《Preventive Medicine Reports》：Cultural stigma and caregiver burden among family caregivers of people with nervous system disorders in the Middle East and North Africa: A mixed-methods systematic review
本综述旨在系统整合中东北非地区神经系统疾病患者家庭照护者的照护负担与污名相关证据。研究人员采用混合方法系统综述设计，检索了自建库至2026年5月的PubMed（1946年起)、CINAHL via EBSCOhost（1937年起)、Scopus（1788年起)、APA PsycInfo（16世纪起)及Cochrane Library（1995年起)共5个数据库。研究地域涵盖中东北非地区及土耳其的14个国家，数据收集时间为2006年至2026年5月。研究人员采用收敛式整合综合方法合并研究发现，并运用混合方法质量评价工具（Mixed Methods Appraisal Tool, MMAT)及关键评价技能项目（Critical Appraisal Skills Programme, CASP)清单进行质量评价。
最终纳入52项研究（N=11,847名照护者）。其中42项（81%）报告了中重度照护负担；31项（60%）记录了污名现象。精神幸福感（spiritual well-being）在5项独立研究中均预测较低的照护负担。10项结构化干预研究均显示具有临床意义的负担降低效果。定量与定性研究发现在以下4个主题上形成汇聚：不成比例的性别化负担、污名驱动的社会隔离、基于信仰的韧性，以及正式支持的结构缺位。研究结论表明，中东北非地区的照护负担问题严峻、深植于文化语境且具有可干预性；文化适应性心理教育干预显示前景，亟需政策层面对照护者支持进行投资。
1. Introduction
神经系统疾病——包括痴呆（dementia)、脑卒中（stroke)、癫痫（epilepsy)、脑性瘫痪（cerebral palsy)、多发性硬化（multiple sclerosis, MS)、帕金森病（Parkinson's disease, PD)、孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder, ASD)及脊髓损伤（spinal cord injury, SCI)——在全球范围内对家庭照护者造成深远且持久的需求。在中东与北非（Middle East and North Africa, MENA）地区，这些需求因以下文化配置而加剧：照护职责几乎完全由女性家庭成员承担的文化设定、使照护者与被照护者双重孤立的社会污名，以及公立资助的正式支持体系近乎普遍缺失。MENA情境下的家庭照护者通常每周提供总计80小时以上的照护服务，却缺乏喘息服务、专业培训或心理支持。
照护负担（caregiver burden）——定义为源自照护角色的躯体、心理、社会及经济压力——虽在全球有充分记录，但其在MENA人口中的文化决定因素较少受到系统性关注。文化规范将照护定位为神圣的道德与宗教义务，同时赋予意义并约束求助行为。围绕神经及神经发育障碍诊断的污名进一步限制社会参与、压抑信息披露并放大孤立感。尽管存在这些叠加压力，灵性与宗教应对对MENA照护者发挥保护功能，且结构化心理教育干预可切实降低负担。既有系统综述仅局限于痴呆照护、未采用混合方法整合框架；尚无综述横跨神经系统疾病全谱、整合定量负担数据与定性污名及应对叙述，或在此文化情境下考察干预效果。本综述旨在填补上述空白，具体目标包括：刻画MENA地区神经系统疾病类别间的照护负担与心理结局；综合关于污名、文化影响及应对的定性证据；评估照护者导向干预的有效性；识别定量与定性发现之间的汇聚与分歧。
2. Methods
2.1. Study design, search strategy, and eligibility
本混合方法系统综述遵循系统综述与荟萃分析优先报告项目（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses, PRISMA）2020声明及 Joanna Briggs 研究所混合方法系统综述指南开展。研究方案在数据提取前于PROSPERO注册（CRD42024600216)。采用收敛式整合综合设计，定量与定性发现并行整合后通过主题映射进行统合。
系统检索涵盖5个电子数据库自建库至2026年5月的数据：PubMed（1946年起)、CINAHL via EBSCOhost（含CINAHL Complete 1937–2024及CINAHL Ultimate 2024–2026)、Scopus（1788年起)、APA PsycInfo（1500年代起)及Cochrane Library（1995年起)。应用英语和波斯语语言过滤器。灰色文献通过Google Scholar（每检索组合前200条结果)及ProQuest Dissertations and Theses检索；学位论文按预设方案标准排除。对纳入研究的参考文献进行手工检索。
