《Community Mental Health Journal》：“I need to talk, to talk to people”: a qualitative study of service user and carer views and priorities for social functioning in schizophrenia-spectrum disorders
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改善精神分裂症谱系障碍患者的社会功能，是服务使用者、照护者以及更广泛社会共同关注的优先事项。尽管许多人在社会功能方面面临挑战，但其中仍有一部分人能够获得工作、伴侣以及其他被重视的社会目标。非正式照护者（carers）是关键利益相关方，能够支持康复，也可能支持服
改善精神分裂症谱系障碍患者的社会功能，是服务使用者、照护者以及更广泛社会共同关注的优先事项。尽管许多人在社会功能方面面临挑战，但其中仍有一部分人能够获得工作、伴侣以及其他被重视的社会目标。非正式照护者（carers）是关键利益相关方，能够支持康复，也可能支持服务使用者的社会功能，尽管部分研究提示照护者与服务使用者的优先事项可能存在差异。研究表明，社会功能测量工具中的条目内容，可能未能充分捕捉个体所处社会世界的全貌。本研究旨在探索服务使用者和照护者对社会功能的理解，以及其最为重视的内容，从而为干预策略与测量方法提供依据。
研究人员对12名服务使用者和8名照护者开展了半结构式访谈（semi-structured interviews），并进行录音。研究人员在多学科团队以及一位具有照护亲身经历的照护者参与下，对匿名转录文本实施了反思性主题分析（reflexive thematic analysis）。研究提炼出1个总括主题——“融入其中并被接纳”，该主题反映了服务使用者与照护者参与者所强调的，不局限于任何特定社会功能结局之外的整合感与归属感。分析进一步生成4个主题：“完成日常活动的价值”“作为与世界连接方式的沟通与社交性”“作为社会功能与福祉核心的亲密关系”以及“工作的悖论：高度重要但可能具有风险的事业”。拥有工作被认为十分重要，但对许多人而言难以实现。期望的修正意味着，社会功能困难更多的服务使用者更重视基本独立性，而实现这一点有助于其感受到自己融入社会。服务使用者与照护者在社会功能的优先事项和期望方面总体相似，但也存在一些例外，包括对浪漫关系的期待。数字化沟通（digital communication）是与他人进行低压力连接的重要方式。精神分裂症患者需要更多符合其现实处境的社会机会，包括建立关系和获得工作。测量社会功能的工具，可能未能反映服务使用者认为有意义的社会功能内容，例如被接纳、融入其中的感受，以及其对数字化沟通的使用。
《Community Mental Health Journal》发表的这项研究聚焦于精神分裂症谱系障碍患者的社会功能这一长期被临床与康复领域高度关注、但概念界定并不统一的核心议题。研究背景在于，精神分裂症谱系障碍不仅以幻觉、妄想和思维行为紊乱等症状为特征，而且广泛伴随社会功能受损，这种受损还是疾病致残负担的重要来源。既往研究虽然普遍承认工作、亲密关系、家庭角色、社会交往和社区参与等均属于社会功能的重要组成部分，但在临床研究中，社会功能的定义、测量框架及其条目设置差异较大，尚未形成一致共识。与此同时，以康复为导向的文献越来越强调社会参与、社区归属与社会连接等较少污名化、更加整体化的概念，但这些内容尚未被主流测量工具充分吸纳。现有证据还显示，严重精神障碍患者中社会隔离比例很高，且社会隔离会加重症状、损害躯体功能，并可能带来更广泛的不良健康后果。然而，与社会功能测量和干预的广泛应用相比，真正从患者和照护者 lived experience（生活经验）出发，探讨他们如何理解“社会功能”、又最看重什么的研究仍然有限，因此有必要开展本研究。
研究人员的研究目标是：探索精神分裂症谱系障碍服务使用者及其照护者如何理解社会功能，并识别他们最重视的社会功能维度，以为未来干预设计和测量工具修订提供依据。研究结果表明，社会功能在参与者心中并不仅是某种客观结局的累积，而首先与“融入社会并被接纳”的主观体验密切相关。工作、关系、沟通能力与独立生活虽被视为重要内容，但其意义往往要放在个体是否感到自己像“正常人”一样属于社会、能与他人连结的框架中理解。研究还发现，照护者与服务使用者在多数优先事项上总体一致，但在浪漫关系期待、对异常行为的担忧等方面存在差异。这一发现的重要意义在于，它提示社会功能不能仅依据客观指标进行理解与评估，未来临床康复、量表开发和支持性服务需更加重视主观归属感、数字沟通方式以及个体化目标设定。
方法概括：研究采用批判实在论（critical realist）框架，在英格兰同一公共医疗信托机构覆盖的城市与城郊社区中招募参与者。纳入对象包括12名18岁及以上、诊断明确且曾实际使用抗精神病药物的服务使用者，以及8名每周提供至少5小时无偿情感或实际支持的照护者。研究通过半结构式质性访谈收集资料，并使用反思性主题分析（reflexive thematic analysis）处理匿名转录文本。服务使用者按临床判断的高、中、低社会功能进行目的性抽样，并辅以客观社会结局指数（Objective Social Outcomes Index, SIX）描述样本社会功能水平。编码和主题提炼过程中有多学科团队及具有照护经验者参与，以增强解释的丰富性与情境性。
研究结果部分围绕1个总括主题与4个主题展开。
