生态度、行为和工具是种族中立的错误假设。Sun等人对EHRs的分析发现，医生描述黑人患者时过度使用“困难患者”“不依从”“攻击性”等污名化语言，概率是白人患者的2.5倍以上。这些负面描述作为历史数据记录后，可能阻碍未来预防性护理的提供，患者仅基于感知的沟通差异经历污名化，进一步加剧隐形。
**Cognitive Invisibility**
结构和数字隐形的累积影响部分源于医疗系统对种族健康差异的框架。认知过程受隐性种族偏见和种族意识形态影响，塑造医生行为和临床指南。Jones将此称为“个人中介的种族主义”（personally mediated racism）。早期医学教育与固有信念结合，使医疗专业人员通过本质论和生物决定论框架看待黑人患者。Feagin和Bennefield指出，医疗决策并非脱离背景约束，而是涉及白人导向的医生群体和有色人种患者群体，导致以医疗客观性为借口的种族歧视模式。例如，医学中的种族化构念导致种族校正（race corrections）方程的使用——基于种族作为遗传的生物决定论框架，影响黑人患者接受肾移植等治疗的可能性。即使考虑阶级和健康状况，黑人被医生推荐肾移植的几率更低。2020年美国黑人孕产妇死亡率是白人的2.9倍，且教育程度越高，黑人-白人孕产妇死亡率差距反而扩大（从低于高中教育的1.8倍增至至少大学教育的5.2倍）。即使在减少种族健康差异的持续努力后，医疗系统对黑人身体的贬低仍持续存在。
**Racial Essentialism and Cognitive Invisibility**
许多研究挑战种族与健康的生物决定论假设。建构主义观点认为种族等级部分通过隐性认知过程维持，种族图示存在于使种族和民族类别具体化的等级中。Omi和Winant区分种族的具身维度与社会建构，指出“张力和共鸣”——种族平衡的不稳定性导致权力斗争。Zuberi认为黑人性类别植根于黑人身体的商品化和囚禁。Duster敦促社会学家通过实证研究展示种族如何被社会建构的机制，指出优先于本质论视角的资助模式挑战了这一追求。LaVeist和Fausto-Sterling识别健康研究中使用种族的若干关键问题：种族定义缺乏共识，常与民族和遗传祖先混淆。例如，维生素D缺乏与肤色相关，但这是区域迁移模式的结果，而非种族差异。一项基因流行病学研究显示，26%的非裔美国人样本反映出一定程度的白人混血祖先，表明种族与疾病易感性之间的关系是虚假的。Roberts指出每个现代时代都有种族科学，生物种族概念在1940年代被禁止，但1950年代医学中重新出现。这些因素深刻影响隐形患者群体在医疗系统中的流动和接受的护理。
**Subverting the Invisible Patient Frame**
每一个层面都指向嵌入式黑人性框架，结合历史健康观念、应得性和生物决定论，掩盖了隐形患者群体的需求。颠覆隐形需要国家、州和组织级机构的持续努力，构建以干预、教育和医疗改革为基础的广泛框架。组织应针对性地投资社区卫生中心和全方位护理（wrap-around care），解决上游因素。例如，纳入社会健康决定因素筛查的制药干预已被证明有效。社区中心研究和公共卫生干预在减少黑人孕产妇死亡率差异方面有效，考虑上游社会因素和临床因素（如医生未重视患者担忧）。类似于分娩导乐在孕产妇健康中的作用，同伴倡导者或社区卫生工作者可作为隐形患者群体的中介，揭示导致患者隐形的非公平现象。数字隐形可通过更好规范EHRs中种族和民族的记录，以及纳入社会健康决定因素筛查来改善。此外，应采纳多方法研究和定性数据收集以改进种族化健康监控系统，并教育和规范自动化技术和数据监控的使用。关于认知隐形，增加医患种族一致性（racial concordance）的干预措施已被成功实施以增强信任、减少隐性偏见和种族歧视。近期也推动了替代诊断方程的使用，避免依赖本质论健康与疾病框架。
