针对原因不明的慢性瘙痒症，通过概念提取与构建以患者为中心的概念性疾病模型

《Journal of Patient-Reported Outcomes》：Concept elicitation and development of a patient-centric conceptual disease model in chronic pruritus of unknown origin

　　

摘要

背景

在某些慢性瘙痒症病例中，无法找到明确的原发原因，无论是皮肤科、系统性疾病、神经系统问题还是心理因素所致。这类疾病被称为CPUO。迄今为止，针对患者视角的定性研究较少，且缺乏以患者为中心的CPUO疾病概念模型。本研究旨在：探究患者认为与CPUO相关的症状、体征及其影响；并利用这些定性研究结果构建一个疾病概念模型。

方法

研究通过对美国18岁及以上、经临床诊断患有CPUO的成年人进行电话或网络形式的半结构化定性访谈开展。参与者来自美国的5个临床机构，访谈时间在2022年11月至2023年9月之间。研究使用ATLAS.ti软件对访谈记录进行编码分析，以确定CPUO的主要症状、体征以及对生活质量的影响。参与者需自我评估过去一个月的健康状况。

结果

共有20名参与者，其中女性占比70%，种族为白人占50%、亚洲人占40%。他们的平均年龄为42.7岁，标准差为22.4岁。参与者大多为单身（65%），有工作（65%），健康状况良好者占70%，非常好者占15%。所有参与者都表示有瘙痒感，其他常见症状还包括皮肤破损（85%）、刺痛感（70%）、灼热感（70%）以及皮肤干燥或粗糙（70%）。其中55%的参与者认为瘙痒是最严重的症状。在受影响的方面中，90%的参与者提到日常活动受到影响，80%提到睡眠受影响，70%提到工作或学习受影响。59%的参与者认为睡眠是CPUO影响最严重的方面。基于这些研究结果，研究者构建了一个以患者为中心的CPUO疾病概念模型。

结论

这是首项针对CPUO成年患者的非干预性定性研究，该研究明确了CPUO的症状、体征及其影响，有助于为这类患者界定相关核心概念。瘙痒是CPUO的标志性症状，而睡眠障碍是其最主要的影响。这些研究结果可帮助医生针对CPUO做出更科学的临床决策，也有助于研究人员设计出具有合适评价指标的CPUO相关研究。