纳入标准包括：报告非正式（无薪）家庭照护者——定义为承担主要照护职责的配偶、成年子女、父母、兄弟姐妹或其他亲属，排除非亲属非正式照护者及有偿照护者——对神经系统疾病患者的原始一手数据；在MENA国家或土耳其开展；报告至少一项与照护负担、污名、心理健康、生活质量、精神幸福感、应对或社会支持相关结局；以同行评审期刊论文形式发表。神经系统疾病按全球疾病负担（Global Burden of Disease, GBD）分类，包括神经障碍（痴呆/阿尔茨海默病、脑卒中、癫痫、多发性硬化、帕金森病、脊髓损伤、创伤性脑损伤)及神经发育障碍（孤独症谱系障碍、脑性瘫痪、唐氏综合征、智力与发展障碍、注意缺陷多动障碍、脊髓性肌萎缩、肌萎缩侧索硬化)。排除仅考察精神障碍且无并发神经系统诊断的研究。
2.2. Study selection, data extraction, and quality assessment
标题与摘要筛选使用Covidence系统综述软件。标题/摘要筛选由主要 reviewers（A.K.)完成，15%分层随机样本（n=154)由第二名 reviewers（X.R.)进行双盲独立验证；评审者间一致性为κ=0.83。所有全文资格判定均由第二名 reviewers 独立验证，分歧通过共识或提交第三名 reviewers（A.R.P.)解决。数据提取采用标准化表格，涵盖作者、年份、国家、设计、样本量、照护者特征、神经系统疾病类别、测量工具、结局及质量评分。
质量评价按研究设计使用两种验证工具。定量研究采用混合方法质量评价工具2018版（MMAT)，从5个方法学维度进行二元评分；定性研究额外采用关键评价技能项目定性清单（CASP Qualitative Checklist)，评估10个维度。高质量定义为满足5项MMAT标准中的4–5项，或10项CASP标准中的7项及以上；中等质量分别为2–3项或4–6项。无研究被判为低质量。
2.3. Analysis plan
采用收敛式整合综合方法。定量数据按结局领域、神经系统疾病类别及国家进行叙述性综合与列表呈现。定性数据采用Thomas和Harden三阶段法进行主题综合：逐字编码、描述性主题发展、分析性主题生成。整合阶段，定量发现转化为文本陈述，通过联合展示矩阵（joint display matrix)映射至定性主题，系统评估汇聚、分歧与互补性。
3. Results
3.1. Study characteristics and quality
数据库检索获得1304条记录，去除279条 duplicates 后，1025条记录进入标题摘要筛选，304篇全文评估，排除252篇（不符合MENA人群标准：n=89；结局不符合标准：n=67；研究设计不符：n=41；神经系统疾病超出范围：n=31；无法获取全文：n=24)。最终52项研究符合全部纳入标准。
52项研究涉及14个国家的11,847名照护者：土耳其（n=24, 46%)、伊朗（n=13, 25%)、埃及（n=6, 12%)、沙特阿拉伯（n=4, 8%)、阿曼（n=2, 4%)、科威特（n=2, 4%)，以及巴勒斯坦/约旦河西岸、约旦、伊拉克/库尔德斯坦、卡塔尔、阿拉伯联合酋长国、加沙地带各1项。研究设计包括26项横断面研究（50%)、16项定性研究（31%)、7项随机或准实验干预研究（13%)及3项混合方法研究（6%)。神经系统疾病包括：痴呆/阿尔茨海默病（n=13, 25%)、脑性瘫痪—儿科（n=11, 21%)、脑卒中（n=7, 13%)、孤独症谱系障碍（n=6, 12%)、癫痫（n=4, 8%)、多发性硬化（n=4, 8%)及其他（n=7, 13%)。照护者以女性为主（加权均值：72%)。28项（54%)为高质量，24项（46%)为中等质量，无低质量研究。21项定性研究中，14项（67%)获高CASP评分，7项（33%)为中等。定量研究最常未满足的标准为样本代表性（n=31, 60%)及无应答偏倚（n=22, 42%)；定性研究为研究者反思性（n=9, 43%)。
3.2. Caregiver burden, stigma, and cultural influences
52项研究中42项（81%)报告定量负担结局。Zarit照护负担访谈（Zarit Burden Interview, ZBI)为最常用工具（n=31项)，得分范围从帕金森病沙特阿拉伯研究的均值15.6（标准差[SD]=10.3)至痴呆研究的59.8（SD=18.7)，81%的研究记录中重度负担。31%–44%的照护者报告中重度抑郁，23%–43%报告临床显著焦虑。负担与患者依赖程度更高（n=18)、照护持续时间更长（n=14)、收入更低（n=16)、女性照护者性别（n=22)及社会支持缺失（n=19)显著相关。
