《Journal of Pain and Symptom Management》：“I make myself very small in my corner”: Purposeful Withdrawal as an Expression of Patient Altruism
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克拉拉·阿西恩|索菲亚·萨维内利|玛蒂娜·埃格洛夫|菲利普·拉金|吉安·多梅尼科·博拉西奥|克劳迪娅·加蒙迪|拉尔夫·J·乔克斯|安卡-克里斯蒂娜·斯特里埃|索菲亚·桑布拉诺|马蒂厄·伯纳德瑞士洛桑大学医院及洛桑大学姑息治疗与支持服务处，姑息心理学主任摘要背景：在临终情境中，利他
克拉拉·阿西恩|索菲亚·萨维内利|玛蒂娜·埃格洛夫|菲利普·拉金|吉安·多梅尼科·博拉西奥|克劳迪娅·加蒙迪|拉尔夫·J·乔克斯|安卡-克里斯蒂娜·斯特里埃|索菲亚·桑布拉诺|马蒂厄·伯纳德
瑞士洛桑大学医院及洛桑大学姑息治疗与支持服务处，姑息心理学主任
摘要
背景
：在临终情境中，利他主义的定义仍缺乏深入研究。在姑息治疗中，利他主义可能呈现出新的形式，尤其是源自患者本身时。理解患者如何感知和表达利他主义，对于维护他们的自主权与生命意义感至关重要。
目的
：探讨姑息治疗患者如何理解并体验自身的利他行为，这种行为在他们的人际关系中如何体现，以及他们在临终阶段认为哪些形式的利他行为最具意义。
研究设计
：采用半结构化访谈，并在建构主义范式下通过反思性主题分析对数据进行处理。
研究对象与地点
：从瑞士三大语言区域招募了32名姑息治疗患者（23名女性），这些患者的预期寿命为6个月或更短，平均年龄为68岁。
研究结果
：研究得出了四个相互关联的主题。患者通过“以不同方式给予”和“减少给予”来调整自己的利他行为：日常的善举变得更加刻意，频率也有所降低。他们表示自己在“学习接受利他行为”，经历了从给予者到接受者的艰难情感转变。为了保护自己并持续保持利他行为，患者还会“设定界限”。总体而言，患者描述了一个逐步有意识地退缩的过程：降低自身存在感，减少需求，避免给他人带来负担。
讨论
：认可患者的利他行为，并由护理人员通过真诚倾听营造良好的互动氛围，有助于增强患者的自主感与互惠意识。患者的退缩行为可能是出于保护他人的考虑而主动减少自身需求。因此，临床工作者应确保所提供的护理能够满足患者未明说出的需求，同时尊重他们愿意付出的意愿。
引言
利他主义这一概念由法国哲学家和社会学家奥古斯特·孔德于1851年提出，其词源来自拉丁语“alteri”，意为“他人”。孔德强调应将他人的福祉置于个人利益之上（1）。自那时起，这一概念被多个学科所采用（2, 3, 4, 5, 6），但至今仍未形成统一的定义。不同的定义侧重于行为主体的动机与意图、其所承受的成本与收益，以及利他行为发生的社会背景（7）。
尽管如此，许多研究者仍认同一个核心特征：利他主义旨在促进他人的福祉（7）。虽然为他人谋福利是利他主义的核心，但这种较为简化的视角忽略了利他行为中自愿性的关键要素。在人文科学领域，学者们提出了多种导致利他行为的动机，包括仁慈（8）、共情（9）、对回报的追求（10）、社会规范（11）、愤怒（12）以及互惠原则（13）。在姑息治疗中，由于患者的行动能力可能受限，仅通过可观察的行为来定义利他主义可能存在局限，因此我们有时会使用更宽泛的“给予”一词，来涵盖那些更为微妙的帮助与关怀行为。
