《Medical Sciences》：Nurse-Led Digital Interventions for Patients with Multiple Sclerosis: A Scoping Review
背景：多发性硬化（MS）是一种需要长期、多学科管理的疾病。医疗保健领域日益增长的数字化转型凸显了护士在支持患者自我管理、（居家）延续护理和患者赋权等关键方面的核心作用。然而，关于多发性硬化中护士主导的数字干预的证据仍然较为分散。目的：绘制多发性硬化中护士主导的数字干预相关文献图谱，重点关注护士角色、临床结局和研究空白。方法：本综述采用乔安娜·布里格斯研究所（JBI）的方法学框架和PRISMA-ScR清单进行。在PubMed、Scopus、Web of Science和CINAHL数据库中进行系统性检索。纳入标准为描述由护士主导或协调的、针对多发性硬化患者的数字或远程医疗干预的研究。结果：共有12项2015年至2025年间发表的研究符合纳入标准。研究识别出四个主要主题领域：（1）远程护理和基于赋权的干预；（2）移动和基于网络的患者自我管理项目；（3）用于监测和整合照护路径的数字系统；（4）针对症状管理和心理社会结局的数字干预。在各研究中，护士主导的数字干预与自我管理、治疗依从性、自我效能和健康促进行为的改善相关。临床结局如疲劳、睡眠质量和平衡方面也报告了积极效果，心理社会变量包括生活质量、应对策略和情绪健康同样有积极影响。此外，所识别的系统在总体上促进了延续护理、患者参与和组织效率的提升。结论：护士主导的数字干预在多发性硬化患者管理中代表了一种有前景的方法，能够同时支持临床和心理社会结局并增强延续护理。然而，当前证据基础仍受到样本量小、干预措施异质性以及随访时间短等限制。未来研究应优先开展大样本、长期随访的多中心随机研究以强化证据。此外，将数字干预整合到常规临床实践中，并为护士提供针对性培训，对于确保可持续性、可及性和公平性实施至关重要。进一步研究还应探索成本效益以及对照护者和长期生活质量的影响。
1. Introduction（引言）
多发性硬化（multiple sclerosis, MS）是一种慢性自身免疫性疾病，影响中枢神经系统，是青年成人神经功能障碍的主要原因之一，发病率通常在30岁左右达到高峰。该疾病临床表现高度异质性，包括运动、认知和感觉障碍等多种症状。其中，疲劳被认为是最常见且致残性最高的症状之一，严重影响患者的日常活动、生活质量和自主性。多发性硬化患者的管理因疾病的慢性和进行性特点而成为医疗保健系统面临的主要挑战，需要多学科、长期的管理方法。护理负担常超出患者本人，延伸至照护者，照护者经常面临支持需求未满足以及心理和组织压力增加的问题。这些挑战在COVID-19大流行期间变得更加明显，暴露了医疗服务可及性的局限性，凸显了重组护理模式以确保护理连续性和患者支持的重要性。
在此背景下，护士在多发性硬化等慢性疾病管理中发挥核心作用。护理干预包括治疗性教育、症状监测、心理社会支持以及促进自我管理和患者赋权，所有这些都致力于改善健康结局和护理连续性。护理角色贯穿整个护理路径的各个阶段，涵盖信息支持、多学科护理协调和照护者援助，是整合式和以患者为中心的护理模式的关键组成部分。
近年来，医疗保健系统的数字化转型引入了创新的护理服务模式，包括远程医疗、移动健康（mobile health, mHealth）应用程序、教育平台、远程监测和远程护理。这些数字工具在多发性硬化护理中的应用显著增加，特别是在COVID-19大流行期间及之后。数字健康技术具有多项潜在优势，包括改善医疗服务可及性、连续症状监测、增强治疗性教育以及提高患者参与和赋权。特别是mHealth解决方案已成为支持疾病患者自我管理和促进患者与医疗专业人员之间沟通的有前景的工具。
现有证据表明，数字干预可能有助于减轻疲劳，改善多发性硬化患者的心理健康和整体患者体验。此外，技术支持的教育和自我管理干预似乎可改善治疗依从性和护理连续性，护士经常在这一过程中承担教育、协调和患者支持的核心角色。远程护理和其他数字护理干预整合到护理路径中，还可以减少地理障碍、提高患者满意度、增强对医疗系统的信任并改善护理连续性。
