一项定性研究：“正念之旅”——探索白血病患儿母亲在护理阶段转换时的信息寻求行为

《Journal of Pediatric Nursing》：“Mindful journey” exploring the informational behavior of mothers of children with leukemia during care transition: A qualitative study

　　纳斯林·甘巴里|伊萨·莫哈马迪|米特拉·库比
伊朗德黑兰塔尔比阿特莫达雷斯大学医学科学学院护理系

**摘要**
**目的**：探讨在从医院护理转向家庭护理期间，照顾白血病儿童的伊朗母亲的信息寻求行为。
**方法**：2023年7月至2024年3月间，通过传统的定性内容分析法，从伊朗两家专门的儿科医院收集数据。有14位母亲被选为研究对象，接受了深入的半结构化访谈。数据分析采用格兰海姆和伦德曼（2004）的方法。
**结果**：研究得出五个主要类别，概括了“白血病儿童母亲为提升护理能力而进行的自觉努力”。这些类别包括：母亲们持续关注并努力学习护理知识、与同病母亲交流经验、通过与医疗专业人员互动寻求安心感、谨慎使用社交媒体，以及对亲属提供的护理建议的不信任。
**结论**：研究结果表明，在护理从医院转向家庭的过渡阶段，白血病儿童的母亲们能够充分认识到孩子的需求以及护理工作的复杂性。她们积极寻找、批判性评估并应用信息，以提高自身的护理能力。这些发现可为制定针对性的教育和支持措施提供依据，从而增强家长的能力，提升家庭护理质量，进而改善儿童的健康状况。
**对实践的启示**：本研究强调了以家庭为中心的个性化肿瘤护理的重要性，将母亲视为护理过程中的重要合作伙伴。有效的支持包括量身定制的教育、同伴支持以及数字健康素养方面的指导，同时需兼顾文化敏感性并优先采用基于证据的护理方法。为护士提供专业培训并确保其有足够的时间，对于实现从医院到家庭的平稳过渡至关重要。

**引言**
儿童癌症是一项重大的公共卫生问题，全球每年有超过40万名0至19岁的儿童和青少年被诊断出患有此病（世界卫生组织，2021）。尽管五年生存率有所提高，死亡率也在下降，但癌症依然是一种危及生命的疾病，不仅影响患儿的身体健康，还会对整个家庭，尤其是父母造成巨大压力（范斯霍尔斯等人，2019）。在各类儿童癌症中，白血病在全球及伊朗都是最为常见的类型（国际癌症研究机构，2022；雷扎伊等人，2025；沃德等人，2019）。由于其并发症、漫长的住院时间以及高昂的治疗费用，白血病给家庭带来了沉重的医疗、心理和经济负担（费拉兹等人，2024；韩等人，2024）。在癌症护理过程中，从医院转到家庭的阶段尤为关键，此时父母需要从陪伴者转变为家庭中的主要护理者（昆茨等人，2021；威尔逊·史密斯等人，2018）。这一转变要求父母具备相应的护理技能、自我效能感，以及获取可靠的基础信息的能力，以便他们能够理解、评估并运用专业的医学知识，做出明智的决定并提供有效的家庭护理——对于那些完全依赖父母提供医疗和情感支持的幼儿来说，这些责任尤为重要（布兰诺维基等人，2016；吉布森等人，2018）。在儿童肿瘤护理领域，以家庭为中心的护理模式已被确立为一种基本理念，它将父母视为护理过程中的重要合作伙伴（史密斯等人，2015）。作为主要护理者，父母需要承担多种角色，包括决策、给予安慰、保护孩子以及积极配合治疗。具备基础知识能让他们更有信心，更积极地参与到护理团队中（达菲等人，2021；谭等人，2023）。父母的积极参与有助于提升医疗服务的质量，因此，足够的知识和技能对于有效的家庭护理至关重要（莫特拉格等人，2019）。然而，现有证据表明，在父母从医院转到家庭护理的过渡阶段，所提供的信息支持仍然不够完善，这往往会导致他们情绪困扰、焦虑加剧以及满意度下降（阿里扎德等人，2021；昆茨等人，2021；察措等人，2020）。癌症患儿的父母面临着各种持续的信息需求，包括对疾病的了解、治疗选择、家庭护理方式以及长期影响等，这些需求在国际上以及伊朗国内都已在身体、心理和社会等多个层面得到记录（库坎等人，2019；韦奇等人，2017）。鉴于儿童癌症的致命性，许多父母感到毫无准备，缺乏有效的应对策略，这会影响他们对信息的处理能力，进而削弱他们的护理能力（阿伯恩和戈特，2011；巴拉恩丘克，2020；伦德格伦等人，2025）。以往的研究主要描述和分类了父母的信息需求（库坎等人，2019；西弗斯等人，2024；乌里贝-奥尔蒂斯等人，2022），但很少有研究探讨父母在护理过渡期间是如何主动寻找、评估并应用信息的。卫生机构强调，获取和交流健康信息对于提升护理质量以及加强家庭参与度至关重要（世界卫生组织，2016），而文化与语言因素则可能影响父母获取、寻求和分享信息的方式（奥乔亚等人，2021）。护士在其中发挥着核心作用，他们通过提供持续的教育、情感支持以及服务协调来帮助父母。作为与家庭相处时间最长的专业人士，护士对父母的理解能力、自信心以及护理能力有着重要影响（科因等人，2018；希尔兹等人，2012）。因此，更深入地了解父母的信息寻求行为，对于设计有效且符合文化特点的干预措施和支持服务至关重要（莫特拉格等人，2019）。由于伊朗国内缺乏相关深入研究，本研究旨在探讨伊朗文化和社会背景下的白血病儿童母亲的经历及其信息寻求行为。

