赋能照护者项目对痴呆症患者照护者的有效性与可接受性评估

《Clinical Gerontologist》：Evaluating the Efficacy and Acceptability of the Empowered Caregiver Program on Caregivers of People Living with Dementia

　　

摘要 目的：评估一项由两次课程组成的在线项目“赋能照护者”（The Empowered Caregiver）对痴呆症（dementia）患者照护者的有效性与可接受性。方法：采用随机对照试验（RCT）研究设计，将照护者随机分配至项目组（n=219）或等待对照组（n=219）。通过自我报告数据在三个时间点收集：基线、项目完成后及完成后45天。项目内容领域包括：照护支持、独立性、沟通及痴呆症行为。可接受性数据由项目参与者收集。结果：项目完成后及完成后45天的短期维持中，研究人员发现自我效能（self-efficacy）、情绪健康压力（emotional health strain）、角色束缚（role captivity）、掌握感（mastery）、个人收获（personal gain）、未满足需求困扰（unmet needs distress）、焦虑（anxiety）和抑郁（depression）症状、行为意向（behavioral intentions）及行为行动（behavioral actions）出现显著改善。多数参与者（55%）参加了两次课程；74%参加了一次课程；26%未参加任何课程。参与者评价该项目高度可接受。结论：结果表明，“赋能照护者”在改善结局方面有效，且各结局具有短期维持效果，被认为是一种非常可接受的方法。临床意义：由志愿者社区教育者在线提供的两次课程方案，为开发和实施实用且可扩展的教育与技能建设项目提供了模型。

**论文解读：赋能照护者项目对痴呆症患者照护者的有效性与可接受性**

### 研究背景与问题

痴呆症（dementia）照护者面临巨大的身心压力。美国超过1100万家庭成员和朋友为阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease）及其他痴呆症患者提供无偿照护，这些照护者报告较高水平的心理和情绪压力、健康状况受损及社会隔离。现有照护者教育与支持项目虽能改善结局（如提高生活质量、增强掌握感），但大多采用较长疗程（数周至数月）的多节方案，整合至现有医疗或社会服务机构时存在困难——机构缺乏实施长方案的能力、专业人员培训资源不足，且线下实施的可及性有限。因此，迫切需要一种低成本、实用且可扩展的简化方案，尤其是通过非专业人员在线交付的短疗程项目。已有在线项目疗效不一，且极少经过严格随机对照试验（RCT）验证。本研究基于压力过程模型（Stress Process Model, SPM）和计划行为理论（Theory of Planned Behavior, TPB），开发并评估了“赋能照护者”（The Empowered Caregiver）这一两节在线项目的有效性与可接受性。

### 研究内容与结论

研究人员开展了一项随机对照试验（RCT），将438名痴呆症照护者随机分配至项目组（n=219）或等待对照组（n=219），在基线、项目完成后及完成后45天三个时间点收集自我报告数据。结果表明，项目组在自我效能、情绪健康压力、角色束缚、掌握感、个人收获、未满足需求困扰、焦虑和抑郁症状、行为意向及行为行动方面均显著优于对照组，且效果在45天随访中得以维持。多数参与者（55%）参加了两次课程，74%参加至少一次。参与者对项目可接受性评价极高。该研究证实了简化在线项目对照护者的实用价值，论文发表于《Clinical Gerontologist》。

### 主要关键技术方法

本研究采用随机对照试验（RCT）设计，样本来源于四个队列（2023年5月8日至9月13日招募），通过数字广告、社交媒体、招募传单及阿尔茨海默病协会TrialMatch数据库招募。共438名自我报告为痴呆症患者非正式照护者（提供每周≥5小时照护、年龄≥18岁、过去12个月内未参加类似教育项目、英语流利、有互联网访问能力）参与。干预为“赋能照护者”项目，包含四个模块（照护基础、支持独立性、有效沟通、应对痴呆症相关行为），以两次90分钟在线小组课程形式由经过培训的志愿者社区教育者通过Zoom交付。数据使用Survey Monkey收集，参与者完成全部调查后获得125美元虚拟礼品卡。缺失数据处理采用多重插补（multiple imputation）结合随机截距混合效应模型（random intercept mixed-effects models），并辅以集群稳健标准误（cluster-robust standard errors）和敏感性分析（稳健混合效应模型及半参数自举法）。

