乳腺癌女性患者大规模开放在线课程(Massive Open Online Course, MOOC)"Activas: Empodérate frente al cáncer de mama"的可接受性与初步有效性评估

《BMC Digital Health》：Acceptability and preliminary effectiveness of a massive open online course for women with breast cancer

　　

摘要：数字健康素养(Digital Health Literacy, DHL)及以人为中心的照护(Person-Centred Care, PCC)干预措施可增强患者对在线健康信息的理解并赋能患者从而优化医疗服务。大规模开放在线课程(Massive Open Online Course, MOOC)可提供灵活获取途径及适配化教育资源，是慢性病患者的有效自我照护策略。本研究旨在评估MOOC"Activas: Empodérate frente al cáncer de mama"（英文译名"Active: Empower Yourself Against Breast Cancer"）的可接受性与初步有效性，该课程通过患者、医疗专业人员及健康科学研究者共同创造(Co-creation)过程开发，设计目标为提高不同阶段乳腺癌女性患者、无病生存者及其家属/照护者的DHL、健康素养(Health Literacy, HL)、疾病相关知识、自我照护能力及PCC水平。采用便利抽样法招募79名西班牙语受试者，其中43人完成全部MOOC单元并对其可接受性进行评估。主要结局指标包括完成MOOC后自我感知DHL（采用电子健康素养量表eHealth Literacy Scale, eHEALS测评）与HL（采用欧洲健康素养调查简版问卷Health Literacy Survey European Questionnaire–16 items, HLS-EU-QQ16测评）的变化，同时评估各单元知识测验成绩及基于技术接受模型(Technology Acceptance Model, TAM)的整体可接受性。结果显示HL（HLS-EU-QQ16，p = 0.0027）与DHL（eHEALS，p < 0.0007）均显著改善，MOOC平均评分为满分10分制下的8.9分，大多数受试者对课程语言、内容、相关性、活动设置及与既定目标的契合度报告高可接受性。结论：该MOOC可作为改善乳腺癌女性DHL、知识、自我照护及PCC相关挑战的可行策略，且具有高可接受性，尚需扩大样本量及增加多样性进一步研究。试验 retrospectively注册于ClinicalTrials.gov（NCT06635239，2024年10月4日）。

论文解读："Activas: Empodérate frente al cáncer de mama" MOOC用于乳腺癌女性健康素养提升的可接受性与初步有效性研究

本研究发表于《BMC Digital Health》。研究背景方面，乳腺癌是女性最常见恶性肿瘤，患者在诊断及治疗过程中普遍存在焦虑、抑郁等心理痛苦及强烈的信息需求，涵盖癌症特异性信息、治疗与预后、支持性照护及心理社会层面。缺乏可靠信息可导致无助感并削弱有效应对能力。尽管多数患者借助互联网搜寻健康信息，但网络上未经验证的信息易滋生误讯并引发负性健康结局。数字健康素养（Digital Health Literacy, DHL——指结合健康素养与健康素养与数字技能，用以寻找、理解、评价及应用在线健康资源以解决健康问题的能力）和以人为中心的照护（Person-Centred Care, PCC——强调理解并满足个体患者需求与偏好的多维化照护模式）在肿瘤学中日趋重要，但现有乳腺癌相关大规模开放在线课程（Massive Open Online Course, MOOC）多面向医护人员，直接针对患者、幸存者及家属者极为匮乏。为此，研究人员通过与患者、幸存者、家属/照护者及医护专业人员共同创造（Co-creation）的方式开发了西班牙语MOOC"Activas: Empodérate frente al cáncer de mama"（英文译名"Active: Empower Yourself Against Breast Cancer"），含乳腺癌基础知识、PCC、DHL、自我照护、患者经验分享五个单元，旨在评估其可接受性与对DHL、HL、知识及PCC的初步有效性。研究结论表明该MOOC可接受性高，并能显著改善受试者的HL与DHL水平，是具可行性的患者赋能教育工具。

主要研究方法简述：

研究人员采用单组前后对照（Pre-post uncontrolled study）设计，通过滚雪球抽样（Snowball sampling）联合医疗机构、患者组织及社交媒体招募符合标准的西班牙语成年受试者——含各阶段乳腺癌患者、无病幸存者、家属/照护者及乳腺肿瘤科医护人员，排除曾参与MOOC共同创造者。受试者签署知情同意后填写社会人口学、网络使用习惯及基线HL（HLS-EU-Q^Q16）、DHL（eHEALS）问卷，获授账号自主学习全部五单元MOOC并完成各单元知识测验（每单元3–4题，0–10分），随后填写基于技术接受模型（Technology Acceptance Model, TAM）编制的18项可接受性量表（15项5点Likert+3项开放式问答题），并再次测评HL与DHL。采用配对t检验分析前后得分变化，描述性统计分析可接受性及开放式反馈主题归纳。最终79人入组，43人（54.4%）完成全部流程并纳入主要分析。

