《Seizure: European Journal of Epilepsy》：What is the Impact of Stigma on the Wellbeing of Children with Epilepsy?: A Qualitative Systematic Literature Review
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癫痫（Epilepsy）长期以来是一种被误解的疾病，受到社会的污名化（stigma）看法。本系统综述旨在识别污名（stigma）对癫痫儿童（children with epilepsy）的社会（social）、情感（emotional）和身体（physical
癫痫（Epilepsy）长期以来是一种被误解的疾病，受到社会的污名化（stigma）看法。本系统综述旨在识别污名（stigma）对癫痫儿童（children with epilepsy）的社会（social）、情感（emotional）和身体（physical）福祉（wellbeing）的影响。研究人员检索了四个电子数据库（MEDLINE、PsychInfo、Web of Science Core Collection和ProQuest），以获取截至2025年7月包含关于污名（stigma）对癫痫儿童影响数据的定性研究。如果研究是综述性研究，或者无法从癫痫儿童中提取定性数据，则被排除。十一项研究符合纳入标准。研究人员使用关键评估技能计划（Critical Appraisal Skills Programme，CASP）检查清单评估偏倚风险。采用主题综合方法（thematic synthesis methodology），构建了六个主题：感受不同（Suffering from Feeling Different）、应对诊断披露（Navigating Diagnosis Disclosure）、尴尬（Embarrassment）、过度关心（Excessive Displays of Concern）、社会隔离（Social Isolation）以及应对误解与无知（Contending with Misconceptions and Ignorance）。感受污名（felt stigma）和实际污名（enacted stigma）持续影响着癫痫儿童的生活，渗透到身体（physical）、社会（social）和情感（emotional）福祉（wellbeing）中。本文讨论了癫痫儿童特有的影响因素，例如教育环境对社会活动实施不必要的限制。可能由偏倚（bias）引起的局限性，如污名（stigma）定义不一致以及研究人员-参与者关系缺乏透明度，也被讨论了对所构建主题的影响。研究人员提出了改进社会对癫痫教育的建议，并开展更多关于污名干预可行性的研究。本综述已在PROSPERO注册（注册号：CRD42024560104）。
以下是对论文主体部分的学术性总结，保留原文小标题，去除引用文献和图示标识，专业术语以括号标注英文缩写并保留原符号。
**1. 引言**
论文指出癫痫（Epilepsy）是一种长期神经系统疾病，以癫痫发作为特征，对个体福祉有显著影响。研究报告2021年全球癫痫儿童（children with epilepsy, CWE）约123万。治疗是卫生改善重点，而探索污名（stigma）对癫痫患者的广泛影响也是重要研究领域。戈夫曼（Goffman）将污名定义为“一种深具贬低性的属性”。雅各比和奥斯汀（Jacoby & Austin）区分了内化污名（internalized stigma）、人际污名（interpersonal stigma）和制度污名（institutional stigma）。布拉加等人（Braga et al）进一步区分了感受污名（felt stigma）和实际污名（enacted stigma）。历史上一度存在关于病因的错误信息，如恶魔附身和凶兆，这些误解阻碍青少年就医。污名不仅增加疾病负担，还影响生活质量，如通过隐瞒进行管理。已有研究显示CWE在九岁时便受污名影响，导致焦虑、抑郁、低自尊、不愿披露病情、社会退缩和较低生活质量。福祉（wellbeing）被世界卫生组织（WHO）定义为“个体和社会经历的积极状态”，涵盖社会、情感和身体领域。此前的综述多关注定量数据或未聚焦CWE，而本综述采用定性方法，聚焦CWE，更新了自2003年以来社会变化（如社交媒体）对CWE影响的探讨。