尽管数字技术在多发性硬化管理中的应用日益广泛，现有证据仍然异质性，且未能持续突出护士在数字护理路径中的具体贡献。虽然近期研究已开始调查数字技术在护理实践中的应用及其改善护理组织、信息管理和护理质量的潜力，但仍需进一步研究以更好理解其在临床环境中的有效性和实施情况。此外，大量现有文献主要关注技术结局，而护士在提供和协调数字干预中的作用仍未得到充分探索。现有证据还分散于不同的数字干预方式，包括远程医疗、移动应用、基于网络的平台和远程监测系统。这些干预中涉及的具体护理活动尚未得到系统整合，干预特征和结局测量指标的异质性也限制了对其实施和报告结局的全面理解。
因此，需要对现有证据进行全面综合，以更好阐明多发性硬化护理中使用的数字干预类型，包括移动应用、远程监测系统、视频会议平台及其临床、教育和心理社会结局。理解这些方面有助于支持循证护理实践的发展，并促进数字化整合和以患者为中心的护理模式的进步，这些模式正日益塑造未来护理实践和社区型医疗组织。鉴于文献中报告的各种干预方式、护理角色、研究设计和结局测量指标的异质性，范围综述被认为是绘制现有证据图谱并提供护士主导的多发性硬化数字干预全面概述的最适当方法。
2. Materials and Methods（材料与方法）
本范围综述遵循乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）提出的方法学框架进行，该框架适用于绘制某一主题现有证据的范围、性质和特征。稿件按照系统综述和荟萃分析优先报告条目扩展范围综述（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews, PRISMA-ScR）清单准备。考虑到旨在审查由护士为多发性硬化患者提供的数字干预的范围和性质，范围综述被认为是最适当的方法论。综述方案前瞻性注册于开放科学框架（Open Science Framework, OSF）。综述过程事先按照已建立的方法学指南开发，以确保严谨性和透明度。
指导本综述的研究问题为：关于护士为多发性硬化人群实施的数字干预，包括其特征和报告结局，现有何证据？
为回答这一问题，应用了JBI推荐的PCC（人群、概念、背景）框架。
人群：纳入包含成人（≥18岁）多发性硬化患者和/或其照护者的研究，排除涉及儿童人群的研究。
概念：纳入由护士实施、提供、设计或协调的数字干预，如远程医疗、电子健康（eHealth）、移动健康（mHealth）、移动应用程序以及基于网络或数字的平台。仅在护士在干预的设计、提供、协调、教育、监测、咨询或随访中发挥积极且可识别作用时纳入研究。当护理贡献代表数字干预的组成部分且可从研究描述中明确识别时，干预被归类为护士主导。不涉及数字组件或没有护理参与的干预被排除。
背景：纳入在任何医疗保健环境中进行的研究，包括医院、社区、居家和远程护理环境。
2.1. Search Strategy and Databases（检索策略与数据库）
检索策略结合受控词汇（如MeSH词和CINAHL主题词）和自由文本关键词制定。主要概念包括"multiple sclerosis"、"nursing"和"digital health"，以及相关术语如"telemedicine"、"telehealth"、"eHealth"、"mHealth"、"mobile applications"和"remote monitoring"。这些术语使用布尔运算符（AND、OR）组合。检索于PubMed、Scopus、Web of Science和CINAHL四个电子数据库进行。最终检索于2025年3月15日执行。未应用时间限制，仅考虑英文发表的研究。
2.2. Study Selection and Screening Process（研究筛选与纳入流程）
研究筛选过程分两个阶段进行。首先，两位审稿人独立基于预设纳入和排除标准筛选所有检索记录的标题和摘要。随后，对全文文章进行评估以确定资格。筛选过程由两位独立审稿人手动进行，使用Zotero文献管理软件进行组织和去重。任何分歧通过讨论解决，必要时邀请其他审稿人参与。