### 研究结果

**照护者自我效能（Caregiver Self-Efficacy）**
通过混合效应模型分析，项目组在完成项目后（Time 2）和自我效能量表评分显著高于对照组（t=9.14, p<.001, η_p²=.301），且在45天随访（Time 3）仍保持优势（t=9.42, p<.001, η_p²=.170）。

**情绪健康压力（Emotional Health Strain）**
项目组在Time 2评分显著降低（t=5.19, p<.001, η_p²=.122），Time 3继续维持（t=6.73, p<.001, η_p²=.095）。

**角色束缚（Role Captivity）**
项目组Time 2较对照组显著改善（t=3.83, p<.001, η_p²=.060），Time 3效果持续（t=4.79, p<.001, η_p²=.050）。

**照护者掌握感（Caregiver Mastery）**
项目组Time 2评分升高（t=5.98, p<.001, η_p²=.155），Time 3维持（t=6.65, p<.001, η_p²=.093）。

**个人收获（Personal Gain）**
项目组Time 2增加（t=4.88, p<.001, η_p²=.103），Time 3维持（t=5.54, p<.001, η_p²=.066）。

**未满足需求（Unmet Needs）**
项目组Time 2显著降低（t=9.49, p<.001, η_p²=.268），Time 3持续（t=7.30, p<.001, η_p²=.109）。

**未满足需求困扰（Unmet Needs Distress）**
项目组Time 2降低（t=6.06, p<.001, η_p²=.153），Time 3维持（t=3.82, p<.001, η_p²=.033）。

**焦虑症状（Anxiety Symptoms）**
项目组Time 2症状减轻（t=5.20, p<.001, η_p²=.103），Time 3维持（t=4.47, p<.001, η_p²=.044）。

**抑郁症状（Depressive Symptoms）**
项目组Time 2改善（t=4.68, p<.001, η_p²=.087），Time 3维持（t=4.06, p<.001, η_p²=.037）。

**行为意向（Behavioral Intentions）**
项目组Time 2评分升高（t=7.83, p<.001, η_p²=.208），Time 3维持（t=7.39, p<.001, η_p²=.112）。

**行为行动（Behavioral Actions）**
项目组Time 2增加（t=6.15, p<.001, η_p²=.165），Time 3维持（t=6.17, p<.001, η_p²=.081）。

**项目可接受性**
参与者对项目高度认可，17项评估问题中平均评分4.17–4.58（5分制），82.6%–95.8%参与者选择“同意”或“非常同意”。92%认为该类型项目对于照护者“非常重要”或“极其重要”。最受欢迎的活动包括“沟通与痴呆症相关行为活动”（n=55）等。62%参与者表示“享受所有部分”，19%提出改进建议（如增加照护过渡内容、更多互动机会）。大部分参与者完成了可打印工作表（78%完成沟通与行为活动、65%完成提供适当支持、55%完成自我照顾）。

### 总结与讨论

本研究基于压力过程模型（SPM）和计划行为理论（TPB），开发并评估了“赋能照护者”这一两节在线项目。研究证明了其在改善照护者多重结局（自我效能、压力、角色感、掌握感、个人收获、未满足需求、焦虑、抑郁、行为意向与行动）方面的短期有效性，且可接受性高。项目成功的关键因素包括：基于循证资源（Best Programs for Caregiving, BPC）设计的精炼内容、易于理解的材料、利用志愿者社区教育者降低成本和可扩展性、在线平台克服地域限制。研究局限性包括样本主要为白种人、女性、高教育水平；年龄偏年轻；仅限有互联网访问的照护者；未评估长期（3个月以上）效果。未来研究应探索招募更年长、经济受限或农村照护者的方法，开发异步版本或模块化课程，并加入巩固课程以促进长期行为改变。

**研究结论（原文翻译）**
结果表明，“赋能照护者”在改善结局方面有效，且各结局具有短期维持效果，被认为是一种非常可接受的方法。临床意义：由志愿者社区教育者在线提供的两次课程方案，为开发和实施实用且可扩展的教育与技能建设项目提供了模型。