**1.1 目标**
本综述旨在汇总关于污名对CWE社会、情感和身体福祉影响的定性证据。
**2. 方法**
**2.1 方案与注册**
综述在PROSPERO注册（注册号：CRD42024560104），依据PRISMA 2020声明完成。由于时间限制未准备方案，但未偏离计划。
**2.2 认识论立场**
采用社会建构论（social constructionist）立场，认为知识和意义通过经验和社会背景解释。污名和福祉均为社会建构现象，因此采用定性方法收集和综合数据。
**2.3 研究资格**
纳入标准：采用定性方法或包含可提取定性数据、英文发表、参与者为CWE、涉及污名相关影响。排除标准：无法从CWE中提取数据或为综述论文。无发表时间限制。
**2.4 检索策略**
于2024年6月检索四个电子数据库（MEDLINE、PsychInfo、Web of Science Core Collection和ProQuest），并于2025年7月更新检索。
**2.5 研究选择**
合并数据库结果后去重，先进行标题和摘要筛选，然后对无法仅凭标题和摘要确定资格的文章进行全文筛选。还对合格研究的参考文献列表进行手工检索。
**2.6 分析与综合**
采用主题综合方法（thematic synthesis methodology），步骤包括编码、描述主题和分析主题。首先对提取数据进行逐行编码，基于第一作者的第一印象。编码第二项研究后形成初始类别，随后以类似编码和新兴类别对剩余研究编码。通过Excel电子表格记录编码和类别的操作性定义。随后从操作性定义创建描述性主题，并将相似概念合并为更广泛的主题。最终阶段分析描述性主题，结合研究问题进行进一步解释。
**3. 结果**
**3.1 选择过程**
共获取610篇文章，去重后剩余449篇，由第一作者进行标题和摘要筛选。26篇文章进入全文筛选，最终11项研究纳入综述。
**3.2 数据提取**
从文章中提取作者、发表年份、研究地点、参与者、研究目标、数据收集方法、数据分析和与综述问题相关的研究结果。纳入研究的特征如表1所示（表略）。
**3.3 质量评估**
采用关键评估技能计划（Critical Appraisal Skills Programme，CASP）定性研究清单评估研究质量。两名研究人员进行了评估，共有25处差异（23%），经讨论达成一致。质量评估结果如表2所示（表略）。未因质量排除研究，但部分研究的特定质量问题在综合过程中被考虑。对刘易斯和帕森斯（Lewis & Parsons）的研究提出质量关注，但因其含有CWE的重要直接数据仍被纳入，但数据权重未降低。
**3.4 主题**
通过主题综合共识别出六个主题。污名渗透到CWE情感、社会及身体福祉的各个方面。
**3.5 感受不同（Suffering from Feeling Different）**
在11项研究中，有10项报告CWE感到与同伴不同。这种“感觉不同”本身是污名的内在组成部分，多数论文明确描述了其对情感福祉的负面影响。CWE报告了“疏离感”、“歧视”和“不受欢迎”，并感到恼火、愤怒、情绪化及因癫痫发作而难过。埃利奥特等人（Elliott et al）指出CWE持续追求正常化，本森等人（Benson et al）讨论CWE在诊断披露后采取策略以确保不被区别对待。还有评论提到媒体对癫痫的“负面描述”。
**3.6 应对诊断披露（Navigating Diagnosis Disclosure）**
污名影响了CWE的披露行为，从而影响其身体和情感福祉。9项研究讨论了披露，总体上被视为挑战和难以应对。部分CWE因担心他人的歧视和评判态度而选择隐瞒病情；另一些因广泛存在的错误信息而不愿向同伴披露。有些仅在公共场合发作后或他人泄露后才披露诊断。学校内消息传播导致CWE不愿再次披露，并存在“被发现恐惧”。