2.3. Inclusion and Exclusion Criteria（纳入和排除标准）
资格标准事先定义。纳入标准为：针对成人（≥18岁）多发性硬化患者和/或其照护者的初级研究（定量、定性或混合方法），由护士实施、提供、设计或协调的数字干预，在任何医疗保健环境中进行（医院、社区、居家或远程）。仅考虑英文发表的研究，无时间限制。排除标准为：未直接涉及护士的研究；干预不包含数字成分（即纯面对面）的研究；关注儿童人群（<18岁）的研究；或综述、社论、评论、会议摘要和研究方案。
2.4. Data Extraction（数据提取）
使用预先在Microsoft Excel中开发的数据提取表从纳入研究提取数据。提取的数据包括作者和发表年份、国家、主要主题、研究设计、样本特征、数字干预类型、护理角色、提供方式、干预描述、主要发现和测量结局。数据提取由两位审稿人独立进行，第三位审稿人独立核实提取的数据。
2.5. Data Synthesis（数据综合）
根据纳入研究的特征和结局，结果叙述性综合为以下主要主题类别：远程护理和基于赋权的干预；移动和基于网络的自我管理干预；用于监测和整合护理的数字系统；针对症状管理和心理社会结局的数字干预。
按照JBI范围综述方法学，未进行结果的定量综合。此外，未对纳入研究进行方法学质量的关键评估，这与范围综述的性质和目的相符。
3. Results（结果）
数据库检索共识别2436条记录。去除重复后，筛选1985条标题和摘要，48项研究被认为可能合格并获取全文。最终12项研究纳入综述。
3.1. Characteristics of the Included Studies（纳入研究的特征）
共纳入12项研究，发表于2015年至2025年间。总体观察到发表量逐年增加，近年研究更为集中，反映了对多发性硬化数字健康干预的日益关注。多数研究在伊朗进行（6项，50.0%），其次为土耳其（2项，16.7%），中国、荷兰、埃及和美国各有1项贡献，显示了地理多样但区域集中的证据体。
研究设计方面，随机对照试验（randomized controlled trials, RCTs）占5项（41.7%），准实验设计占5项（41.7%），其余为试点、观察和实施研究（2项，16.7%）。样本量变异较大，从20到581名参与者不等，显示研究规模存在显著异质性。
所有纳入研究均考察多发性硬化患者的数字或技术干预；然而，干预类型和复杂性存在相当异质性，范围从移动应用程序和网络平台到结构化的远程护理项目，常整合不同数字工具如智能手机应用、消息系统（如WhatsApp、微信）、视频会议平台（如Zoom）和电话随访。
多数情况下，干预通过混合方式提供（10项，83.3%），结合异步组件（如教育内容、移动应用程序或数字平台）与同步互动（包括电话、视频咨询、在线会议或面对面会议）。
护士角色在纳入研究中处于核心地位。护士参与的活动范围广泛，包括教育、咨询、监测和随访，在某些情况下还参与干预内容的开发或实施。教育是最常报告的护理活动，其次是随访和监测，而咨询和沟通报告较少。较少报告的角色包括指导、内容开发、协调、实施和反馈。在基于远程护理的干预中，护理人员参与提供教育干预、提供咨询和进行随访，使用电话、WhatsApp和在线平台等数字工具。
就结局而言，纳入研究评估了广泛的变量，包括疲劳、生活质量、自我管理、治疗依从性、自我效能、平衡、睡眠质量、应对策略和健康促进行为。
3.2. Main Results（主要结果）
纳入研究的发现被叙述性综合为四个主要主题类别。
3.2.1. Telenursing and Empowerment-Based Interventions（远程护理和基于赋权的干预）
多项研究强调了远程护理干预在促进多发性硬化患者赋权、自我管理和健康相关行为方面的有效性。通过各种数字方式提供的护士主导项目显著改善了自我管理和疾病相关知识。远程护理教育干预对健康促进行为（包括营养、压力管理和生活方式改变）也表现出积极效果。此外，结构化的在线支持项目有助于改善疲劳、睡眠质量和身体活动水平，尽管对生活质量的改善有时仅为部分。同样，针对特定人群（如产后女性）的移动辅助护理干预改善了自我效能和自我管理行为。总体而言，这些发现表明远程护理干预在增强患者参与和支持多发性硬化患者护理连续性方面发挥核心作用。