在临终情境下研究利他主义尤为重要，因为有研究表明，老年人的利他主义程度高于年轻人（14），这与发展心理学中关于人生最后阶段价值观会发生变化的理论相吻合（15）。随着人们对自身时间有限的认知日益加深，他们往往会优先考虑内在价值与社会目标，而非外在利益（16,17）。在患有致命疾病的患者中，这一现象也有实证支持，他们表现出的自我超越价值观高于健康成年人（18）。虽然姑息治疗领域已对自我超越价值观展开过研究，但作为涵盖意图与行为的更广泛概念——患者利他主义，目前仍缺乏足够的研究（19）。
本研究旨在进一步探究那些正在接受姑息治疗、预期寿命为6个月或更短的患者，是如何定义、理解自身利他行为的，以及他们认为哪些形式的利他行为具有特殊意义，又会选择去实践这类行为。
章节节选
研究设计
我们设计了一项多方法研究项目，从三个层面探讨患者的利他行为：姑息治疗的一般背景，两种具体的临终决策情境（预先医疗计划与安乐死），以及患者与姑息治疗专业人员之间的日常互动（20）。在一般背景部分，研究首先运用定量方法分析患者利他行为与姑息治疗中若干关键指标之间的关系，
研究结果
为了解释那些正在接受姑息治疗、预期寿命为6个月或更短的患者所表现出的利他行为，我们提炼出了四个主题（见图1）。这些主题共同构成了“逐步有意识地退缩作为一种利他形式”这一核心主题，这一过程是有目的的渐进式变化，与单纯的退出或抑郁情绪有所不同。随着病情的发展，患者会主动控制自己的行为，重新思考给予的方式与对象，
讨论
在分析那些预期寿命为6个月或更短的姑息治疗患者对利他行为的理解与体验时，我们发现“逐步有意识地退缩作为一种利他形式”是贯穿始终的核心主题，它又包含四个主要方面：（i）“以不同方式给予：更微妙的利他表现”；（ii）“更有意识地给予：从自然而然的付出到有意为之的行为”；（iii）“学会成为利他行为的焦点：从给予者转变为接受者”；以及（iv）
作者贡献
概念构建：菲利普·拉金、吉安·多梅尼科·博拉西奥、克劳迪娅·加蒙迪、拉尔夫·J·乔克斯、安卡-克里斯蒂娜·斯特里埃、索菲亚·桑布拉诺、马蒂厄·伯纳德。研究方法：克拉拉·阿西恩、菲利普·拉金、索菲亚·桑布拉诺、马蒂厄·伯纳德。正式分析：克拉拉·阿西恩、索菲亚·萨维内利、玛蒂娜·埃格洛夫、索菲亚·桑布拉诺、马蒂厄·伯纳德。数据收集：克拉拉·阿西恩、索菲亚·萨维内利、玛蒂娜·埃格洛夫。资源协调：克拉拉·阿西恩、索菲亚·萨维内利、玛蒂娜·埃格洛夫、菲利普·拉金、索菲亚·桑布拉诺、马蒂厄·伯纳德。数据整理：克拉拉
资金来源
本研究得到了瑞士国家科学基金会（SNSF）的资助，项目名称为“理解临终阶段的患者利他行为”，资助编号为207814。
伦理与知情同意
所有与伦理及知情同意相关的内容均已在方法部分详细说明。
关于手稿撰写过程中生成式AI与AI辅助技术的声明
在撰写本论文时，作者使用了OpenAI的ChatGPT工具，协助优化文章的语法与语言表达，同时还用于翻译匿名参与者的陈述内容。在使用该工具后，作者对内容进行了必要的审核与修改，并对最终发表的文章内容承担全部责任。
致谢
作者们要感谢各研究地点的协调人员及其所在团队的辛勤工作，他们为识别和招募研究参与者发挥了至关重要的作用。同时，我们也感谢迈克尔·J·德姆尔在定性研究方法方面的指导与支持。此外，还要特别感谢索菲·勒洛兰在CA攻读博士学位期间给予的持续学术指导与帮助。最后，我们要感谢瑞士国家科学基金会对这项研究的资助。
