《Journal of Pediatric Nursing》：Animated educational video for self-care in school-aged children with sickle cell anemia: Development and validation
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Raquel Castro Santana|Liliane Faria Da Silva|Luciana Mara Monti Fonseca|Luciana De Cássia Nunes Nascimento|Juliana Rezende Montenegro Medeir
Raquel Castro Santana|Liliane Faria Da Silva|Luciana Mara Monti Fonseca|Luciana De Cássia Nunes Nascimento|Juliana Rezende Montenegro Medeiros De Moraes|Ellen Aparecida De Souza Duarte
巴西里约热内卢州尼泰罗伊市弗鲁米嫩塞联邦大学（UFF）
摘要
研究目的
本研究旨在开发并验证一部针对患有镰状细胞贫血的学龄儿童的自我护理动画教育视频
研究方法
这是一项在巴西一家专业血液病中心开展的方法学研究，分为多个阶段：通过与儿童访谈确定信息需求；建立理论基础；编写剧本和故事板；由专家对内容进行验证；制作视频；让目标群体进行评估；最后对视频进行优化。内容有效性是通过内容有效性指数来分析的
研究结果
该视频的内容有效性指数很高，在专家评估中的整体CVI值为0.99，在目标群体评估中的值为1.00。该动画使用了易于理解的语言以及符合儿童发展水平的视觉元素，有助于儿童理解这种疾病及自我护理方法
研究结论
事实证明，这部教育视频是一种可行、方法严谨且适合的教育技术，能够为患有镰状细胞贫血的学龄儿童提供健康教育，帮助他们掌握自我护理技能
实践意义
儿科护士和多学科团队可以利用这项技术来制定标准化指南，加强以儿童为中心的沟通方式，从而在门诊、医院和学校环境中更好地管理镰状细胞贫血病例。
引言
镰状细胞疾病是一组遗传性疾病，其中镰状细胞贫血最为常见且临床意义最为重大。这是一种慢性、多系统的血液疾病，其特征为溶血性贫血、血管阻塞危机、多个器官的渐进性损伤以及较高的死亡率（Bender & Carlberg, 2025；巴西卫生部、专门医疗服务秘书处以及科学、技术、创新和健康经济工业复合体秘书处，2024；Blakey等人，2024）。镰状细胞贫血仍是全球范围内最普遍的单基因疾病之一，尤其在低收入和中等收入国家，它构成了严重的公共卫生问题（Bender & Carlberg, 2025）。
据估计，巴西约有4%的人口携带镰状细胞特征（单纯杂合子），而患有该疾病纯合子形式（镰状细胞贫血 - SS）或复合型/双杂合子形式（SC、SE、SD、Sβ-地中海贫血）的人数则在25,000到50,000人之间。受镰状细胞疾病影响的总人数估计在60,000到100,000例之间，这凸显了该疾病对巴西卫生系统，尤其是儿科和家庭护理领域的巨大压力（巴西卫生部、专门医疗服务秘书处以及科学、技术、创新和健康经济工业复合体秘书处，2024；Barros等人，2024）。
在儿童时期，照顾者对于早期发现镰状细胞贫血的迹象和症状以及采取适当的治疗措施起着至关重要的作用（Blakey等人，2024；Kavanagh等人，2022）。当儿童达到学龄时，他们会对自己的健康状况有更深入的了解，并有可能积极参与自我护理，比如识别症状、按时服药、保持水分平衡以及其他与健康相关的日常事务。然而，尽管儿童的这些能力在不断提升，但在临床实践中，针对患有镰状细胞贫血的儿童开展的健康教育仍然常常被忽视（Nascimento等人，2021；Paiva等人，2022）。