3.2.2. Mobile and Web-Based Self-Management Interventions（移动和基于网络的自我管理干预）
大量研究聚焦于旨在支持自我管理和依从性的移动和基于网络的干预。基于结构化护理模型的智能手机应用显著改善了多发性硬化患者的治疗依从性和自我效能。同样，基于移动的自我护理项目对平衡和日常功能等临床结局表现出积极效果。教育移动应用（如MobilMS）与生活质量改善相关，尽管对症状严重程度或治疗依从性无显著影响。此外，基于智能手机和面对面的教育干预均能有效改善生活质量和应对技能，两种提供方式之间无显著差异。基于网络的自我管理平台也显示了患者依从性和知识的改善，支持数字工具在增强长期疾病管理中的作用。
3.2.3. Digital Systems for Monitoring and Integrated Care Pathways（用于监测和整合护理路径的数字系统）
多项研究描述了旨在支持多发性硬化患者监测、沟通和护理协调的数字系统。Web平台（如MSmonitor）实现了症状追踪、标准化评估和与医疗专业人员的直接沟通，有助于改善生活质量并支持多学科护理。同样，由通信工具支持的基于网络的干预促进了患者教育、症状监测和与医疗提供者的互动，从而改善了自我管理依从性并增加了患者知识。其他基于移动的干预也包括监测和沟通功能，如药物追踪和随访，尽管这些主要聚焦于自我管理而非完全整合的护理路径。总体而言，数字系统似乎增强了多发性硬化管理中的监测、沟通和护理连续性，特别是在护理和多学科协作支持下。
3.2.4. Digital Interventions for Symptom Management and Psychosocial Outcomes（针对症状管理和心理社会结局的数字干预）
数字干预在多发性硬化患者的症状管理和心理社会结局方面表现出一致的效果。多项研究报告了关键临床症状的改善，特别是疲劳和睡眠质量。移动健康自我护理培训项目显著降低了疲劳水平，而护士主导的在线支持干预改善了疲劳、睡眠质量和身体活动水平，尽管生活质量改善仅为部分。同样，通过视频会议提供的正念和睡眠教育项目有助于改善睡眠质量、正念和整体幸福感。
除症状相关结局外，多项研究强调了对心理社会变量的积极影响。不同数字干预类型（包括移动应用和基于网络的系统）均报告了生活质量的改善。此外，基于移动应用和连续护理模型的干预显著增强了自我效能和治疗依从性，而移动辅助护理项目改善了特定人群（如产后女性）的自我效能和自我管理行为。其他心理社会结局，包括应对技能、正念和情绪健康，也受到数字干预的积极影响。例如，基于智能手机和面对面的教育干预均改善了应对策略，而基于视频会议的项目增强了正念和心理健康。总体而言，这些发现表明数字护理干预可以对临床和心理社会领域产生积极影响，特别是疲劳、睡眠、自我效能、生活质量和应对策略，尽管不同研究和结局的有效性存在差异。
4. Discussion（讨论）
本范围综述的结果突出表明，多发性硬化中的护士主导数字干预不仅限于促进医疗服务可及性，还在促进疾病自我管理、治疗依从性和心理社会支持方面发挥核心作用。护理角色广泛且多元，涵盖教育、监测、咨询和持续随访活动。从临床角度看，多项研究报告了自我管理行为、自我效能和治疗依从性的改善，表明远程护理项目和基于移动健康的干预可能为多发性硬化患者提供潜在益处。这些发现与将护理干预视为增强慢性疾病患者自我效能和幸福感关键的国际文献一致。同样，近期系统综述强调了远程医疗干预在支持包括多发性硬化在内的慢性疾病自我管理中的有效性。
从更广泛的角度看，数字健康干预作为慢性疾病管理的有前景方法正日益受到探索，特别是因为其增强患者参与、个性化护理和提高医疗系统效率的潜力。这些干预的有效性可由其多维性质解释：护士主导的数字干预结合教育、行为和关系组件，促进患者积极参与和更大的护理连续性。这种方法在多发性硬化中尤其相关，该病以病程可变和复杂的长期护理需求为特征。
