姑息治疗路径中的家庭照护者体验：多维度分析框架

《BMC Health Services Research》：The family caregiver experience in palliative care pathways: a multidimensional framework

　　

摘要

背景

家庭护理者在人们的一生中都发挥着重要作用，尤其是在生命末期的关键时刻，他们在照顾临终患者方面起着核心作用。了解家庭护理者在这一过程中的经历对于确保患者及其护理者都能获得尊重、以患者为中心且高质量的医疗服务至关重要。本研究旨在通过让专业人员和护理者共同参与的多步骤过程，共同开发并验证一个多维度框架，用以全面了解家庭护理者在姑息治疗过程中的整体体验。

方法

该研究采用了混合方法设计。首先通过文献分析确定姑息治疗过程中护理者体验的关键维度，以此为基础构建初步框架，随后通过德尔菲法进行共识检验。一组意大利的专业人员和护理者参与了德尔菲研究，他们被要求评估初步框架中各维度的重要性。数据分析进一步分析了两组意见的共性与差异。经过多轮德尔菲讨论后，最终形成了框架。初步框架和最终框架均通过一场有意大利姑息治疗专家参与的研讨会进行了进一步完善。

结果

在第一阶段研究中，我们的多维度框架包含了六个关键维度（即“需求”“响应”“信息的清晰度与充分性”“需要时的可用性”“家庭环境中的响应”“沟通与参与”），每个维度还包含若干子维度。德尔菲研究共有37名参与者，其中包括19名专业人员和18名护理者。在首轮评估中，所有维度都获得了较高评分。情感需求、信息清晰度以及沟通效果是所有参与者都认为最为重要的方面，不同之处在于护理者更重视培训与参与机会，而专业人员则更注重沟通的充分性。开放式反馈中提到了个人、职业及组织层面存在的挑战，如护理者的情绪负担、沟通障碍以及对更多支持服务的需求。在后续研讨会上，从业者们讨论了德尔菲研究的结果，建议采用该框架让护理者参与到服务的全面评估中，并据此制定以患者为中心的改进措施。

结论

本研究提出了一个由专业人员和护理者共同开发并完善的家庭护理者体验多维度框架。该框架既具有概念性，也具备操作性，可用于评估护理者体验及服务质量。由于其设计灵活，该框架可在其他医疗系统中进一步研究与应用。这些研究结果为优化姑息治疗实践提供了实用建议，有助于使其更好地符合护理者与专业人员的实际体验与需求。

背景

家庭护理者在人们的一生中都发挥着重要作用，尤其是在生命末期的关键时刻，他们在照顾临终患者方面起着核心作用。了解家庭护理者在这一过程中的经历对于确保患者及其护理者都能获得尊重、以患者为中心且高质量的医疗服务至关重要。本研究旨在通过让专业人员和护理者共同参与的多步骤过程，共同开发并验证一个多维度框架，用以全面了解家庭护理者在姑息治疗过程中的整体体验。

方法

该研究采用了混合方法设计。首先通过文献分析确定姑息治疗过程中护理者体验的关键维度，以此为基础构建初步框架，随后通过德尔菲法进行共识检验。一组意大利的专业人员和护理者参与了德尔菲研究，他们被要求评估初步框架中各维度的的重要性。数据分析进一步分析了两组意见的共性与差异。经过多轮德尔菲讨论后，最终形成了框架。初步框架和最终框架均通过一场有意大利姑息治疗专家参与的研讨会进行了进一步完善。

结果

在第一阶段研究中，我们的多维度框架包含了六个关键维度（即“需求”“响应”“信息的清晰度与充分性”“需要时的可用性”“家庭环境中的响应”“沟通与参与”），每个维度还包含若干子维度。德尔菲研究共有37名参与者，其中包括19名专业人员和18名护理者。在首轮评估中，所有维度都获得了较高评分。情感需求、信息清晰度以及沟通效果是所有参与者都认为最为重要的方面，不同之处在于护理者更重视培训与参与机会，而专业人员则更注重沟通的充分性。开放式反馈中提到了个人、职业及组织层面存在的挑战，如护理者的情绪负担、沟通障碍以及对更多支持服务的需求。在后续研讨会上，从业者们讨论了德尔菲研究的结果，建议采用该框架让护理者参与到服务的全面评估中，并据此制定以患者为中心的改进措施。

结论

本研究提出了一个由专业人员和护理者共同开发并完善的家庭护理者体验多维度框架。该框架既具有概念性，也具备操作性，可用于评估护理者体验及服务质量。由于其设计灵活，该框架可在其他医疗系统中进一步研究与应用。这些研究结果为优化姑息治疗实践提供了实用建议，有助于使其更好地符合护理者与专业人员的实际体验与需求。