污名在52项研究中31项（60%)有记录，跨越10个国家及所有主要神经系统疾病类别。收敛整合揭示三种一致机制：诊断隐瞒（6项定性及2项横断面研究)、社会退缩（18项研究，跨方法验证)、及污名驱动的诊断与治疗延迟（5项定性研究——此发现未被任何现有定量工具捕获，通过整合识别为测量缺口)。
52项研究中41项（79%)将文化或宗教因素识别为照护显著决定因素。四主题跨定量与定性数据一致涌现：照护作为神圣义务（跨伊朗、土耳其及阿拉伯MENA国家)；性别化负担——22项研究中女性照护者负担与抑郁显著更高；社会支持在多数MENA国家结构缺位；以及海湾国家分歧模式——尽管客观照护需求可比，ZBI得分系统性更低，定性叙述中宗教意义建构减弱主观负担表达可解释此现象。
3.3. Spiritual well-being and interventions
5项独立横断面研究明确将精神幸福感建模为照护负担预测因子，均发现一致负向关联。Yavas Celik（2024；脑性瘫痪；土耳其；n=270)发现精神幸福感与负担中等负相关（r=?0.39, p=0.01)；Kilinc Isleyen（2025；脑卒中；土耳其；n=100)发现r=?0.563（p<0.001)；Kocabas（2025；阿尔茨海默病；土耳其；n=105)发现韧性预测29%负担方差（β=?0.293, p<0.001)。伊朗与土耳其的定性研究佐证：信仰、祈祷及接受照护为神圣试炼被描述为主要情绪调节方式，跨越13项定性研究，定量与定性证据强汇聚。
10项研究评估结构化照护者导向干预，均报告至少一项主要结局统计学显著降低。AminAbdelhalim（2025；痴呆；埃及；随机对照试验；n=84)实现ZBI中位数从35降至24（Cohen's d=1.84)及广泛性焦虑障碍量表-7（Generalised Anxiety Disorder-7, GAD-7)均值从8.78降至6.15（d=1.71)。Ali（2026；脑性瘫痪；埃及；准实验；n=98)显示负担及孤独感显著降低（均p<0.001)。Monjezi（2025；脑卒中；伊朗；随机对照试验；n=98)显示生活质量显著改善（p<0.001)。10项干预中7项来自埃及或伊朗；海湾国家无随机对照试验。
3.4. Mixed-methods integration
联合展示矩阵记录四主题的汇聚、分歧与互补。性别化负担、精神幸福感保护作用及正式支持缺失的汇聚最强——均跨定量与定性研究独立复现。海湾国家发现为最显著分歧：尽管定性叙述中高照护需求，定量负担得分更低，定性证据中宗教意义建构作为文化缓冲区可解释此现象。互补性在污名方面最突出：定量数据捕获社会退缩作为结局，定性数据揭示上游机制——隐瞒、治疗延误、配偶阻碍——现有定量工具无法测量。
4. Discussion
本综述整合迄今最全面的中东北非地区神经系统疾病家庭照护者负担与污名证据基础，形成四项对测量、临床实践及政策具有启示意义的发现。
跨国家、疾病类别及研究设计的中重度负担近乎普遍性，提示此为结构性而非疾病特异性问题。MENA地区照护的文化架构——家庭义务受宗教与社会强制、正式支持缺失、求助行为被污名化——创造条件使负担独立于具体诊断。提示孤立针对个体照护者的临床干预若无并行正式照护基础设施投资恐不足够。
海湾国家分歧——定量负担得分更低尽管客观照护需求高——携带关键方法学启示：西方情境发展的现有负担工具可能在宗教意义系统性减弱主观负担表达的人群中测量了错误构念。此非测量误差而是概念错配。未来工具开发必须纳入emic构念——神圣接受、孝道义务、社群羞耻——以塑造MENA照护者体验与表达负担的方式。
混合方法整合揭示，污名对照护的影响通过定量工具不可见的机制运作。配偶污名态度驱动的治疗延迟——定性记录——无法被现有照护负担量表捕获，但其临床后果可能严重。此互补性发现主张未来MENA照护者研究常规纳入定性或混合方法。
精神幸福感作为保护因素的汇聚证据前景可期但需谨慎。关联跨独立研究一致且获定性佐证，但全部支持性定量研究采用便利样本横断面设计，无法推断因果。实验研究——理想为灵性整合干预的随机对照试验——需解决此模糊性。
心理教育干预在埃及和伊朗显示一致大效应。但干预证据的地理集中意味着向文化异质的MENA区域推广的有效性未知。文化适应——非仅翻译——对干预内容在区域多元情境中的部署至关重要。
局限包括：标题摘要筛选单一主要 reviewers（虽经15%双盲验证及全部全文决策双盲复核)；英语和波斯语语言限制可能引入针对阿拉伯语期刊证据的选择偏倚；向土耳其和伊朗的地理偏重限制对阿拉伯半岛及北非的结论；发表偏倚不可完全排除。
5. Conclusions
中东北非地区神经系统疾病患者的家庭照护者承受沉重、深植文化且被结构性放大的负担。汇聚证据表明负担由性别角色期待、污名驱动孤立及正式照护基础设施近乎完全缺失所驱动。精神幸福感与宗教应对跨证据类型均为一致保护资源。结构化多阶段心理教育干预显示有意义负担降低，但需在埃及和伊朗以外评估。负担测量工具须重新设计以纳入与MENA文化情境相关的emic构念。对正式照护者支持、喘息照顾及公共污名削减项目的政策投资，构成大规模降低照护负担最直接路径。