另一重要发现涉及数字系统在支持监测和整合护理路径中的作用。Web平台和远程监测系统（如MSmonitor和其他数字工具）已被证明可改善患者与医疗专业人员之间的沟通、症状监测和护理连续性。这与先前强调数字技术如何增强安全性、可追溯性和护理协调的研究一致。此外，远程医疗的使用与多发性硬化患者医疗成本降低和医疗服务可及性改善相关。在此背景下，整合干预和出院后期间护理连续性的价值也凸显出来。近期证据表明，基于联合干预和早期激活居家护理的模式，协调护士的积极参与，可显著降低再住院率并改善临床结局。这些发现进一步强化了护士主导干预在管理护理过渡和加强医院-社区联系中的作用。
尽管纳入研究报告了总体积极的结局，但也出现了若干挑战，包括干预异质性、远程监测实施有限、远程临床评估困难以及由于小样本单中心设计导致的有限泛化性。值得注意的是，筛选过程中识别的多项研究因护士未参与干预而被排除，表明护士在多发性硬化数字护理中的角色在当前文献中仍相对代表不足，值得进一步调查。此外，先前文献强调了数字健康实施中与互操作性、隐私、数据安全和专业法规相关的障碍。而且，数字不平等的风险仍然显著，因为技术可及性和数字素养并非在患者间均等分布，这一挑战在COVID-19大流行期间尤为明显。
COVID-19大流行加速了远程医疗和混合护理模式的采用。然而，这一快速转变也凸显了充足技术基础设施和医疗专业人员（特别是参与数字护理提供的护士）针对性培训的必要性。
多项纳入研究报告了生活质量、应对策略和情绪健康的改善。特别是基于智能手机的教育干预和在线支持项目对疲劳、睡眠质量、自我效能、应对技能和整体生活质量表现出积极效果。这些发现与先前强调护士主导数字干预和在线认知行为方法在减轻多发性硬化患者情绪困扰和支持复发管理方面有效性的文献一致。此外，患者共同设计的数字应用在促进自我管理和心理健康方面显示出有前景的结果。
总体而言，本综述的发现支持护士主导数字干预在多发性硬化管理中的价值，突出了其改善临床和心理社会结局的潜力。然而，干预异质性、方法学局限性和缺乏共享标准强调了进一步研究的必要性，以强化证据基础并支持其整合到临床实践中。
4.1. Implications for Clinical Practice（对临床实践的启示）
本综述的发现表明，护士主导的数字干预可能是改善临床实践中的多发性硬化患者管理的有价值策略。特别是，数字干预可通过持续和个性化的随访支持患者教育、增强治疗依从性、促进自我管理和改善心理社会健康。这些发现突出了护士在将数字健康工具整合到慢性疾病管理路径中的潜在作用，有助于实现更可及、以患者为中心和基于连续性的护理模式。然而，在临床实践中的成功实施需要充分的专业培训、数字能力和医疗系统内的组织支持。
4.2. Limitations（局限性）
纳入研究的特征为样本量相对较小、随访时间短和主要为单中心设计，这可能限制发现的泛化性和外部效度。此外，干预措施和结局测量指标的异质性进一步增加了跨研究比较结果的复杂性。而且，相当比例的纳入研究在伊朗进行，这可能限制发现向具有不同护理角色、执业范围、专业自主程度以及数字健康服务整合程度的医疗系统的可转移性。因此，这些发现向其他医疗背景和护理系统的适用性应谨慎解读。
5. Conclusions（结论）
本范围综述绘制了关于多发性硬化患者护士主导数字干预的现有证据图谱，突出了其改善自我管理、治疗依从性、患者赋权和心理社会健康的潜力。在纳入研究中，由护士提供或协调的数字干预与多个领域的积极结局相关，包括疲劳管理、睡眠质量、应对策略、自我效能和生活质量。此外，数字组长途增强了护理连续性、患者参与和患者与医疗专业人员之间的沟通。尽管存在这些有前景的发现，当前证据体仍受限于方法学异质性、小样本量和短随访期，这限制了结果的泛化性。需要额外的高质量多中心研究以更好界定护士主导数字干预在多发性硬化护理中的有效性、可持续性和长期影响。未来研究还应探索数字护理干预整合到常规临床实践、标准化干预模型的发展，以及护士在技术日益驱动的医疗系统中的作用。应特别关注数字可及性、专业培训和健康不平等的减少，以确保为多发性硬化患者提供公平和以患者为中心的护理。
