印度尼西亚三宝垄结核病患者家庭照护者的健康素养与文化信念

《Discover Public Health》：Health literacy and cultural beliefs among family caregivers of tuberculosis patients in Semarang Indonesia

　　

引言
家庭照护者在结核病（TB）治疗依从性和家庭层面感染预防中发挥核心作用，但其观点在结核病防治项目中仍未得到充分探讨。通常认为，健康素养能够促进有效照护；然而，照护实践同时也受到文化规范、道德责任以及卫生系统互动的影响。本研究探讨了有限健康素养与文化信念如何影响印度尼西亚三宝垄结核病患者家庭照护者的照护体验。

方法
本研究在中爪哇一个城市型结核病高流行地区开展探索性质性研究。研究人员采用目的抽样，招募了5名正在照护药物敏感性结核病治疗患者的成年家庭照护者。数据于2025年4月至5月期间通过半结构式深度访谈收集。所有访谈均进行录音、逐字转录，并采用归纳性主题分析（thematic analysis）进行分析。研究过程中运用反思性编码和持续比较法，以识别不同参与者之间的模式。

结果
照护者在功能性、互动性和批判性健康素养各维度均表现出有限水平。尽管TB被普遍视为一种严重疾病，但对于传播途径、家庭预防和治疗依据的理解仍较为零散。照护者与初级卫生保健（PHC）服务的互动总体呈被动状态，主要表现为遵从指示，而非进行对话式互动。照护实践在很大程度上受到文化信念和经验性知识的中介作用，尤其体现于爪哇文化中对长者尊重、情感和谐以及集体决策的强调。由于道德层面的不适感以及担心对年长家庭成员不敬，部分预防措施被选择性执行或放弃。对传播的恐惧与不确定感、无奈感并存，最终导致个体化且有时相互矛盾的预防实践。

结论
结核病家庭照护受到健康素养局限、文化嵌入性的道德责任以及初级卫生保健（PHC）沟通结构性约束的交叉影响。照护者有限的健康素养并不反映冷漠，而是提示在纳入照护者且具文化回应性的沟通参与方面存在缺口。结核病防治项目应将家庭照护者重新定位为积极合作伙伴，通过整合互动式、家庭中心式沟通策略，在承认文化价值的同时，支持生物医学指导在具体情境中的适应性转化。

该文发表于《Discover Public Health》，聚焦印度尼西亚三宝垄结核病（TB）患者家庭照护者的健康素养与文化信念如何共同塑造家庭照护实践。研究背景在于，尽管结核病是可预防、可治疗的传染病，但其防控成效并不只取决于诊断和药物治疗能否获得，还取决于家庭内部照护、服药支持与感染预防能否落实。在低收入和中等收入国家，家庭成员往往承担日常、无偿且持续的照护职责，是患者与初级卫生保健（PHC）体系之间的重要接口。然而，既有结核病项目往往默认照护者能够理解并执行卫生建议，或假定向患者提供信息即可自然传导至家庭层面。现有问题在于，家庭照护者的实际知识水平、信息获取方式、与卫生服务的互动模式以及文化规范对照护行为的影响仍缺乏深入质性证据。因此，开展本研究具有现实必要性：有助于解释为何家庭层面的预防措施落实不一致、为何照护者虽参与密切却未必具备足够的结核病应对能力，并为更具文化适配性的结核病管理策略提供依据。

研究人员围绕“有限健康素养和文化信念如何影响结核病家庭照护经验”这一问题开展探索性质性研究，发现家庭照护并非单纯由生物医学知识驱动，而是由健康素养局限、文化嵌入的道德义务、情绪反应与卫生服务沟通结构共同塑造。研究表明，照护者虽普遍意识到TB的严重性，但对传播机制、家庭内预防、长期治疗原因等关键内容理解零散，且与PHC服务的互动多为遵从式而非对话式。与此同时，爪哇文化中强调尊老、维持情感和谐、家庭协商等价值观，深刻影响风险理解与照护实践，使一些生物医学建议在家庭环境中被选择性执行甚至放弃。研究的重要意义在于，它纠正了“照护者知识不足即缺乏重视”的简单判断，指出问题更多来自照护者未被充分纳入健康教育与沟通过程，也提示TB项目需要从“患者中心”拓展到“家庭照护者共同参与”的模式。

