在寂静中导航：一项探讨丹麦医院听力损失患者体验的混合方法研究

《Disability and Health Journal》：Navigating in Silence: A Mixed Methods Study Exploring the Experiences of Patients with Hearing Loss in Danish Hospitals

　　

L?rke K. Tolstrup|Christine Benedikte Helles?e|S?ren M?ller|Malene Kaas Larsen

丹麦奥登塞大学医院肿瘤科，奥登塞

摘要

背景

全球研究表明，听力损失患者常常因沟通不畅、翻译服务不足以及医护人员培训不够而对医疗服务感到不满。此外，歧视、文化观念以及无障碍设施的缺失也进一步影响了诊疗质量。不过，针对丹麦背景下这类患者的研究仍然很少。

目的

本研究旨在探讨并描述丹麦医院中听力损失患者在与医护人员互动时的经历。

方法

本研究采用混合方法设计，通过并行收敛的方式收集并分析听力损失患者的定量与定性问卷反馈数据。

结果

共有311名听力损失患者参与了问卷调查。其中93%为聋人或患有重度听力损失，约半数患者对与医院的联系方式不满意，感觉自己无法参与到对话中。约三分之一的患者表示所获得的医疗相关信息不足，约四分之一的患者觉得自己在决策过程中被排除在外。还有相当数量的患者反映，医护人员回应时缺乏同情心，也没有给予他们应有的尊重。在定性分析中发现了三个主题：1）患者在与医院沟通及获取医疗服务方面的体验；2）沟通障碍及医护人员态度对诊疗质量的影响；3）由于沟通障碍以及对听力损失患者的偏见，患者在医疗体系中面临的不平等待遇。

结论

本研究揭示了丹麦听力损失患者面临的严重沟通障碍，强调了改善医院服务可及性、加强翻译服务以及提升医护人员相关培训的迫切必要性，从而为这些患者提供公平、以患者为中心的医疗服务。

引言

根据世界卫生组织的数据，全球有超过15亿人存在听力损失问题，到2050年，听力严重受损的人数预计将超过7亿[1]。在丹麦，约有80万人受到不同程度的听力损失影响[2]。这些数据凸显出为这类人群提供便捷且支持性的健康服务的迫切需求。2017年一项丹麦研究指出，听力损失患者在与医护人员交流时面临诸多挑战，尤其是在事故或重病等高压情境下[3]。这些挑战反映出听力损失者在获取心理社会服务和医疗服务方面存在的普遍障碍[3]。国际上的多项研究也表明，这类障碍并非丹麦独有。全球范围内都有研究显示，听力损失患者常常因沟通不畅、翻译资源有限以及医护人员缺乏相关培训而对医疗服务感到不满[4,5,6,7]。此外，围绕听力损失的歧视、社会文化中对聋人的偏见以及系统性的无障碍障碍也进一步阻碍了患者寻求帮助的意愿[8]，降低了诊疗质量[9,10]。许多听力损失患者的健康素养普遍较低，这也使得他们难以理解医学信息并据此采取相应行动，尤其是在那些未考虑其沟通需求的环境中[11]。

研究表明，有效的沟通至关重要——它指的是医护人员、患者及其家属之间能够清晰、准确、及时且充满同情心地交流信息，从而增进理解、建立信任并提升诊疗质量，这对患者与医护人员的交流而言极为重要[12,13]。有效沟通是优质医疗服务的基础，而沟通失误则可能导致听力损失患者在身体治疗[3]和心理治疗[14]方面出现不良后果。与医护人员沟通始终存在诸多困难，而手语翻译资源的匮乏[4]以及环境中的噪音干扰[15]更是加剧了这些问题。虽然非语言交流以及读唇或书写等策略能够在一定程度上弥补沟通缺陷[11]，但由于语言和认知能力的限制，这些方法仍不可靠。在丹麦，丹麦国家聋人协会估计约有4000人将丹麦手语作为主要交流语言，这种语言与普通丹麦语差异较大。丹麦手语融合了其他手语的符号，这与普通语言类似，进一步增加了患者与医护人员交流的复杂性。尽管《丹麦健康法》规定了包括翻译服务在内的平等就医权利[18]，但这些障碍仍可能引发患者的压力和焦虑[3]，并导致他们在医疗资源获取方面面临不平等待遇[14,17]。先前的研究显示，若能更深入地了解听力损失者或聋人的需求，有助于提前诊断[17]，缓解其与医护人员之间的沟通难题[19]，帮助他们更好地了解自身病情[5]，促进健康公平[6]，同时也有助于预防心理健康问题[20,21]。