研究结果

Participants Flow and Characteristics（受试者流程与特征）：

79人招募入组，43人完成全部MOOC单元及可接受性评估（乳腺癌患者/幸存者40人、家属2人、医护1人），7人完成至少一单元，29人未完成任何单元。完成者与未完成者在年龄（p = 0.572）、教育程度（p = 0.118）、婚况（p = 0.385）、就业状况（p = 0.730）、确诊时间（p = 0.124）、治疗状态（p = 0.462）、既往PCC知识（p = 0.296）及eHEALS与HLS-EU-Q^Q16基线分（p = 0.612；p = 0.974）上均无显著差异。完成者中乳腺癌患者/幸存者平均年龄49岁，65%为近5年内确诊，70%正在接受治疗，70%无PCC既往知识，100%每日或数日上网一次。

Health literacy and digital health literacy scores（健康素养与数字健康素养得分）：

全体样本及单独乳腺癌患者/幸存者亚组均显示HLS-EU-Q^Q16（全体p = 0.0027；亚组p = 0.0028）与eHEALS（全体p < 0.0007；亚组p = 0.0016）得分较基线显著升高，校正小样本偏差后的效应量Hedges' g = 0.55。教育水平（HLS-EU-Q^Q16：p = 0.5526；eHEALS：p = 0.3958）及疾病状态即活动期患者与无病幸存者（HLS-EU-Q^Q16：p = 0.9017；eHEALS：p = 0.3931）在前后变化值上无显著差异，提示MOOC对不同教育背景及不同疾病阶段均可能产生改善作用。

Knowledge（知识测验）：

单元知识测验全体平均分为8.9/10（范围7–10），41人（93%）至少在一单元出现错误，其中10人重考后组平均分升至9.1。首次答题正确率最高者为乳腺癌单元（均值10），依次为自我照护单元（9.7）、PCC单元（9.0）、患者经验分享单元（8.7）及DHL单元（8.2）。

Acceptability（可接受性）：

合并"非常同意"与"同意"选项，＞90%参与者对课程语言、内容、相关性、活动设置及目标契合度给予正向评价，课程整体评分均值8.9/10。开放式反馈中多数肯定课程易懂、覆盖面广（含工作管理、心理健康、家庭情感管理）及视听资源教学设计吸引力，51%参与者认为无需改进；改进建议包括增补营养、整合医学、乳房假体、肿瘤美学护理及潜在基因突变信息，部分认为耗时较长，建议开发移动端App版本或专为医护人员另设MOOC。主要习得方面集中于疾病认知深化、自我照护、职场权益及共享决策参与（Shared Decision-Making）——如准备就诊咨询、与医疗团队沟通、视患者为自身疾病叙事中心，以及甄别网络误讯的DHL策略。

讨论与结论（翻译浓缩）：

本研究表明面向乳腺癌女性和幸存者共同创造开发的MOOC"Active: Empower Yourself Against Breast Cancer"在提高健康素养（HL）和数字健康素养（DHL）、增加疾病与自我照护相关知识及促进以人为为中心的照护（PCC）认知方面显示出初步有效性，且具备高用户可接受性。参与者特别看重课程以易懂、可靠的格式提供涵盖临床与心理社会维度的信息，帮助其更主动地管理疾病及形成对网上健康信息的批判性评价能力。尽管现有MOOC多用于培训医务人员，直接服务患者的同类资源稀缺，本研究填补了这一空白。局限性包括完成率导致的样本偏小、便利抽样及受试者高等教育占比较高可能引入选择偏倚、需网络设备与连接及家属/医护人员评价例数过少。未来需开展随机对照试验验证长期效果，考虑开发移动应用程序版以提升可及性，并将MOOC嵌入常规诊疗路径（如确诊后或治疗初期）作为补充性患者教育资源。结论：该MOOC经患者共同创造流程开发，内容贴合不同阶段使用者需求，研究结果显示其可接受性良好，是可减少低HL与DHL及相关沟通障碍、改善乳腺癌女性PCC水平的患者中心化教育资源，有助促进其健康水平。