本研究主要采用探索性质性研究设计，在印度尼西亚中爪哇三宝垄沿海地区若干TB负担较高的PHC机构中，以目的抽样纳入5名成年家庭照护者，样本对象均与药物敏感性TB患者同住并直接参与日常照护。数据收集方法为2025年4月至5月开展的半结构式深度访谈，访谈在受访者家中进行并录音、逐字转录。数据分析采用归纳性主题分析（thematic analysis），借助ATLAS.ti 25.0.1进行开放编码、持续比较与网络分析，以识别健康素养、文化价值、经验性知识及风险感知之间的关系。

研究结果部分可概括为以下几个方面。

3.1 Participant characteristics
研究共纳入5名家庭照护者，其中3名为女性，照护关系包括妻子、母亲、父亲和女婿，年龄为34至67岁，教育程度差异较大。所有照护对象均为药物敏感性结核病患者。基于网络分析，研究人员从资料中提炼出3个主题：其一，TB照护中的有限且被动的健康素养；其二，文化信念与经验性知识塑造照护实践；其三，恐惧驱动的预防与选择性风险解释。该部分通过受访者基本特征与编码网络结构，为后续主题分析建立了经验基础，说明照护行为形成于文化规范、情绪反应、经验认知与PHC互动方式的动态交互之中。

3.2 Limited and passive health literacy in TB caregiving
通过访谈分析，研究人员发现家庭照护者在功能性健康素养方面存在明显不足。虽然所有参与者都将TB视为严重疾病，但许多人并不清楚疾病如何传播、是否会在家庭内部传染，以及哪些预防措施真正必要。这种有限理解使照护者在日常照护中常处于不确定状态，尤其在判断家庭内感染预防策略时缺乏把握。研究还发现，部分照护者对TB是否能够完全治愈也存在疑问，这进一步削弱了其照护信心。值得注意的是，照护者常用个人既往经验替代生物医学知识来解释传染风险，例如以“过去家中有人患病但未传染他人”的经历作为判断依据，由此弱化了预防行动的必要性认知。

这一主题还显示，正式TB健康教育在照护者中覆盖不足。尤其是未在确诊时在场的家庭成员，往往无法直接获得系统信息，后续只能依赖患者转述或在随访时接受零碎说明，导致其认知更多基于日常经验和对症状的常态化理解，而非完整教育内容。研究据此指出，照护者在互动性健康素养方面同样有限：其与PHC服务的关系以被动遵从为主，较少主动提问、澄清或协商。受访者常描述为“按要求去做”，显示医患之间呈现单向指令式沟通，而非帮助照护者理解并在家庭情境中灵活运用信息的双向交流。这一结果表明，照护者并非不参与，而是在沟通结构中处于从属位置，难以形成知情决策能力。

3.3 Cultural beliefs and experiential knowledge shaping care practices
研究人员进一步发现，照护实践强烈受文化信念与经验性知识影响，而且这种影响往往独立于生物医学解释而存在。在家庭决策中，集体协商十分常见，且照护角色受到爪哇文化中年龄等级秩序的深刻影响。年轻照护者在面对年长患者时，常因严格执行生物医学建议而感到愧疚或不安，担心此举会冒犯长者、破坏家庭和谐。因此，诸如分开餐具、保持距离等预防措施，常因“情感上不合适”而被选择性落实或放弃。该发现说明，照护者的行为并非单由知识决定，而是持续在道德责任与医学规范之间调适。

此外，传统疗法和辅助性措施在照护中较为常见，如草药制剂或特定食物的使用。照护者并不将这些做法视为与医疗治疗相冲突，而是看作促进康复的补充努力。关于疾病成因的理解，则呈现文化、情绪与经验解释并存的状态。部分受访者将TB归因于劳累、心理压力或命运，而非单纯感染；也有人认为自己因既往患病经验而“已有免疫”或“不易再受影响”。研究人员据此认为，照护者在批判性健康素养层面存在不足，其较少基于公共卫生原则评估环境暴露与家庭传播风险，而更多通过个人经验与文化解释框架来判断疾病与风险。