**3.7 尴尬（Embarrassment）**
8项研究识别出CWE因癫痫而感到尴尬。污名导致CWE担心在发作后他人的看法，损害情感福祉。癫痫发作的不可预测性和在同伴面前失去尊严是主要顾虑。尴尬常与公开场合（尤其在学校）发作相关。本文反思了将尴尬标记为羞耻（shame）可能造成的低估，以及这对CWE不愿分享污名影响程度的影响。
**3.8 过度关心（Excessive Displays of Concern）**
7项研究识别出此主题。虽然部分提及知识缺乏，但他人即使对癫痫有较好理解也可能表现出过度关心。例如，家长在了解癫痫后过度监控，CWE认为这种过度反应源于污名和误解。他人的反应强化了差异感，有研究指出过度关心是不欢迎的提醒。一些CWE对他人如何应对其发作感到不安，甚至有CWE安慰目睹发作的恐惧者。在某些情况下，过度关心导致对CWE活动（尤其在校园）的限制，显著影响情感福祉。
**3.9 社会隔离（Social Isolation）**
在11项研究中，有10项讨论此主题，包括他者排斥和自我退缩。教师、同伴和家庭可能施加限制导致社会排斥。CWE因污名被限制参与社会活动，学校以身体安全为名设置社交障碍。情感反应包括挫败感、害怕被拒绝、感到孤独。还有欺凌、社交焦虑、被拒绝和被排除在游戏之外。许多CWE不认识其他癫痫患者，这加剧了孤立感。相反地，有研究指出同伴支持有助于减少自我污名。社会隔离导致CWE错过发展友谊的机会，影响自尊，从而影响情感和社会福祉。
**3.10 应对误解与无知（Contending with Misconceptions and Ignorance）**
8项研究指出社会误解对CWE情感福祉有显著影响。公众对癫痫缺乏理解会延续污名。癫痫被描述为“隐形疾病”，CWE担心他人对如何应对发作的误解。CWE希望提高对癫痫的整体理解，以减少污名和误解带来的其他影响，如他人害怕或被视为愚蠢。CWE还担心知识缺乏会危及身体福祉，如果人们不知道如何恰当应对发作。此外，关于癫痫的错误信息也影响披露行为。在学校环境中，教师的理解不足导致过度限制，影响了CWE参与活动和社交的机会。
**4. 讨论**
**4.1 发现总结与综合**
本综述发现污名是影响CWE福祉多个领域的因素，渗透社会、情感和身体福祉。主题反映了儿童期患有癫痫的复杂境况。学校环境对CWE福祉有特殊影响，如学校政策缺乏理解、教师认知不足以及不可避免的披露，导致社交机会受限和孤立。不同类型的污名在主题中显现：内化或感受污名对应于感受不同、尴尬和社会隔离；人际或实际污名对应于过度关心和应对诊断披露；制度污名对应于应对误解与无知。内化和人际污名影响情感福祉，在所有六个主题中均体现。社会隔离和应对误解与无知表明实际和制度污名影响社会福祉。身体福祉的影响也出现在后两个主题及应对诊断披露中。本综述强调污名对福祉的额外和独特影响，区别于疾病负担。
**4.2 意义**
本综述结果与以往综述一致，但提供了更直接的CWE数据。相比以往研究，本综述进一步了解了CWE诊断披露的复杂性，以及感受污名和实际污名对生活质量和情感福祉的影响。建议进一步研究污名机制的复杂性并发展不同层面的干预措施（从制度到内部）。未来可构建概念模型以更清晰区分污名和疾病负担。
**4.3 局限性**
一项研究质量评分较低但被纳入，可能降低数据有效性。另一项研究可能包含大于18岁参与者的数据。多数研究在研究人员与参与者关系方面得分不高。仅一名研究者完成分析（尽管有团队审查），存在潜在偏倚。部分研究报告少数参与者在披露后未经历污名并获得同伴支持，但正面数据未纳入结果。将6-16岁CWE数据整合可能忽略发育阶段差异，建议未来研究按年龄组区分。缺乏多样性：8项研究排除了合并智力残疾者，此类群体的经历缺失；九项研究在西方国家进行，两项在亚洲，无非洲研究，可能非西方国家的代表性不足。
**5. 结论**
本综述强调污名以多种方式影响CWE的福祉。主题显示癫痫仍是社会误解的疾病，其污名化对CWE产生负面情感、身体和社会后果。改善知识有望减少污名，改善CWE福祉。本综述补充了CWE及其独特经历（如学校环境和社会障碍）的有限数据。污名仍存在于内部和外部世界，影响着CWE的福祉。希望研究结果有助于临床实践，让临床医生关注污名对CWE的多样挑战性影响。
