从患者与医生视角探讨慢性期慢性髓系白血病的管理情况调查

《Annals of Hematology》：A survey on the management of chronic myeloid leukemia in chronic phase from the perspectives of both patients and physicians

　　

摘要

接受酪氨酸激酶抑制剂治疗的慢性期慢性髓系白血病患者，其预期寿命已接近普通人群水平。然而，由于药物耐药性或不耐受而需要更换治疗方案，这凸显了患者在决策过程中与医生之间有效沟通的重要性。本研究旨在从土耳其患者和医生的角度，评估他们对慢性髓系白血病慢性期的管理重点、期望及看法。这项横断面调查研究由土耳其血液学会在2024年7月至12月间开展，共有129名血液科医生完成了在线调查，120名接受酪氨酸激酶抑制剂治疗的患者完成了结构化电话调查。通过分析11个常见问题来比较双方的观点。患者（53%为男性；中位年龄54岁）与医生在治疗开始时应传达的关键信息上达成一致，但在优先级方面存在差异。患者更关注疾病进展、对日常生活的影响以及治疗效果，而医生则侧重于治疗安全性、患者监测及随访评估。在更换治疗方案时，40.8%的患者强调治疗效果，而46.7%的医生则关注不良事件的可控制性。大约25%的患者表示用药依从性不佳，主要原因在于遗忘（52%）。随访时间为每2到3个月一次，每次平均时长约为10分钟。尽管患者和医生的观点大体相似，但在各因素的优先级以及整体看法上仍存在差异。患者对于疾病对其日常生活的影响表现得更为乐观。加强患者与医生之间的沟通，以及在治疗方案转换时推动共同决策，有望提升用药依从性并改善疾病管理效果。