3.4 Fear-driven prevention and selective risk interpretation
研究结果表明，恐惧是影响照护行为的重要情绪因素。照护者普遍担心TB传播，因此采取某些选择性预防措施，如分开使用水杯、避免直接接触等；但这些做法并不稳定，也未必符合PHC的建议。口罩佩戴带来的不适感等现实问题进一步削弱了执行度。在一些家庭中，尽管知道患者存在呼吸系统脆弱性，吸烟等日常行为仍持续存在，说明风险感知与实际行为之间存在明显断裂。

研究人员指出，在缺乏系统理解的情况下，照护者更倾向采用个体化策略来“自己小心”，例如避免共用器具、注意饮食或规避某些被认为会加重疾病的因素。这些策略多根植于个人信念，而非基于传播途径的循证认识。研究进一步说明，在当地文化语境中，健康常被理解为身体平衡、体力强弱及环境或饮食刺激之间的关系，因此TB并不总被优先视为经空气传播的感染性疾病，也被理解为与疲劳、营养摄入和身体耐受力相关的状态。由此，预防努力往往集中于增强个人体质或避免“诱因”，而非持续实施生物医学感染控制措施。该主题揭示，恐惧本身并不足以带来规范化预防行为；如果缺乏互动式解释与文化适配性指导，恐惧反而可能与无奈、不确定并存，形成选择性且相互矛盾的风险解释。

讨论部分指出，本研究从质性角度揭示了城市印度尼西亚情境中TB家庭照护的复杂性。照护者支持治疗依从性和家庭预防的能力，并非仅取决于其是否“知道”相关知识，而是受社会、道德与结构性因素共同制约。研究再次强调，照护者在功能性、互动性与批判性健康素养三个层面均存在局限；而PHC中的等级化沟通关系和信息连续性不足，使其更难成为主动的信息解释者与照护决策者。与此同时，爪哇文化中的尊老、情感和谐和集体决策并不是照护的外围背景，而是直接塑造家庭内部沟通方式和行为选择的核心机制。对TB传播的恐惧虽普遍存在，但若不能通过支持性、对话性的沟通得到回应，就难以转化为稳定、符合证据的家庭预防实践。由此，研究认为现行TB项目中“将信息传递给患者即可”的思路存在明显局限，应当将家庭照护者视为主动参与者，通过家庭中心、互动式、具文化回应性的沟通策略，帮助其在真实家庭情境中理解、诠释并调整生物医学建议。

研究结论部分可译为：家庭照护者在支持结核病治疗和家庭层面预防方面发挥关键但常被低估的作用。本研究发现，照护实践不仅受有限健康素养影响，也受到文化嵌入的规范、情感责任以及与初级卫生保健（PHC）服务互动模式的共同塑造。研究中的照护者经常依赖经验性知识，并且在获取和运用健康信息方面表现出较为被动的参与方式，这影响了其对风险的理解以及其在家庭中实施预防措施的方式。研究结果强调，应将家庭照护者视为结核病照护中的积极参与者，而不能假定仅向患者提供信息就足以在家庭层面落实相关措施。结果提示，在将照护者纳入沟通方面可能存在缺口，尤其是在帮助其以符合社会文化语境的方式理解、诠释和调整健康信息方面。于本研究情境下，尊重长者、维护情感和谐以及集体决策等文化价值似乎影响了照护决策，并在某些情况下与生物医学建议形成张力。此外，尽管对TB传播的恐惧较为明显，但这种恐惧并未持续转化为有证据支持的预防实践，这表明有必要采用更具支持性和对话性的参与方式。尽管样本量较小且质性设计限制了结果的可转移性，但本研究为理解日常情境中照护协商过程以及当前TB健康教育未能充分调动家庭成员参与的原因提供了重要线索，并提示更具互动性、家庭中心性和文化回应性的沟通策略，可能有助于提升照护者参与度，进而改善家庭层面的TB照护与预防。