**研究片段**
**目的**：本研究旨在探讨和阐明在从医院护理转向家庭护理期间，伊朗白血病儿童母亲的经历及其信息寻求行为。
**研究设计**：本研究采用了格兰海姆和伦德曼（2004）提出的方法，即传统的定性内容分析法。这种方法特别适用于探索那些尚未被充分理解的复杂现象，比如母亲们复杂的信息寻求行为（京加斯等人，2020）。此外，本研究还遵循了《定性研究报告统一标准》（COREQ）的指导原则（汤等人，2007）。
**研究场所与样本招募**：本研究在……进行。
**参与者特征**：共有14位白血病儿童的母亲参与了本研究。如表1所示，这些母亲在教育背景（5人具有大学学历，9人仅具有高中或更低学历）、就业状况（3人就业，11人为家庭主妇）、居住地区（城市/农村）以及孩子的治疗阶段等方面存在差异，从而保证了研究视角的多样性。
**定性研究结果**：通过定性内容分析法，研究得出了五个主要类别：（1）母亲们持续关注并努力学习护理知识；（2）与同病母亲交流经验。
**讨论**：传统的定性内容分析法揭示了伊朗白血病儿童母亲在从医院护理转向家庭护理期间信息寻求行为的五个类别。总体而言，这些类别表明，白血病儿童的母亲们正在为实现护理能力而自觉努力——这是一种在五个类别中均体现出来的、有意识的、批判性的信息寻求模式。我们将这种模式视为一种“正念之旅”，这是一种新颖的……
**主动的信息寻求与母亲们持续的学习努力**：本研究中的母亲们表现出持续的关注以及积极学习护理知识的努力，表现为她们会密切观察医疗护理人员、反复提问并刻意练习。这种主动的信息寻求模式并非伊朗所独有。跨文化比较显示，不同文化背景下的父母在信息寻求行为上既有相似之处，也有差异。与本研究结果类似，德里贝等人（2023）和刘等人（2021）也报道了埃塞俄比亚父母也存在主动寻求信息的倾向。
**通过与医疗专业人员的互动寻求安心感**：研究结果表明，母亲们会主动与医疗护理专业人员沟通，通过反复提问来获取可靠信息。尽管医生和护士被视为可信的信息来源，但仅仅被动接受答复是不够的；持续追问才能帮助她们更深入地理解信息。先前的研究表明，由于压力和焦虑，父母只能记住大约17%的医院指导内容（阿伯恩和戈特，2011），这会影响他们对信息的处理能力。吉布森等人（2018）曾描述过……
**与同病母亲交流经验**：本研究凸显了同病母亲在父母信息寻求过程中的独特作用。除了分享实际经验外，她们还能提供情感支持，为母亲们增强能力发挥重要作用。她们自身患过儿童白血病的经历使得她们分享的信息更具可信度，也能增进父母之间的信任。这些发现与一些研究结果一致，但也与其他研究有所不同。例如，麦克埃沃伊和克里纳尔（2022）发现，尽管爱尔兰父母感到孤独，但他们仍……
**谨慎使用社交媒体**：在本研究中，母亲们谨慎使用社交媒体的行为反映出她们意识到了不准确信息所带来的风险——考虑到她们孩子的病情较为特殊，这种谨慎态度是合理的。