鉴于镰状细胞贫血的慢性特性，护士在持续监测儿童及其照顾者方面发挥着关键作用，他们能够建立良好的治疗关系，从而促进信任、有效的沟通，以及让儿童在自我护理过程中发挥主动作用（Freitas等人，2025）。在儿科护理领域，教育技术已被广泛用作提升健康教育质量、增进人们对疾病的了解以及增强各护理参与方积极性的工具（Freitas等人，2025；Oliveira等人，2021）。
在各类教育技术中，动画形式的教育视频因其采用了通俗易懂的语言以及有趣的视觉和叙事元素，因而更有利于激发学龄儿童的兴趣和理解力。在当今儿童大量接触视听媒体的环境下，这类资源在帮助慢性病患者养成自我护理习惯方面具有巨大潜力（Deshpande等人，2023；Ferreira & Júnior，2021）。
尽管越来越多的学者关注在儿科护理中运用教育技术，但综合文献回顾后发现，针对患有镰状细胞贫血的儿童专门开发并验证教育技术方面还存在不足（Santana等人，2024）。因此，本研究旨在开发并验证一部专注于帮助患有镰状细胞贫血的学龄儿童进行自我护理的动画教育视频。
章节节选
研究设计
这是一项采用定性研究方法的方法学研究，旨在开发并验证一部动画视频形式的教育技术（Polit & Beck, 2019），研究过程遵循了《定性研究报告统一标准》的建议（补充文件1）（Tong等人，2007）。
研究地点与参与者
该研究于2024年3月至2025年1月间在巴西米纳斯吉拉斯州的一家专业血液病中心开展。样本是根据研究目标通过便利抽样方式选取的
研究结果
参与探索性研究的儿童的社会人口学特征和临床特征见表1。其中女性占比较高，年龄在6至11岁之间，且有多次住院史，这表明在持续护理过程中，有必要为这类人群制定针对性的教育策略。
通过IRAMUTEQ软件对与这些儿童进行的访谈进行文本分析后发现，有82.67%的
讨论
患有镰状细胞贫血的学龄儿童需要医疗专业人员、照顾者以及逐渐成为自我护理主体的儿童本身的持续关注。自我护理能力的培养是一个逐步的过程，最初由成年人引导，随着儿童在成长过程中认知能力和情感技能的提升，他们才能在管理这种慢性疾病时拥有更大的自主性（Lima等人，2021；Ranyere & Matias，2023）。教育干预措施
研究结论
通过开发并验证这部关于患有镰状细胞贫血的学龄儿童自我护理的动画教育视频，我们发现这是一种方法严谨且可行的方法，它充分考虑了这些儿童自身的信息需求。将基于对儿童需求的了解、科学依据、专家验证以及目标群体的评估相结合，最终打造出了适合儿童发展水平的优质教育资源。
较高的
人工智能使用声明
作者仅使用人工智能辅助工具来协助语言编辑、语法校对以及提高手稿的可读性。所有的科学内容、研究设计、数据收集、数据分析、结果解读以及最终手稿的内容均由作者亲自编写、审核并确认，作者对工作的准确性和完整性承担全部责任。
CRediT作者贡献说明
Raquel Castro Santana：写作——审阅与编辑，写作——初稿撰写，验证，方法论，研究实施，资金获取，正式分析，概念构建。Liliane Faria da Silva：写作——审阅与编辑，可视化处理，监督，方法论，正式分析，概念构建。Luciana Mara Monti Fonseca：写作——审阅与编辑，方法论。Luciana De Cássia Nunes Nascimento：写作——审阅与编辑，方法论。Juliana Rezende Montenegro Medeiros De Moraes：
资金支持
本研究得到了米纳斯吉拉斯州研究支持基金会（FAPEMIG）的支持，该基金会为第一作者提供了硕士奖学金。
利益冲突声明
作者声明自己没有可能影响本研究结果的任何财务利益或个人关系。
致谢
作者感谢那些慷慨参与本研究的儿童及其家人。同时，他们也感谢Hemominas基金会以及茹伊斯德福拉地区血液中心的跨学科团队在数据收集过程中给予的支持。