然而，关于丹麦背景下听力损失患者医疗体验的研究仍然十分匮乏。因此，本研究旨在探讨并描述丹麦医院中听力损失患者在与医护人员互动时的实际经历。

内容节选

方法

本研究采用混合方法，同时收集和分析定量与定性数据。采用这种方法的原因是，相比单独使用某一种方法，混合方法能更全面地了解听力损失患者在医院环境中与医护人员互动的情况[22]。

本研究采用交叉设计结合并行收敛的方法[23]，用于收集和分析定量与定性数据。

结果

共有311名不同程度听力损失的患者参与了问卷调查。受访者的基本信息见表2。研究对象中绝大多数（93%）为聋人或患有重度听力损失。其中70%是通过“丹麦聋人群体”Facebook群组招募的，23%是通过丹麦聋人协会的通讯录招募的，这两类都属于方便抽样。剩下的7%是通过滚雪球抽样方式招募的。

讨论

本研究探讨了不同程度听力损失患者在丹麦医院与医护人员互动时的经历。大多数受访者要么是聋人，要么患有重度听力损失。研究结果表明，有限的无障碍设施、沟通障碍以及医护人员意识不足，常常让这些患者感到被排斥，且与听力正常的人相比处于不利地位。专业翻译人员的存在与否对患者的体验有着显著影响。

结论

本研究表明，听力受损患者在联系医院以及与医护人员互动时常常遇到诸多困难。许多医护人员缺乏有效沟通所需的技能和知识，而患者也往往难以获得手语翻译服务。这些障碍会削弱患者的独立性，迫使他们依赖家人提供支持。此外，医护人员也可能存在相应的问题。

作者贡献说明

Malene Kaas Larsen：文案撰写——审稿与编辑、初稿撰写、项目监督、方法设计。S?ren M?ller：文案撰写——审稿与编辑、初稿撰写、项目监督、方法设计、正式分析。Christine Benedikte Helles?e：文案撰写——审稿与编辑、初稿撰写、方法设计、调查研究、正式分析、数据整理、概念构建。L?rke K. Tolstrup：文案撰写——审稿与编辑、初稿撰写、项目监督、方法设计、调查研究、正式分析。

伦理考量

本研究遵循《赫尔辛基宣言》中的原则开展[35]。其设计、规划及实施均符合丹麦法律法规，该法律并未要求自愿参与调查需要获得伦理审批。为保护受访者隐私，所有数据都按照《通用数据保护条例》的要求进行处理，仅以汇总后的匿名形式呈现。此外，通过安全的方式存储匿名化数据，进一步保障了信息的保密性。

关于写作过程中生成式AI及AI辅助技术的声明

在撰写本文时，作者使用了ChatGBT 5.2工具进行语言润色。在使用该工具后，作者对内容进行了必要的审阅和修改，并对最终发表的文章内容承担全部责任。

资金来源

本研究未获得任何公共机构、商业机构或非营利组织的资助。

利益冲突声明

作者声明不存在利益冲突。

作者没有需要声明的内容，且本研究尚未在其他地方发表。

致谢

作者感谢所有分享自己听力损失生活经历的受访者，同时也感谢所有参与初步测试的人员。