沙伊加尼等人（2024）也发现，伊朗母亲们常常借助数字平台来获取信息，以此寻求隐私，避免受到他人的同情或评判，这说明她们更倾向于以隐蔽的方式寻求信息。除了基本的信息需求之外，本研究的结果还显示，母亲们……
**对亲属提供的护理建议的不信任**：本研究的一个重要发现是，母亲们能够明确区分正式和非正式的信息来源。她们更愿意从专业渠道获取信息，然后再通过其他途径加以核实，以确保信息的准确性，同时对于那些缺乏相关经验和专业知识的亲属或熟人提供的建议则持不信任态度。这一发现与珀德尔和冯埃森（2009）的研究结果一致，他们发现瑞典的癌症患儿父母会将生活视为一个“平行世界”，难以理解……
**研究的优势与局限性**：本研究的优势在于通过深入访谈获得了丰富的数据，样本选取具有多样性，且方法严谨。然而，由于仅聚焦于母亲群体，且研究地域范围有限，这可能会限制研究结果的多样性和代表性。未来的研究应纳入其他家庭成员或非正式护理者的观点，并采用纵向研究设计，以追踪行为随时间的变化。此外，还需要开展符合当地文化的针对性教育……
**临床意义**：本研究的发现强调了以家庭为中心的个性化肿瘤护理的重要性，应将母亲视为护理过程中的重要合作伙伴。为了支持她们踏上“正念之旅”，护士应采取以下策略：（1）根据家庭的理解能力，采用多种形式且重复性的教育方法，如“教学回授法”和动手演示等；（2）在临床环境中建立同伴支持网络，以巩固经验学习成果；（3）主动为父母提供指导。
**结论**：在从医院护理转向家庭护理的过渡阶段，白血病儿童的母亲们会以一种有意识、刻意且基于充分信息的方式去寻找、评估并应用信息。她们的行为反映了情感上的警惕性、文化期望、对专业能力的信任，以及与同伴和数字资源的选择性互动等多种因素的复杂相互作用。这些发现凸显了护理工作在提供系统化教育、情感支持以及符合文化特点的服务方面所扮演的关键角色。

**作者贡献说明**
纳斯林·甘巴里：撰写原始稿件、开展研究、进行正式分析、整理数据、构建概念框架。
伊萨·莫哈马迪：负责稿件审阅与编辑、监督研究、管理项目、确定研究方法、进行正式分析、构建概念框架。
米特拉·库比：负责稿件审阅与编辑、管理项目、进行正式分析。
**资金支持**：本研究未获得公共部门、商业机构或非营利组织提供的任何特定资助。
**利益冲突声明**：作者声明自己不存在任何可能影响本文研究结果的已知财务利益或个人关系。
**致谢**：本文是第一作者在塔尔比阿特莫达雷斯大学医学科学学院攻读博士学位期间的论文部分。作者衷心感谢塔尔比阿特莫达雷斯大学的研究副校长、德黑兰儿科医疗中心及克尔曼沙希儿科医院的肿瘤科负责人，以及所有参与本研究的母亲们，感谢她们的合作与支持。