总括主题：融入其中并被接纳。多数参与者对“社会功能”这一术语本身并不熟悉，但能够自发形成自己的定义，并在叙述中不断回到“像别人一样生活”“被社会接受”“符合某种正常生活状态”等核心体验。照护者往往会将患者的社会生活与其所理解的“正常状态”作比较；服务使用者虽然不总是直接诉诸社会规范语言，但也常将社会功能与“和他人一样”“能够融入”联系起来。研究据此得出结论：无论服务使用者还是照护者，理解社会功能时都隐含着对社会整合和归属的强调，而不仅是对单一功能结果的评价。
Theme 1：The value of independence in performing everyday activities。该主题通过访谈表明，日常生活活动中的独立性与自主性，是社会功能最基础但极为重要的组成部分。研究发现，做饭、购物、清洁、安排日常事务等看似普通的活动，对社会功能受损更明显的服务使用者尤为关键，因为这些活动能帮助其确认自身仍具备“正常生活”的能力。照护者则进一步指出，患者在决策、组织安排、问题解决方面的困难会限制其独立生活，并增加对住房、福利和基本生活维持的担忧。由此可见，研究认为基本独立性既是功能水平的体现，也与个体是否感到自己仍被社会接纳密切相关。
Theme 2：Communication and sociability as connection to the world。该主题显示，沟通与社交性不仅是技能层面的能力，更是与世界保持连接的方式，被参与者描述为一种基本人类需要，并与身份感、心理健康和就业等其他社会功能维度相关。研究通过访谈发现，清晰思维、沟通技能、机会、动机、自信、对他人的信任等因素共同塑造了个体与外界连接的能力。症状、猜疑和不信任会削弱这一过程，使个体陷入恐惧—隔离—断联的循环。研究同时发现，数字化沟通，包括即时通信软件、社交媒体和网络论坛，为服务使用者提供了一种低压力、低要求、可按自身节奏进行的社会连接方式。部分参与者甚至将其视为避免孤立和维持心理稳定的重要资源。由此，研究得出结论：社会功能应包括数字化社交这一当代社会现实中的重要组成部分。
Theme 3：Close relationships as central to social functioning and wellbeing。该主题表明，亲密关系和友谊既被视为良好社会功能的重要标志，也被看作促进更佳社会功能和整体心理健康的重要资源。研究发现，有伴侣的服务使用者高度重视浪漫关系带来的支持与稳定；而没有伴侣者常表现出某种接受或无奈，尤其是在面对陌生人、约会、判断他人意图以及处理亲密互动时感到困难。年轻服务使用者虽尝试使用交友网站和应用程序，但往往认为其具有压迫感、缺乏真实感，并因不信任而放弃。研究还指出，在部分英国南亚裔和穆斯林参与者中，婚恋和家庭构成更重要的社会规范与支持结构，因此单身状态更容易带来失落感。对于朋友关系，参与者强调同龄友谊与同伴支持的重要性，尤其是能提供免于污名、可共同活动并产生“正常化”体验的同伴关系。研究据此认为，亲密关系与友谊在精神分裂症谱系障碍的社会功能中占据核心位置，但其实现同时受到症状、经验不足、信任障碍和社会结构机会不足的限制。
Theme 4：The paradox of work: highly valued but a risky endeavour。该主题揭示出就业在社会功能中的高度象征意义与现实可及性之间的张力。研究发现，几乎所有参与者都将有偿工作视为社会功能最重要的指标之一，并认为其与目的感、身份认同、社会接触和心理福祉密切相关。然而，许多服务使用者和照护者同时承认，全职工作对不少患者并不现实。年轻参与者更可能表达工作愿望，但也常倾向于责任较轻、压力较低的岗位。部分症状较轻的年轻服务使用者仍担心工作带来的压力会破坏来之不易的稳定状态，并增加复发风险。对于年长且失业的服务使用者而言，无法工作不仅意味着经济损失，也意味着与社会主流生活的疏离。研究还发现，工作场域虽提供结构化日程和归属感，却也带来绩效、晋升及是否披露精神健康问题等额外压力。志愿工作对部分人构成低压力替代路径，但其效果不一，有时并不能转化为有偿就业机会。研究由此得出，工作既是社会整合的重要载体，也是可能带来压力和不稳定风险的双刃剑。
讨论部分总结指出，本研究首次同时从服务使用者和照护者视角、并结合服务使用者社会功能差异来考察精神分裂症谱系障碍中的社会功能。整体而言，研究强化了一个关键认识：社会功能的本质不只是客观行为、角色完成或社会结果，而是一种围绕接纳、归属与社会整合展开的主观体验。对于社会功能困难更多的服务使用者而言，日常活动中的独立性能够带来重要的归属感；对照护者而言，他们更多表现出对患者不能建立浪漫关系、可能复发或出现异常行为的担忧与悲伤。数字化沟通被证明是现实且重要的连接方式，提示传统量表若忽视这一维度，将难以全面反映当代社会中的社会功能。研究还指出，康复导向服务应根据个体能力与障碍开展个体化支持，不应只聚焦症状控制或治疗依从性，而应帮助服务使用者以自己的方式实现社会整合，同时与照护者形成更有效协作。
研究结论部分可译为：服务使用者和照护者将社会功能理解为社会整合与被接纳；尽管许多人并不认为就业具有现实可行性，但仍将其视为功能最重要的指标。对于社会功能困难更多的服务使用者，日常活动中的独立性能够帮助其感到自己更加融入社会，这与精神科康复服务中的照护理念一致。服务使用者与照护者在工作和独立性等多个社会功能方面具有相似优先事项，但照护者还更重视其所照护者建立浪漫关系以及避免表现出紊乱行为。若常用社会功能测量工具未能捕捉社会功能的主观心理特征，或忽视数字化沟通这一对不同人口学特征服务使用者都重要的连接方式，则其效度可能受到限制。未来研究应进一步探讨精神分裂症谱系障碍中的约会态度，并考察数字互动是否能够转化为更广泛的社会功能改善和生活质量提升。
